| 0
- 25.09.2014 - 00:51
|
Хочу обратиться за помощью ко всем, кто неравнодушен. Кто является родителем, тот поймет меня как никто другой!! Мой сын - это самое драгоценное и важное, что есть в моей жизни – он вся моя жизнь!! С самого рождения у Никиты болел животик.. Первое время думали, что это колики, ждали, что пройдет, но ребенок кричал, как резанный, не мог спать. Время шло, но сыну становилось только хуже! и начались наши мытарства по врачам, анализы..дисбактериозы – бесконечное лечение не понятно от чего, но ничего не помогало. (( Когда пришло время прикорма, все стало еще плачевнее.. ребенку стало становиться плохо от еды.. начинались жуткие боли в животе и газообразование. Со временем грудного молока становилось все меньше и сынуля перестал набирать вес… Весит сейчас 10 кг (( Сейчас в 2,3 года он уже совсем слабенький, по сей день не могу ничего нормально начать давать из еды.. от всего его пучит, болит живот.. совсем не может спать.. Просыпается по 7 и больше раз за ночь.. стонет, крутится.. плачет, мучается, вертится как червячок по кровати, извивается, выгибается и только, когда выйдут немного газики и от бессилия засыпает (( И этот ужас длится в течение 2х лет. Это ужасно видеть, как твое дитя так страдает, а ты ничем не можешь ему помочь.. Сердце рвется от того, что он не может нормально кушать. У скольких врачей мы были, уже и не сосчитать, лежали в Краснодаре на обследовании, у него выявили анамалию развития кишечника, но почему не усваивается пища у ребенка – вопрос остается открытым по сей день!!! Сколько уже напичкано лекарств в бедного ребенка, врачи то и дело прописывают и прописывают.. да только результата никакого (( и вместо того, чтобы расти, крепнуть, нормально кушать и развиваться, ребенок каждый день страдает. Нет сил больше видеть то, что происходит с собственным сыном, как он «загибается», другими словами – это не назовешь! Мы нашли клинику в Израиле со специалистами мирового уровня, профессорами, где диагностируют даже самые редкие заболевания и назначают соответствующее лечение. Обследование стоит больших денег, которых у нас в семье нет (( Поэтому я обращаюсь к Вам за помощью в сборе этих средств. У нас появилась надежда, что ребенку помогут, что сможем докопаться до истины, что не так в его организме. Появилась надежда, что мое маленькое сокровище наконец сможет спокойно засыпать и спать всю ночь не просыпаясь, сможет кушать то, что ему нравится, что у него появится аппетит и сможет расти и не чувствовать каждый день боль, а будет радоваться и улыбаться окружающему его миру в ответ. Спасибо Всем тем, кто откликнется, я буду молится за Вас и Ваших деток! Ниже стоимость диагностики сына . РЕКВИЗИТЫ ПЕРЕВОДА НА СЧЕТ КАРТЫ •••• 0292 «Visa Classic» (Visa Classic), в Сбербанк России ОАО Получатель: НАТАЛЬЯ ВЛАДИМИРОВНА КУРКОВА Номер карты : 4276 3000 1164 0292 Номер счета карты : 40817810830001801813 Банк получателя: ОТДЕЛЕНИЕ N8619 СБЕРБАНКА РОССИИ Г.КРАСНОДАР БИК: 040349602 Корреспондентский счет: 30101810100000000602 КПП: 231043001 ИНН: 7707083893 ОКПО: 09142003 ОГРН: 1027700132195 CWIFT – SABRRUMMRA1 SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE) ROSTOV-ON-DON Счет на яндекс- деньги 410011302445343 мой тел. 89034563636     | | |
| 121
- 26.09.2014 - 12:47
|
Девочки, что за споры? И онкологию сюда приплели...Little Crush, вот не пойму причем здесь болезнь вашей мамы, в теме автора с совершенно другим диагнозом. Если какому-то ребенку не понадобились доп. обследования, операции - и замечательно, но ребенку автора они могут понадобиться.И деньги соответственно на это тоже. Не вижу ничего страшного в том, что автор хочет подстраховаться и в случае чего иметь требуемую сумму сразу, а не мотаться из одной страны в другую, а потом еще несколько месяцев собирать здесь "остаток". Наталья, оформите правильно тему, исправьте текст так, чтобы у людей не возникало вопросов относительно сумм сбора и "почему Израиль". Лучше разбейте сбор на 2 - этапа. Сначала - диагностика, проживание, перелет и проч расходы, затем - сама операция (которая может быть, а может и не быть). Так будет проще. Решайте проблемы по мере поступления. А насчет "лететь с мужем" - это и правда лишнее. Муж принесет больше пользы, оставшись дома и зарабатывая деньги на лечение...Если нужно помочь, пишите, знаете где | | |
