| 0
- 15.12.2013 - 12:41
|
Девочки, у дочки моей подруги выявили очень сложное заболевание. Мы сами еще до конца не понимаем, что это. Нужен для лечения очень дорогой препарат. Я понимаю, что на форуме собрать такую сумму особенно перед НГ нереально, поэтому очень прошу тех, у кого есть какая-то информация о фондах, благотворительных организациях и проч, или они могут что-то узнать - напишите здесь.
    | |
| 1
- 15.12.2013 - 12:42
|
Вот рассказ мамы: Злата заболела 1 ноября.У нее поднялась температура и открылась рвота.Девочка стала вялой.К 4 ноября у нее пожелтели склеры и кожные покровы. Все показатели в биохимическом анализе крови были сильно завышены.Нас положили в инфекционную больниуц с подозрением на гепатит. 08:02 Злате становилось хуже,началось обезвоживание. Рвота не прекращалась,Появились сильные головные боли с приступом рвоты. 9 ноября нас перевели в ДККБ с предварительным диагнозом Гемолитико-уремический синдром.В течении месяца нас обследовали на всякие разные заболевания и инфекции.В конце ноября у ребенка начался рецидив.Воспалилась печень,вздулся желудок,начали отказывать почки,поднялось давление,появилась тахикардия. Злата перестала самостоятельно мочиться.Сильно отекла.3 декабря у нее появилась в легких вода.;4 декабря Злату увезли в реанимацию с отеком легких.Сутки врачи боролись за ее жизнь.Слава Богу им это удалось. После подтверждения диагноза А-ГУС было проведено лечение :1 этап- 10 сеансов плазмы, 08:09 2 этап -3 сеанса плазмофереза. Не считая кучи таблеток от сердца,давлени и печени. Для того ,чтобы не повторились рецидивы,которые будут протекать тяжелее и могут вызвать смерть,нам нужен препарат ЭКУЛИЗУМАБ(СОЛИРИС),который будет восстанавливать уровень С3комплемента в крови и не допускать распада эритроцитов.Это третий этап.В краевой нас заверили,что мы будем получать этот препарат бесплатно.В год нужно 9 миллионов. Сейчас ,через 10 дней нам нужно закупить дозу на конец декабря и январь,но так как бюджет заложен уже на след год,тем более конец года,то денег пока нет,но они якобы ищут все возможности. Нам нужна первоначальная сумма 1 милл.650 тыс. 08:14 все эти 1,5мес мы трясли врачей в краевой,о том нужно ли нам обращаться за помощьюи собирать деньги,на что они нам говорили,что вам оплатит государство.Мы потеряли кучу времени,а теперь в Динской нам говорят -обращайтесь.За 10 дней не реально найти такую сумму... | |
| 2
- 15.12.2013 - 12:43
| Может кто-то знает, как повлиять на государство, куда обратиться, чтобы деньги все-таки выделили???? | |
| 3
- 15.12.2013 - 12:50
| 2-После лета > департамент здравоохранения? Страховую компанию? | |
| 4
- 15.12.2013 - 13:04
| 3-4екистка >заведомо больного ребенка не застрахуют. местный департамент и сказал - потерпите пару месяцев. пока бюджет сформируем... может в Москву написать... | |
| 5
- 15.12.2013 - 13:14
| 4-После лета >в каком смысле не страхуют? У ребенка полис есть? | |
| 6
- 15.12.2013 - 13:17
| 4-После лета > О_о насколько я знаю, такие пациенты получают лекарства не по региональной, а по федеральной льготе. И бюджет уже давно сформирован. То, что на конец года денег нет - для нашей страны норма. В департамент - там есть возможности помочь | |
| 7
- 15.12.2013 - 13:17
| 4-После лета > полис омс же есть, звоните в страховую, может они подскажут, куда бежать. пишите везде, где можете - в Москву, нашим властям - вдруг хоть кто-то откликнется. понятно, что за 10 дней такую сумму не наберете, но хоть что-то может получится - выкладывайте реквизиты в теме. | |
| 8
- 15.12.2013 - 13:23
| Еще как выходят из подобной ситуации - не знаю, сработает ли в вашем случае - при отстутствии препарата госпитализироваться в ДКБ и там получать его, находясь на стац лечении. В отделении по идее он должен быть. | |
| 9
- 15.12.2013 - 13:33
| 4-После лета > я про омс... Но тут лучше врачи подскажут, наверное... | |
| 10
- 15.12.2013 - 13:45
| надо Паманю позвать-она знает эти механизмы-кто должен и обязан,куда бежать за помощью и пр... | |
| 11
- 15.12.2013 - 14:08
| Помню показывали репортаж о девочке которой был необходим оч дорогой препарат она без него жить не могла.родители через суд смогли его получить.(((( | |
| 12
- 15.12.2013 - 14:49
|
