К списку форумов К списку тем
Регистрация    Правила    Главная форума    Поиск   
Имя: Пароль:
Реклама
Рекомендовать в новости

Онко поддержка

Гость
0 - 18.08.2011 - 14:40
http://forums.kuban.ru/forum/viewtop...3707119&page=1
Тема Милко.
___________________________________
Продолжаем здесь.
Предыдущая тема здесь: http://forums.kuban.ru/showthread.php?t=837482




Отредактировано Доктор Время; 18.08.2011 в 14:41. Причина: Дополнение
1641 - 22.07.2013 - 21:18
Цитата:
Сообщение от Бискаью Фрумпельх Посмотреть сообщение
Греет надежда на участие в испытательной программе таргетного препарата в Обнинске
Правильно ли я понимаю, что в случае участия Вы с вероятностю 50% будете получать плацебо или один из "традиционных" препаратов по стандарту?
Не пугает ли такая потеря времени? Как она компенсируется организаторми исследования?
Вы простите, но в своё время мы не нашли ответов на эти вопросы.
Гость
1642 - 22.07.2013 - 22:17
Насколько я знаю, это не слепое рандомизированное исследование, препарат уже прошел все эти стадии.
А потеря времени - нет, не пугает. Мне все равно больше ничем помочь нельзя на системном уровне, только паллиативная помощь.
Гость
1643 - 26.07.2013 - 19:49
Сил тебе и твоим близким, Антон. И веры... без нее - просто никак.
Гость
1644 - 26.07.2013 - 19:49
Добрый вечер всем, хочу поделиться нашей проблемой. 1 апреля муж сломал ногу, бедро. Вставили пластину. Перелом почти сросся, но месяц назад рентген показал, что кость рассасывается.Легли в первую городскую (там же делали и операцию), взяли биопсию. Неделю ее исследовали, ничего не нашли, но велели отвезти в КОД. Там поставили предположительно саркому Юинга. Когда пришла домой и рассказала мужу, он признался, что в 16 лет уже лечился от саркомы лонной кости. Я ничего не знала. Ему сейчас 32. Тогда его мама подняла на уши пол-Краснодара, выбила направление в гематологический центр в Москву (сначала диагноз был лимфосаркома), оттуда еле-еле взяли в красногорскую 62 больницу. 12 блоков химии, 2 лучевой... Его вылечили, полностью сняли с учета через какое-то время... И вот, видимо, рецидив. Сейчас мы ждем результат ИГХ, сделали МРТ - деструктивный процесс бедренной кости с обширным внекостным мягкотканным компонентом. Почти на всю бедренную часть ноги уплотнение с выступающими венами, боли, усиливающиеся по ночам... Завлабораторией гистохимии сказала, что пока очень похоже на саркому. В 62-й больнице больше не берут по направлениям из регионов. Платно - суммы очень большие. Прочитала почти все сообщения, но про саркому Юинга никто не писал. Отзовитесь, кто сталкивался с подобной болезнью, где лечился? Реально ли в нашем КОДе вылечиться? Пока что отзывы неутешительные... Как только получим результаты ИГХ, сразу на прием к онкологу. И что сказать? Просить направление в Москву? Как вообще поступить?..
Гость
1645 - 26.07.2013 - 19:52
Дело осложняется еще тем, что мама мужа, благодаря стараниям которой фактически в прошлый раз он вылечился, сейчас в другом городе у родственников, ей только сделали операцию, удаляли часть легкого, она очень слаба и 3 августа только вернется домой. Она еще ничего не знает и думает, что перелом уже почти сросся и все хорошо. Мы очень боимся ей говорить, хотя выбора нет, как только узнаем точный диагноз, сразу скажем... А сейчас наводим справки сами.
Гость
1646 - 26.07.2013 - 19:54
МРТ=КТ, ошиблась, МРТ ему нельзя - из-за пластины. Опять же, врач из КОД выписал направление на КТ органов брюшной полости, бедра, коленного сустава и малого таза. Рентген легких делали в первой городской, вроде чистые. Достаточно ли этого? Этот вид саркомы отличается ранним и стремительным метастазированием...
Гость
1647 - 26.07.2013 - 22:15
Ищите, ищите, единого сценария нет. Чем больше вы переберете вариантов, тем лучше, чем больше специалистов вас проконсультируют, тем лучше. Интернет и Гугл в этом деле очень хорошие помощники. oncoforum пошерстите, вычислите там специалиста и не стесняясь добивайтесь его ответа, шлите анализы, снимки. Все результаты обследований сканируйте, оцифровывайте, храните онлайн, чтобы можно было послать немедленно по запросу врача, даже если у него "всего пять минут".
