Форум на Kuban.ru (http://forums.kuban.ru/)
-   Прочее (http://forums.kuban.ru/f1228/)
-   -   Наш дигноз - Целиакия! (http://forums.kuban.ru/f1228/nash_dignoz_-_celiakiya-3277491.html)

шоколадка1 07.11.2012 20:10

Наш дигноз - Целиакия!
 
Добрый вечер всем! Моему сыночку 2 года и 4 месяца, после взятия биопсии был поставлен диагноз Целиакия. Конечно сразу купили хлебопечь, сегодня вот второй раз пекла хлебушек безглютеновый-сыночек с удовольствием кушает, но хотелось бы разнообразить меню. Еще очень бы хотелось узнать о пособиях которые может могли бы получать в связи с со спец. питанием( они бы нам не помешали так как безглютеновая продукция достаточно не дешевая) . И вообще конечно после того как поставили нам такой диагноз я находилась скажем так "в шоке", вот поэтому хотелось бы поделиться своими сомнениями и вопросами с людьми которые это прошли.

Магнитка 07.11.2012 21:19

Тут гляньте - [url]http://forums.kuban.ru/f1066/%D0%9C%D0%B0%D0%BC%D1%8B_%D0%B4%D0%B5%D1%82%D0%BE%D0%BA_%D0%BD%D0%B0_%D0%B1%D0%B5%D0%B7%D0%B3%D0%BB%D1%8E%D1%82%D0%B5%D0%BD%D0%B5_%D0%B8_%D0%B0%D0%BB%D0%BB%D0%B5%D1%80%D0%B3%D0%B8%D0%BA%D0%BE%D0%B2_%D0%BA%D0%B0%D0%BA_%D1%80%D0%B5%D1%88%D0%B0%D0%B5%D1%82%D0%B5_%D0%B2%D0%BE%D0%BF%D1%80%D0%BE%D1%81_%D0%BF%D0%B8%D1%82%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F_%D0%B2_%D1%81%D0%B0%D0%B4%D0%B8%D0%BA%D0%B0%D1%85-2231811.html[/url]

Tasha_K 08.11.2012 09:33

0-шоколадка1 >установление диагноза - уже хорошо. Надо успокоиться и научиться жить с этим.
Единственное лечение данного заболевания - это безглютеновая диета. Вам уже об этом рассказали доктора, как понимаю.
Список глютенсодержащих продуктов должен у вас быть. Обязательно учитывайте, что есть явный, а есть и скрытый глютен.
Еще такой момент - безглютеновая диета - это здоровое питание. Никаких фаст фудов и т.п. Для ребенка, собственно, не плохо. Через год безглютеновой диеты ворсинки кишечника восстанавливаются (у детей) и все проявления заболевания исчезают. Контрольную ФГДС с биопсией делают примерно в это же время - через год. Вот тут "подводный камень". Родители думают, что раз уже всё хорошо, то можно расширять диету. Это неправильно. Диета пожизненная. Об этом надо помнить.
По вопросам пособия - обратитесь к своему врачу. У нас было так - оформление инвалидности, затем централизованное обеспечение безглютеновыми продуктами. Лекарственные препараты при целиакии не назначаются, поэтому выдавали продукты. Или денежные компенсации.
Из полезного - [url]http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=95[/url] В Краснодаре
создается общество больных целиакией. Звоните Алине Владимировне Гутиевой +7 918 3598195
Еще сайт:[url]http://kronportal.ru/forum/forumdisplay.php/76-%D0%A6%D0%B5%D0%BB%D0%B8%D0%B0%D0%BA%D0%B8%D1%8F[/url]
Рецепты и принципы питания при целиакии - [url]http://lada-stoligvo.narod.ru/recept_bez_glutena.html[/url]

шоколадка1 08.11.2012 14:59

2-Tasha_K >Спасибо за такой подробный ответ!!! Я конечно понимаю что мы теперь знаем "врага" в лицо и теперь главное строгая диета, но вот теперь как все эти запреты донести до бабушек и дедушек, надеюсь они быстро поймут и не будут игнорировать мои просьбы не кормить ничем запретным. И еще подскажите у вас целиакия у кого то в семье? Хотелось бы узнать как в быту семья с таким ребенком живет-то есть вместе соблюдают безглютеновую диету? Мы вот 2 недельки всей семьей кушаем все безглютеновое, но вот думаю нашему папе тяжело без пшеничного хлебушка.

