К списку форумов К списку тем
Регистрация    Правила    Главная форума    Поиск   
Имя: Пароль:
Рекомендовать в новости

Онко поддержка

Гость
0 - 18.08.2011 - 14:40
http://forums.kuban.ru/forum/viewtop...3707119&page=1
Тема Милко.
___________________________________
Продолжаем здесь.
Предыдущая тема здесь: http://forums.kuban.ru/showthread.php?t=837482




Отредактировано Доктор Время; 18.08.2011 в 14:41. Причина: Дополнение
Гость
41 - 01.09.2011 - 14:40
40-frolik > Если так, то на родственников только вся надежда. Мы тоже финансово сиделку не потянули.
Гость
42 - 01.09.2011 - 21:22
31-БАЛАРИС -лучше продолжать,пока курс не пройдете,но есть врачи советуют не начинать,т.к потом организм привыкнет и не поможет,но мы не рискнули,т.к на химию они лихо не берут,лучше готовиться и пить ,чем потом задерживаться.
35-Chakki >примите наши соболезнования ,она всегда будет с вами,так быстро и ужасно все,надеюсь там ей будет лучше !
40-frolik >так нельзя думать,мысли материальны ,ваша мама ещё жива .Я ж писала ,что встретила женщину,её толком и не лечат,отправили под наблюдение местного онколога 2 года назад .Он у нас тут ,что есть,что нет ,познакомились с ней весной.Ну случайно её встретила позавчера,лежала в больнице с ребёнком и её засунули в инфекцию,у неё грибок жуткий ,весь рот в стоматите,а лечили как ангину антибиотиками.Так она меня ошарашила,что муж её бегал везде водил,вы ж его видели,она его похоронила и пережила ,он жутко переживал и умер от инфаркта .Вот тебе и приколы жизни ,спросила что болит у неё,ничего говорит не болит ,ходит на каблуках,хотя нельзя,лекарства получает через раз ,а живет :))
Гость
43 - 01.09.2011 - 22:24
35-Chakki >мои соболезнования... Ужас... Держитесь...