Гость
1648 - 27.07.2013 - 08:43
Бискаью Фрумпельх> Спасибо. Да, на онкофоруме нашла его лечащего врача из 62-й больницы, Щупак М. Ю., который его в прошлый раз вел. Написала ему, спросила, сколько примерно нужно денег, но уже и сама поняла, что точную сумму никто не скажет, все зависит от выбранной схемы лечения. Он ответил, что нужно приехать, обследоваться. Но если там платно пройти снова первичное обследование, это уже выльется в приличную сумму... В понедельник поедем в КОД, на консультацию к онкологу. Вот, по оцифровке вопрос: как это сделать с диском КТ? В Инете почитала, что архивировать нужно, но я в этом полный ноль. Может, есть способ, доступный для моих филологических мозгов?) Или уже выловить на работе программиста и попросить его
Гость
1649 - 27.07.2013 - 11:56
Выписки, описания, анализы - просто фотографируйте на телефон. Или, если есть смартфон с Андроидом, то установите программу Google.Disk - там и сканер для документов, и хранилище. Что касается КТ, МРТ, то просто просите врачей записать результат на диск или флешку (поэтому всегда носите с собой чистые), потом копируйте на тот де google.disk.
И еще вопрос: откуда деньги, зачем деньги, почему вы с денег разговор начинаете? У нас бесплатная страховая медицина и это в самом деле так. Показав врачу деньги, вы перестаете быть пациентом, становитесь в лучшем случае клиентом, в худшем - кошельком на ножках.
По страховому полису вас обязаны принять в любой больнице, не слушайте никого. Деньги будете давать ПОСЛЕ того как вас вылечат, и то, если посчитаете нужным.
Гость
1650 - 27.07.2013 - 12:50
Я не имела в виду - сколько дать этому врачу денег, чтобы нас вылечили. Просто мы смотрели прайс платных услуг, и я думала, может, он примерно может сказать, во сколько выльется лечение. Да, наверное, немного не с того начала. Но ведь если бы все могли беспрепятственно приехать из Краснодара в московскую больницу с полисом, разве тут, в Краснодаре, кто-нибудь бы лечился? В том и дело, что бесплатно туда попасть можно только по квоте, а их туда не дают: принимают только москвичей, и то - из определенных районов, там на сайте прописано: "Наша больница является бюджетным Учреждением Здравоохранения и финансируется полностью из бюджета города, поэтому платные медицинские услуги оказываются гражданам России, не имеющим постоянной регистрации в Москве, а также иностранным гражданам." А работают по квотам только РОНЦ и институт Герцена. Вот и получается, мы не москвичи, и можем там лечиться только платно.
Гость
1651 - 27.07.2013 - 13:02
Не знаю, полстраны в РОНЦ лечится. Я лежал в Герцене. Все анализы - платные, да, а лечение - бесплатно. Взял в КОД направление - и вперед.
Гость
1652 - 27.07.2013 - 13:20
Ну я так и думала, что, если в 62-ю по направлению не попасть, то тогда или в РОНЦ, или в Герцена. То есть мы можем прийти к онкологу в КОД и сказать: мы хотим лечиться в Москве, дайте нам направление. И все, дадут?
Гость
1653 - 27.07.2013 - 14:45
Нет, конечно, не все так просто. Лечить вас будут здесь, а там видно будет.
Гость
1654 - 27.07.2013 - 15:11
Я боюсь, что здесь потеряем время, досидимся до метастаз или ампутации. На сайте КОДа ничего не пришут про резекцию кости с эндопротезированием, например. Не хочется заранее говорить плохое про местную медицину, может, все не так плохо.. Посмотрим, что скажут. Вам спасибо за советы, как у вас дела? Вы всем очень помогаете своим примером стойкости и активности
Гость
1655 - 27.07.2013 - 17:19
Так вы и не сидите, не ждите. Встаньте на стандартный государственный учет, получайте стандартное лечение, собирайте документы, результаты, показывайте их врачам в других клиниках, обсуждайте возможность госпитализации у них, добивайтесь приглашения. Покажете его здесь и получите квоту.
1656 - 29.07.2013 - 15:50
Добрый день.Может кто сталкивался и подскажет.3 года назад в ККБ маме была полностью удалена щитовидка. Диагноз - папилярно-фоликулярный рак 3-4 ст. 1,5 года назад прошли лечение в Обнинске. По результатам обследования все было хорошо, метастаз нет. Регулярно посещали КОД, анализы на ТТГ в норме. Вчера на очередном приеме в КОДе, врач отправила на УЗИ (первый раз за 1,5 г.)по результатам которого были выявлены образования на месте удаленной щитовидки. 1 августа на пункцию, но понятно, что 99,9 % - это рецидив. Собственно вопрос: если рецидив подтвердится есть ли у нас шансы получить квоту в Обнинск или через КОД это не реально? В прошлый раз направление давала ККБ. Да и вообще что нас ждет? Читаю отзывы про наш КОД и становится просто страшно... Заранее спасибо.
