| 0
- 17.01.2014 - 13:21
|
Инициативная группа для общения с нашей администрацией. Цель- что бы как и во многих других регионах обратили внимание на людей с целиакией. Хотелось бы добиться что бы выплачивали компенсации за приобретение спец.питания, были бы организованы дошкольные заведения для наших детей, санатории и т.д. Ну и конечно просто для общения, обмена опытом Наша группа в контакте http://vk.com/club64652222     | | |
| 41
- 17.01.2014 - 19:52
| 48-KoHgPaT >поздравляю вас!!! Мамы деток на безглютене и аллергиков, как решаете вопрос питания в садиках? вы эту тему создавали, я тоже там общалась | | |
| 42
- 17.01.2014 - 19:53
|
Нда... Народ, вы что? Обалдеть, других слов нет. Автор, удачи! | | |
| 43
- 17.01.2014 - 19:55
| Меня еще подстегнуло к созданию группы, то что в поликлинике заведующая собирала инфу по деткам с целиакией и передавала потом в ДККБ, для чего это было мне никто так вразумительно не ответил, так что нас подсчитывают. ))) | | |
| 44
- 17.01.2014 - 19:55
|
49-шоколадка1 >я помню :-) просто потеряла из виду всех участников тк мы это дело перебороли, у нас же целиакийный синдром был, а самой ее к счастью не оказалось. Сейчас младшему ребенку 2 мес, с осторожностью смотрю и очень боюсь повторения этой безглютеновой эпопеей | | |
| 45
- 17.01.2014 - 19:57
| 50-МамаДоктор2010 > Спасибо!!! На днях хочу сделать небольшие брошюрки и постараюсь распространить их в магазине с безглютеновым питанием | | |
| 46
- 17.01.2014 - 19:58
| 52-KoHgPaT >Поздравляю вас с рождение малыша!!! | | |
| 52
- 17.01.2014 - 20:43
| 59-шоколадка1 >а вот из-за вашего пессимизма и бездействия у нас в стране медленно все меняется к лучшему. | | |
| 53
- 17.01.2014 - 21:03
| 60-шоколадка1 >а кровь в Краснодаре еще не берут для подтверждения этого диагноза? Вроде в кдл собирались. | | |
| 54
- 17.01.2014 - 21:08
| 61-MamAnna >генетический анализ на целиакию делают только в Томске либо можно через Хема-медику в Москве(они посредники) но они тоже отправляют в Томск- там единственная лаборатория в России. Мы сдавала оправляли кровь в Хема-медику | | |
| 55
- 17.01.2014 - 21:16
| 62-шоколадка1 >про Томск не знала. Слышала только про Москву. Якобы 3т стоил. Кровь подтвердила диагноз? Сколько стоил? | | |
| 56
- 17.01.2014 - 21:22
| 63-MamAnna >стоит 2300 | | |
| 57
- 17.01.2014 - 21:46
| 5-шоколадка1 > поняла, спасибо за разъяснение)) | | |
| 58
- 17.01.2014 - 21:50
|
58-Папа Владика и всех его друзей >просто для информации. Я живу в США, и тут к любой аллергии относятся очень с большим пониманием. Вот вам пример из жизни: в нашей школе запрещены орехи, любые. Об этом оповещены все родители и детям это объясняют, что есть в школе дети у которых даже на открытую упаковку с чем-то ореховым может начаться отек Квинке. Никто не приносит из дома, в школе меню составлено так, что ничего орехового нет ни в печенье, ни в другой еде. 500 человек школа - и все крутятся вокруг нескольких человек. Мало этого, есть отдельный стол для аллергиков, куда садятся детки с одним типом аллергии, а с другим типом - за другой стол. Таким образом яичная и молочная диеты например не пересекаются. И ничего, и места всем хватает, и дети в безопасности. Еду приносят свою, едят то, что им можно. Еще случай. Мой ребенок имеет аллергию на яйцо. История была в садике. Новый воспитатель по ошибке взял еду моего ребенка, после того как разклыдвал в перчатках пиццу для других детей. Мне тут же позвонили, ребенка отправили под присмотр медсестры до моего прихода, после осмотра, что с ним все в порядке, все вымыли, ребенка вернули за стол, все закончилось хорошо. Но я просто хочу вам показать, что аллергия это не повод для насмешек, это реально может быть опасно, поэтому внимание к этому должно быть соответствующее. | | |
| Модератор 61
- 17.01.2014 - 22:09