У нас тоже отрицательная динамика и прогресс.... Девочки, как страшно, я так боюсь... Мама со мной и живая, я не хочу думать, что будет так....
44 - 01.09.2011 - 22:51
А по моему вопросу никто не поможет? п.34
Гость
45 - 02.09.2011 - 06:31
34-Stay911 > бесплатно дают лекарства только по инвалидности. Просто так конечно же они не дадут рецепт, нет основания. Группа не является постоянным понятием, ее нужно каждый год подтверждать ( смотря какую и на какой период дадут), ее снимут в случае выздоровления. Группы инвалидности бывают разные, с которыми работают и нет. Вообще все зависит как ваш знакомый договорится с работодателем. Моя мама например и с первой продолжала работать- работодатель был не против. Почитать об этом можно в инете.
Гость
46 - 02.09.2011 - 08:01
viktori, а что мне думать?
Когда она не ходила, я была в отпуске, и то очень тяжело все давалось. Но у меня была возможность каждый день ей помочь, а с работой такой возможности не будет. Особенно переживаю за ночи: не представляю, если остаться с ней, не поспать и утром пойти на работу (на которой не сижу и не плюю в потолок, где никому не интересно как ты себя чувствуешь и какие у тебя проблемы). Боюсь просто не выдержу.
Поверьте я не сижу и не представляю ужасов и никого не хороню, но мне нужно думать как дальше буду организовывать уход и свой быт, по-моему, это вполне нормально. Я надеюсь конечно, что все нормально будет, но реальная ситуация другая и я реалистка, а не мечтательница
valle, как мамино состояние? и что врачи говорят? в лечении не отказали?
Гость
47 - 02.09.2011 - 08:43
41-Chakki >Соболезную.
43-valle > Держитесь.Мне тоже страшно,даже очень.Стараюсь гнать плохие мысли прочь.И вам же не отказали в лечении,значит не все еше потеряно.
Гость
48 - 02.09.2011 - 09:48
44-Stay911 >ну есть федеральная льгота,а есть какая то городская(как называется не помню),но нам до оформления пытались и через неё дать .А вообще по инвалидности строго.
46-frolik >да понятно все,но быт бытом,надо стремится к другой цели.
47-Алекс5 >да я тоже знаю,если лечат,есть какие то планы у врачей.
Гость
49 - 02.09.2011 - 11:23
46-frolik > состояние мамы... Болят кости, спина, рука, тяжело вставать, сидеть, очень большая слабость, бывает нехватка воздуха, одышка, кашель, подолгу холить не может, в основном с поддержкой, аппетит плохой... Врачи ничего не говорят, мы сами все понимаем, у нас же мтс в печени появились - это плохо, везде, где было увеличилось. А самое главное, что все то, что могло дать эффект, мы уже использовали. Надежда на положительную динамику мала. Не уверена, что если ее не будет, то после следующего к/т нам не откажут.
Я как никто понимаю, как тяжело все совмещать: уход за мамой, работу, семью. Моя мама живет в другом городе, а я теперь живу на 2 города. Очень страдает семья, муж бесится, что меня нет, а еще 2 детей и беременность. С работы как раз уволилась, собираясь ерейти на другую, но теперь об этом и речи нет. У сестры только родился ребенок. Вот так вот и пытаемся все совмещать. Но для меня важно не просто обеспечить банальный уход, мне хочется наполнить этот отрезок мамочкиной жизни каким-то смыслом, хочется окружить ее лаской и заботой, побольше быть вместе с ней сейчас. Представляю, как тяжело вам, видимо совсем некому работать, потому что я сиделку категорически не приемлю. Правда не уверена, что муж еще долго выдержит, и в итоге нага семья не развалится. Тем не менее, мне кажется, что я поступаю правильно.
47-Алекс5 > спасибо Вам! Вы молодец! Не каждый мужчина будет так носиться со своей женой, большинство устает от проблем ииищут легкой жизни. Она Вами наверно гордится. У вас все должно быть хорошо.
Нам в лечении то не отказали, но вот не уверена в его эффективности и правильности. И что дальше будет - неизвестно. Живем сегодняшним днем, потому что думать о завтрашнем страшно...
Гость
50 - 02.09.2011 - 22:37
49-valle >не надо жертвовать семьей-это большая плата, может маму надо забрать к себе? и мама под присмотром и муж с вниманием.ВАш муж очень терпеливый... болезнь это всегда испытание, тем более болезнь чужая.... не надо даже мысли допускать о том, что может все развалиться, у вас дети, скоро еще родится им всем нужен отец и мать... им нужна семья.. вам тоже несмотря на то, что мама больная не забывайте мужа- ведь он тоже ваша семья.
Гость
51 - 02.09.2011 - 22:42
41-Chakki >мои соболезнования вам, пусть земля ей будет пухом, она все равно навсегда будет с вами.46-frolik > у вас очень сложная ситуация... я вот подумала, может вам обратиться в какой-нибудь центр помощи, возможно, там есть люди, которые смогут вам помочь в уходе, конечно, если вы одна тяните все рсходы- работа дает шанс помочь и маме, в покупке дже тех же лекарств, я думаю, что в нашем городе есть люди, которые мы могли вам помочь, просто дайте о себе знать. Держитесь- помните "любовь долготерпит и не ищет своего".... пусть у вас хватит на все сил, а маме побольше времени
47-Алекс5 >очень трогательно читать ваши посты- вы действительно опора для жены, очень бы хотелос, чтобы ей все же помогло лечение
Гость
52 - 05.09.2011 - 20:27
50-шери > Мама не хочет к нам ехать, только когда в больницу, а так ее тянет домой. Муж из гостеприимного и приветливого, любящего тещу, превратился в перекривленного и недовольного, порой говорит страшные вещи, очень обидные мне. Я понимаю, что мужчины от проблем устают, что им хочется видеть не плачущую жену, а радостную и веселую, но что ж тут поделаешь-то?
Гость
53 - 06.09.2011 - 07:15
52-valle >Лера ,это издержки производства :)) Шутка,конечно,но у тебя любящий муж,скажи ему и за это спасибо,помогает и маме твоей и тебе ! Прекрати киснуть,просто все сейчас раздражает ,не накручивай себя !
Гость
54 - 06.09.2011 - 07:19
А где наш Бискаью Фрумпельх ? Как у вас дела ? Как съездили в обнинск ?
Гость
55 - 06.09.2011 - 13:59
54-viktori > И Azam тоже потерялась.
Гость
56 - 07.09.2011 - 12:40
У меня хороших новостей мало. Фиксация йода в проекции легких есть, но в целом динамика отрицательная. Эффективность лечения невысока, рекомендуют химию. На фоне отмены тироксина развился гипотиреоз, очень тяжело переношу: онкомаркер взлетел до небес, на шее вздулось несколько лимфоузлов, давят на тройничный нерв, шею будто током пробивает. Должно пройти, раньше такое бывало, но с каждым разом все хуже, уже больше недели как вернулся, а все не отпускает.
Отказывают руки. В правой лопатке патологический перелом, подтвержден, в левой похоже тоже, но еще изучаем. В пятницу без особой надежды иду за рецептом на золедроновую кислоту.
Самария в Обнинске нет, рекомендуют лететь в Ташкент, там есть и значительно дешевле. Но сначала надо пройти сцинтиграфию с технецием, а его нет в Краснодаре - черная дыра.
В общем, все слишком далеко зашло.
Гость
57 - 07.09.2011 - 12:51
Не назначали ли кому-нибудь ибандроновую кислоту (Бонвива, Бондронат) вместо золедроновой (Зомета, Резорба)?
Гость
58 - 07.09.2011 - 16:50
57-Бискаью Фрумпельх >
http://www.odamed.com/news/faq_osteoporosis/

