К списку форумов К списку тем
Регистрация    Правила    Главная форума    Поиск   
Имя: Пароль:
Реклама
Рекомендовать в новости

Онко поддержка

Гость
0 - 18.08.2011 - 14:40
http://forums.kuban.ru/forum/viewtop...3707119&page=1
Тема Милко.
___________________________________
Продолжаем здесь.
Предыдущая тема здесь: http://forums.kuban.ru/showthread.php?t=837482




Отредактировано Доктор Время; 18.08.2011 в 14:41. Причина: Дополнение
Гость
1561 - 05.05.2013 - 17:11
1562-Бискаью Фрумпельх >Отправил в личку письмо.
Гость
1562 - 05.05.2013 - 17:47
Спасибо, посмотрю что от них можно получить.
1563 - 05.05.2013 - 20:55
1562-Бискаью Фрумпельх >Жив- это хорошо. Очень жаль, что моё сопереживание не может облегчить Вашу боль. И не только моё.
А я так и не отважилась. И сейчас мои проблемы по сравнению с Вашими кажутся мелкими.
Гость
1564 - 06.05.2013 - 07:51
1563-Azam > Как Ваши дела?
1565 - 06.05.2013 - 21:12
1564-Юлиус >Поддерживаю себя лекарствами. К основному диагнозу обнаружили кисту в голове и в носовой пазухе, оперировать не решилась пока. Иногда совсем нет сил от боли. Но я не падаю духом. Я ещё поборюсь.
А самое главное- я вижу как растет мой внук. И это лучшее лекарство.
Гость
1566 - 07.05.2013 - 08:44
1565-Azam > Обязательно держитесь! Вы для меня пример!! Ваш случай доказывает, что меланома - это все-таки не приговор! Только этим и держимся!
У папы тоже постоянно появляются какие-то липомы, кисты... Недавно удалил из-под челюсти кисту.. Каждое новое образование - столько нервов и моральных сил!
1567 - 07.05.2013 - 22:20
1566-Юлиус >Спасибо. И вам сил.
Гость
1568 - 08.05.2013 - 22:34
Azam, Бискаью, какие вы молодцы! Восхищаюсь Вами, молюсь за Вас, здоровья Вам и сил.
Гость
1569 - 10.05.2013 - 10:05
1555-prepod2000 > Царствие Небесное р.Б. Ольге! Какие Вы светлые люди!
Гость
1573 - 16.05.2013 - 14:19
Здравствуйте.Я перестала заходить на эту страничку после ухода Милко.Помните ее.Это она все организовала,обращаясь к нам всем за помощью.Спасибо ей!Сейчас читаю и очень переживаю за всех вас.Держитесь.боритесь,не здавайтесь....За вас всех молятся многие люди.Не все здесь пишут.Боятся ранить словом.И модераторам спасибо..... Господи,помоги же всем страдающим от этой болезни и всели в них силы и надежду!!!!
Гость
1574 - 16.05.2013 - 15:15
Да перестаньте вы Бога теребить по этому поводу. Нет Ему дела до здоровья и богатства людей, у него другая задача. Не поможет Он сейчас, не та ситуация.
Dum spiro spero: пока дышу, надеюсь - вот мой девиз.
Германская клиника отказалась меня лечить, сославшись на недостаточность ресурсов для иностранных пациентов. Брехня, вранье.
Неважно. Общаюсь с евреями, там вроде поживее люди.
1575 - 21.05.2013 - 21:41
1574-Бискаью Фрумпельх > Какие новости? Что ответили израильтяне?
Гость
1576 - 21.05.2013 - 21:53
Ребят, ситуация патовая ((( Через 7 недель моему другу нужно ехать в Израиль на обследование после химии и купить следующий курс. Денег нет совсем. Нужно 800 тыс., а за 2 месяца собрали только около 300... Это так ужасно (( Посоветуйте, может есть какие-то нормальные фонды, которые реально помогают деньгами в такой ситуации?
Я уже думаю, может написать письма директорам всяких Ашанов, Лент, Океев???
Тема Максима висит прикрепленная на форуме, но все равно денег очень мало поступает (((
У него положительная динамика, нельзя прерывать курс химии...
Я плАчу каждый день... Почему жизнь человека всегда упирается в деньги???
Гость
1577 - 21.05.2013 - 21:57
На следующей недели будем пытаться расставлять боксы для сбора денег, но не знаю поможет ли это...
Любая помощь нужна.