Гость
1657 - 29.07.2013 - 18:23
Конечно, реально получить квоту через КОД. Я получал 12 раз.
А что вас ждет - никто не знает. Возможно, еще одна операция. А если метастазы зацепились еще где-нибудь, то вас ждут долгие годы борьбы, успешной или неуспешной. Все зависит от того, захватывают ли ваши метастазы радиоактивный йод.
Гость
1658 - 29.07.2013 - 18:32
Да, и сдайте анализ на тиреоглобулин и антитела к нему (ТГ и АтТГ). Это онкомаркер, с этого момента он станет индикатором для вас. Если со временем будет увеличиваться - рак прогрессирует, ну и наоборот, соответственно.
1659 - 29.07.2013 - 19:00
[quote=Бискаью Фрумпельх;31510277] Да, и сдайте анализ на тиреоглобулин и антитела к нему (ТГ и АтТГ). Спасибо большое, обязательно сдадим. Здоровья Вам!
Гость
1660 - 30.07.2013 - 21:54
Цитата:
Сообщение от Stay911 Посмотреть сообщение
Помогите, пожалуйста решить вопрос. Моему знакомому он онкобольной, состоит на учете в краевом онкодиспансере, в поликлинике не хотят давать рецепт на лекарства, настаивают чтобы делал инвалидность, а он не хочет, т.к. с работы уволят. Он может получать льготные лекарства? И где почитать законы на эту тему?
Может получать по региональной льготе, только денег на эту льготу обычно мизер, а препараты для онкобольных довольно дорогие.
Гость
1661 - 05.08.2013 - 10:29
Здравствуйте. На форуме есть стомированные больные? Если есть, напишите мне ваш контактный телефон, могу помочь средствами по уходу за стомой, у нас многое поостовалось...А мамочка ушла...
Гость
1662 - 05.08.2013 - 14:23
1662-lana >Царство небесное Вашей маме...
Насчет средств:если Вы из Краснодара, то можно их раздать людям, находящимся на лечении в онкодиспансере, отделение проктологии, 5 этаж, вход с Димитрова. К сожалению, выдают эти средства только инвалидам, стоят они не дешево, пройдет много времени пока люди их получат,а тут у Вас будет возможность сделать доброе дело.
Гость
1663 - 06.08.2013 - 11:45
Что стоят не дешево и получить довольно сложно я знаю...поэтому и хочу помочь. Спасибо за совет. Так и сделаю...
Гость
1664 - 06.08.2013 - 12:53
1664-lana >Только не говорите больным, что мама умерла, скажите просто что стому убрали, вот и не нужны теперь,наверняка спросят, больным в такой больнице нужна моральная поддержка, хотя и понимаю что Вам будет трудно такое говорить, сама уже почти год борюсь за жизнь своей мамы....
Гость
1665 - 06.08.2013 - 19:46
1661-Marusya70 >Увольнение с работы не взаимосвязано с инвалидностью, если у него конечно не проводятся мед.осмотры. Но ведь при наличии такого заболевания он просто может его не пройти. Поэтому наличие справки МСЭ не влияет.
Гость
1666 - 07.08.2013 - 21:36
1665-Водолей > Да, конечно...Я знаю что такие вещи им лучше не знать. Честно говоря самой пока духу не хватает туда съездить, совсем недавно мамочку там на вещала...очень тяжело. Лучше попрошу кого-нибудь.
Гость
1667 - 10.08.2013 - 10:54
1667-lana > царствие небесное Вашей маме. Моей уже нет почти 2 года, а все плачу и так тоскую по ней...
Гость
1668 - 12.08.2013 - 20:39
здравствуйте. Может кто то подскажет в каком из ближайших городов лучшая онкология? Куда повезти близкого, что бы оказали максимальную помощь?
1669 - 13.08.2013 - 00:09
1669-кукла колдуна > В Москву.
Гость
1670 - 16.08.2013 - 15:00
всем здравия! к сожалению теперь и для меня эта тема актуальна((( у папы рак мозга третьей степени. пока точно диагноз не сказали, лежит в нейрохирургии после удаления опухоли. ждем когда спадет температура чтоб забрать его и везти в онкологию. и куда везти? на димитрова? а направление надо? или только выписка из больницы? и сталкивался кто-нибудь с раком мозга? что нас ждет? когда пришла узнавать результат гистологии (врач сразу после операции сказал что это рак, ждали какой тип и стадия) хирург сказал что 3 стадия, но этот тип рака очень хорошо поддается лучевой терапии. на следующий день моей тете он рассказал что все хуже(может меня пожалел): не факт что облучение поможет и жить папуле может неделю, может месяц. я в панике, что делать? успеем ли ему помочь? папа очень слабый, с трудом разговаривает, еле ходит, все забыаает(((
Гость
1671 - 16.08.2013 - 19:43
К сожалению, на все ваши вопросы поможет ответить только время. Без гистологии говорить вообще ни о чем нельзя. Далее - степень распространенности.
