В Краснодаре создается общество для больных Целиакией
 

Инициативная группа для общения с нашей администрацией. Цель- что бы как и во многих других регионах обратили внимание на людей с целиакией. Хотелось бы добиться что бы выплачивали компенсации за приобретение спец.питания, были бы организованы дошкольные заведения для наших детей, санатории и т.д. Ну и конечно просто для общения, обмена опытом
Наша группа в контакте
[url]http://vk.com/club64652222[/url]

У моего ребенка тоже диагноз целиакия, вот решила попробовать узнать положены ли в Краснодарском крае компенсации, диет.питание, лекарства, санаторные путевки людям с диагнозом целиакия-разослала письма в комитеты здравоохранения, социального обеспечения, курортно-санаторного лечения,министерство социального развития и семейной политики. Диагноз нам поставили год назад, за это время конечно почитала форумы, что в других регионах такие выплаты существуют а у нас в Краснодарском крае нет, но я хочу что бы мне официально ответили. А потом хочу заняться тем что бы как и в других регионах у нас были пособия, специальные детские учреждения, санатории, где бы наши дети могли общаться и жить полноценной жизнью. Но один в поле не воин, поэтому хочу собрать группу людей которые тоже думают как я

А в чем неполноценность людей больных целиакией?? Зачем им особые условия? У меня подруга этим болеет - не ест, то что нельзя, а в остальном обычный человек.

1-шоколадка1 > я конечно не специалист, но чем дошкольные учреждения для детей аллергиков не подходят?

2-Юбочка_из_плюша >В моем сообщение нет ничего о неполноценности!!! Могу сказать о своем случае, целиакия у моего сыночка 3,5 года, диагноз установили год назад, путевку а аллергосад получили, но... Во, первых-
Сложность организации питания детей с целиакией не только в запрете на
определенный круг продуктов, но и серьезная проблема – технология приготовления блюд. Продукты и сырье, из которых готовится еда для здоровых детей, не должны
пересекаться с блюдами для детей с целиакией. Даже след муки и других глютеносодержащих продуктов может нанести вред их здоровью.
Во-вторых, безглютеновая продукция не из дешевых. Почему если в других регионах предусмотрены компенсации на затраты по приобретение безглютеновых продуктов, а в нашем регионе нет, чем мы "хуже" или "лучше" других.

3-Chichaka >Целиакия — наследственное заболевание, при котором глютен абсолютно токсичен для человека. Он вызывает атрофию ворсинок кишечника, из-за чего питательные вещества, витамины и минералы плохо всасываются. В результате человек не получает с пищей самого необходимого, а обычные белки, жиры и углеводы становятся для него ядом, что приводит к отставанию в росте и умственном развитии. Для лечения достаточно безглютеновой диеты, которую придется соблюдать всю жизнь.

6-шоколадка1 > Диабетикам тож ответственно несладко, особенно тем, кто с детства на исулине. У них тоже диета, и нуждаются они не меньше целикатиков. Но что-то тут флагами не машут...

3-Chichaka >Мы не просим нашим детям открывать новые сады, но можно организовать же группу для детей с целиакией в том же аллергосаду, где группе будут находиться детки с этим заболеванием. Вот мой сыночек например ходит в сад, за столом когда кушает сидят и другие детки которым можно пшеничный хлебушек и т.д. и теперь представьте что в группе 25 человек, конечно воспитатели могут и не уследить что мой сынок съел кусочек пшеничного хлеба вместо своего кукурузного, а про крошки вообще молчу.

7-Витаминнипух >А почему молчат...???!!! В других регионах и детям-диабетикам выплачивают компенсации.

7-Витаминнипух >дык создайте группу для диабетиков, в чем проблема?

диабет гораздо более известен, а с целиакией знакомы в основном те, кто лично столкнулся. а популяризацией проблемы заниматься необходимо, ибо многие до сих пор думают "ну что страшного случиться от одной печеньки, выдумают тоже!"

автору респект за полезное начинание!

Я обычная мама с ребенком у которого целиакия!!!

тьфу. совсем уже озверели.
0-шоколадка1, сил вам!

11-Папа Владика и всех его друзей >Спасибо за совет, я стараюсь ему объяснять почему ему нельзя нектороы продукты, но дело в том что после употребления продуктов у ребенка не возникает мгновенная реакция, это может проявиться через 3 дня а то и через 2 недели, поэтому ребенок в силу своего возраста не может связать это, что именно от этого продукта ему стало плохо.

13-krasnodar_ka >я и там написала)))

17-шоколадка1 > Это не совет, а история из жизни. Я ж не советую вам не давать ребенку лекарство в случае "прокола". Просто сообщаю, что научить кушать или не кушать в 3 года - можно, главное хотеть.

