К списку форумов К списку тем
Регистрация    Правила    Главная форума    Поиск   
Имя: Пароль:
Рекомендовать в новости

Онко поддержка

Гость
0 - 18.08.2011 - 14:40
http://forums.kuban.ru/forum/viewtop...3707119&page=1
Тема Милко.
___________________________________
Продолжаем здесь.
Предыдущая тема здесь: http://forums.kuban.ru/showthread.php?t=837482




Отредактировано Доктор Время; 18.08.2011 в 14:41. Причина: Дополнение
Гость
561 - 02.02.2012 - 15:54
591-valle >Конечно помню:Рт3N0M0 полиморфноклеточная меланома 2 уровень по Кларку.Первая операция в августе 2007,затем МТС по операционному шву в июне 2009.Ну и солитарный метастаз в феврале 2011 в мозг.
Очень не хватает ее..просто сил нет...
Гость
562 - 02.02.2012 - 16:00
И все делаешь как робот..не понимая зачем и для чего..
Гость
563 - 02.02.2012 - 17:08
597-Алекс5 > вот и у нас T3aM0N0, 3 ур. Инвазии по Кларку, 3 мм по Бреслоу, только узелковая форма, 2 стадия, прооперировали вовремя, хотя нас предупреждал врач, что меланома очень коварна, а я тогда, дура, не могла понять, чего он нас пугает. Ни химию, ни ИТ тогда, в 2007 не назначили. А в 2010 понеслось... Вот и вовремя спохватиться... Создается ощущение, что с меланомой всегда не вовремя...
А родинка была явно ненормальная? У меня их тоже куча, заставл себя сходить к врачу... И еще, простите, что с такими непростыми вопросами, но ведь все было хорошо, проходили химии, что случилось? Сердце химию не выдержало? Вы тогда писали, что сгорела за неделю...
Держитесь, очень понимаю, как тяжело...
Гость
564 - 02.02.2012 - 17:25
599-valle > Да родинка очень сильно болела и была с припухлостью,но врач говорил,что и папиллома может так себя проявлять иногда.Только гистология показала меланому.
Насколько я понял,прямо же никто не говорил,печень.И то не обошлось без метастазов скорее всего.Но это опять же мои догадки.Одноклассник не говорит ничего до сих пор..говорит типа зачем это тебе..все равно ничего толком нельзя было сделать.
А то,что с меланомой всегда не вовремя-это точно.Не через год,так через 5 но достанет и убьет.
Гость
565 - 02.02.2012 - 17:55
600-Алекс5 > держитесь, понимаю как трудно, она ведь еще и молодая совсем была... За что нам все это выпало...
Гость
566 - 02.02.2012 - 20:03
601-valle >Спасибо,я пытаюсь держаться.А на счет того,за что..кто его знает..И Вы тоже держитесь!
Гость
567 - 02.02.2012 - 21:23
Ужас(( Читаю ваши посты, диагнозы...и просто в дрожь бросает((( Мамин лист с диагнозом тоже постоянно перед глазами. Всё хочу его сжечь, но пока не трогаю почему-то. У вас самих нет страха? Я понимаю, что всё нервное, но меня всё это теперь пугает, просто до какой-то мании. Невролог говорила, как это называется, но я уже не помню...Оказывается такие страхи это тоже диагноз. Всё назначают транквилизаторы, но толку мало.
598-Алекс5 > Всё так на 100% + страх. Всепоглощающий страх. Боюсь всего. Живу, как во сне. Всё на автопилоте.
Держитесь все! Как же это сложно..Но я очень надеюсь, что мы сможем вернутся к жизни. Мы просто обязаны это сделать ради наших близких.
Гость
568 - 02.02.2012 - 22:35
Все плохо,страх да ,жуткий,я принципиально не хожу к врачам,из-за страха не могу,жуткий ,даже узи боюсь делать и не делаю.
Гость
569 - 02.02.2012 - 23:48
604-viktori >Страха нет.Я скорее вижу бессмысленность походов по врачам.Как-то так.
603-Заська >У меня тоже рука не поднимается выкинуть выписки из онкодиспансера и из нейрохирургии.Не могу..