| 122
- 26.09.2014 - 13:08
|
121-Amalfenika >вы правы: каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был здоров. Только вот мои лично вопросы касаются непосредственно здоровья мальчика. Не каждый родитель готов принять, что иногда для лечения ребенка всего лишь нужно соблюдать строгую диету (я говорю сейчас о целиакии). Я работала с такими детьми и знаю о чем говорю. Можно провести еще кучу дополнительных обследований, но при этом, нарушая диету, не добиться никаких улучшений. Я не отрицаю, что у малыша может быть болезнь Гиршпрунга (хотя рентген с контрастом делали, не заподозрили, для установления диагноза, действительно, нужна биопсия. Но, рентген косвенно покажет признаки). Ректальную биопсию можно сделать и в Краснодаре. А потом уже собирать деньги на оперативное лечение при необходимости. | | |
| 123
- 26.09.2014 - 13:10
| 121-Amalfenika > я лишь высказала свое мнение на утверждение, что наша медицина ничуть не хуже зарубежной. А чтобы не обвиняли в голословности, привела личный пример. Тем не менее мое мнение основано на нескольких конкретных примерах конкретных людей с разными, уточню, серьезными болезнями, поэтому "почему не в России" меня не удивляет. | | |
| 124
- 26.09.2014 - 14:48
| 121-Amalfenika > вот ППКС. Автор, обратитесь к модератору, исправьте тему, укажите суммы на обследование. Ничего, что у вас может не быть их. И попросите почистить посты мои, ЛитлКраш и других, не относящ. к теме | | |
| Модератор 125
- 26.09.2014 - 17:55
|
Я так поняла, нате хочется в Израиль. И лечить ребенка в России ей совсем не хочется. Рак мы не обсуждали, диагноз есть, лечение долгое и нудное, но в Израиль очень хочется. | | |
| 126
- 26.09.2014 - 19:06
|
поддерживаю зюс. Зачем чужая страна, не всегда адекватное понимание, существенные расходы, лучше попытаться максимально воспользоваться ресурсами собственного государства. Не устраивает Краснодар - есть Москва, Питер, Новосиб. Есть интернет, позволяющий поискать специалистов. Автор, я сейчас напишу , возможно, малопонятную Вам в силу возраста вещь, но...не надо преувеличивать тяжесть болезни своего ребенка НИКОГДА, не надо использовать методы, к которым прибегают родители детей, шансы на выздоровление у которых ничтожны. Особенно если с диагнозом еще не все ясно. Не накликивайте. Это может быть страшнее, чем текущее состояние малыша. з.ы. если что - я в курсе, что такое ребенок, которому нельзя есть ничего, плачущий из ночи в ночь. Мой не спал до 3,5 лет. Сейчас ему 22, взрослый, красивый молчел, похлебывающий пепси (мама больше не указ))) без особого вреда для жкт. | | |
| 127
- 27.09.2014 - 14:25
| 118-rastishka > мы лежали в гастроотделении в январе этого, когда сделали ирригоскопию, ни хиррург, ни наша лечащая врач её даже не смотрели, просто читали заключение, это я попросила её записать сама, а потом дома уже попытались открыть и посмотреть - а там ой, какая непростая эта долихосигма.. вся заверченная да закрученная (( и вот такое отношение ко всему у наших врачей (( Спасибо, натягалась уже его по врачам, тем более из геленжика, итак все лето каждый месяц ездили и по 2 раза в месяц.. теперь уже только на полное обследование! Извините, если что-то резко.. просто эмоции играют. В любом случае - спасибо! | | |
| 128
- 27.09.2014 - 14:28