Я так понимаю, что у Вас развился остеопороз по результатам длительного принятия лекарств от онко ((
Гость
59 - 07.09.2011 - 19:00
57-Бискаью Фрумпельх > нам назначали палендроновую кислоту (если не ошиблась в названии), препарат помегара. Никакой разницы не заметили. Динамика везде тоже отрицательная. Кости болят, мтс увеличиваются, видимо особо не помогает ни зомета, ни резорба, ни помегара. Сожалею, что и у Вас мало хороших новостей. Но сдаваться нельзя, может все-таки химию? Ташкент - это реально с плохим самочувствием, наверно и за свой счет? А в Краснодаре тоже проблемы с золендроновой кислотой? Держитесь.
Гость
60 - 07.09.2011 - 22:41
56-Бискаью Фрумпельх >да уж радоваться нечему :( У нас перелом позвоночника был,так что аккуратнее ,это самое страшное .
Химия очень сейчас перспективная,думаю там тоже химики сильные,хватайтесь ,выхода нет .То что все простреливает это конечно бррр,но после химии реально все может поздуваться,если в точку попадут .А попадут ли :( тут лотерея.
Бонвива, Бондронат-это тоже укрепители костей,переносятся легче ,я за бондранат,зубы не чернеют ,по почкам так не бьет как зомета .Но эффективность доказана,что меньше ,чем у зометы ! Есть даже сравнение зомета/бондранат в интернете исследования все есть,раз уже есть переломы-думаю испытания не стоит проводить .Нужно добиваться ,то что нужно,а если честно достали с лекарствами,ничего вообще не дают ,либо то что не нужно дают.
Есще лучевую не предлагали ? Хотя после самария наверно и не пойдет,там же накопления? Хотя бы очаги прилучить,чтобы не рассыпалось сильно в костях ?
Гость
61 - 07.09.2011 - 22:57
57-Бискаью Фрумпельх > вроде есть тут,но не перечитывала по старой памяти,если не оно ,извиняюсь
http://www.rmj.ru/articles_5686.htm
http://www.pallcare.ru/ru/?p=1201115776
Нам вообще сказали даже с зометы не прыгать,но видимо они и подбирают под тип мтс,они ж тоже разные,у кого то смешанные,литические и бластические тоже имеет большое значение видимо ?
Гость
62 - 08.09.2011 - 18:12
Подскажите, пожалуйста, приобрели для отца (оперированный рак прямой кишки) лишнюю упаковку противоракового препарата ОКСАЛИПЛАТИН. Брали в аптеке, условия хранения соблюдены. Реально ли продать кому-то со скидкой?
Гость
63 - 08.09.2011 - 19:38
62-Silk > попробуйте через онкофорум. Там есть специальный раздел, где продают и покупают лекарства с рук ( у кого лишнее, кому не подошло, у кого осталось после лечения). Может получится.
Гость
64 - 08.09.2011 - 22:37
Valle, а ссылку на этот форум не дадите?
Гость
65 - 09.09.2011 - 07:29
64 > http://www.oncoforum.ru/
Гость
66 - 09.09.2011 - 08:44
65-frolik > как Ваша мама?
Гость
67 - 09.09.2011 - 10:21
66-valle > конечно, лучше, чем было пару недель назад. Но состояние все равно не очень - похоже на состояние Вашей мамы. Если честно, не очень хочу про это писать. Она сейчас в больнице лежит (не в онко) - капают, колят, следят - поэтому получше, а дома конечно все не так
68 - 09.09.2011 - 13:11
67 frolik...подскажите пожалуйста если знаете где берут на досмотр тяжелобольных раком, Пашковская больница уже не берет,пусть будет платная палата. Срочно надо.Спасибо.
Гость
69 - 09.09.2011 - 14:13
LiLi 2, не знаю где берут, скорей всего нигде не берут. У нас по другому поводу лежит
Гость
70 - 12.09.2011 - 09:42
Как у всех дела?