Гость
570 - 03.02.2012 - 08:45
584-viktori >Сходил к докторам.Даже на комиссию.Сделали еще один рентген.На снимке есть какая-то "странная область".Чуть-чуть отругали за то,что лезу не в "свои дела".Придумываю диагнозы сам себе.И чего-то говорю врачам,спорю с ними./?/.А ведь хотел все подробности им поведать.Не хотят слушать.На то,что болит плечо,сказали это ерунда.Терпимо/?/.Вот так и живи.Запретили применять капельницу Золадреновой кислоты,которые я сам себе назначил,запуганный болью в плече.Предложили продолжать применять Нимесил и мази.И прийти через полгода.Все одно не успокоюсь,хочется найти продвинутого ортопеда и показать ему и КТ плеча,и рентгены...И вообще,поговорить хотя бы.Надоело мучаться с болью в плече.Пациент/в переводе/-человек который должен мучаться.Не согласен! Буду искать разговорчивого и знающего ортопеда.Ведь с плечем связано сотни заболеваний.А комиссия установила/?/ за три минуты...И что? Не понятно...
Гость
571 - 03.02.2012 - 09:17
Будьте осторожны, свекровь моя ходила наблюдаться очаг в кости,даже рост не ставили в коде , потом судорги появились,попали к другим врачам там и рост и непонятно что,прооперировали.ждем анализы ,надеюсь пронесет.
Гость
572 - 03.02.2012 - 09:23
Сходите на консультацию в ккб,там не пропустят плохого,только попасть тяжело,к Басанкину зав нхо,если будут сомнения у него хоть пункцию сделают,у них есть все оборудование и опыт,уже б хоть известность была,единичные очаги и оперируют.
Гость
573 - 03.02.2012 - 09:36
608-viktori >Спасибо.Обязательно схожу к знающим врачам.А эти,вчерашние меня просто удручили...Смотрят только на бумажки,снимки...и моментально чего-то для себя решают.Мне можно было и не заходить к ним,отдал бумаги и все...НаписАли две строчки,не могу даже расшифровать...И наблюдение/?/.Чего ждать?
Гость
574 - 03.02.2012 - 10:39
604-viktori > А я наоборот пошла на обследования. Болит всё(( Каждый анализ жду с каким-то ужасом. Появилась боль в желудке. Нужно делать гастроскопию, а боюсь ужасно. Просто слов нет, как. Но делать надо. Боль и неведение от чего болит постоянно держат в напряжении. Начинаешь непроизвольно накручивать себя. Врачи ещё подстёгивают наследственностью. Настаивают на ежегодных обследованиях даже без повода.
606-Кузьмич > Никому мы не нужны. Бумажная страна....Им главное отписаться, а до самих людей дела нет. Остались ещё настоящие врачи, но их крайне мало.
575 - 03.02.2012 - 14:10
602-Алекс5 >601-valle >Всем потерявшим близких искренне соболезную.
Невосполнимая утрата. Но Вы должны понимать, что на Вас лежит ответственность за Ваших детей. Вы должны направить свою любовь на них. Вам тяжело, а детям каково7 Они видят Ваши страдания, переживают еще больше Вас, только не всегда могут объяснить, что им нужна Ваша любовь и внимание.
576 - 03.02.2012 - 14:13
604-viktori > Не нужно поддаваться страху. Вы прекрасно знаете, что чем раньше обратишься, тем проще лечить. Хотя сама часто как страус голову в песок, чтоб оттянуть очередной приговор.
577 - 03.02.2012 - 14:47
Свою историю болезни я здесь уже не раз описывала. Тему читают онкобольные и их близкие. Еще раз хочу повторить- не опускайте руки, лечитесь. Из многих правил есть исключения. И я тому пример. В 1992 году мне диагностировали меланому, прооперировали (Т4N0M0). Выписали "прогноз для жизни не имеется". Без всякой надежды на излечение направили в Москву в онкоцентр на Каширке, сказав родным, что обратно я уже не вернусь. В Москву привезли дощечки с материалом, диагноз подтвердился. Попала я к хорошим врачам, кот. решили не бросать меня (хотя говорили сразу-меланома, лечение без гарантии). Прошла 3 курса детисеном, каждый курс двойная доза. От лекарств была страшная ломка, наверное как у наркоманов. Конечно, много побочек, но я вернулась к своей пятилетней доченьке, мужу, просто живу.
