| 0
- 30.01.2012 - 20:33
|
Я все смогу. Я все сумею. Переживу. Переболею. Перекантуюсь. Перебьюсь. Но своего таки добьюсь. Не упаду. Не утону. Из грязи вырвусь. Я смогу. Перереву. Перестрадаю. И вновь улыбка засияет. Да, нелегко. Не спорю, сложно. Но дальше жить вполне возможно. Я все смогу. Я все сумею. Я не боюсь. Я не жалею. Спасибо мои дорогие за такой отзыв на нашу беду,за теплые слова,не ожидали.К сожалению не спросила как зовут девочку, которая сегодня передала от вас помощь((средства отложили на реабилитацию. Подали заявку в Новозыбково,Брянская область, на Войту и Бобат терапию . Теперь будем ждать ответ. Как будет проходит наше восстановление постараюсь отписываться. Больница 0-1 месяца: А теперь о нас: 6.09 - родилась наша принцесска на 40-неделе 3060,53см не закричала,реанимация.Диагноз врожденная пневмания на фоне меокальных аспираций и неонатальные судороги.Узи показало отек мозга. Постоянно слышала - "ребенок в тяжелом нестабильном состоянии". Сцеживалась и носила молочко в реанимацию - сначала 5 кубиков,потом 10 (каждые 3 часа), когда пустят посмотреть, когда нет. Затем состояние стабилизировалось.Затем перевезли малышку в Перинатальный центр на Захарова в реанимацию. Пока малыши в реанимации, мамочек не ложат,приносить молоко тоже нельзя, жду пока переведут и продолжаю сохранять ГВ - дома встаю каждые 3 часа сцеживаюсь и выливаю((((.Ужасно оказаться дома без своей малышки (пустая кроватка и кошки скребут на душе).Ездила каждый день к своей кровинушки ,ждала в коридоре по 2 часа ,чтобы на минуточку пустили к ней. На 2 день в ПЦ убрали ИВЛ,ураа,начали снижать противосудорожные Фенобарбитал(о лечении лекарствами отдельная тема) (нас там вела Дьяченко .точно не помню фамилию) и судороги вернулись ,причем сильные(думаю ,что они и дали нам такие осложнения судя по узи). Наконец нас переводят в отделение патологии и недоношенных детей и я вместе со своей малышкой,урааа.Сцеживаюсь, кормлю через зонт.Спрашиваю про Узи ,может КТ,врач говорит у вас все ок,ребенка смотрели ,в этом нет необходимости.Потом все таки направили на узи и там все ппц.Лежим дальше,лечим пневмонию,набираем вес,врачи уже смотрят на нас как на обреченных.Благодаря мужу только выдержала весь этот ужас,он рассказал,что и таких деток лечат и поднимают на ноги.Рассказывал истории.Пишу и все заново переживаю. Выписка Выписались в месяц и неделя (бегом оттуда бежала). Сразу покрестили.Через неделю поехали к неврологу сразу отменили Фенобарбитал(противосудорожный препарат ,подавляет сосательный рефлекс,мучаюсь с кормлением до сих пор. На тот момент врач в ПЦ говорила,что другое давать нельзя,как выяснилось вранье,и кортексин там еще должны были колоть,а так как его не было - не кололи и купить не позволили). Хотя дома, после приема кортексина - сразу был эффект. Дома были на зонте,сама научилась его ставить. все домашние сбегали,чтобы не видеть как я это делаю.По рекомендации невролога зонт убрали через неделю, иначе разучится глотать и так придется кормить до 3 -5 лет.Купили поильник и стали вливать в ротик молочку,а она глотала. В 2 месяца побегали по больницам узи,катамнез ДДЦ,неврологи,остеопаты,педиатры,сменили много,знаем в краснодаре всех почти неврологов. Так как нужно было ехать у заведующей подписать,потом ехать в ДДЦ брать талончик,так как если сразу ехать, то мы очередь с нашим кормлением не выстоим,молоко стало пропадать,и мы перешли на ИВ. Вес потеряли сильно в тот момент,так как ездили и пропускали кормления. 