Может быть кто-то сможет сделать еще боксы, может быть кто-то имеет знакомства, чтобы их установить в максимально людных местах???
Может быть кто-то что-то ещё посоветует???
Гость
1578 - 22.05.2013 - 08:06
1577-thought process >Попробуйте пройти по крупным организациям, развесив объявления у них на стендах. Обычно охрана не против - по крайней мере в нашей организации такие объявления развешены :-(. Желательно распечатанные в цвете, с фото.. крупным шрифтом.. Помогает!
Гость
1579 - 22.05.2013 - 10:52
Цитата:
Сообщение от Бискаью Фрумпельх Посмотреть сообщение
Dum spiro spero: пока дышу, надеюсь - вот мой девиз.
Зашла случайно. Прочитала ваши сообщения. Будто поговорила с вами. Вы уж заходите чаще, пишите как обстоят дела. И вообще, пишите. Что израильтяне? Пусть предложат конкретный путь лечения.
Гость
1580 - 22.05.2013 - 10:55
Цитата:
Сообщение от thought process Посмотреть сообщение
Почему жизнь человека всегда упирается в деньги???
Сделала перепост своим знакомым. Моя помощь невелика, но я верю, что деньги соберутся. Уважаю тебя.
Гость
1581 - 22.05.2013 - 11:20
Здравствуйте всем. Снова захожу в эту ветку... Снова нахлынет... Что поделать.. Держитесь, боритесь.. Все это так важно. Хочу помочь: есть матрас противопролежневый, отдадим даром. Можно забрать в ст. Елизаветинской, пишите на karakayсобакаlisr.ru (пусть модераторы простят, что пишу не в ветку "отдам даром", просто очень хочется, чтобы вещь попала именно к нуждающемуся человеку, а здесь такие точно есть, к сожалению).
Гость
1582 - 22.05.2013 - 17:49
1578-Юлиус > спасибо большое! Я передам ваше предложение жене Максима. Думаю, что мы им воспользуемся.
1580-Зай Мурзай > Спасибо! Вступайте в группу Максима, она открыта для всех. Ежедневный перепост новостей группы тоже очень полезен.
Цитата:
Сообщение от Зай Мурзай Посмотреть сообщение
Моя помощь невелика
любая помощь велика, даже просто само желание помочь и неравнодушие к чужой беде!
Спасибо!
Гость
1583 - 22.05.2013 - 17:52
1580-Зай Мурзай > к сожалению 800 тыс - это всего лишь небольшая часть общей суммы ((( Я верю, что в этот раз мы все таки успеем собрать деньги, но дальше, через 2-3 месяца опять будет нужна примерно такая же сумма... Общий счет на лечение примерно 9 млн рублей! У меня от осознания этого подкашиваются ноги... Больно и страшно нереально. Но мы сделаем всё, что в наших силах и даже больше. Есть только одна дорога - вперед!
Гость
1584 - 22.05.2013 - 17:57
Максим здоровый и крепкий парень! У него есть шансы поправиться! Он за 3 года лечения перенес 3 операции и более 20 курсов химиотерапии и не сдался! Его организм пока его не подвел, стойко переносит лечение. Он дважды чемпион России по гандболу, спортивный человек, видимо это его сейчас и спасает!
После каждого курса химии лейкоциты падают меньше 2,0, АЛТ, АСТ поднимается до 100, но в течение 1-2 недель его организм восстанавливается и готов к дальнейшей борьбе.
Хочется дать ему все возможные шансы на дальнейшую здоровую жизнь. Ведь ему всего лишь 32 года!
Гость
1585 - 22.05.2013 - 20:07
1584-thought process > Скажите, а почему нельзя продолжить химию в России? Ведь вам уже известна схема, порядок. Какие-то особые препараты используются, которые не зарегистрированы в России? В таком случае, может быть эти препараты доступны в Украине, Болгарии, Эстонии? Я, например, возил себе один препарат из Болгарии, поскольку у нас он тупо не включен в реестр. А вот в Украине - включен, но там не было нигде. Может быть, так подешевле будет?
===========================
По моим делам.