Tasha_K 09.11.2012 11:07

3-шоколадка1 >нет. Я - врач. Работала в мед. центре, специализирующемся на таких заболеваниях. Я работала в стационаре, куда госпитализировались дети с подозрением на целиакию. Мы либо подтверждали диагноз (после обследования, либо - нет).
Далее дети были под наблюдением главного специалиста (амбулаторно). В этом же центре и раздавали специализированные продукты питания (не только детям с целиакией). Это всё не в Краснодаре. Как здесь, не знаю.
По поводу питания папы. Обычно, да, вся семья переходит на безглютеновое питание, на период адаптации (по моим наблюдениям). Но, можно и не ограничивать остальных членов семьи. Главное, иметь отдельную посуду, разделочные доски, ножи. Отдельные хлебницы и т.п.
Все ваши родственники должны понимать, что малейшее отклонение от диеты - это снова проблемы со здоровьем у малыша. Научите их, расскажите им всё о заболевании.
"Однако, как показали исследования, для запуска воспалительной реакции в кишечнике достаточно порядка 0,1 г глютена. Такое количество глютена содержится в нескольких крошках хлеба". Это правда.
Вот еще хорошая подборка по поводу правильной организации питания.
[url]http://www.sitemedical.ru[/url] - раздел "Болезни" - под "Болезни кишечника, прямой кишки и заднего прохода" - целиакия. Лечение целиакии у взрослых и детей - в этом разделе ссылка на подробное руководство по организации питания.
не вставляю прямую ссылку - слишком длинная. Да, и общая информация о заболевании представлена подробно и доступно.

шоколадка1 09.11.2012 12:57

4-Tasha_K >еще раз спасибо!!! Очень хорошая статья!

шоколадка1 01.12.2012 18:36

2-Tasha_K >а вот общества у нас циалитиков нет и не будет, звонила Алине Владимировне они сняли этот диагноз и теперь этим не занимаются...

bulkovich 05.06.2013 17:57

наверно кто то меня вспомнит я раньше заводила темки про астму а вот теперь и сюда дошла пишу без зн.пр. т.к. сейчас нахожусь в шоке ............бр.астма аллергияю. лакт недостаточность и сегодня целиакиа пипец полный .............хочеться престрелить себя и ребенка..............глаза больше не могут плакать ..............все анализы показывают на целллл...осталось сделать биопсию....признаки на лицо зачем пишу не знаю.....где же Бог.........

_astro_ 05.06.2013 21:31

7-bulkovich >держитесь....

Childrens_menu 16.06.2013 12:32

Вот здесь в жж одной девочки много рецептов для деток с целиакией: [url]http://ks-n-v.livejournal.com/profile[/url]

Посмотрите, может, что-то подойдет.

enp69 06.07.2013 10:22

7-bulkovich >моей 1,9 сейчас пытаюсь разобраться с целиакией, биопсию делать боюсь, общий наркоз пугает. Аллергия на все, включая молочку, яица и т.д. сидим вместе на гипоаллергенной и антиглиадиновой диете. У нас Гв. Иногда нападает страшное отчаянье, сейчас я пока временно поборола свои слезы. Астмы у нас нет, но была у старшей дочери, она переросла, ремиссия уже 15 лет, тттттт. Я посто научилась с ней бороться и не допускать приступов. Сейчас пытаюсь разобратьсь с малышкой. Пишите, что сдали и у кого были. Вместе легче. Будем подсказывать друг другу.

veronika1507 24.08.2013 00:33

10-MamAnna >держитесь, сама 2,5 годакормила грудью ребенка только потому что не знала чем же ее накормить, чтоб не задыхалась. И сама просидела 2 года на практически одной вареной картошке с водой.
Девочки, всем сил и скорейшего выздоровления деткам.

шоколадка1 17.01.2014 00:53

Краснодарский край, давайте создадим инициативную группу для общения с нашей администрацией, хотелось бы что бы они как и во многих других регионах обратили внимание на людей с целиакией. Хотелось бы добиться что бы выплачивали компенсации за приобретение спец.питания, были бы организованы дошкольные заведения для наших детей, санатории и т.д.


Текущее время: 16:17. Часовой пояс GMT +3.