3-4 Месяца в 3,5 месяца наша малышка отказалась и глотать молочко(полный отказ от еды),я сидела масировала(гладила язычок),чтобы она сделала глоток и к Новому году случилось чудо,мы начали сосать,сначала 30 грамм,остальное вливала,затем 40-50 и 110,ехууу.Сейчас сосем 120,когда не хотим приходится вливать,кормимся 1,5-2 часа,час отдых и снова.сейчас больше 1,5 часа, можем во время кормления поспать минут 10,затем нужно поносить до отрышки. много времени уходит,соску не получается сменить,переварила соску и только ее берет,остальными давимся. Сейчас нам почти 5 месяцев,мы плохо держим головку,игрушки нас не интересуют,любим смотреть на лампочки,взгляд фиксируем слабо,не переворачиваемся(с живота на спину можем перевернуть из-за тонуса в руках).Спим плохо,в основном на ручках,ну и на животики можем долго проспать.Стала Улыбаться,редко,в основном когда покакает ))) Реабилитация. Сейчас делаем уже месяц масаж,ЛФК (раньше мед отвод был)ежедневно,по субботам остеопат,медикаментозное лечение (делаю сама уколы,даем таблетки,сиропы),упражнение по Долману(ползание с наклонной плоскости (учим движения),показываю картинки с буквами (развиваем биты интелекта)),катание на мяче,учимся переворачиваться и ориентироваться в пространстве,гидротерапия(купаемся в большой ванне,учим там движения,перевороты и ныряние).За день бывает все упражнения не успеваю сделать из-за длительных кормлений(((.На данный момент пока все,но на этом не останавливаемся,мы движемся вперед и радуемся каждому дню,каждой нашей победе.     | |
| 81
- 06.02.2012 - 16:40
|
спасибо девочки.сейчас у нас все есть пока.ждем ответа с центра реабилитации Новозыбкова. 73-паманя-можете если не трудно написать на yarina84@yandex.ru (интересует у кого вы наблюдались и как лечились) | |
| 82
- 06.02.2012 - 20:18
|
У Таких родителей обязательно ВСЕ получится!!!!! В ымолодцы!!!! вашей дочечке очень с вами повезло!!!!!! Сил вам и терпения!!!!! А малышке конечно же здоровья-здоровья и еще раз здоровья!!!!!!! Обязательно все будет хорошо!!!!!! Удачи вашей семье и Божьей помощи!!!!!! | |
| 83
- 22.04.2012 - 10:29
| всем приветик.сейчас вернулись с Меридиана,прошли реабилитацию по иглотерапии,снизилась спастика,поправили шейку стали вертеть головой в обе стороны и лучше ,подольше держать голову,стали поспокойнее и кушать стали лучше,уже не так часто давимся, и улыбаемся)))))).в Новозыбкова нас ждут 4 июня,мы едим,сейчас комиссию нужно только пройти(ЭЭГ,КТ,глазки,слух) | |
| 84
- 22.04.2012 - 10:35
| 83-orishka > Держим за вас кулачки! :) | |
| 85
- 22.04.2012 - 10:45
| 83-orishka > Ириша, умнички!!! Так держать!!! Миллион вам кулачков на скорейшее восстановление!!!!!! | |
| 86
- 22.04.2012 - 11:09
| 83-orishka > рады вашим успехам и желаем не останавливаться на достигнутом!!! Всё будет хорошо, главное терпение и вера!!! | |
| 87
- 22.04.2012 - 11:09
| Иришка, вам Карнитен (фирма Сигма-Тау Италия) не назначали (нам невролог (московский) назначал с полутора месяцев в связи с низким набором веса (это витамин. Я совсем не врач, но может Вваш врач на этот препарат обратит внимание, плюс еще как-то наткнулась на информацию о каком-то чудесном препарате из японии, который стоит дорого, но вроде как эффективный, ниже ссылка на и-магазин, в котором увидела. http://aprica-combi.com/shop/cat_146...kyo_japan_.htm | |
| 88
- 22.04.2012 - 11:11
| Вы молодцы!! Настоящая семья!!! Желаю, чтобы ваша принцесса была здоровенькой!!! Умницей и Красавицей!!! С такими родителями только так и должно быть! | |
| 89
- 22.04.2012 - 12:09
| Иришка,прекрасные новости)удачи вам,держим кулочки за Викторию! | |