22 февраля этого года будет 20 лет, как мне сделали первую операцию. В течении 5-ти лет ездила 2 раза в год Москву на обследование и лечение. Одновременно наблюдалась в нашем онкодиспансере. В 1998 стрельнуло в подмышечные лимфоузлы- прооперировали, в 2007- на спине опухоль удалили. А в 2009 опять меланома, но другая разновидность- на лице(Т2аN0M0).Прооперировали и год ИТ.
Мне говорили, что мне повезло, что редко столько живут. Но я все это написала только для того, чтобы Вы прочли и поняли, что сложно бороться с онкологией и не всегда в нашу пользу, но НИКОГДА НЕ НАДО ОТЧАИВАТЬСЯ. Я живу 20 лет, мне сейчас 50. Вырастила дочь, жду внука. А погибнуть можно и на пешеходном переходе.
Гость
578 - 03.02.2012 - 15:38
Azam, Вы бываете у тех врачей, которые выписали с "прогноз для жизни не имеется", как они реагируют?
У Вас лентиго-меланома?
Скорее всего Вам очень повезло с московскими врачами, эффективное лечение получали плюс сильный организм, побеждает этот недуг.
Дай Бог, чтобы всегда все было хорошо у Вас!
579 - 03.02.2012 - 16:24
614-Лень придумывать ник >За пожелание спасибо.
Я благодарна нашим врачам. Они в 92-ом г. прооперировали профессионально. В Москве оценили их работу очень высоко. Опухоль была глубокая и обширная, все убрали и обошлись без пересадки кожи. Всю жизнь благодарна Цыпленкову(Светлая ему память), Кешабяну и Хохлову. Они втроем меня оперировали. В поликлинике меня наблюдал Апель. Не забывайте, это было 20 лет назад. И в нашем онкодиспансере не было новых лекарств. О детисене в Краснодаре тогда только слышали. А в Москве меня не хотели лечить, т.к. не было надежды, но потом просто рискнули двойной дозой, потому что молодая и сердце могло выдержать нагрузку от побочки лекарств. Они и сами не верили.
Вид меланомы тогда шифровали и не расписывали. А сейчас на щеке меланома поверхностно-распространяющаяся форма из невусообразных и эпилетиоидных клеток, на фоне пигментного смешанного невуса. Сейчас оперировали Яргунин и Кондратюк. Низкий им поклон.
Конечно, настороженность есть, увеличиваются лимфоузлы в районе операционного шва, делаем биопсию, каждый раз разное заключение. Но живу сегодняшним днем. Как заболела, в корне пересмотрела все жизненные приоритеты. Каждый раз перед обследованием жуткая депрессия и страх. Но справляюсь.
Гость
580 - 03.02.2012 - 17:17
609-Кузьмич >а им все равно,просто формальность .Просто реально берут эти анализы с костей ,ничего там страшного нет ,под местной анестезией,в краснодаре 20 дней ждать ,в москве 5 .Ну я надеюсь не дойдет до этого.
Гость
581 - 03.02.2012 - 17:57
613-Azam > Спасибо еще раз. Только дети и заставляют держаться и смотреть с надеждой в будущее. Мама была очень мне дорога, без нее все валится.... Ваш случай - это отличный пример, который вселяет во всех остальных надежду и веру, наделяет оптимизмом. Такие истории как Ваша думаю помогли и моей мамочке продержаться. Ее тоже оперировал Цыпленков - вечная ему память - врач от Бога, и предупреждал он нас о коварности меланомы, а я верить не хотела, ведь все было чисто, думала, зачем пугает. А Апель разве не по груди? Простите, что часто мы тут ныть начинаем-Вам ведь поддержка нужна, а не наши слезы. Пусть все у Вас будет хорошо, крепкого Вам здоровья, всегда рада увидеть Ваши посты здесь.
610-Заська > и я записалась к онкодерматологу. Страшно до жути. Еще бы мозги кто прочистил по поводу боязни рака - я его во всем вижу- но это уже наверно к психиатору.
viktori > Вика, ты как? Так у свекрови все же рак оказался?