| 119-Паманя > может для вас и норма 10 кг . а для нас точно нет.. т.к. он в 7 мес. у меня весил 9 кг!! вполне расположен набирать и в весной весил почти 12 кг.. пока не начал просто худеть.. а на счет кормления.. как вы предлагаете кормить, когда у ребенка начинаются жуткие боли, газы.. он перестает вообще спать и в итоге вообще от еды отказывается до истерики? как кормить расскажите? Тут такие все умные.. прям аж тошно.. довели меня короче.. Поделилась своей бедой, а тут еще и поливают.. пипец.. разный у нас народ конечно!!! | | |
| 129
- 27.09.2014 - 14:28
|
84-Миллионерша > моему другу тоже в Израиле пели песни, что вылечат, хотя в Москве за 1,5 года до того уже сказали, что только паллиативное лечение. Ну и что, собирали деньги, залезли в кредиты и т.д. и т.п. В итоге он прилетел после очередной израильской химии и у него развилась на второй день острая печеночная недостаточность. Позвонили в Израиль, а они сказали - "ниче не знаю, наша хата с краю", берите пару лямов и приезжайте или делайте, что хотите. Вселяли почти год в него ложную надежду на излечение, лишь бы бабки высосать. Теперь его семье еще много лет кредиты отдавать. И подруга у меня тоже из Израиля не вернулась. Так что прямо раздражает, когда начинают петь дифирамбы их медицине. У нас во многих специальностях не хуже и намного дешевле. Только нужно сесть, потратить время и поискать хороших спецов. Извинте за оффтоп. | | |
| 130
- 27.09.2014 - 14:32
|
122-Tasha_K > при необходимости операции в израиле будут снова перепроверять российский диагноз, а значить снова мучить ребенка и смысл делать биопсию , скажите в россии, тогда? мы лежали в гастроотделении в январе этого, когда сделали ирригоскопию, ни хиррург, ни наша лечащая врач её даже не смотрели, просто читали заключение, это я попросила её записать сама, а потом дома уже попытались открыть и посмотреть - а там ой, какая непростая эта долихосигма.. вся заверченная да закрученная (( и вот такое отношение ко всему у наших врачей (( Спасибо, натягалась уже его по врачам, тем более из геленжика, итак все лето каждый месяц ездили и по 2 раза в месяц.. теперь уже только на полное обследование! Ваше право верить или нет.. просто я написала сюда, поделилась своей бедой.. а тут вот так. попой ко всем... не хотите помогать -не нужно... но однобоко судить тоже не стоит.. чтобы мне всю историю нашу описать, подробно, чтобы ни ку кого не было вопросов тут форума не хватит... еще раз говорю,обратилась сюда за помощью... не хотите помогать - ваше право и на том спасибо, вот только обвинять меня в приувеличении или еще чем-то не стоит | | |
| 131
- 27.09.2014 - 14:34
| 129-thought process > Так помогите найти хороших спецов!! я уже привела примеры отношения врачей к нам и моему ребенку.. что мне прикажете делать? я в Москву писала, гастро врачу , а толку??? | | |
| 132
- 27.09.2014 - 14:36
| 126-Нафанька > может для Вас и норма , что ребенок не спал.. а для меня нет.. к тому он мучается от болей, не может кушать.. и я не могу на это спокойно смотреть, уж простите люблю его сильно и желаю его здоровой нормальной жизни, поэтому пытаюсь найти пути ему помочь.. преувеличений у меня никаких нет.. я вообще не знаю, что с ним.. знаю только что плохо каждый день ему.. Пытаюсь помочь, т.к. мой ребенок -это моя жизнь! | | |
| 133
- 27.09.2014 - 14:40
| Вообще написала сюда с надеждой и с просьбой о помощи...поделилась своим горем.. а тут учить пытаются, да во лжи обвиняют.. не хотите помогать -Ваше право, но тратить время на разъяснения всем что как и почему я больше не буду, выше достаточно все описано, у меня итак его не много и лучше я потрачу его на своего ребенка и другие важные дела, чем вступать тут в дискуссии и что-то вам всем доказывать.. не вижу смысла. Если есть желание помочь- спасибо, если нет- на нет и суда нет. Спасибо за внимание | | |
| 134
- 27.09.2014 - 14:45
|
101-nata1982 > кому вы там в Москву писали совершенно не понятно. В Москву нужно съездить на консультацию и обследование, а не писать непонятно какому профессору. Вот два государственных центра, в которые можно даже выбить направление на бесплатное обследование, если постараться. http://www.nczd.ru/consult.htm http://pedklin.ru/patient/amb_consultation/amb_oms | | |
