Форум на Kuban.ru (http://forums.kuban.ru/)
-   Родительство (http://forums.kuban.ru/f1066/)
-   -   Подскажите куда обратиться и что делать(онкология у ребёнка) (http://forums.kuban.ru/f1066/podskazhite_kuda_obratit-sya_i_chto_delat-_onkologiya_u_reb%D1%91nka-4409037.html)

Bulavochka 26.06.2013 11:55

Всё поняла..сейчас займусь поиском клиник..постараюсь связаться с родителями для уточнения инфы..
пы сы: организационными вопросами буду я заниматься, так как у родителей нет интернета.

Иришка малышка 26.06.2013 11:57

32-Bulavochka > написала, чуток сумбурно получилось - малышка ноет на руках.

Иришка малышка 26.06.2013 11:58

39-Ирмида > возможно, я про Вену не в курсе.

Bulavochka 26.06.2013 12:03

Иришка малышка спасибо..

Valdemarson 26.06.2013 12:10

41-Bulavochka > на телевидение обратитесь, я знаю, люди в организации большие (типа газпрома) обращались, у мужа, к примеру, благотворительные мероприятия проводили для адресной помощи, пробовать надо. У вас еще есть помощники? Родственники активные у них есть?

Volna 26.06.2013 12:14

37-Иришка малышка >виза по медицине (в том числе) делается в визовом центре на Комсомольской.Это теперь не проблема, готовят документы, сдают и все.

Иришка малышка 26.06.2013 12:26

46-Volna > в Израиль вообще не нужна. Паспорт билет и все.
А в туже Германию, если человек ранее не получал Шенгена могут попросить явится в посольство в Москве. Ну есть конечно варианты по въезду через ту же Чехию и проч. Но это все пересадки.
Впрочем, я никому своего мнения не навязываю.
Но на своем опыте могу сказать что от нас попасть самое простое это в Израиль.

Bulavochka 26.06.2013 12:29

Valdemarson родственники у них не активные..так как он сирота, у него только бабушка очень преклонного возраста, а у неё мама и папа есть, но папа совсем не активный, а мама..у неё тоже рак обнаружили, тоже обследования и прочее..
так что из активных я, ну и мои родственники, они активные и постараются помочь.

Так новости от мамы девочки, созванилась с ней, сейчас они ждут прихода заведуюшего, так как он будет решать дальнейшие действия...вроде как, есть шанс попробовать удалить опухоль(но она очень глубоко и находиться за позвоночником, что может не получиться удалить всю), потом делать химию..но опять же врач говорит, что химия для неё очень опасна, так как ребёнок может ослепнуть, оглохнуть и прочее..в обшем пока нет никакой определённости, вечером я с ней созвонюсь, после разговора с заведующим.

Иришка малышка 26.06.2013 12:33

48-Bulavochka > кошмар полный(((((((((
дай бог девочке поправится.
родителям сил такое перенести

Bulavochka 26.06.2013 12:37

Иришка малышка девочка молодец, мама говорит скачет как конь:) и очень возмущается когда приходят кровь брать у неё:) Одно немного радует, что девчонка не понимает что с ней, что просто радуется жизни как ни в чём не бывало..

Valdemarson 26.06.2013 12:47

48-Bulavochka > пишите тогда. Помнится, год назад мы ходили объявления клеили, так что кто что может, в организации кто в какие сходит, кто сможет на разных сайтах инфу разместить. Может все-таки опухоль не злокачественная?

Bulavochka 26.06.2013 12:56

Valdemarson очень надеюсь на это..так хочется что бы это было злой шуткой..но ведь это будет известно окончательно только после гистологии..
как сейчас помню, как мы переживали когда ей новорождённой сделали операцию, всю поясницу распанахали ведь, 23 шва у девчонки..на новорождённом это выглядит ешё более ужасно..но слава богу тогда всё обошлось, опухоль была не злокачественной..надеюсь что и в этот раз всё будет ок..мама девочки сейчас в подавленном состоянии, я её немного вернула к жизни, сказала что руки опускать нельзя, что с миру по нитке голому рубаха, главное что бы она не опускала руки, ибо это настроение передастся ребёнку, а от этого только хуже...в общем держаться пока...но мыслят конечно плохо, они просто в панике и расстерянности:(

Valdemarson 26.06.2013 13:02

52-Bulavochka >да понятно... Не дай Бог. Я бы не знаю, в каком шоке была. При любом, даже хорошем раскладе, думаю, деньги им все равно нужны, можно пособирать.

Bulavochka 26.06.2013 13:10

Valdemarson в любом случае дождусь решения наших врачей и дальнейшую судьбу..получу копии документов, тогда уже буду просить о помоши..что бы знать уже сколько собирать и на что..на данный момент пока родители в деньгах не нуждаются..

Серенити 26.06.2013 23:51

Здоровья девочке, пусть ее минует это страшное испытание.

Lubimka 27.06.2013 08:37

Господи, здоровья девчушке.
Надеюсь наши врачи ошибаются, пусть будет не все так страшно, как предполагается.