10-Lady Lannister >Спасибо!

16-Мирина >Спасибо, конечно я не ожидала такой реакции на форуме, но что поделать. Но в принципе чему удивляться, если даже некторое родственники к этому относятся "с улыбкой"- как нельзя хлеб, ну что будет от одного бубличка... А когда мы лежали в детской инфекционной больнице вообще был кошмар, такое ощущение что намеренно издевались, приносили то манную то овсяную кашу, либо в тарелочку с пюре заботливо клали кусочек пшеничного хлебушка...

21-krasnodar_ka >Я постоянно напоминаю о том что ему нельзя, многое он знает и сам уже, но куда деться от крошек хлеба и т.д. Это заболевание предполагает полностью убрать глютен.

Присоединяйтесь в нашу группу, буду рада со всеми познакомиться!

Мда, в городе где живу, до фигища безглютеновой еды, включая сосиски, колбаски и бог знает что еще. Но компенсации не дают никому за еду и отдельных групп в садах и школах нет.
С чего вдруг компенсации за еду то давать?

25-Кошка в шубке из Коровки >согласно ФЗ РФот 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ
"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"
Глава 10. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
Статья 80. Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи
2. При оказании в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи первичной медико-санитарной помощи в условиях дневного стационара и в неотложной форме, специализированной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной, скорой медицинской помощи, в том числе скорой специализированной, паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях осуществляется обеспечение граждан лекарственными препаратами для медицинского применения, включенными в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в соответствии с Федеральным законом от 12 апреля 2010 года N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств", и медицинскими изделиями, которые предусмотрены стандартами медицинской помощи.

3. При оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи не подлежат оплате за счет личных средств граждан:

1) оказание медицинских услуг, назначение и применение лекарственных препаратов, включенных в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, медицинских изделий, компонентов крови, лечебного питания, в том числе специализированных продуктов лечебного питания, по медицинским показаниям в соответствии со стандартами медицинской помощи;
[url]http://www.rg.ru/2011/11/23/zdorovie-dok.html[/url]

НО!!!
Это всё декларативно! Всё отдано на откуп местных властей! А они "почему-то" не включают наши продукты в перечни, не разрабатывают программ поддержки. Вот это мне не нравится - отдали больных людей на откуп "местным барям", а им мы и наши дети точно не нужны - лишняя головная боль и расходы. Надо добиваться Федеральной программы, максимально разработанной и расписаной, чтоб местные власти не могли увиливать от выполнения своих обязательств! Не писать отписок, что мы де рассмотрим ваш вопрос в след.раз, нормы на разработке и пр.

Но мы попытаемся сначала на местном уровне.

16-Мирина >да, меня то же смутило возмущение окружающих. Не понимаю что плохого в том что мама борется и причем не только за себя заметьте. Всегда уважала неравнодушных, борящихся за права свои и детей. И для меня странна реакция окружающих типа: ты посмотри, неймется ей, у всех проблемы, сиди и не высовывайся, нам плохо, нам не помогают, а эта посмотри лезет за льготами. Ну не хотите бороться, ну и сидите на попе ровно, зачем же другим, кто хочет мешать, пусть да же словами.

Хихи. согласно ФЗ РФот 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ каждый тыкает этим ФЗ в лицо врачу, и глютик, и диабетик, и даже сердешник с геморроем. А вот фигу. Благодаря ПЖиВ, этим ФЗ можно глютеновый фонтанчик промакнуть, т.к. на 10 нуджающихся государство выделяет не 10 таблеток, а 3. Хоть тресни, хоть подерись или постарайся выздороветь. И ничего никакие общества не дадут, разве что одни больные отожмут часть средств в свой огород, отобрав у больных другими штуками...

29-Папа Владика и всех его друзей >ничего никто у других не будет "отжимать"-выражаясь вашими словами. В краснодарком крае вообще ни для каких групп заболеваний нет компенсаций.

30-шоколадка1 > Зато есть льготное лек.обеспечение, в бюджет которого возможно могла бы быть включена компенсация. Но учитывая то, что этих денех не хватает даже на потребность в лекрствах, ни о какой компенсации и речи нет, и быть не может. Почему - см.выше.

7-Витаминнипух >да вы что... А вы знаете, что в Краснодаре есть диабетическое сообщество, и деткам которые на инсулине, выдают бесплатно инсулиновые помпы, чтобы кажды раз не колоть ребенка иглами, помпа сама запрограммирована в определенное время впрыскивать необходимую дозу инсулина, дабы облегчить жизнь таким детям. А чем дети с целиакией хуже, почему родители таких детей не должны флагами махать, чтобы получить хоть какую то компенсацию от нашего государства!!! И автор молодец, что пытается обратить внимание на эту проблему!!!

