Подскажите куда обратиться и что делать(онкология у ребёнка)
 

Дорогие форумчане, подскажите пожалуйста советом....
У друзей дочери 2,5 года, несколько дней назад легли в больницу на обследование(её постоянно обследуют, так как при рождении была большая опухоль, но не злокачественная, её удалили(она была на пояснице, сделали 23 шва) поэтому девочка на постоянном наблюдении с рождения..ничего не предвещало беды, просто сдавали в поликлинике анализы крови, что то там было повышено, и отправили на обследование в больницу.. И вот вчера родителям сообщили что у ребёнка опухоль в том же месте где и была, огромного размера 7*8см, что онкомаркеры сильно завышены(точно не поняла, но вроде при норме 300, у неё 15000) В общем сказали что они сегодня возьмут пункцию и выпишут их..будут ждать результата её. В это же время предложили делать химию.так же сказали, что если это опухоль злокачественная, то они даже оперировать не будут...
Подскажите пожалуйста, что же делать, ведь невозможно просто сидеть и ждать горя..
пы сы: извините за не особо конкретную инфу, ибо говорю пока со слов друзей, а у них доков нет пока никаких, так как пока в больнице. Сегодня отец встречается с главврачём.

Ужас какой! Пусть это будет ложная тревога!

0-Bulavochka >а в больнице разве не сказали родителям что делать? если этого мало - идите в интернет и ищите форумы родителей у которых дети с подобными заболеваниями. а самое главное - не сидеть и ждать горя, а собраться и натсроиться на борьбу!

юка чука в том то и дело, что в больнице врач сказал что то типа "это уже не операбельно, что сделаем биопсию и выпишем и будем ждать результатов, эсли это онкологи, а это 90% она, то оперировать не будем, ибо опухоль сильно большая, за позвоночником."...сегодня будет ещё разговор с главврачём, непонятно конечно что он скажет.
мамаСова очень на это надеемся...девчонке и так досталось при рождении, а тут ещё такое..но главное что по ребёнку ничего не видно, прыгает, улыбаеться, никакого намёка на что то плохое...ужас какой то...

Если в Краснодаре не возьмутся, нужно ехать в другое место. Хоть в Москву, хоть на луну если там спасут ребенка. Например, [url]http://niidg.ru/[/url], может еще куда. Согласна с юка чука.

veronika1507 спасибо большое..адрес взяла на заметку...

3-Bulavochka >у детей очень долго может быть ничего не видно. и это очень плохо. ибо когда видно - часто действительно заболевание оказывается запущенным

Какой кашмар. Даст Бог малышке здоровья и долгих лет жизни

юка чука я просто не понимаю как могли прозевать такое врачи..ведь повторюсь, ребёнок с рождения на учёте стоит, постоянно они что то там проверяли и пропустили до таких размеров..это ужасно..причём на том же самом месте...

Родителям - взять себя в руки и принять правильное, согласованное с врачами, решение по поводу тактики лечения ребенка

8-Bulavochka >не надо винить врачей. болезнь может развиться стремительно. Люди проходили обследование, значит было не видно тех изменений. В любом случае, такое отношение к врачам, от которых зависит жизнь ребенка не поможет никак.

юка чука я не виню..да и время обратно не вернёшь...а жизнь зависит теперь от других врачей, а не от тех которые обследовали.

Параллельно связываться с клиниками Израиля. То, что не операбельно у нас, зачастую операбельно и лечится в Израиле. Но... очень дорого-(( Если, возможно, есть у Ваших друзей еврейские корни - будет значительно дешевле, многое даже бесплатно. Пусть свяжутся с больницей Шеба. Оставят заявку на сайте, и специалист свяжется и все расскажет. Мою соседку наши врачи отправили умирать 10 лет назад, с опухолью в районе шейного отдела позвоночника. В Израиле провели операцию, химию и уже 10 лет стойкая ремиссия. Но они евреи, и операция стоимостью 3 млн. рублей была проведена бесплатно. Сейчас она живет здесь, но вид на жительство есть, и получает Израильскую пенсию, как инвалид.
Мы тоже летали в апреле на обследование. Уровень их медицины и нашей несравним. ИМХО.

12-Ирмида >Та же история была с хорошим знакомым моих родителей, только они летали во Франкфурт. До этого в Москве сказали, что шансов нет. Сейчас ТТТ уже все хорошо!

Отправьте сканы документов в клиники, возможно, что попутно надо собирать деньги, т.к. это действительно очень дорого(( @@@@@@@@@ здоровья малышке!

13-Дамасская__роза >да, можно в Европу, там обследования даже немного дешевле Израиля, но огромный минус, языковой барьер, которого нет в Израиле.