582 - 03.02.2012 - 20:13
617-valle >Вот детям и отдай свою любовь и заботу. И помни, что ты им очень нужна. И не нужно накручивать перед походом к врачу. Настраивайся, что все будет хорошо.
Апель сейчас маммолог, а 20 лет назад был начинающим лечащим в поликлинике.
Гость
583 - 04.02.2012 - 01:23
а я верить не хотела, ведь все было чисто, думала, зачем пугает.
------------------------------------------------
viktori, видимо на тот момент Вы не знали, что такое меланома и что она одна из самых коварных в онкологии, думали, что просто рак кожи, который не дает метастазы.
Гость
584 - 04.02.2012 - 08:11
613-Azam > Здоровья вам!
617-valle > Всё так же и у меня((( Смотрю на подруг, знакомых, у которых не только родители живы здоровы, но и бабушки, дедушки...и такая хандра наступает((( Почему??? Почему нет давно моих бабушки и деда, а теперь и мамочки..такой молодой мамы((( Как научится жить без неё? Не знаю((( Было столько планов. Написала, но не успела защитить докторскую диссертацию. Так хотела повести внука в школу. Жить для нас. А теперь пустота.....куда не глянь мамины вещи. Говорят, что после 40 дней нужно потихоньку менять быт. Раздать её вещи, изменить интерьер в её комнате, не держать её нетронутой. А я даже не знаю, как я смогу это делать? Мне кажется мама скоро придёт, что она просто на работе задержалась..((((
Гость
585 - 04.02.2012 - 08:20
А по каким симптомам вы забили тревогу и пошли на обследование или повели родных? Терапевт в поликлинике говорит, раз анализ крови хороший не нужно волноваться. Но мне кажется, что это не показатель. Боли, недомогания? Что служит сигналом? Ведь тогда, когда уже болит наверно уже часто поздно...а как узнать раньше?
Что с этой меланомой ужасной? Начинает болеть родинка? Я про это не думала вообще. Теперь прочитала последние посты и задумалась. Есть люди, у которых вообще нет выпуклых родинок, а есть и такие, у которых ух уйма. Наличие таких родинок это риск или меланома может развиться и на пустом месте?
Гость
586 - 04.02.2012 - 09:17
619-Лень придумывать ник >у нас не было меланомы,рмж ,с низкой способностью делить клетки. Заська да все тоже самое ,но не хочу тут писать , ведь здесб те кто лечатся, им нужен настрой боевой
Гость
587 - 04.02.2012 - 09:20
А по анализу кровь ,ну бред полнейший,только рак крови и то не всегда, я не пойму зачем вы изищите его так усердно?
Гость
588 - 04.02.2012 - 10:18
622-viktori > Да вот же...а мы тут всё ноем(( Самой стыдно.
623-viktori > Я не ищу. Я боюсь(((( Может быть и не думала бы, но врач и не один сказал о наследственности и нужности обследования обязательно. Потому страху ещё больше стало(( + моё самочувствие оставляет желать лучшего. Постоянно мучают мысли ..почему? Почему это было у бабушки, а теперь у мамы...хотя ни я, ни мама до последнего даже не думали об этом. Мама вообще смеясь воспринимала любые намёки невролога проверится на онко. Вот теперь ищу причины. Что это? Действительно наследственность или просто судьба? плохая экология? не знаю...(((
С другой стороны у нас это так сильно распространено, что наверно просто нужно знать и иметь представление хоть немного. А с другой ..зачем? Толку? Не знаю....может это просто мандраж и шок, от которого я пока не могу отойти. Даже на приёме у разных врачей у меня спрашивают, что у вас случилось..?((
Гость
589 - 04.02.2012 - 10:26
Простите за нытьё. Просто в реале мало кому высказываюсь. Не хочется лишний раз напрягать людей далеких от этого. А вы всё знаете...Как это? Вам не нужно объяснять, что приходится переживать. Тут я чувствую, что не одна я с таким горем. Может даже не у меня оно самое горькое. Становится чуточку легче.
Всем желаю всего самого самого лучшего и доброго! Пусть жизнь нанеся такой удар, теперь щедро одаривает чем-то хорошим и светлым! Иначе же не бывает.