Израильские доктора на месте беспокоящего меня образования в плече заподозрили не метастаз моего рака, а другой рак - лимфому. Потому что нетипично распространяется для моего рака. Разумеется, в этом случае без биопсии говорить о дальнейшей тактике бессмысленно. Выкатили смету на открытую биопсию плечевого сустава, пересмотр первичного биоматериала. Ну, не сказать что неподъемно, но немало.
Был сегодня в онкодиспансере на консилиуме. Наши врачи версию о лимфоме негодуя отвергли на основании анамнеза, и назначили лучевую терапию в паллиативных целях.
Я пока не принял решения. Я, конечно, за то чтобы сначала разобраться, раз есть варианты. Но с другой стороны - принцип появления этих вариантов мне не до конца ясен, вдруг он обусловлен исключительно материальными интересами докторов и посредников в Израиле? Поэтому надо еще у кого-то проконсультироваться, ищу возможности.
Гость
1586 - 22.05.2013 - 21:40
1585-Бискаью Фрумпельх > он ее и проходит в России, дома. В Израиль ездит на обследование и покупает там сразу препараты, а колет тут. Иначе бы сумма была бы еще в разы больше...
Я этих всех нюансов не знаю, я им передам ваши слова. Но, думаю, что если был вариант дешевле, они бы им воспользовались.
В России он прошел уже все, что можно. В Москве ему несколько химий кололи, а потом оказалось, что в курсах этих не было самого важного для него препарата, а им даже не сказали. В итоге предложили биопсию метастаза печени с высоким риском асцита и последующей смерти.
После этого они обратились в Ассуту.
Максим болеет уже больше 3х лет, почти 3 года он лечился в России (1,5 года в Краснодаре), результат - ухудшение, метастазы. После трех курсов израильской химии - улучшение на ПЭТ...
Гость
1587 - 22.05.2013 - 21:41
1585-Бискаью Фрумпельх > вам лично желаю здоровья и долгой жизни! Большое спасибо за помощь!
Гость
1588 - 22.05.2013 - 21:54
Опять же - ПЭТ. Мне евреи в смете указали стоимость ПЭТ 2200 долларов в той же Ассуте - это втрое дороже чем в России, ну и зачем?
1589 - 23.05.2013 - 00:15
Оказывается, в онкодиспансере была 21 мая конференция по борьбе с меланомой. Были ведущие онкологи из Москвы, в том числе И.Синельников. Как жаль, что узнала только сейчас...
А вообще 27 мая всемирный день борьбы с меланомой (или как-то так). Берегите себя, не болейте.
Гость
1590 - 28.05.2013 - 12:25
1588 - а сколько в Москве стоит ПЭТ? Посмотрела в чеках, у Максима ПЭТ стоил 1920$.
Гость
1591 - 28.05.2013 - 12:28
Может кто знает, пробовал, подскажите.
Гептрал особо не помогает, после последней химии печеночные маркеры выросли на 1/3.
Мне знакомый гастроэнтеролог посоветовал заменить гептрал на тиотриазолин.
Кто-нибудь его пробовал?
Гость
1592 - 28.05.2013 - 12:33
[quote=thought process;30612694]1588 - а сколько в Москве стоит ПЭТ? Посмотрела в чеках, у Максима ПЭТ стоил 1920$.> На сайтах написано около тысячи $.
Гость
1593 - 28.05.2013 - 14:14
1590-thought process > Вот специально позвонил в Центр Бакулева - 22 тысячи стоит там ПЭТ. 740 долларов.
Гость
1594 - 28.05.2013 - 14:20
А вот в Питере - 20800 (690 долларов). http://oncogram.ru/view_page.php?page=51
При этом мы говорим о ПЭТ всего тела. Отдельные анатомические зоны еще дешевле.
Гость
1595 - 28.05.2013 - 16:19
1592-klio75 >1593-Бискаью Фрумпельх >1594-Бискаью Фрумпельх > я все понимаю, но вы логически рассуждаю так - есть возможность сэкономить 30-35 тыс. руб, общая сумма на следующую поездку в Израиль - 800 тыс. руб.Мне кажется, что это слишком маленькая экономия (всего 4% от суммы), чтобы подвергать человека дополнительным перемещениям по стране (а еще если прибавить стоимость билетов). А еще может так сложиться, что Израиль не примет нашу ПЭТ... Такая вероятность может быть.