| 90
- 22.04.2012 - 13:44
| Вы большие молодцы! Я писала уже в какой-то теме, напишу и здесь, вдруг пригодится: в Сочи есть частный реабилитационный центр, называется Школа адаптивной физической культуры Добежиных, у них несколько раз в год бывают заезды для детей-инвалидов. Там комплекс мероприятий: плавание по методике Чарковского, гимнастика, массаж, для детой постарше иппотерапия. У меня двое знакомых мамочек занимаются у них сейчас, по отзывам, хоть и не все идеально в организации процесса, эффект у детей есть. На сайте дети-ангелы есть тема про спец. заезд в Сочи. | |
| 91
- 22.04.2012 - 14:43
|
Дуня Маслова-спасибо, проконсультируемся с врачом. wisteria-сидим на этом форуме,там очень много по центрам информации,более внимательно почитаем про сочи,спасибо | |
| 92
- 22.04.2012 - 14:54
| Ириша, вы сильные, у вас все получится, держитесь! храни вас Бог! | |
| 93
- 22.04.2012 - 21:02
| Какиеже ВЫ ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ РОДИТЕЛИ!!!! Ваша малышка обязательно поправиться! СИЛ ВАМ! | |
| 94
- 23.04.2012 - 16:25
| Ириша, Бог в помощь вам! Желаю скорейшего улучшения и новых успехов! Пиши, мы всегда рады новостям и продвижениям! | |
| 95
- 23.04.2012 - 21:01
|
Самое страшное у вас позади, впереди работа монотонная, ежедневная, выматывающая. И руки опускались, и депрессия всегда неподалеку. А толку? Пахать, пахать, пахать, до года восстановительные способности малышей колосальные, поверьте маме ребенка, 2мес лежавшего в реанимации в дккб, не дышавшего, не сосавшего. Помните, никому кроме вас ваш ребенок не нужен. Точнее не так- врачи то полечат, а с ребенком вам жить. И каким он будет- только ваша работа и заслуга. А кортексин, глиатилин, пантогам и.т.д.- они не лечат. Мы тоже первый год пили, кололи, капали, мазали и.т.д. А надо было лфк, лфк, лфк. Удачи вам, позитива и веры в своего ребеночка! У вас все получится | |
| 96
- 06.09.2012 - 14:26
| Как малышка? Поправляется? | |
| 97
- 06.09.2012 - 14:50
| С днем рождения маленькую принцессу) Дай Бог ей здоровья, а Вам сил, терпения и счастья) | |
| 98
- 06.09.2012 - 16:39
| С первым днем рождения Викулю! Желаю здоровья, новых достижений и радостного смеха! | |
| 99
- 06.09.2012 - 16:42
| Уже годик! Поздравляю! Пусть все будет хорошо! | |
| 100
- 06.09.2012 - 17:52
| С первым днём рождения!! Крепкого здоровья, и больше и больше новых достижений!!! Родителям сил и терпения:)!!! | |
| 101
- 06.09.2012 - 22:22
| Уже год?))) Поздравляю малышку, пусть все у нее в жизни будет отлично!!! Счастья и здоровья!!! | |
| 102
- 07.09.2012 - 08:05
|
0-orishka > Читаю, и снова всплывают воспоминания наших "приключений".. Такого ужаса как в нашем городе наверное я не встречала нигде. Нет адекватных, профессиональных детских неврологов, уж простите меня... Каждый мнит себя светилой медицины,ставит непонятные диагнозы, не назначив даже элементарных исследований..одновременно могут назначить противосудорожные, и не купировав приступов, назначают ноотропы... Замечательные врачи в НПЦ В Солнцево, г. Москва (Научно-практический центр медицинской помощи детям с пороками развития области и врожденными заболеваниями нервной системы). Там поднимают на ноги очень тяжелых деток. Попробуйте попасть туда...Раньше брали по федеральной квоте, но грозились перейти на лечение только москвичей. Врачи центра открыли частную клинику, там дорого. Но если нет другого выхода...Если надо - пишите в личку, дам контакты. | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