Кто подскажет, если болит печень, а там мтс, неизвестно от них болит или от химии, что можно для поддержки, но чтобы рост мтс не усилить? Гептрал не навредит? Или что-то другое?
Гость
71 - 12.09.2011 - 10:22
70-valle >Лера,гептрал может навредить,он питает клетки печени,а мтс это те же клетки печени.Но что больше навредит ,не знаю,без печени вариантов тоже нет .Звоните врачу! Как вы ? Как все,мы продолжаем лучиться.
Гость
72 - 12.09.2011 - 10:45
71-viktori > Вик, врач назначал маме тот де гептрал, фосфоглив, во время химии и сейчас. Так что не знаю, толку звонить. Мы плохо, все болит: желудок, печень, спина, рука. Ночью не спит, не может со спиной места себе найти, бледная худая, говорит что все отлеживает. Из-за желудка не может пить остальные лекарства чтобы поднять другие анализы. Как-ты думаешь эпрекс колоть при гемоглобине 90? Железо пить ищ-за желудка никак, а боюсь, что еще упадет?
Гость
73 - 12.09.2011 - 17:23
72-valle >Лера,надо,чтобы спала ,иначе от постоянной боли ещё хуже все,организм привыкает,сбои в сердечном ритме.Мы кололи кетарол,может на ночь стоит ?
Трамал один раз врачи укололи,так было очень плохо,переносимость у всех своя.
Эпрекс,ну мы не кололи при 90,но если у вас все завяжется и ещё и кровь упадет ,может и стоит уколоть? Ведь полноценно не кушает ? Либо железо колоть,но там черные синяки :(
Гость
74 - 12.09.2011 - 18:28
73-viktori > Вик, я уже не знаю, что делать, боюсь предлагать обезболивающее. Мне кажется, что она это неправильно воспримет. Да ей уже при упоминании лекарств плохо становится. Кушать вроде стала, но по чуть-чуть. В целом настроение и самочувствие очень плохое. Смотреть на нее больно, она грустная-прегрустная, смотрит в одну точку, я плачу все время. Все у нее болит, еле встает в туалет... От железа до сих пор не прошли синяки на попе, хотя уже полгода прошло.
Гость
75 - 12.09.2011 - 19:14
Легли на 4-ю Хт.
74-valle >Синяки от железа очень долго не проходят.Держитесь.
Гость
76 - 12.09.2011 - 19:16
75-Алекс5 > спасибо.
А Вам удачи. И максимальной пользы от химии.
Гость
77 - 12.09.2011 - 21:15
У нас тоже синяки не прошли .Ужасно Лера,но надо обезболить ,ведь терпеть боль ещё хуже,хоть и опять нагрузка на печень .Помню эту боль,когда мама пошевельнуться боялась :(
78 - 13.09.2011 - 09:16
Прошу совета.Мой приятель лечился в Обнинске,около 2-х лет назад.Облучили простату,посадили на гормоны.Теперь на КТ "определили" 2 mts в плоских костях.Других лечений никто не назначает.С трудом выпросил КТ.ПСА прыгает от 1,47 до 8,67 и до 44.Затем резко снизилось.Химия противопоказана.В местном центре назначили "динамическое наблюдение".Чего ждать?Начитались о проф.Крылове,который лечит Самарием или лучами,в Обнинске.Приятель 26 сентября вылетает в Москву,и заодно собирается посетить МНРЦ РАМН г.Обнинск.Какие посоветовать ему действия? Просто прийти в регестратуру и направиться к Крылову,со всеми бумагами? На консультацию? Или идти к проф.урологу Корякину О.Б.,который лечил лучами?Никаких направлений пока нет.Если чего-то назначит тогда и заниматься квотой? Слышал еще про Кибер-нож,который прицельно убивает единичные mts.
Гость
79 - 14.09.2011 - 06:03
76-valle >Лера как вы?
78-Кузьмич >"Химия противопоказана"-почему?
Про стронций \самарий-кости держит хорошо,когда нет уже возможности облучить,нам так объясняли и хотели делать,но потом передумали,противопоказания.
Пока у него не разворотило все кости,узнавайте,про лучевую ,кибер-нож я не знаю,идет ли по костям,Бискаью Фрумпельх думаю знает.
Если в Москве никуда не приткнетесь в обнинске в радоихирургию в ронце тоже этот профиль,там с единичными очагами хорошо лечат.Гормон менять не нужно,раз прогресс пошел?Нужно как минимум,а химия в идеале.
Гость
80 - 14.09.2011 - 07:09
78-Кузьмич > Думаю, стоит сделать сцинтиграфию костей в Краснодаре в диагностическом центре. Имея результат обращаться к разным врачам - к тому же Крылову, причем необязательно ехать: есть факс, электронная почта. Если Обнинск примет, назначат дату госпитализации, имея ее квоту раздобыть уже проще. Но с самарием в Обнинске плохо - препарат поступает нерегулярно и недостаточно. Ближайшая поставка примерно в конце октября. Есть аналогичный центр в Ташкенте, бесплатно граждан России не принимает, но цены вроде бы гораздо демократичнее того же Обнинска. Я пока изучаю этот вопрос, связался с руководителем, других подробностей пока нет.
Кибер-нож, насколько я знаю, в России отсутствует. Работает ли кибер-нож по костям - не знаю, но цена вопроса в любом случае будет порядка полумиллиона за операцию.


К списку вопросов
Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск




Copyright ©, Все права защищены