14-Ирмида >Там почти все врачи русские О_О (((

15-Дамасская__роза >про Франкфурт не скажу, а в Вене наш товарищ лечился, нанимал переводчика-(

Девочки спасибо за советы...как только узнаем окончательный вердикт наших врачей будем решать что делать дальше и как действовать..
3млн это бешенная сумма..ужас..

а есть же ведь благотворительные организации, куда можно обратиться с просьбой о помощи..папа девочки сирота, живут у родителей её. отец девочки вообще в шоке, несколько лет назад он маму потерял, тоже рак был..:(

17-Bulavochka >поищите еврейские корни. Может бабушка была еврейкой у кого-то из родителей. Будет все дешевле. Не ждите окончательного вердикта, связывайтесь и Израилем, это тоже не быстро. Примерную стоимость хоть узнаете. Скажу только точно, что знаю, самое полное обследование стоит 1200 долларов. Перелет, проживание, все не сложно.

Bulavochka, Аня, пусть у девочки все будет хорошо!
[quote=Bulavochka;31033662]3млн это бешенная сумма..ужас..[/quote] ни чего, соберем. не впервой.

18-Bulavochka >пока писала, не было Вашего поста. Если денег совсем нет, то, конечно лечиться здесь-(((

если у семьи есть хоть какие-то средства я бы отвезла ребенка в Израиль. К примеру, в клинику им. Шебы в Тель-авиве (пишу так, потому что сама там была).
Что бы не говорили, но практика лечения онкологии и диагностики псевдоонкологии (к сожалению в России очень часто грешат неправильными диагнозами) там лучше и успешнее.
Если интересуют подробности организации поездки, дайте мне в личку мыло, я напишу. Самый важный совет - не связывайтесь с посредниками, они реально нафиг не нужны, только удорожают поездку.

22-Иришка малышка >у семьи нет денег-(, читайте выше.

18-Bulavochka - пусть делают мед. доки, выкладывайте здесь, будем собирать. + разные фонды, обращайтесь по-скорей. И вот эта организация , из головы вылетела. куда мы смс посылаем по 75 руб. - акция 1-го канала.

15-Дамасская__роза > это миф. Там очень очень мало русских врачей. Очень много русскоговорящего младшего мед. персонала. Также в больницах есть отделы международного туризма, где работают кураторы, который записывают на консультации и процедуры, везде сопровождают, они же переводчики на консультациях с врачами.

25-Иришка малышка >Что значит миф? Еще раз перечитайте мое сообщение выше. Летал очень хороший знакомый, переводчик ему не понадобился, т.к. много русских врачей! Они очень состоятельные люди и на переводчике, не экономили бы точно.
Вообще к чему начинать в этой теме сра*ь я не понимаю?

23-Ирмида > сорри, быстро постила, не все прочитала.
Девочки тут правильно пишут - сначала надо обратиться с письмом и сканами в саму клинику, там хоть примерно скажут сколько это стоит.
А потом обратиться в благотворительные организации. Мир не без добрых людей.
Пусть у девочки все будет хорошо!!!

26-Дамасская__роза > я не сраться. Я была в Шебе, на всю гигантскую больницу 2 русскоговорящих врача. Остальные все говорят на иврите и английском.

27-Иришка малышка >я о том же. Это ничего не стоит, и денег за консультацию не возьмут.

28-Иришка малышка >Роза про Франкфурт.

+ к п.28 - переводчик (он же куратор) предоставляется больницей, дополнительных расходов не надо, это входит в стоимость лечения.

Девочки, ещё раз спасибо..я так переживаю ужас..даже не представляю какого родителям...сегодня вечером свяжусь с ними, узнаю новости и напишу здесь..так же доки попрошу.
Иришка малышка [email]Doncova_anna@mail.ru[/email]

28-Иришка малышка >в Шебе, действительно, нам не попалось ни одного врача русскоговорящего.

28-Иришка малышка >А при чем тут Шеба, я говорю про клинику во Франкфурте?

31-Иришка малышка >в апреле мы платили за сопровождение.

Пока у меня нет ни конкретной информации ни доков соответственно...так как родителям только вчера вечером сообщили....

32-Bulavochka > сейчас напишу.
в письме будет прямой сайт больницы, пускай пишут прямо туда.
Плюсы Израиля:
дешевле чем в Германии (я до поездки связывалась с клиникой Мюнхенского университета, за тот же объем обследований получилось примерно на 20 % дороже)
от нас лететь ближе и без пересадок,
не нужна виза

36-Bulavochka >так пусть родители просто оставят заявку(!) на сайте любой клиники. С ними свяжется консультант, обрисуют ему ситуацию, и им скажут примерную стоимость! Только потом, когда будут сканы доков, сбросите. Надо действовать со всех фронтов.

37-Иришка малышка >Вена дешевле Израиля.