| 0
- 17.06.2012 - 00:05
|
В общем, сынуле моему поставили диагноз, почечно-клеточный рак. Иначе еще называется как почечная аденокарциома. что дальше делать, даже представить себе не могу. Пацанчику 11 лет. Была надежда, что у него опухоль Вилмса, коя, вроде лечится легче, если это так можно назвать, но, как всегда бывает, всё по максимуму. Определил ребенка в НИИ Онкологии, сделали биопсию, диагноз подтвердили. Почку будут удалять однозначно, но начинают петь перлы, про какие-то не вероятные препараты, коих у них нет (кто бы сомневался в этом), и кои надо искать. Я смог достать, так называемую Квоту на Высоготехнологичное лечение. Походу, квоту эту, доки уже "попилили", и теперь будут дальше мозги выносить, пользуясь чужим горем. Но, это, пока пои предположения, хотя, скорее всего, так и будет. В общем. такой вот, расклад, на данный момент.     | |
| 81
- 18.06.2012 - 00:18
| 44-Кобелюга >не хорошо как то ты делаешь, ну и помог бы взять благословения. Не буду рассказывать в чем ты не прав, так как тебе не до этого. | |
| 82
- 18.06.2012 - 00:19
| +81 надо будет благословение, могу помочь это сделать быстро, знаю трех батюшек (но нахожусь в Белореченске) | |
| 83
- 18.06.2012 - 00:20
| +82 Вспомнила, на Религии есть Сна не будет, он батюшка православного храма, попробуйте написать ему. | |
| 84
- 18.06.2012 - 00:27
|
ТО 81+82:Спасибо. я не против благословения. я против элементарного маразма. когда веру превращают в культ. я тоже верующий. пусть, может не живу по всем статьям, да Господь меня потом рассудит. Но веру, до маразма доводить нельзя. Можно в Бога верить, а можно Ему молиться, это две разные вещи. Да и не до благословений сейчас. Более того, скажу, что, так называемые благоверной благословения, ни какого в реале не имеют отношения к лечению. Она просто не хочет с сыном лежать в больнице. Вот и конителит. почему не хочет лежать, я тут писать не буду. это к делу не относится. Я бы сам с пацанчиком в больнице полежал. Тем более, что я, как гемофилик, и иньекции могу делать и прочее, а уж судно с уткой выносить, так с малых лет из под пацанов шестилетних таскал, в прочем, как и они из под меня. но только мне нельзя туда ложиться, у меня гепатит "с". не хочу деток в случае чего заразить. хотя, с этим гепатитом уж тридцать лет живу. и ни кого пока не заразил. вроде. | |
| 85
- 18.06.2012 - 00:30
|
ТО 83: А зачем? что мне ему писать? или что он мне может сказать? Был один Батюшка здесь в Питере, вернее два, одни уже покоится, был духовный отец наш. А второго съели монахи. Т.е. не то, что съели, просто заклевали, так сказать, ибо он был настоящим Батюшкой, а не прихлебателем. | |
| 86
- 18.06.2012 - 00:33
| 85-Кобелюга >ты из Питера? Я думала может он поговорит с супругой, даст благословение ведь разницы нет какой батюшка это будет делать. | |
| 87
- 18.06.2012 - 00:35
| 84-Кобелюга >Она просто не хочет с сыном лежать в больнице а разве детей 11 лет с родителями разрешают (я выбивала чтобы лежать с ребенком - ему 8 лет)? | |
| 88
- 18.06.2012 - 00:40
|
ТО 86+87: Да. мы с Питера все. Что бы ее положили с ребенком я сделал всё. Потому она и должна с ним лежать. Но она не хочет. А сынуле, после всех процедур, от операции до химии (на счет химии уже не уверен, говорят химия ему не поможет), ребенку нужна будет поддержка. Я бы сам там дневал и ночевал, но меня туда не положат по причине, о которой я чуть выше написал. | |
