| 0
- 07.11.2012 - 20:10
|
Добрый вечер всем! Моему сыночку 2 года и 4 месяца, после взятия биопсии был поставлен диагноз Целиакия. Конечно сразу купили хлебопечь, сегодня вот второй раз пекла хлебушек безглютеновый-сыночек с удовольствием кушает, но хотелось бы разнообразить меню. Еще очень бы хотелось узнать о пособиях которые может могли бы получать в связи с со спец. питанием( они бы нам не помешали так как безглютеновая продукция достаточно не дешевая) . И вообще конечно после того как поставили нам такой диагноз я находилась скажем так "в шоке", вот поэтому хотелось бы поделиться своими сомнениями и вопросами с людьми которые это прошли.
    | |
| 1
- 07.11.2012 - 21:19
| Тут гляньте - http://forums.kuban.ru/f1066/%D0%9C%...5-2231811.html | |
| 2
- 08.11.2012 - 09:33
|
0-шоколадка1 >установление диагноза - уже хорошо. Надо успокоиться и научиться жить с этим. Единственное лечение данного заболевания - это безглютеновая диета. Вам уже об этом рассказали доктора, как понимаю. Список глютенсодержащих продуктов должен у вас быть. Обязательно учитывайте, что есть явный, а есть и скрытый глютен. Еще такой момент - безглютеновая диета - это здоровое питание. Никаких фаст фудов и т.п. Для ребенка, собственно, не плохо. Через год безглютеновой диеты ворсинки кишечника восстанавливаются (у детей) и все проявления заболевания исчезают. Контрольную ФГДС с биопсией делают примерно в это же время - через год. Вот тут "подводный камень". Родители думают, что раз уже всё хорошо, то можно расширять диету. Это неправильно. Диета пожизненная. Об этом надо помнить. По вопросам пособия - обратитесь к своему врачу. У нас было так - оформление инвалидности, затем централизованное обеспечение безглютеновыми продуктами. Лекарственные препараты при целиакии не назначаются, поэтому выдавали продукты. Или денежные компенсации. Из полезного - http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=95 В Краснодаре создается общество больных целиакией. Звоните Алине Владимировне Гутиевой +7 918 3598195 Еще сайт:http://kronportal.ru/forum/forumdisp...BA%D0%B8%D1%8F Рецепты и принципы питания при целиакии - http://lada-stoligvo.narod.ru/recept_bez_glutena.html | |
| 3
- 08.11.2012 - 14:59
| 2-Tasha_K >Спасибо за такой подробный ответ!!! Я конечно понимаю что мы теперь знаем "врага" в лицо и теперь главное строгая диета, но вот теперь как все эти запреты донести до бабушек и дедушек, надеюсь они быстро поймут и не будут игнорировать мои просьбы не кормить ничем запретным. И еще подскажите у вас целиакия у кого то в семье? Хотелось бы узнать как в быту семья с таким ребенком живет-то есть вместе соблюдают безглютеновую диету? Мы вот 2 недельки всей семьей кушаем все безглютеновое, но вот думаю нашему папе тяжело без пшеничного хлебушка. | |
| 4
- 09.11.2012 - 11:07
|
3-шоколадка1 >нет. Я - врач. Работала в мед. центре, специализирующемся на таких заболеваниях. Я работала в стационаре, куда госпитализировались дети с подозрением на целиакию. Мы либо подтверждали диагноз (после обследования, либо - нет). Далее дети были под наблюдением главного специалиста (амбулаторно). В этом же центре и раздавали специализированные продукты питания (не только детям с целиакией). Это всё не в Краснодаре. Как здесь, не знаю. По поводу питания папы. Обычно, да, вся семья переходит на безглютеновое питание, на период адаптации (по моим наблюдениям). Но, можно и не ограничивать остальных членов семьи. Главное, иметь отдельную посуду, разделочные доски, ножи. Отдельные хлебницы и т.п. Все ваши родственники должны понимать, что малейшее отклонение от диеты - это снова проблемы со здоровьем у малыша. Научите их, расскажите им всё о заболевании. "Однако, как показали исследования, для запуска воспалительной реакции в кишечнике достаточно порядка 0,1 г глютена. Такое количество глютена содержится в нескольких крошках хлеба". Это правда. Вот еще хорошая подборка по поводу правильной организации питания. http://www.sitemedical.ru - раздел "Болезни" - под "Болезни кишечника, прямой кишки и заднего прохода" - целиакия. Лечение целиакии у взрослых и детей - в этом разделе ссылка на подробное руководство по организации питания. не вставляю прямую ссылку - слишком длинная. Да, и общая информация о заболевании представлена подробно и доступно. | |
| 5
- 09.11.2012 - 12:57
| 4-Tasha_K >еще раз спасибо!!! Очень хорошая статья! | |
| 6
- 01.12.2012 - 18:36
| 2-Tasha_K >а вот общества у нас циалитиков нет и не будет, звонила Алине Владимировне они сняли этот диагноз и теперь этим не занимаются... | |
| 7
- 05.06.2013 - 17:57
| наверно кто то меня вспомнит я раньше заводила темки про астму а вот теперь и сюда дошла пишу без зн.пр. т.к. сейчас нахожусь в шоке ............бр.астма аллергияю. лакт недостаточность и сегодня целиакиа пипец полный .............хочеться престрелить себя и ребенка..............глаза больше не могут плакать ..............все анализы показывают на целллл...осталось сделать биопсию....признаки на лицо зачем пишу не знаю.....где же Бог......... | |
| 8
- 05.06.2013 - 21:31
| 7-bulkovich >держитесь.... | |
| 9
- 16.06.2013 - 12:32
|
Вот здесь в жж одной девочки много рецептов для деток с целиакией: http://ks-n-v.livejournal.com/profile Посмотрите, может, что-то подойдет. | |
| 10
- 06.07.2013 - 10:22
| 7-bulkovich >моей 1,9 сейчас пытаюсь разобраться с целиакией, биопсию делать боюсь, общий наркоз пугает. Аллергия на все, включая молочку, яица и т.д. сидим вместе на гипоаллергенной и антиглиадиновой диете. У нас Гв. Иногда нападает страшное отчаянье, сейчас я пока временно поборола свои слезы. Астмы у нас нет, но была у старшей дочери, она переросла, ремиссия уже 15 лет, тттттт. Я посто научилась с ней бороться и не допускать приступов. Сейчас пытаюсь разобратьсь с малышкой. Пишите, что сдали и у кого были. Вместе легче. Будем подсказывать друг другу. | |
| 11
- 24.08.2013 - 00:33
|
10-MamAnna >держитесь, сама 2,5 годакормила грудью ребенка только потому что не знала чем же ее накормить, чтоб не задыхалась. И сама просидела 2 года на практически одной вареной картошке с водой. Девочки, всем сил и скорейшего выздоровления деткам. | |
| 12
- 17.01.2014 - 00:53
| Краснодарский край, давайте создадим инициативную группу для общения с нашей администрацией, хотелось бы что бы они как и во многих других регионах обратили внимание на людей с целиакией. Хотелось бы добиться что бы выплачивали компенсации за приобретение спец.питания, были бы организованы дошкольные заведения для наших детей, санатории и т.д. | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