| Я когда приехала с ребенком, больным целиакией в Германию, за все время там проживания так и не смогла объясниьь врачам, что такой диагноз ЕСТЬ. Нет в Германии такой болезни. Все препараты, вплоть до ферметов приходилось возить из России. В Германии все по рецептам. Три раза там в больнице сын лежал, два в реанимации... | | |
| 64
- 18.01.2014 - 10:07
| Автор, я как раз недавно на другом форуме читала, как родители добились открытия группы для детей с сахарным диабетом в детском саду. Пришлось потратить время, но ведь не зря! Так что удачи вам и не обращайте внимания на троллей. Почему на нашем форуме спокойно пообщаться нельзя?(( | | |
| Модератор 65
- 18.01.2014 - 10:12
| Путевки в санатории для больных целиакией и так дают, ибо инвалидность. Спецсад - глупость несусветная, один на весь город и вози туда 2 часа. Мой ходил в обычный и в три года четко знал, чтот можно есть -а что нет. Ну не было у меня проблем с ребенком, поедающего запретную пищу. А особых проблем с дороговизной питания- не приувеличивайте. Не настолько уж оно и дороже. Тогда и аллергикам компенсацию и диабетикам , и язвенникам. | | |
| Модератор 67
- 18.01.2014 - 10:19
| Почему все так стремятся изолировать больных детей от здоровых? Не адаптировать их в общество, а наоборот. Зачем? И что ужасного приносить еду ссобой, А про крошку, ну не знаю, я лично не видела больного целиакией ребенка которому плохело от крошки или от того, что продукты соприкасались. Моему сыну с целиакией сейчас 18 лет и пик заболевания пришелся на 97-2001 годы. кто не помнит - падение доллара и финансовый аус в стране. | | |
| 68
- 18.01.2014 - 10:20
| 73-зюс >не спецсад, а группу одну на район вполне можно открыть, ну это смотря сколько таких детей. Дети диабетики получают инвалидность и выплаты. | | |
| Модератор 70
- 18.01.2014 - 10:25
|
дети больные целиакией тоже получают инвалидность и выплаты. Леди Энн ну группа с района города наберется. например с Прикубанского. И дадут группу где-нибудь на Российской при том, что живешь в сельхозе. А вся проблема передать ребенку три судочка покушать ссобой. Если мама хочет объяснить ребенку, что эти продукты есть нельзя, она объясняет. А если цель мамы покрепче привязать к себе ребенка и доказать всем, что ребенок без нее не выживет, только в особой среде- тогда да, спецсад, спецгруппа. | | |
| 71
- 18.01.2014 - 10:27
| Цитата:
| | |
| 72
- 18.01.2014 - 10:28
| 75-зюс >вы это серьезно про приносить еду с собой?))) На завтрак, обед и ужин? И что плохого в том, чтобы сделать условия детей лучше? Почему это вызывает такую реакцию? Создается инициативная группа родителей, пусть общаются. Если они чего-то добьются, потом родители детей с другими заболеваниями смогут использовать их опыт. | | |
| Модератор 73
- 18.01.2014 - 10:28
| 79-Папа Владика и всех его друзей >Там не подъедает, а налопывается. | | |
| 75
- 18.01.2014 - 11:12
| 80-Lady Ann > а что такого в том, чтобы приносить еду с собой? | | |
| 76
- 18.01.2014 - 11:15
|
83-4екистка > лишние напряги родителям. Ибо еду нужно купить, приготовить ее и дать в виде полуфабриката с собой. А то оплатил в сад тыщщу на месяц, еще потом часть оплаты вернули и никакого гемора. | | |
| 77
- 18.01.2014 - 11:34
| 83-4екистка >Да приносите кашу, суп, второе в судочках и бутерброды, ваше дело. А я бы нашла единомышленников, собрала опыт и создали бы группу, никуда бы не делись. Было бы желание. А для чего зафлудили тему, совершенно непонятно. В сабже ясно сказано - собирают инициативную группу для решения этих проблем. | | |
| 78
- 18.01.2014 - 11:37
| Цитата:
| | |
| 79
- 18.01.2014 - 12:00
| 86-Lady Ann > да как-то сами родители не хотят парится, зато считают что в саду им должны. Почему бы не сделать тогда такую группу платной? Или только интересует на халявной основе? | | |
| 80
- 18.01.2014 - 12:01