| 89
- 18.06.2012 - 00:43
| 88-Кобелюга >все поняла, можно узнать имя вашего сына данное при крещении? (можно в ЛС) Попрошу нашего батюшку помолиться за его здравие. | |
| 90
- 18.06.2012 - 00:44
| Так он как и при жизни так и при крещении Ярослав. | |
| 91
- 18.06.2012 - 00:45
|
И, спасибо Вам. как обычно в таких ситуациях бывает, куда-то, "друзья", имеют привычку сразу пропадать. :) хи | |
| 92
- 18.06.2012 - 00:48
| 90-Кобелюга >ну всякое бывает. Еще раз выздоровления мальчишке, а вам сил обоим и старайтесь не ссориться, ребенок это будет чувствовать на эмоциональном уровне, а ему сейчас это не нужно. | |
| 93
- 18.06.2012 - 00:49
| 91-Кобелюга >я думаю что это стечение обстоятельств и ситуация обязательно изменится! | |
| 94
- 18.06.2012 - 00:49
|
ТО 92: так, я об этом писал, чуть раньше. Спасибо, за сочувствие. | |
| 95
- 18.06.2012 - 00:51
| 94-Кобелюга >сочувствия к сожалению мало, буду стараться помогать молитвой, как могу. | |
| 96
- 18.06.2012 - 00:55
|
ТО 95: спасибо. и Хранит Вас Господь! Искренне и от всей души. Спасибо. | |
| 97
- 18.06.2012 - 01:02
|
79-Кобелюга >Олег, держись! Мелкому сил, удачи - он обязательно выздоровеет!!! (Олежек, в л/с любые данные для перечисления, сбрось плз.). И, прошу, как многие тут, держись, плз, это поможет твоему сыну. | |
| 98
- 18.06.2012 - 01:13
|
ТО 97: Да Вы мои хорошие. Я уж и думать не наделяся, что люди отзывчивые найдутся. Жизня загнала вот в угол, не в первый раз, да не знаю, как да что делать. Такого выкрутаса откровенно не ожидал. Ладно я там. Но, не могу понятьт почему ОН сынульку моего выбрал. Не понимаю. Веры не осталось. Хотя. Знаю, что выкарабкаемся. Денег пока не надо. сам справлюсь. продал уже дом в Павловске, и рафик, на котором так и не покатался. сейчас продаю квартиру, буду комнату снимать, уже буквально завтра перееду туда. Этажом выше. Да всё это фигня, нормально всё будет, и сынульку милого и родного я спасу. Русские своих не бросают. | |
| 99
- 18.06.2012 - 01:24
|
98-Кобелюга >Олеж, все хорошо, но, координаты не только нам нужны:((( Т ы же сам понимаешь, жижнь - сложная и жестокая.... Твой номер старый в з/к есть....только боюсь на него даже смс слать ДЕРЖИСЬ!!!!!Сын обязательно выздоровеет!!!!! | |
| 100
- 18.06.2012 - 01:25
| 98-Кобелюга >А попробовать денег собрать без продаж пока или не вариант? | |
| 101
- 18.06.2012 - 01:35
| ТО 100: мне стыдно просить деньги | |
| 102
- 18.06.2012 - 01:43
| ТО 99: мой номер новый. скину в личку. но пока, денег не надо. постараюсь сам справится. спасибо Вам. | |
| 103
- 18.06.2012 - 01:43
| 101-Кобелюга >давай я попрошу, только свои данные дай | |
| 104
- 18.06.2012 - 01:53
|
ТО 101: вы тогда скажите мне, какие данные давать. у меня много счетов в разных банках. документы, те что были, подтверждающие что ребенок болен я скинул. как появятся новые, вернее, как я их только отсканирую, скину. И вообще, немного не понимаю, надо ли открывать отдельный счет или, можно использовать те счета, что есть у меня, т.е. уже открытые. У меня есть счета в Сбербанке, в Авангарде, в Открытии, в ФинансовомКапитале. Если у меня открыт универсальный счет в Сбере, можно на наего что-либо зачилсять? И еще вопрос. Я хочу отчитываться по всем моим платежам, но как это будет, не представляю. Единственное что примерно представляю, так это то, что надо, что бы "На лечение ребенка", было написано в назначении платежа. Если в чём-то ошибаюсь, прошу поправить, и направить меня в нужное, так сказать, русло. что да как. | |
