| 0
- 30.01.2012 - 20:33
|
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, нелегко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно. Я все смогу. Я все сумею. Я не боюсь. Я не жалею. Спасибо мои дорогие за такой отзыв на нашу беду,за теплые слова,не ожидали.К сожалению не спросила как зовут девочку, которая сегодня передала от вас помощь((средства отложили на реабилитацию. Подали заявку в Новозыбково,Брянская область, на Войту и Бобат терапию . Теперь будем ждать ответ. Как будет проходит наше восстановление постараюсь отписываться. Больница 0-1 месяца: А теперь о нас: 6.09 - родилась наша принцесска на 40-неделе 3060,53см не закричала,реанимация.Диагноз врожденная пневмания на фоне меокальных аспираций и неонатальные судороги.Узи показало отек мозга. Постоянно слышала - "ребенок в тяжелом нестабильном состоянии". Сцеживалась и носила молочко в реанимацию - сначала 5 кубиков,потом 10 (каждые 3 часа), когда пустят посмотреть, когда нет. Затем состояние стабилизировалось.Затем перевезли малышку в Перинатальный центр на Захарова в реанимацию. Пока малыши в реанимации, мамочек не ложат,приносить молоко тоже нельзя, жду пока переведут и продолжаю сохранять ГВ - дома встаю каждые 3 часа сцеживаюсь и выливаю((((.Ужасно оказаться дома без своей малышки (пустая кроватка и кошки скребут на душе).Ездила каждый день к своей кровинушки ,ждала в коридоре по 2 часа ,чтобы на минуточку пустили к ней. На 2 день в ПЦ убрали ИВЛ,ураа,начали снижать противосудорожные Фенобарбитал(о лечении лекарствами отдельная тема) (нас там вела Дьяченко .точно не помню фамилию) и судороги вернулись ,причем сильные(думаю ,что они и дали нам такие осложнения судя по узи). Наконец нас переводят в отделение патологии и недоношенных детей и я вместе со своей малышкой,урааа.Сцеживаюсь, кормлю через зонт.Спрашиваю про Узи ,может КТ,врач говорит у вас все ок,ребенка смотрели ,в этом нет необходимости.Потом все таки направили на узи и там все ппц.Лежим дальше,лечим пневмонию,набираем вес,врачи уже смотрят на нас как на обреченных.Благодаря мужу только выдержала весь этот ужас,он рассказал,что и таких деток лечат и поднимают на ноги.Рассказывал истории.Пишу и все заново переживаю. Выписка Выписались в месяц и неделя (бегом оттуда бежала). Сразу покрестили.Через неделю поехали к неврологу сразу отменили Фенобарбитал(противосудорожный препарат ,подавляет сосательный рефлекс,мучаюсь с кормлением до сих пор. На тот момент врач в ПЦ говорила,что другое давать нельзя,как выяснилось вранье,и кортексин там еще должны были колоть,а так как его не было - не кололи и купить не позволили). Хотя дома, после приема кортексина - сразу был эффект. Дома были на зонте,сама научилась его ставить. все домашние сбегали,чтобы не видеть как я это делаю.По рекомендации невролога зонт убрали через неделю, иначе разучится глотать и так придется кормить до 3 -5 лет.Купили поильник и стали вливать в ротик молочку,а она глотала. В 2 месяца побегали по больницам узи,катамнез ДДЦ,неврологи,остеопаты,педиатры,сменили много,знаем в краснодаре всех почти неврологов. Так как нужно было ехать у заведующей подписать,потом ехать в ДДЦ брать талончик,так как если сразу ехать, то мы очередь с нашим кормлением не выстоим,молоко стало пропадать,и мы перешли на ИВ. Вес потеряли сильно в тот момент,так как ездили и пропускали кормления. 3-4 Месяца в 3,5 месяца наша малышка отказалась и глотать молочко(полный отказ от еды),я сидела масировала(гладила язычок),чтобы она сделала глоток и к Новому году случилось чудо,мы начали сосать,сначала 30 грамм,остальное вливала,затем 40-50 и 110,ехууу.