| Я как автор темы и мама ребенка у которого целиакия, создавала тему для тех людей кому полезна эта информация! Давайте будем игнорировать тех кто здесь флудит и троллит!!! | | |
| 81
- 18.01.2014 - 12:03
| Главное что я донесла информацию для тех людей кому это понадобиться!!! | | |
| 82
- 18.01.2014 - 12:15
| 83-4екистка > а есть уверенность, что тот же суп и то, что на ужин будет храниться в холодильнике а не в том закутке, где тарелки лежат? (у нас в саду нет столовых, едят в группе, посуда в отдельной комнатке где ее моют) | | |
| Модератор 83
- 18.01.2014 - 12:20
|
91-krasnodar_ka >ППКС. Толькоо у меня изначально было желание подстроить ребенка под мир, научить его жить с этим диагнозом, а не наоборот. К сожалению проходит не у всех | | |
| 86
- 18.01.2014 - 12:29
|
90-chen > а где уверенность, что в кухне повара нечаянно муку не ту возьмут при приготовлении еды для этой группы? Я б лучше сама носила еду. У меня знакомая так и делает, кстати. Создание отдельного сада вообще утопия, имхо. 91-krasnodar_ka >92-зюс > вот соглашусь. Вместо того, чтобы приспособить ребенка к жизни в социуме, наоборот пытаются его изолировать... | | |
| 87
- 18.01.2014 - 12:36
|
Скажу и я для тех кто в танке... Специфика целиакии еще и в нехилой зависимости организма от глютена, т.е. если ребенок попробует тот самый бублик или другую глютеновую продукцию то у него будет своеобразный "кайф"... Вы не представляете - какую ломку испытывает организм когда переходит на эту диету... Поэтому, особенно первые пол года, когда идет эта ломка, очень сложно что-либо объяснить ребенку... ему пофиг на некрасивый стул и задержку умственного развития, он ХОЧЕТ это съесть.... | | |
| Модератор 88
- 18.01.2014 - 14:22
| 96-Фредерика >я из всех наверное меньше всех в танке. | | |
| 89
- 18.01.2014 - 14:55
| Если "дело" терпит - конечно нужно решать вопрос на "высоком" уровне. Мне нужно было водить в сад, поэтому и еду всю на день, включая чай и полдник носила сама. С утра - ребенок и 4 термоса в сад, сама на работу. Конечно хлопотно. Сначала пыталась под садиковское меню подстриться, но поняла, что проконтролировать невозможно - не будешь же каждый день звонить заведующей и спрашивать что кладут в суп и будет ли яйцо в котлетах. | | |
| Модератор 90
- 18.01.2014 - 15:02
| 96-Фредерика >у нас было для таких случаев слово НЕЛЬЗЯ. и я не вдавалась особо в объяснения | | |
| 92
- 19.01.2014 - 18:06
| у нас в саду свою еду запретили строго под угрозой увольнения... мы последние полгода диеты изворачивались не передать завтрак дома, на обед выбирала что можно, с полдника забирала няня | | |
| 93
- 19.01.2014 - 22:04
| Такая группа нужна хотя бы с точки зрения массовости обращения в торговые точки по поводу наличия групп товаров БГ, БК. Одно и два обращения в службу сервиса покупателя и книге жалоб картину не составит, а двадцать два или официальное обращение от общества, думаю, даст другой результат! Зарегистрировалась и рада, что могу почувствовать что мы не одни. Я очень благодарна КоШаТиКу в свое время за созданную тему, когда я проплакав месяц чем кормить ребенка и всю семью, потому как на семейном совета решили, сто с доме глютена быть не должно, я начала читать рецепты и переписать опыт других мам. Сегодня я уже живу спокойнее, но нестабильность продуктов оно обеспечения напрягает, впрочем как и необходимость любое перемещение по городам даже на короткое время сопровождать перевозок кучи продуктов, хлебопечки т д и т п... | | |
| 94
- 19.01.2014 - 22:05
| Сорри, с тел, много замен Т9 :( но суть, думаю, ясна | | |
| 95
- 20.01.2014 - 09:30
| 102-elena232001 >*скромно шаркаю ногой, спасибо* :-) я сама ту тему создавала когда в панике была че делать и куда бежать :-) со временем правда привыкаешь :-) а поплакать первые дни пока решишься эт тоже было | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