| 105
- 18.06.2012 - 01:57
| 104-Кобелюга >давай добрыню подождем, она шарит во всем этом, но что деньги надо собирать это точно, они лишними не бывают, тем более продать все имущество, а когда ребенок поправиться его органы опеки заберут потому что ему негде жить? | |
| 106
- 18.06.2012 - 02:05
|
ТО 105: ну, моя бывшая супруга живет с сынулей в отдельной квартире, кою я оставил им, когда мы развелись. Я жил в другой квартире. теперь уже ее продал. ну да ладно. мне то, много не надо. так что, ребенок не будет без жилья. единственное, что, я инвалид, вроде как с детства (хотя таким что-то себя не ощущаю), и мне по любому наши суды ребенка не отдадут. Да и вообще, сейчас вопрос стоит не о том, с кем сынулька будет жить, а о том, будет ли жить вообще. потому, на мелочи и разборки стараюсь не отвлекаться, хотя, бывшая, пользуясь моментом старательно выносит мне мозги. Ну да ладно. Бог с ней. | |
| 107
- 18.06.2012 - 02:07
| 106-Кобелюга >Сил тебе, ждем добрыню она посоветует что и как делать, у нее огромный опыт в этих делах. | |
| 108
- 18.06.2012 - 07:58
| скорейшего выздоровления вашему мальчику!!!!!!!!!!!!!!!!!! | |
| 109
- 18.06.2012 - 08:20
| Скорейшего выздоравления сынульке!!!!!!!!!! Держитесь автор и не надо стыдиться просить денег на такое... | |
| 110
- 18.06.2012 - 08:31
| 101-Кобелюга >Спасать ребенка не стыдно. Ты хороший отец и делаешь все для своего мальчика, но собственных сил может не хватить и не нужно стыдиться просить помощи. Сам же сказал, русские своих не бросают ) | |
| 111
- 18.06.2012 - 08:40
| Все не читала. Может по деньгам просчитать и в Израиль? То, что там онкология лечится - это аксиома. А по деньгам знаю, что одинаково платить - что в Москве, что там. | |
| 112
- 18.06.2012 - 08:48
| И я что-то пропустила - а почему благословения-то не дают? Чем объясняют? | |
| 113
- 18.06.2012 - 09:00
| Автор, по поводу контроля средств, выделяемых по квоте. Спросил у жены, как у них с этим делом (они так же по квотам работают). Полный контроль осуществлять будет трудно. Ибо контролирует тот, кто выделяет деньги (в данном случае Минздрав или как он там сейчас называется). Но на квоту существует перечень медицинских мероприятий, которые по той или иной квоте должны сделать. Вот и надо узнавать, что входит в вашу квоту. Где узнавать? В Минздраве, у главврача стационара. Контроль за соответствием квоты и проведёнными мероприятиями осуществляется довольно-таки строгий. Понятно, что всё возможно, но тем не менее... Поговорите с главврачом, сверяйте историю болезни с тем, что на самом деле проводили. Был совет не стесняться по-больше задавать вопросов мед.персоналу о назначениях. Но опять же это постановка вопроса в отдельно взятом стационаре. И ещё - за выделение квот стационары сейчас держатся. Посему всякие косяки им невыгодны. | |
| 114
- 18.06.2012 - 10:14
|
59-Кобелюга >Коба, не время сейчас думать, как преподнести ребенку, речь идёт о его жизни, так что дави на бывшую органами опеки, прости, что так говорю, но я бы твою бывшую на вменяемость проверила, сынок у тебя уже не пятилетний и всё прекрасно понимает, а мамаша его кандебоберы выкидаеват, ля неужели она не догоняет, что сейчас главное не пропускать время. Олежка держись! Дай Бог всё будет хорошо! | |