Гость
590 - 04.02.2012 - 10:39
624-Заська > читаю ваши посты и думаю, что это я написала - у меня абсолютно те же мысли в голове... Я тоже тоскую, тоже не представляю, как вещи разбирать, тоже боюсь до ужаса рака... Анализ крови был идеальным у мамы, только соэ повышенное, но это не показатель, родинка начинает меняться - цвет, форма, чешется, зудит, растет- тогда к врачу. И отличается высокой степенью метастазирования, даже на ранней стадии, операция вовремя - это тоже обычно не спасение...
Гость
591 - 04.02.2012 - 12:32
624-Заська >я сама боюсь,но толку ,живите пока живется.
Ещё и тоска,но вот вы ноете,а у меня ещё дежавю.Вот представьте душа рвется,мамуля перед глазами,все помню,а тут свекровь и снова по новой,ещё и после операции не шевелится рука и нога,хоть ходила сама.
Гость
592 - 04.02.2012 - 12:40
623-viktori > Самая главная причина это конечно желание понять, почему мы пропустили болезнь? Мысли о том, когда это началось у мамы не дают покоя. Хочется хотя бы примерно понять, когда это уже было? Ведь у мамы не было симптомов. Был инсульт. И ни врачи, ни мама мысли о раке не имели. Был давний дисбактериоз и низкий гемоглобин, но никто не насторожился в этом направлении. А, когда появились симптомы, то была уже 4 стадия, о чём мы и узнали....Потому корю себя. Почему раньше не подумала об этом. Зациклились на инсульте и других мыслей не было вообще. А в итоге вот так вышло...
626-valle > Всё так. Просто нужно время. Я не параноик. Всё воспринимаю нормально. Но понимаю, что лишь время утрясёт эти страхи и подавленность. А бояться этого глупо конечно. Так же можно боятся чего угодно. Инсульта (повторного очень боялась мама, а рака совершенно не боялась и не думала ни разу), инфаркта, аварии и т.д. Будет это или нет, не зависит от того, боимся мы или нет. А вот сам страх очень подрывает нервную систему и следовательно здоровье в целом. Так что боятся нужно прекращать. Мой муж всегда говорит, что проблему нужно решать по мере её возникновения. Т.е. нет проблемы, не надо себя изводить. Мне остается только внять эти слова. Успокоиться. Честное слово очень стараюсь.
Гость
593 - 04.02.2012 - 14:28
628-Заська >у нас не было симптомов вообще ,вообще никаких,красивая цветущая,жизнерадостная мамочка,все ,а теперь ничего.Вообще никаких симптомов и сразу 4.
Гость
594 - 04.02.2012 - 16:39
Девочки, не изводите себя страхами, сходите к невропатологу, пусть выпишет элениум и Вы избавитесь от страхов. Будете жить, радовать деток. Вы не просто боитесь, вы себе внушаете, а онкология любит внушения. Элениум вам в помощь! Или хотя бы фенибут, в любой аптеке без рецепта дадут, тоже хорошо помогает от депрессии, страхов и т.п.
Гость
595 - 06.02.2012 - 09:38
629-viktori > (((
630-Лень придумывать ник > Да я уже давно у невропотолога наблюдаюсь. Поставлена ВСД с паническими атаками, страхи, фобии и т.д. Прописали грандаксин и тонокан. Пару недель пропила. Как-то особого эффекта нет. Потом стал беспокоить живот и я бросила пить таблетки. Ладненько. Ушла настраиваться на позитив. Чего и всем желаю!!!!
Гость
596 - 08.02.2012 - 15:17
Соболезную всем кто потерял из-за этой страшной болезни своих близких...очень давно слежу за темой, но все не решалась написать, думала это тема не про нас и она нас не затронет так глубоко, но все же...
-Мамочке 01.2009г. в ККОДе производилась операция по Маддлену слева(извините если что-то не правильно излагаю-очень переживаю и мало что понимаю в терминологии); выявлена опухоль 2,5 см, диагноз при выписке С50.5 ЗНО левой молочной железы, Т2N1М0, 2ст.(прошла курсы химиотерапии и облучения)
-04.2011г. множественный мтс в легкие. лимфаденопатия средостения - химиотерапия(цитостатическая терапия - 1линии Таутакс, Карбоплатин, на фоне антиэмметиков, премидикациии постмедикации дексаметазоном.+ препарат "Тайверб" после химиотерапии мтс в легких уменьшились как в численности так и в объеме.проходили узи печени и сердца-все в норме.