8-Марочка >В дкб солириса нет((( Девочка и сейчас находится в больнице - из дкб перевели в Динскую. могут предложить только переливание плазмы. 11-Amalfenika >Думаю нет смысла обращаться в суд. т.к. им не отказывают в выдаче препарата. Просто его не будет в ближайшие два месяца( 9-4екистка >По омс никто такой препарат закупать не будет. врачи разводят руками((( По полису она получала бесплатное лечение. никто в нем не отказывает. врачи молодцы - спасли ребенку жизнь 6-Марочка >В наш Краснодарский департамент или в федеральный? Где есть резерв на такие случаи?? Мы напишем. только бы знать куда. | |
| 13
- 15.12.2013 - 14:50
| Вот нашла. Девочку зовут Альбина Садорова. Диагноз - АГУС. [url]http://ligap.ru/news/news_4129.html[/url] | |
| 14
- 15.12.2013 - 14:51
| "Просто его не будет в ближайшие два месяца(" - а вы уверены, что он будет потом???... Не забывайте, что мы живем в России. К несчастью | |
| 15
- 15.12.2013 - 14:54
| Пишите в фонды | |
| 16
- 15.12.2013 - 15:07
|
12-После лета > резерва нету:( только, 'простите' выгавкать :( все равно, имхо, решать через ДКБ. В динской - имхо, опять же, только время тратить. И в департамент. Ужасно все это:( 14-Amalfenika > да есть препарат, денег на него нет в конце года:( и как в следующем будет - никто не скажет :( | |
| 17
- 15.12.2013 - 15:10
|
12-После лета >обеспечение лекарственными препаратами именно при этом заболевании - территориальная программа, не Федеральный бюджет. Приказ МЗКК от 14.08.2013 № 4021"О ведении регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности". Атипичный гемолитико-уремический синдром входит в перечень этих заболеваний. По Федеральному бюджету закупаются ЛП только для "7 нозологий" - [url]http://www.rosminzdrav.ru/health/remedy/173[/url] Резерв должен быть в территориальном бюджете. | |
| 18
- 15.12.2013 - 15:12
| 17-Tasha_K > да, вы правы, счас уточнила. Автор, прошу прощения, что ввела в заблуждение:( я по другим болячкам больше... Пипец конечно... | |
| 19
- 15.12.2013 - 15:30
|
18-Марочка >по льготному обеспечению меняется все очень стремительно не в лучшую сторону. По ссылке, которую я привела: [em]Таким образом, закупки лекарств в рамках данной программы будут осуществляться централизовано (на федеральном уровне)[b] еще год[/b][/em]. Через год все отдадут регионам:( Хотя проблема постоянно обсуждается: [url]http://www.rfdeti.ru/news/7713-v-ria-novosti-obsudili-polozhenie-130-tysyach-rossiyskih-detey-stradayuschih-orfannymi-zabolevaniyami[/url] | |
| 20
- 15.12.2013 - 15:37
|
15-Amalfenika >Знаю. что у вас есть опыт помощи детям. Куда можно написать или обратиться? Мы просто кроме Семицветика никого не знаем((( 14-Amalfenika >((( 17-Tasha_K >Спасибо за инфу. | |
| 21
- 15.12.2013 - 15:38
|
Алгоритм, собственно, такой: 1. Лечащий врач вносит ребенка в Регистр по заболеванию. 2. Комиссия (ВК в поликлинике по месту жительства) выписывает льготный рецепт на основании рекомендаций стационарных врачей. 3. И тут все дружно - врач стационара, который назначил препарат, лечащий врач в поликлинике, зав. поликлиникой (ответственный по льготному обеспечению) и родители обращаются к ответственному по льготному обеспечению в МЗ КК. Родителям желательно записаться на прием в МЗ КК. Собственно, раз уже был разговор, значит, какой-то ответ есть: откуда вот это [em]"Просто его не будет в ближайшие два месяца([/em]"? Да, на закупку требуется время - это факт. Не отказывают, значит и в суд бессмысленно обращаться. Только собирать средства своими силами пока. | |
| 22
- 15.12.2013 - 16:23
| Вопрос в том как "не отказывают" если это все на словах,то сами понимаете... | |
| 23
- 15.12.2013 - 16:38
| 21-Tasha_K >Так и нужны фонды "на сейчас". Так как на год лекарство стоит 9 млн, соответственно на месяц-два, пока не выделят - больше миллиона. Как такое можно купить собственными силами? Поэтому нужны фонды((( | |
| 24
- 15.12.2013 - 17:50
| Фонды [url]http://www.volontaires.ru/forum/29-9-1[/url] Только там тоже не быстро все будет...Да и в цветике тоже мин месяц будут рассматривать и деньги выделять, но обращаться в любом случае нужно везде | |
| 25
- 16.12.2013 - 09:16
| Автор, пожалуйста, дайте номер счета. Хоть по крохе, но люди помогут | |