| 135
- 27.09.2014 - 15:09
|
133-nata1982 > будьте готовы к неудобным вопросам будьте готовы к неудобным вопросам будьте готовы к неудобным вопросам У меня все. | | |
| 136
- 27.09.2014 - 16:05
|
130-nata1982 > Цитата:
Вы же вместо ответов на вопросы начинаете истерить. Полагаете, что так вы ребенку больше поможете? Еще раз: ваше право где обследовать ребенка. Но, кроме "хочу", есть еще "могу". Если вы хотите реально помочь ребенку, вы должны искать любые возможности. А так получается: "ездить я не хочу по 2 раза в мес; сколько всего прошли - форума не хватит..." И т.п. Вот и складывается впечатление, что вы действительно хотите "прокатиться" в Израиль, как бы грубо сейчас это не звучало. Я допустим, больше верю медицинским выпискам и документам (как врач), чем вашим сверхэмоциональным постам. | | |
| 137
- 27.09.2014 - 16:05
|
Вот не знаю даже писать или нет... вроде бы и я была по ту сторону баррикад, когда ребенок не спит,плачет и видно, что ему очень больно, но и понять до конца автора не могу. про вес. в год у всех деток идет естественная убыль веса, потому что они начинают ходить, потом бегать и т.п. когда они идут в сад-12-13 кг норма(это 3летние дети) про вздутие, и прочие симптомы. вы пищевой дневник ведете? диету соблюдаете? (Не буду выходить за рамки вашей темы и описывать что было и есть с моим ребенком, скажу только что спасаемся мы диетой. ) ну и главное. а Москва то чем не угодила? вам выше уже написали, что можно выбить направление и бесплатную квоту в ведущие клиники. конечно вас все в штыки восприняли, потому что вы с кем-то там по емейлу попереписывались и всё. | | |
| 138
- 27.09.2014 - 16:08
|
137-veronika1507 >недостаточность веса оценивается не по годам, а по специальным таблицам, исходя из росто/весового показателя. На фото автора видно, что ребенок худенький, со сниженным тургором и т.д. На сколько есть недостаток веса, надо разбираться. В выписке из гастроотделения степень недостаточности не указана. А по поводу диеты - да, уже выше писала. Но, автор молчит:( | | |
| 139
- 27.09.2014 - 16:14
| Цитата:
| | |
| 140
- 27.09.2014 - 16:18
|
129-thought process >какой процент паллиативщиков, возвращается живыми из зарубежья, не подскажете?..К сожалению, те от которых отказались в России очень редко выживают там. И больной и его родственники должны это понимать и в нужный момент принимать правильное решение. Там могут проводить экспериментальное лечение, у нас - нет. Вот и все отличие | | |
| 141
- 27.09.2014 - 16:21
| Цитата:
| | |
| 142
- 27.09.2014 - 16:22
| не читая всего, как мама, прошедшая через диагноз целиакийный синдром, со всеми проявлениями целиакии, имхо про биопсию в 5 лет бред какой-то, нам с 1.5 предлагали, да и в принципе можно для начала проверить исключением полным всего глютена, даже посуда чтоб была отдельная, а потом через несколько мес провокация хлебом и анализы. Нам так установили вполне ясно, что не глютен реакция есть. В любом случае, удачи вам в лечении | | |
| 143
- 27.09.2014 - 16:24
| Цитата:
| | |
| 144
- 27.09.2014 - 16:25
| Цитата:
| | |
| 145
- 27.09.2014 - 16:59
| 134-thought process > как раз в нцзд и писала гастроэнтеролугу , доктору мед. наук. | | |
| 146
- 27.09.2014 - 17:02
| 137-veronika1507 > нам не год, а 2, 4 уже !!! сидит на диете безмолочной, безглютеновой, вообще почти ничего не ест | | |
| 147
- 27.09.2014 - 17:04
| 143-КоШаТиК > целиакии у него нет, делали и биопсию и кровь проверяли и сейчас , даже при отрицательном диагнозе глютен не даю! | | |
| 148
- 27.09.2014 - 17:07
| 138-Tasha_K > он на безглютеновой , безмолочной диете.. я Вам писала почти год назад, была у меня здесь тема раньше, еще до обследования.. почти ничего не кушает.. даю еще вот только неокейт 3 недели 1 раз в день.. вроде бы ничего.. а так не одна смесь не шла.. ребенок не переносит крахмал и сахара.. на мои вопросы врачам, гед можно у нас это проверить.. эту недостаточность, мне сказали - не знаю (( | | |