32-Четвертушечка > Знаю конечно. И знаю как недеткам вместо нормального инсулина русский дают, как ручки инсулиновые русские закупают с тупыми иглами на слона; как и как глюкометры русские по тендерам проходят по цене выше, чем импортный, зато работающий вместо барометра; знаю как сердечникам вместо хорошего дешевое покупают. Я много чего знаю.

32-Четвертушечка >Спасибо!!!

+ вот только работает это общество на распиле того же льгтного бюджета. подсуетились, на жалость надавили, письмами закидали - получили больше, а тем же целикатикам не хватило.

Я когда моему сыночку поставили диагноз целиакия столкнулась с рядом проблем, как организовать быт, где купить продукты, что и как готовить, к каким врачам обращаться и т.д.- хочу что бы наш опыт помог другим людям, поэтому присоединяйтесь к нам.

33-Папа Владика и всех его друзей >поздравляю что вы это знаете!!! Мой пост не вам конечно же был адресован, хотя может у вас два ника на форуме. Но это уже другой вопрос, про наше "замечательное" Российское здравоохранение, поэтому такое и происходит... Если закупаются медикаментами дешевыми, то куда им до проблем целиакии, тем более что болезнь достаточно новая и добиться чего то крайне сложно, нужно начинать хотя бы с местной власти.

38-Папа Владика и всех его друзей >Олимпиада скоро закончиться, а у нас вопрос не одного дня, а вообще вода камень точит!

[quote=шоколадка1;33752912]В моем сообщение нет ничего о неполноценности!!! Могу сказать о своем случае, целиакия у моего сыночка 3,5 года, диагноз установили год назад, путевку а аллергосад получили, но... Во, первых- Сложность организации питания детей с целиакией не только в запрете на определенный круг продуктов, но и серьезная проблема – технология приготовления блюд. Продукты и сырье, из которых готовится еда для здоровых детей, не должны пересекаться с блюдами для детей с целиакией. Даже след муки и других глютеносодержащих продуктов может нанести вред их здоровью. Во-вторых, безглютеновая продукция не из дешевых. Почему если в других регионах предусмотрены компенсации на затраты по приобретение безглютеновых продуктов, а в нашем регионе нет, чем мы "хуже" или "лучше" других.[/quote]как прошедшие через пару лет этой диеты плюсуюсь, с питанием в саду оооочень сложно, безмерно была благодарна педсоставу шедшему навстречу и разрешавшему приносить 2/3 своей еды в сад.

[quote=Папа Владика и всех его друзей;33753154]Учите ребеночка не съедать кусочек хлебушка. Расскажу вам историньку. В детстве мне нельзя было медушек пчелиненький. Но я его очень любил. И кушал. А потом начинал задыхаться. И мне давали таблеточки, и я не задыхался. Но все равно кушал медок. А однажды я его тайком покушал, а таблеточку мне не дали, чтобы впредь не шалил. Ответственно неприятно было. С тех пор я мёдушек не кушаю и не люблю.[/quote]интересно есть предел вашего тупого троллизма???
для расширения интелекта расскажу вам, ребенок с целиакией не поймет логики, или далеко не в 2-3-4 года, тк плохо резко после хлеба ему не станет, просто испортится стул, общее состояние, но с точки зрения ребенка вкусняшка будет ценнее, это правда очень непросто, я сама иногда не знала можно или нет ребенку то или иное лакомство, читаешь каждую этикетку, ведь даже крахмал в составе может быть разный. Короче к чему я трачу эмоции на вас! пусть ваш Владик и его друзья будут здоровы, и вам хочется пожелать того же, может тогда ваш стеб будет иметь хоть какой-то предел допустимого и недопустимого

[quote=шоколадка1;33755541] когда моему сыночку поставили диагноз целиакия столкнулась с рядом проблем, как организовать быт, где купить продукты, что и как готовить, к каким врачам обращаться и т.д.- хочу что бы наш опыт помог другим людям, поэтому присоединяйтесь к нам.[/quote]я в свое время создавала тему где общались подобные мамы, это правда непросто, радуешься каждому новому найденному продукту или магазину с хоть каким-то ассортиментом подходящим

Автор, вы биопсией подтвердили?

43-KoHgPaT >вы сейчас уже не на диете?

44-KoHgPaT >диагноз был поставлен на основании биопсии

45-шоколадка1 >нет уже почти год как слезли

молочку уже полтора едим