| 26
- 16.12.2013 - 10:39
|
24-Amalfenika >Спасибо огромное 25-Арев >Карту ведь можно выкладывать только с документами? Я запросила у мамы сканы, как пришлет, выложу. Может хоть на один флакон или в чем там это лекарство продают насобираем((( Мама пока написала в Семицветик, но там сразу предупредили, что больше 100 тыс не дадут. Но хоть что-то | |
| 27
- 16.12.2013 - 11:29
|
26-После лета > не знаю таких тонкостей. жду номера счета. Мне страшно такое читать (( очень сочувствую родителям. | |
| 28
- 16.12.2013 - 11:38
|
26-После лета > лучше со сканами, иначе модераторы по правилам должны удалить... Ужасная ситуация... | |
| 29
- 16.12.2013 - 12:13
|
27-Арев >я вам в личку напишу. а то правда тему удалят. а может кто-то что-то подскажет. маме позвонила. обещает выслать сканы в ближ время. но Злате стало очень плохо. опять зашкаливают все показатели((( кто зарегистрирован в одноклассах. пройдите по ссылке [url]http://odnoklassniki.ru/?_erv=vcrrwlqtvtocnedqlo/[/url] | |
| 30
- 16.12.2013 - 12:25
| 29-После лета >открыается своя страница... | |
| 31
- 16.12.2013 - 12:32
|
Вот на страницу Лены ссылка [url]http://odnoklassniki.ru/profile/163891931130[/url] У нее все последние новости о Злате | |
| 32
- 16.12.2013 - 17:02
|
21-Tasha_K > на сколько я помню МЗ на прошлой неделе наделил определенные ЛПУ города и края выписывать льготные рецепты.По Динской только ЦРБ имеет право на федеральных и муниципальных выписывать рецепты для льготников. 0,, на этот год муниципалы уже бюджет выбрали, сейчас идут торги на 1 квартал (полугодие) 2014г. Срочно пусть оформляют документы! если еще нет ивалидности, пусть делают, совместно со специалистами из Динской ЦРБ ( жмут на них), подготавливают документы для включения ребенка в реестр. ЦРБ получает ассигнования из Бюджета МЗ КК, и закупает через торги. Затем ребенка 1 раз в неделю капают(обычно) в стационаре. На все это уйдет время, поэтому... Но не забывайте, что вводить лекарственные средства принесенные с собой в ЛПУ медицинские работники не имеет права! Как они выходить быдут из ситуации, не знаю. капать только в стационаре, т.к. велика побочка! | |
| 33
- 16.12.2013 - 23:51
|
32-Паманя >Документы на выдачу препарата оформляют, насчет инвалидности - не знаю, мама с девочкой постоянно в больнице, но, наверное, тоже делают. Вот выписка из истории болезни [URL=http://radikal.ru/fp/a7174bdf5c9749baaee69bbd15e3f5fd][IMG]http://s003.radikal.ru/i201/1312/79/8ad42e3fef98t.jpg[/IMG][/URL] остальные документы на странице Лены. вот счет Лены в сбере. но я не знаю. есть ли в этом какой-то смысл... номер счета 408 178 104 302 000 135 01 Это номер банковской карты 639002309002402756 Маме посоветовали обратиться на 1 канал. Завтра будут пробиваться. | |
| 34
- 17.12.2013 - 06:59
| 33-После лета > Оксан, имхо, смысл есть!!! Надо вынести тему со всеми документами, отдельную, именно о сборе средств, может листовки кто поможет (я могу сделать макет), вспомни, не раз ведь помогали, и быстро! Ппраллнльнл долбить везде: 1й канал, местное тв, фонды, соц сети. Перед новым годом люди более отзывчивы, не смотря на предпразничную суету! Хотя бы на первое время... | |
| 35
- 17.12.2013 - 07:20
| Почему 1650 тыс на дозу? В Германии 6100 евро доза. Точнее упаковка, 30 мл. | |
| 36
- 17.12.2013 - 10:35
|
35-Antihen >это не на дозу. это на полтора-два месяца. так как раньше начала февраля им финансирования не обещают - пока раскачаются после праздников с бюджетом( 34-ArtBerry >днем созвонюсь с мамой. я ей передала ссылку со всеми фондами. может быть уже что-то ответили и не надо собирать... на одноклассниках сбор запустили. Если положительных ответов нет. запустим здесь тему. но мне страшно обнадеживать ее. перед новым годом сколько нам удастся собрать... | |
| 37
- 17.12.2013 - 11:19
| 36-После лета > так там надо каждый день флакон? В сети пишут что 409 тыс долларов в год лечение. Ясное дело, сам никто не потянет такие суммы. | |
| 38
- 17.12.2013 - 11:28
| 37-Antihen >Если честно я не знаю, как часто надо вводить. Они сами и не планируют тянуть, и фонды не потянут годовое финансирование... | |
| 39
- 17.12.2013 - 11:29
| Обычно раз в нед капают | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