| 115
- 18.06.2012 - 10:20
| Вам надо последовать примеру отца печально известной Сонечки Куливец,который ,не стесняясь,поставил на уши всех и вся.Стучитесь ,и Вам откроют.Есть еще фонд "АИФ-Доброе сердце". | |
| 116
- 18.06.2012 - 10:30
|
101-Кобелюга >стыд-не дым ,глаза не выест...да и не тот случай,чтоб стыдиться,тем более-вон какая поддержка от форумчан,Вы популярный человек,несмотря на другой регион ;))) 105-ПокорнаЯ > самые простые способы для зачисления народом денег(проверено лично)- мобильные номера разных операторов(но комиссия при извлечении денег 5-6%),яндекс-деньги ,ну и ,конечно картсчета сбера и альфы- они наиболее популярны и легкопополняемы... отчеты-да все просто- пришли -куда-сумма-общая итоговая сумма...потратил-на что-сканы,если это возможно...собирают деньги даже на проживание кубанцам в москве и питере в клиниках,ну не будут же чеки на петрушку у бабушек просить на базаре... в теме про онкодеток енсть все,и девочки -авторы помогут обязательно... вообще я в шоке от прочитанного...так хочется,чтоб мальчишке повезло и он выздоровел... | |
| 117
- 18.06.2012 - 10:46
| При этом со счета куда идут перечисления нужно быстро все переводить на другой счет, который не светится в инете. Ибо есть такие... нелюди, которые украсть не постесняются. Примеры в сети есть, к сожалению. | |
| 118
- 18.06.2012 - 10:53
|
Олег, добрый день. 1. Берем себя в руки и перестаем истерировать. 2. Первичный диагноз поставлен 05 мая. Сегодня - 18 июня. Где вас всех носит????У ребенка счет идет на дни, с каждым днем возникает угроза развития метестазов. 3. Вариантов, где лечиться - 3: Питер, Москва, Заграница (Израиль, Германия, США) а) Питер: собираем инфу, кто самый лучший детский онколог, специализирующийся на почках, консультируемся, лечимся у него. б) Москва: то же, что и по Питеру в)Израиль: переводим документы, отсылаем в израильские клиники, получаем счет на лечение, оплачиваем и летим. Вот блог женщины, которой спасли ребенка с опухолью мочевого пузыря в Израиле, после того, как в России поставили неправильный диагноз. У нее можно найти контакты доктора. http://mama-mishi-shas.livejournal.com/?skip=140 ПС: постите, если жестко написала, но онкология - не шутка, особенно если опухоль агрессивная. С мамой - жестко, поверьте, у вас счет идет на дни..... | |
| 119
- 18.06.2012 - 11:02
|
автор, ФЗ N 323 ст.7,11, 34. по квоте деньги не ваши и вам их не отследить, тем более их перечисление, как правило, происходит после того как пациент выписан. Медики эти деньги не"пилят", они их не видят, т.к. они автоматом забиваются на разные статьи расходов и идут на : закупку ЛС, ИМН, зарплату,ЖКХ и т.д. В руки их никто не получают. если стандартом оказания мед.помощи предусмотрен тот или инной препарат, то ЛПУ обязанно его предоставить или его аналог\эквивалент. Запрещено пациенту, его представителю приобретать за счет личных сбережений, те или инные ЛС, ИМН для прохождения лечения в стационаре. Изначально как себя преподнесете, то в ответ и получите. Мы не монстры, уж поверьте..... | |
| 120
- 18.06.2012 - 11:12
|
118-Рошель > + По спонсорской помощи: 1. В Питере работает БФ "Адвита" (http://www.advita.ru) 2. Для сбора средств можно обратиться на Форум питерских родителей. http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=41 | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