По тиотриазолину никто не знает?
Гость
1596 - 28.05.2013 - 16:20
klio75, Бискаью Фрумпельх спасибо вам огромное за участие и мнение.
Бискаью Фрумпельх, как ваши дела?
1597 - 28.05.2013 - 18:58
Здравствуйте. Люди, если начали колоть "наркотики", а сейчас и увеличили, чего ждать? Есть ли еще шансы у больного?
Гость
1598 - 28.05.2013 - 18:59
1595-thought process > Не примут конечно. Я о другом говорю. Может, Максиму уже и вовсе Израиль не нужен? Методика лечения известна, препараты известны, методика контроля известна, ну и лечитесь в России, зачем ездить?
Вы же понимаете, что не соберете 9 миллионов. Ну разве что уговорите двух местечковых чиновников отказаться от приобретения себе авто класса "люкс" за счет бюджета и пожертвовать деньги вам.
Подойдите творчески к проблеме, может, раз в лоб не берется, можно с тыла зайти?

---------------------------------------
У меня... Болит рука. Назначили лучевую терапию, в четверг приступаем. В Израиль не поеду. 15тысяч долларов за проверку маловероятной версии о лимфоме и пересмотр биоматериала я не готов. В России в 4 медцентрах этот материал изучали и вывод один и тот же. Заплатить 600 долларов за консультацию у доктора, который скажет мне "у вас рак" - нет.
Гость
1599 - 28.05.2013 - 19:06
Цитата:
Сообщение от Бискаью Фрумпельх Посмотреть сообщение
Методика лечения известна, препараты известны, методика контроля известна, ну и лечитесь в России, зачем ездить?
не известна... Есть еще несколько вариантов химии, ее могут поменять по результатам эффективности предыдущей и обследования. В России уже лечились, хватило...
Цитата:
Сообщение от Бискаью Фрумпельх Посмотреть сообщение
Вы же понимаете, что не соберете 9 миллионов.
нет, не понимаем. Они же не требуются единовременно. Возможно все получится!

Вам удачи!
Гость
1600 - 28.05.2013 - 20:27
Отрицание любого, даже негативного опыта в нашем деле - недопустимое расточительство. Ну лечились вы в России, так не лечитесь больше там и так, где получили этот отрицательный опыт, ищите другие места и варианты.
Еврейские врачи не обладают никакими тайными знаниями - они лечат по протоколам, одобренным и применяемым во всем мире. Эти протоколы доступны для изучения и повторения. Буквально неделю назад мне евреи сказали: приезжайте, мы дадим вам препарат, который вам никто не предлагал. Естественно, заломили цену. А я этот препарат уже и без них принимал.
Так что нет в них волшебства. Внимания, усердия, ответственности - да, больше, но эти качества вполне заменимы близкими и самим больным, трудится только надо.

И вам удачи!
Гость
1601 - 28.05.2013 - 21:49
1600-Бискаью Фрумпельх > спасибо большое за ваши слова и поддержку! Я все передам Максиму и его жене. Просто я, все таки, в этом вопросе посредник. Я всё им передаю, советую, помогаю как могу. Но решения принимают они...
Спасибо еще раз вам большое и здоровья вам!!!
Гость
1602 - 29.05.2013 - 00:36
1595-thought process > Что касается тиотриазолина. Никогда раньше о нем не слышал, вы меня заинтересовали. Углубился в изучение и вот к какому выводу пришел: я бы не рекомендовал его применение у вашего больного, так как препарат может способствовать более легкому метастазированию.
Если на пальцах, то вот почему: это антиоксидант, как пишут создатели - сильный. Антиоксиданты "продлевают" жизнь клеткам, в том числе и раковым. А вам это вовсе не нужно.
1603 - 29.05.2013 - 09:03
1595-thought process >
Просто срабатывает стереотип, что чем дороже обследование и лечение, тем лучше. Если сумма запредельна, то это воспринимается буквально, как панацея. Но это не так...


К списку вопросов
Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск




Copyright ©, Все права защищены