| 149
- 27.09.2014 - 17:16
| 136-Tasha_K > и я прошу прощения за грубость, если вы действительно можете подсказать с питанием, буду очень признательна, т.к. за все это время мне никто не смог подсказать как быть.. что ему моно кушать.. спрашивала всегда - и нам не трудно ездить и по 2 раза в мес. просто это не приносило никаких результатов (( я, дкмаю, вы согласитесь, что со временем начинаешь разочаровываться и опускаются руки | | |
| Модератор 150
- 27.09.2014 - 17:45
|
Ната, я лично вам подсказала, что реально помогло моему ребенку. А вы больше хотите в Израиль, чем вылечить ребенка. Я понимаю бы можно пробовать как в нашем случае, когда была медстраховка, покрывающая любые траты, а так... собрать деньги на покатушки.. Сразу Соня Куливец вспоминается. Когда всей страной ее родителям деньги собирали. И нетрадиционная смерть врача на совести этих... | | |
| 151
- 27.09.2014 - 17:57
| 150-зюс >Случай с Соней - врачебная ошибка,а здесь - недообследованный и нелеченный ребенок. | | |
| Модератор 152
- 27.09.2014 - 18:20
| Да, во-первых знакомые врачи, считают, что ошибки не было, во-вторых родители Сони сделали неплохие деньги на этом, в-третьих истерия родителей стоила жизни врачу. и хорошему врачу, его убили в СИЗО. | | |
| 153
- 27.09.2014 - 19:03
| Цитата:
| | |
| 154
- 27.09.2014 - 19:03
| nata1982,я помню ваши прошлые темы,вы собирались к остеопату.Он вам вообще ни как не помог? | | |
| 155
- 27.09.2014 - 19:06
| 144-Amalfenika >У меня это тоже когда-то было "здесь и сейчас" и, разумеется, это не было для меня нормой, как истерично восклицает автор. Автор, которая е может внятно ответить на вопросы, которая не занималась серьезным поиском профильных специалистов, но собирает деньги строго на Израиль, хотя еще не знает, что именно придется лечить. Когда у меня ребенок был в подобном состоянии, я прежде всего делала все, что от меня зависело, а здесь ей пытаются помочь советом люди, знакомые с подобными проблемами, но она их не желает слышать. Грустно это. Малышу здоровья, а маме - ума, сорри. | | |
| 156
- 27.09.2014 - 19:28
| Цитата:
| | |
| Модератор 157
- 27.09.2014 - 19:47
| 156-Amalfenika >Думаю уже разобрались, а маме лечить долго и нудно не хочется, ей хочется в Израиль | | |
| 158
- 27.09.2014 - 20:46
| 157-зюс > так расскажите мне в чем разобрались врачи? когда пролежав 13 дней в краснодаре нас выписали, потому что по койко-дням больше держать не могут.. совершенно не чем не в состоянии помочь. Спорить с вами бесполезно и доказывать что-либо... я вожу ребенка по врачам с малого детства, так почему же мне жо сих пор никто не помог? почему ему плохо от еды? почему у него жуткие запоры? от чего у него болит живот? Может вы ответите мне на эти вопросы? если вы внимательно читали мой пост, то там написано, что кучу врачей обошли и лечат его постоянно, но!!! где результат? если вы не готовы слышать, что я вам пишу, то есть ли смысл дальше мне общаться с вами что-либо разъяснять, вы не зная меня, не зная анализов, не зная , что твориться с моим сыном абсолютно уверенны в своей правоте..ужас какой-то | | |
| 159
- 27.09.2014 - 20:49
| 154-Tekkila > мелкого сложно было заставить лежать.. точнее совсем никак , силой - это не верный способ ((( | | |
| 160
- 27.09.2014 - 20:56
| 155-Нафанька > а как я могу знать, что лечить? я не врач и врачи мне до сих пор на этот вопрос не ответили, поэтому и планируем Израиль, много примеров, что там ставят диагнозы, которые здесь не ставили людям по несколько лет... кстати я не истерично пишу, может вы так читаете )) не пойму только что я невнятно ответила, задайте вы лично конкретный вопрос и я специально для вас продублирую свой ответ ))) непонятно , почему те, кто задают вопросы - не слышат ответы.. я лечу ребенка с 3х месяцев, но до сих пор нам не помогли.. | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