Сейчас сосем 120,когда не хотим приходится вливать,кормимся 1,5-2 часа,час отдых и снова.сейчас больше 1,5 часа, можем во время кормления поспать минут 10,затем нужно поносить до отрышки. много времени уходит,соску не получается сменить,переварила соску и только ее берет,остальными давимся. Сейчас нам почти 5 месяцев,мы плохо держим головку,игрушки нас не интересуют,любим смотреть на лампочки,взгляд фиксируем слабо,не переворачиваемся(с живота на спину можем перевернуть из-за тонуса в руках).Спим плохо,в основном на ручках,ну и на животики можем долго проспать.Стала Улыбаться,редко,в основном когда покакает ))) Реабилитация. Сейчас делаем уже месяц масаж,ЛФК (раньше мед отвод был)ежедневно,по субботам остеопат,медикаментозное лечение (делаю сама уколы,даем таблетки,сиропы),упражнение по Долману(ползание с наклонной плоскости (учим движения),показываю картинки с буквами (развиваем биты интелекта)),катание на мяче,учимся переворачиваться и ориентироваться в пространстве,гидротерапия(купаемся в большой ванне,учим там движения,перевороты и ныряние).За день бывает все упражнения не успеваю сделать из-за длительных кормлений(((.На данный момент пока все,но на этом не останавливаемся,мы движемся вперед и радуемся каждому дню,каждой нашей победе.     | |
| 1
- 30.01.2012 - 20:39
| Здоровья вашей малышке!!! | |
| 2
- 30.01.2012 - 20:41
| Оришка, не теряйте моральных сил, Вы и Ваш муж сейчас единственные, кто может вытянуть дочку. Со здоровыми трудно, а тут..((((( | |
| 3
- 30.01.2012 - 20:47
|
1-orishka >Здоровья вашей детюшечке! С таким настроем вы всего добьетесь! | |
| 4
- 30.01.2012 - 20:50
| Какие вы молодцы!!! Просто умнички! У вас все получится! Так занимаетесь ребенком... Это нам всем урок, когда начнем ныть, что жизнь жестянка, времени не хватает, ребенок мало поспал... Все это такие мелочи, в человеке такие силы заложены, которые только в беде открываются. Ирочка, удачи вам, не теряйся, заходи к нам, если время будет, мы с тобой, морально поддержим! | |
| 5
- 30.01.2012 - 20:53
| Ириш, вы молодцы!!! Все будет хорошо!!! | |
| 6
- 30.01.2012 - 21:06
| Вы умнички! Все у Вас получится! Сил Вам и здоровья малышке! | |
| 7
- 30.01.2012 - 21:09
| Все будет хорошо)))) с правильным настроем вы горы свернете)))) | |
| 8
- 30.01.2012 - 21:21
|
Я муж Иришки. Внесу свои 5-ть копеек по поводу наших врачей и лечения: Сразу после выписки побывали у всех местных "Светил" неврологии - никто нам не смог назначить адекватного лечения, кроме курса - Пантагам+Элькар и одного шарлатана остеопата. Побоялись даже давать кортексин, хотя после первых же уколов - у нас был небольшой прогресс. Педиатры - это отдельная история. На данный момент у нас уже 6-ой по счету пидиатр, который смог у нас найти проблему с питанием. Оказалось, что у нас лактозная недостаточность ( определяется простым анализом ) и мы плохо набирали в весе ( + постоянные бесмысленные поездки в ДДЦ и местную поликлиннику ). Местная поликлинника: это ужас. После выписки из перинатального, нам нужно было давать фенобарбитал ( стоит 10 рублей ). Продают его только по рецепту. В день выписки, я поехал в местную поликлиннику, чтобы мне дали рецепет. Это обернулось кошмаром и скандалами( мне 5 раз приходилось мотаться из Аптеки в поликлиннику ), т.