Собирайте информацию, слушайте врачей, пишите подробности. Чем можем - поможем.
Гость
1672 - 17.08.2013 - 10:56
гистология пришла, мне ее не показали, врач сказал 3 стадия рака и какое-то длинное название быстро выстрелил, повторить отказался, сказал не забивайте голову, пока не выпишем из нейрохирургии вам это ни к чему(( кажется олигоастроцитома. в интернете нашла только общие данные что это такое, прогноз печальный(( но нам с чего начинать? и может кто-то сталкивался с этим? вычитала в интернете что метастазы могут максимум спиной мозг задеть, в другие органы редко распространяется. на сколько в мозгу эта гадость расползлась не понятно, операция была только 10 дней назад. нейрохирург сказал что сделал все что мог и немного больше. хочется максимально быстро начать дальнейшее лечение чтобы выиграть время, хотя глядя на состояние папы боюсь что можем либо совсем не успеть, либо он окончательно перестанет адекватно воспринимать реальность((
Гость
1673 - 17.08.2013 - 11:27
и еще одно мучение: мы папе не сказали результат гистологии. после операции он не помнил как попал в больницу, да и перед операцией он не понимал что происходит. врачи говорили что он так и будет после операции неадекватным, что шансов почти нет что к нему вернется память и осознание реальности. но случилось почти чудо! папа пришел в себя, на четвертый день понял что на самом деле была гигантская опухоль и сложнейшая операция, сильно плакал. успокоился и строит планы на будущее, как он выпишется и как и где работать будет. а мы не знаем как ему сказать что у него рак, что впереди ждет сложное лечение с маленькими шансами
Гость
1674 - 17.08.2013 - 11:37
1674-Котёнка > не нагружайте папу диагнозами, скажите, что необходимо продолжать лечение, если оно потребуется. Будьте с ним, поддерживайте его.
Гость
1675 - 17.08.2013 - 12:19
так его же на днях выпишут, надо будет везти в онкологию, и как-то надо заранее сказать куда везем, он же не дурак чтоб не понять что если онкология то у него рак! а как это сделать? кто должен это сказать? а может ему врачи или медсестры уже сказали и мы просто сейчас друг друга обманываем? он последние дни очень грустный, может от того что больно после операции, может в курсе диагноза, нам говорит немного болит голова, хочу спать идите домой(((
Гость
1676 - 17.08.2013 - 15:27
Что бы вы ни делали - вам не удастся опередить события. Зачем вы так упорно собираетесь везти папу "в онкологию"? Отвезете его домой, а в онкологию съездите сами, где вам все и расскажут.
Насчет сообщать или нет - вопрос сложный. Умаление проблемы не сделает ее меньше. Промолчите - диагноз никуда не денется. Вам решать.
1677 - 17.08.2013 - 18:29
1677-Бискаью Фрумпельх > Вот я думала точно так же, просто не знала, какими слова выразить свои мысли.
1676-Котёнка > А сколько лет папе?
Гость
1678 - 17.08.2013 - 20:31
1671-Котёнка >Добрый день, онкология скорее всего на Димитрова имеется в виду. В выписном эпикризе Вам должны указать где производить дальнейшее лечение - это и будет являться направлением.
В любом случае, сразу отца не тащите в больницу, сходите "на разведку" сами, скорее всего что придется брать талон предварительной записи.
Поддерживайте отца в его мечтах, стремлениях к последующей активной жизни. Про последующее лечение можно ему пояснить - мол, оно требуется для закрепления результатов операции.
Желаю здоровья Вашему папе, а вам терпения и понимания.
Гость
1679 - 17.08.2013 - 20:32
Товарищи, подскажите, кому капали цисплатин (дозировка 170 мл)?? Меня интересует после него волосы покидают свое место жительства или нет??))
Гость
1680 - 17.08.2013 - 22:33
Котенка, скажите папе, что онкология занимается новообразованиями и доброкачественными тоже. После операции обязательно требуется наблюдение и сплетение, чтобы не пропустить что то опасное и вовремя принять меры. Что медицина в последнее время шагнула намного вперед и эта болячка которая у него, сплав богу лечится, хоть и плохая эта зараза. Ннужно слушать и выполнять рекомендации врачей , потому что они знают! Позже можно сказать что придется делать химию так надо , это неприятно но выдерживают же другие и т.п. Надо верить врачам и надо бороться помогать врачам спасать себя. И т.п.


К списку вопросов
Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск




Copyright ©, Все права защищены