| 0
- 30.11.2016 - 14:29
|
Моему внуку нужна ваша помощь. Нужно собрать подписи, чтобы мы, бред какой то, но получили разрешение на покупку лекарства. Заранее спасибо всем откликнувшимся. https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B...edium=copylink     | |
| 1
- 30.11.2016 - 19:51
|
Вы меня простите,но такой документ вам никто не даст,т,к, официальный ввоз препаратов и его вам передача разрешена только зарегистрированных в РФ! Это закон о гос,регистрации ЛС. Фонд вполне законно может заказать его и оплатить в любой европейской интернет аптеке, а можно и так: фонд выделяет вам деньги, а вы за них отчитываетесь чеками.варианты где и как купить: http://apteka-farma.ru/lekarstva/dia...ol-250-mg.html http://apteka-apteka.ru/lekar/stiripentol-500-mg/ Или ищите друзей и знакомых,кто вам его привезёт.. Пока вы будете заниматься сбором никому не нужных подписей,время уходит.. И ещё,очень хорошо действует кетогенная диета,но в неё надо вводить ребёнка в клинике. | |
| 2
- 30.11.2016 - 22:18
| Фонд мне без бумаги как раз не может помочь. Прецеденты получения разрешения уже имеются. Знакомые, это очень хорошо, но 70 т.р. в месяц на протяжении жизни у меня нет и вряд ли будет. А аналогов этого препарата в России тоже нет. Поэтому мы сейчас собираем подписи, записываемся на прием к уполномоченным по правам ребенка и еще всякой хренью занимаемся. Краснодар вообще "шикарное " место для больного ребенка. Знают, что есть наш случай, но никто и не собирается даже поинтересоваться, что это за заболевание. Проще же в инфекционку спихнуть. А лекарства, которые принимаем сейчас мы как раз покупаем незаконно, только это нам пока обходится в меньшую сумму. А бесплатно ничего нет. И реабилитации для нас тоже нет. | |
| 3
- 30.11.2016 - 22:37
| Насчет диеты, не уверена. У нас бывают часто моменты, когда ребенок не ест вообще. У нас не эпилепсия, у нас синдром Драве. | |
| 4
- 01.12.2016 - 11:54
| 0-Русская_печка >+1 | |
| 5
- 01.12.2016 - 17:13
|
2-Русская_печка >так это фонд и должен официально делать, а не вы!!! Повторюсь,на этом форуме вы не соберете подписи,а потеряеете время!руководство фонда может само направить оф.запрос,тем более, что фонд будет покупать, а не вы! На петиции такого плана чиновники не смотрят,если обратится фонд,то дело другое. Я вам рассказываю реальное решение проблемы, но если вы считаете по другому,то теряеете время. И ещё,что такое Драве,я знаю.... | |
| 6
- 03.12.2016 - 14:31
|
5-Паманя >в данной ситуации с конкретным фондом автор права. Закупка производится по трехстороннему соглашению. Я не буду здесь описывать специфику, но, если в двух словах, фонд не имеет права закупать лекарства и держать их у себя. 3-Русская_печка >в этом разделе шансы собрать подписи значительно меньше, чем в других. Напишите администратору, чтобы разрешили прикрепить тему в других разделах, более посещаемых. | |
| 7
- 03.12.2016 - 17:42
| 0-Русская_печка > +1 | |
| 8
- 05.12.2016 - 18:46
|
6-Осьминожка >если не для реализации,то любая организация может приобретать ЛС и лицензия для этого не нужна,тем более,что покупка не у российского дистрибьютора. Данный фонд покупает и в России и передаёт по договору далее и как бы проблем не возникало.У меня ощущение,что фонд в данной ситуации, отстраняется от проблемы... | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