к. все время какие-то ошибки в рецепте были. Это пол проблемы - после получения фенобарбитала, оказалось, что одну таблетку нужно поделить на сорок частей. В краснодаре, уже с какого то года - порошок из таблеток не делают. В общем мучайся как хочешь. спасибо одному педиатру, которая вопреки всех правил - поделила нам фенобарбитал. По поводу причин: крайнего уже не найдешь, это точно. Версии у нас пока две: родовая травма ( к которой я больше склоняюсь - видно визуально: не правильно срослись кости черепа и очень странно, после выписки из роддома все результаты просто отличные ). Либо в перинатальном центре. В один из дней, когда мы ездили в перинатальный, у ребенка случились судороги. Меня просто убило хладнокровие реаниматолага - такое впечатление, что так и должно быть. Уже три месяца пичкаем ребенка всякими таблетками, уколами. Прогресса почти нету, но мы не сдаемся. Общее впечатление о наших врачах: почти никому нет дело до нас. Все ставят РАЗНЫЕ диагнозы, и назначают разное лечение. Получается рулетка, связанная с дальнейшей жизнью ребенка. Где приходиться делать жизненно важный выбор. Сейчас подали заявку в Новозыбково ( Брянская область ), попробуем туда съездить. Очень хорошие отзывы о Войта и Бобат терапии, в краснодаре нам не удалось найти людей, которые знают эти виды терапии. Спасибо всем за вашу материальную помощь, нам теперь точно хватит средств на поездку. Сейчас занимаемся по Доману: горка, бита интелекта, на остальное по попросту не хватает времени и сил ( хотя очень многое изучили и попробовали ). Есть у Домана очень хорошая книжка - "Что делать, если у ребенка поврежден мозг", которая дает хорошую надежду на реабилитацию. p.s. Пережили уже многое, еще многое нас ждет впереди. Сдаваться не собираемся это точно. | |
| 9
- 30.01.2012 - 21:40
|
Здоровья вам и вашей малышке! Сил вам побольше!!! как же печально, что врачи безучастны и наши детки нужны только нам... Боритесь и ещё раз боритесь. | |
| 10
- 30.01.2012 - 21:46
| Дай Бог вам здоровья и сил!!! Все у вас получится! | |
| 11
- 30.01.2012 - 21:48
| Всего вам самого хорошего, сил и терпения. Малышке скорейшего выздоровления!!! | |
| 12
- 30.01.2012 - 21:50
| Ирочка, сижу реву..... ЗДОРОВЬЯ ВАМ ОГРОМНЕЙШЕГО, ВСЕЙ СЕМЬЕ! Терпения и сил. | |
| 13
- 30.01.2012 - 21:54
| Сил вам и терпения, а доченьке скорейшего восстановления! и еще побольше грамотных и отзывчивых врачей на вашем нелегком пути! | |
| 14
- 30.01.2012 - 21:55
| Пусть Господь даст вам сил, а вашей малышке выздоровления!!! | |
| 15
- 30.01.2012 - 21:55
|
молодцы вы, ребята! И папа ваш молодец, что так активно помогает и борется за жизнь и здоровье доченьки! Дай Бог сил и терпения, пусть вам встречаются только хорошие врачи.. Предлагаю вам оставить свой счет или номер карты в этой теме, денюжки еще не раз вам могут понадобиться! | |
| 16
- 30.01.2012 - 22:00
| Здоровья вашей малышке! Вы большие молодцы, сил и терпения вам!!! | |
| 17
- 30.01.2012 - 22:10
| Здоровья Вам и вашей доченьке =) сил, терпения =) У ВАС ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ!!! | |
| 18
- 30.01.2012 - 22:14
| да от врачей я только и слышу вы молодые родите еще,но у нас есть наша малышка,она выжила ,она борется и мы вместе с ней | |
| 19
- 30.01.2012 - 22:15
|
Ребята, сил вам и терпения!!!здоровья вашей малышке!!!не сдавайтесь! по лактазной недостаточности, у сына тоже столкнулась с такой проблемой . давала лактазу беби с каждым кормлением- стул нормализовался и набор веса улучшится. Лактазар плохо растворялся и вообще эффекта не было. Это на заметку. Держитесь! | |
| 20
- 30.01.2012 - 22:19
|
Ириша! Дай Господь вам с мужем терпения, а малышке сил на востановление!!!! Зы. Поищите инфу о лечении ДЦП в Китае. | |
| 21
- 30.01.2012 - 22:27
