Форум на Kuban.ru (http://forums.kuban.ru/)
-   Благотворительность (http://forums.kuban.ru/f1577/)
-   -   Помогите собрать подписи к петиции. (http://forums.kuban.ru/f1577/pomogite_sobrat-_podpisi_k_peticii-8096654.html)

ruspechka 30.11.2016 14:29

Помогите собрать подписи к петиции.
 
Моему внуку нужна ваша помощь. Нужно собрать подписи, чтобы мы, бред какой то, но получили разрешение на покупку лекарства. Заранее спасибо всем откликнувшимся.
[url]https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B8%D0%BD%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%B5%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%BE-%D0%B7%D0%B4%D1%80%D0%B0%D0%B2%D0%BE%D0%BE%D1%85%D1%80%D0%B0%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%80%D1%84-%D0%B4%D0%B0%D0%B9%D1%82%D0%B5-%D1%80%D0%B0%D0%B7%D1%80%D0%B5%D1%88%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BD%D0%B0-%D0%BF%D0%BE%D0%BA%D1%83%D0%BF%D0%BA%D1%83-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D0%BE-%D0%B2%D0%B0%D0%B6%D0%BD%D0%BE%D0%B3%D0%BE-%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D0%B0%D1%80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B0?recruiter=569611001&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink[/url]

паманя 30.11.2016 19:51

Вы меня простите,но такой документ вам никто не даст,т,к, официальный ввоз препаратов и его вам передача разрешена только зарегистрированных в РФ! Это закон о гос,регистрации ЛС.
Фонд вполне законно может заказать его и оплатить в любой европейской интернет аптеке, а можно и так: фонд выделяет вам деньги, а вы за них отчитываетесь чеками.варианты где и как купить:
[url]http://apteka-farma.ru/lekarstva/diakomit--stiripentol-250-mg.html[/url]
[url]http://apteka-apteka.ru/lekar/stiripentol-500-mg/[/url]
Или ищите друзей и знакомых,кто вам его привезёт..
Пока вы будете заниматься сбором никому не нужных подписей,время уходит..
И ещё,очень хорошо действует кетогенная диета,но в неё надо вводить ребёнка в клинике.

ruspechka 30.11.2016 22:18

Фонд мне без бумаги как раз не может помочь. Прецеденты получения разрешения уже имеются. Знакомые, это очень хорошо, но 70 т.р. в месяц на протяжении жизни у меня нет и вряд ли будет. А аналогов этого препарата в России тоже нет. Поэтому мы сейчас собираем подписи, записываемся на прием к уполномоченным по правам ребенка и еще всякой хренью занимаемся. Краснодар вообще "шикарное " место для больного ребенка. Знают, что есть наш случай, но никто и не собирается даже поинтересоваться, что это за заболевание. Проще же в инфекционку спихнуть. А лекарства, которые принимаем сейчас мы как раз покупаем незаконно, только это нам пока обходится в меньшую сумму. А бесплатно ничего нет. И реабилитации для нас тоже нет.

ruspechka 30.11.2016 22:37

Насчет диеты, не уверена. У нас бывают часто моменты, когда ребенок не ест вообще. У нас не эпилепсия, у нас синдром Драве.

Рыжая кошка1 01.12.2016 11:54

0-Русская_печка >+1

паманя 01.12.2016 17:13

2-Русская_печка >так это фонд и должен официально делать, а не вы!!!
Повторюсь,на этом форуме вы не соберете подписи,а потеряеете время!руководство фонда может само направить оф.запрос,тем более, что фонд будет покупать, а не вы!
На петиции такого плана чиновники не смотрят,если обратится фонд,то дело другое.
Я вам рассказываю реальное решение проблемы, но если вы считаете по другому,то теряеете время.
И ещё,что такое Драве,я знаю....

Осьминожка 03.12.2016 14:31

5-Паманя >в данной ситуации с конкретным фондом автор права. Закупка производится по трехстороннему соглашению.
Я не буду здесь описывать специфику, но, если в двух словах, фонд не имеет права закупать лекарства и держать их у себя.
3-Русская_печка >в этом разделе шансы собрать подписи значительно меньше, чем в других. Напишите администратору, чтобы разрешили прикрепить тему в других разделах, более посещаемых.

kartina 03.12.2016 17:42

0-Русская_печка > +1

паманя 05.12.2016 18:46

6-Осьминожка >если не для реализации,то любая организация может приобретать ЛС и лицензия для этого не нужна,тем более,что покупка не у российского дистрибьютора.
Данный фонд покупает и в России и передаёт по договору далее и как бы проблем не возникало.У меня ощущение,что фонд в данной ситуации, отстраняется от проблемы...


Текущее время: 14:09. Часовой пояс GMT +3.