-в январе этого года нам назначают герцептин + после 1ой процедуры полное КТ организма.
-результаты узнали вчера-в шоке это ничего не сказать рыдаю и сейчас: отрицательная динамика мтс в легких; шаровидное образование лобной доли головного мозга слева соответствует мтс(1,6см); очаговые образования в правой печени с КТ-признаками мтс; литические мтс в лобной кости справа и левой теменной кости. энцефалопатия с умеренным кортикальными атрофическими изменениями.
Герцептин отменили, назначили только капсулы на л...(сказали просто замедляет процесс роста мтс) название из головы вылетело от переживаний, позже напишу и больше ничего не предложили...
Не знаю зачем это все пишу,может жду поддержки, может совета...Мамуле всего 57,мне очень страшно.Пишу и рыдаю(((
Гость
597 - 08.02.2012 - 18:27
632-Светлана851 >2 года ремиссии ,да уж я думала там только не повезло,мы с 4 ст два года протянули.
Хорошую химию дали ещё и герцептин :( у вас наверное агрессинвая опухоль ,[*****] нео +++,раз герцептин давали :(
Моя мамуля в 55 заболела,а только исполнилось 57 через месяц все :(.Пишу и реву
Паклитаксел не нужен вам ? Фемара есть,могу отдать.
Держитесь,одно хочу сказать,как бы мы не истерили,не выли,не хотели все вылечить,от нас мало что зависит и мало что можем изменить .Я уже думаю если б знала,что не поможет,лучше б с ней тупо сидела,а не таскались по больницам,реанимациям и зарабатыванием денег на очередную пачку с лекарством.Но мама хотела лечиться,говорила,чего мне лежать смерти ждать,выхода нет.
Гость
598 - 08.02.2012 - 18:50
632-Светлана851 > советом,к сожалению,помочь не могу(( Но могу сказать одно-Вам нужно собраться,перестать плакать,своей маме Вы нужны в нормальном состоянии.
У моей мамы рмж 4ст,мтс в легких,печени,плевре,костях,гидроторакс,перелом двух позвонков в пояснично-кресцовом отделе.На консилиуме сказали,что операция,химия,лучи-не показаны,слишком агрессивны в ее теперешнем состоянии.Назначили бисфосфонаты,которые,слава Богу,избавили ее от ужасных болей в спине и ребрах.На днях случился закрытый перелом плеча(сказали,что это,к сожалению,может повторится,учитывая метастатические явления в костях).Но мама сохраняет присутствие духа,заряжает им всех вокруг,не поддается страху и панике.Я,глядя на нее,тоже собралась,потому что если есть неизбежное,то как бы мы не истерили,не паниковали,не боялись-ничего избежать не удастся.Нужно изо всех сил поддерживать наших близких,обеспечить им максимально возможное комфортное состояние-как физическое(избавлять от боли),так идушевное-своей любовью,поддержкой,заботой. Крепитесь и поддерживайте маму!
Гость
599 - 08.02.2012 - 21:59
632-Светлана851 > очень-очень сочувствую Вашему горю. Еще и з месяцев не прошло как я потеряла маму...тоже сначала все было хорошо, а потом молниеносно плохо... Ничего не посоветуешь тут, только держаться... Хорошо, что Вы написали сюда - мне форум помогал, когда мамуля болела, помогает и сейчас. Легче, когда ты не один на один со своим горем. Я старалась быть с ней максимально много, в ущерб семье и детям, потому что понимала, что когда то мне захочется ее обнять, а ее уже не будет, пыталась "надышаться перед смертью", пыталась в силу возможностей наполнить какими-то интерксностями ее жизнь, сделать какие-то фото, видео, чтобы дети не забыли... К сожалению, болезнь остановить мы не в силе, только смириться и быть рядом... Держитесь...
Гость
600 - 08.02.2012 - 22:11
Это точно только смириться и быть рядом!!!Сколько хочется изменить,но это уже невозможно :(((
Кому нужно осталась резорба,пишите...


К списку вопросов
Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск




Copyright ©, Все права защищены