| Удачной поездки, будем держать @@@@@@@@@@@@, чтоб вернулись с большими достижениями!!! | |
| 22
- 30.01.2012 - 22:30
| Ириша! Желаю вам скорейшего выздоровления! Пусть на вашем пути встречаются только отзывчивые и грамотные доктора! Виктории - больших и маленьких побед! Заходи в нашу тему почаще, мы будем всегда тебе рады! | |
| 23
- 30.01.2012 - 22:41
| Ира здоровья вашей доченьке!У нее и у вас все получится ! | |
| 24
- 30.01.2012 - 23:00
| 1-orishka > Ира, тебе передали мой телефон? я тебе яндекс деньги оформила, там еще есть не много... позвони когда будет удобно. | |
| 25
- 30.01.2012 - 23:35
| Дай Бог вам сил и терпения, а малышке скорейшего выздоровления!! | |
| 26
- 30.01.2012 - 23:37
|
Ириша! Дай Бог здоровья вашей малютке Виктории, а вам с мужем терпения и сил! Все наладится, нужно только время. Удачной поездки! Я верю, что вы будете довольны результатом! ТТТ на вас | |
| 27
- 31.01.2012 - 00:01
| Здоровья вашей малышке!!! Вам сил и терпения! | |
| 28
- 31.01.2012 - 00:06
| Читаю и слезы наворачиваются...какие вы молодцы, что не сдаетесь! Упорство и любовь сделают свое дело,я уверена! Дай Бог вам терпени и сил, а малышке здоровья! Мы все держим за вас кулачки! | |
| 29
- 31.01.2012 - 00:14
|
Здоровья Вашей малышке!!!!! Пусть Ваша девочка как можно чаще дарит Вам свою улыбку, а в дальнейшем и смех!!! Вашей доченьке очень повезло с родителями, Вы молодцы, ведь поддержка друг друга очень много значит, и не смотря ни на что, как бы трудно не было, не опускайте рук, продолжайте поддерживайть друг друга, помогайте друг другу в минуты депрессии, вместе Вы сила. Втроем Вы обязательно победите и Ваша доченька будет здорова и счастлива!!! Папочке отдельное уважение, берегите своих девочек. | |
| 30
- 31.01.2012 - 00:29
| Реву не могу остановиться. Пусть Господь вам поможет. Здоровья Виктории! Ирочка вы с мужем большие умницы! | |
| 31
- 31.01.2012 - 05:42
|
Пусть у вас все получится! пусть Викуля поправляется поскорее! | |
| 32
- 31.01.2012 - 07:00
| Ваш поступок говорит о силе духа.Пусть ваша сила приумножается и крепнет!Терпения вам и крепкого здоровья вашей малышке. | |
| 33
- 31.01.2012 - 08:18
| 1-orishka > Терпения и здоровья вашей семье! Пусть малышка обязательно поправляется,с такими замечательными родителями,именно так и должно быть! Главное не отчаиваться и идти к намеченной цели! | |
| 34
- 31.01.2012 - 08:33
| Читаю и слёзы на глазах... Какие же вы молодцы!!! Пусть ваша малышечка скорее выздоравливает! А вам сил и терпения! Доченька обязательно поправится! Главное - верить в это и идти к поставленной цели! | |
| 35
- 31.01.2012 - 08:44
| Сил вам и здоровья! Вместе вы справитесь! Вы такие молодцы!!! Верьте, и у вас все получится! | |
| 36
- 31.01.2012 - 08:44
| Здоровья вашей малышке!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ | |
| 37
- 31.01.2012 - 09:01
| ребята, сил, терпения и здоровья малышке... пусть все образуется | |
| 38
- 31.01.2012 - 09:38
|
Ирочка... Слез не остановить.. Вы молодцы!!!!! Не сдавайтесь ни на минутку!!!!!! Викуле здоровья, здоровья и еще раз здоровья!!!! Ир, напиши и правда сумму на лечение. Мы еще раз постараемся помочь. Ты ведь нам не чужая. Всем форумом переживаем за вас!!!! Муж молодчина!!!! Мало тех,кто будет поддерживать и быть рядом!!!! Есть слабые... Но твой муж такой же сильный как и вы с малышкой!!!! Верим что улучшения настанут!!! | |
| 39
- 31.01.2012 - 09:43
| Ирочка, я читала и плакала,дай Бог здоровья доченьки,а вам сил!Мы все верим,что реабилитация поможет. Вы большие умницы!!!! | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