Bulavochka 27.06.2013 09:57

разговаривала вчера вечером с мамой девочки..в общем после того как мама попросила у врача документы, врач сказал что никаких доков пока дать не может, ибо обследование не закончено...сейчас уже девочку забрали на биопсию, и как только будет готов результат на гистологию, тогда уже примут решение по дальнейшему лечению...одного не понимаю..это что теперь просто так ждать 2 недели..

RRRRR 27.06.2013 11:12

Посоветуйте маме подойти к заведующей лабораторией(она на территории больницы).Результат будет у Вас на следующий день.

Bulavochka 27.06.2013 11:14

RRRRR гистология на следующий

Bulavochka 27.06.2013 11:15

день?? анализ в ростов сам отец повезёт и результат 2 недели ждать...в прошлый раз так же отец возил...

Осьминожка 27.06.2013 11:37

19-Ирмида >с еврейскими корнями не все так просто. Я сама занималась этим вопросом, с раввином общалась. У меня бабушка еврейка, но это мать моего отца. А корни должны быть именно [u]по материнской линии[/u].
36-Bulavochka >если девочка будет проходить лечение в ДККБ, мама может обратиться за помощью к волонтерам.
Вот наша тема:[url]http://forums.kuban.ru/f1066/pomosh-_detkam_iz_otdeleniya_onkogematologii_dkkb-1498123.html[/url]

kentova2010 27.06.2013 11:49

Автор, дайте реквизиты, куда отправлять деньги. Может для начала типа кошелек Webmoney. Очень удобно. Желаю выздоровления ребенку, родителям силы и терпения. Это конечно страшное горе для семьи. Испытание! Надо помогать конечно деньгами, к сожалению только так.
Чтобы все не читать, как зовут малышку?

Ирмида 27.06.2013 11:58

61-Осьминожка >для получения гражданства, да Вы все верно написали, это в идеале и лечение будет почти бесплатным, если будут корни хотя бы по отцу, то по лечению предоставляют скидки.

ПрекраснаяБруня 27.06.2013 12:09

здоровье малышке. Можно обратиться в русфонд, в поисковике найдите сайт и свяжитесь с ними по телефону, можно через инет.Они действительно помогают.

Bulavochka 27.06.2013 12:20

Да пока я так понимаю незачем деньги собирать..диагноза то окончательного нет, нужно ждать 2 недели для точного диагноза..и окончательно решения местных врачей, что они будут делать с девочкой..

ПрекраснаяБруня 27.06.2013 12:26

ну мне кажется что по любому лучше все пройдет не в россии, но в любом случае- здоровья малышке!

Valdemarson 27.06.2013 14:33

107-Bulavochka > )))) По факту - где-то такая работа есть. Где-то там....))) У меня знакомые искали работу в Краснодаре, много наслышана. Скиньте в личку специальность папы, если будет необходимо, может, будет вариант. Если он имеет хоть каким-то боком отношение к компу (умеет хоть что-то)

4екистка 27.06.2013 15:06

125-SUKA SAN > благотворительные фонды не только деньгами помогают, но и советами - куда и как написать, как правильно общаться с больницами, чиновниками, даже просто морально поддержать....

Bulavochka 28.06.2013 10:05

ого...только сейчас заметила, что удалили кучу постов..
по теме: девочке вчера сделали операцию по взятию биопсии, также взяли костный мозг на алализ. Но почему то опухоль не удаляли, врач сказал что на вид злокачественная опухоль 5 см примерно...результат гистологии будет готов через 1 неделю. Документы он даст скорее всего сегодня, надеюсь вечером будут у меня..
А я сейчас буду писать в клинику москвы и израиля...

Рошель 28.06.2013 10:09

147-Bulavochka >существуют разные протоколы лечения в зависимости от гистологии опухоли: в некоторых требуется предварительное прохождение химиотерапии и/или облучения перед операцией. Некоторые опухоли вообще неоперабельны из-за своего расположения.

Bulavochka 28.06.2013 10:17

Рошель я в этоммало понимаю..просто не хочется упустить шанс...что бы не получилось так что, наши врачи сейчас тянули время, а потом уже окажется что поздно будет...

Bulavochka 28.06.2013 10:35

Написала запрос в клинику шеба в израиле. Вроде как должны ответить скоро, в московскую клинику пока написать не могу, так как нет документов.

Bulavochka 28.06.2013 10:47

Подскажите пожалуйста, а ведь что бы вьехать в израиль, нужно загранпаспорта?

sova30 28.06.2013 11:09

151-Bulavochka > Да. Срочно начинайте их оформлять, ищите знакомых в этой службе. Сейчас, в сезон, обычное оформление более месяца.

Bulavochka 28.06.2013 11:22

[quote=sova30;31065973]sova3[/quote]
вроде как при наличии обстоятельств, паспорт делают в течении недели...

Иришка малышка 28.06.2013 13:43

151-Bulavochka > когда догворитесь с больницей - попросите им написать на фирменном бланке письмо вам на электронку. самое главное чтоб там было написаны имя ребенка и его сопровождающего. Идете в паспортный по прописке. там к документам прикладываете это письмо, за неделю сделают паспорта (не биометрические). У меня так знакомые недавно делали. Без всяких подарков и взяток. Главное чтоб было приглашение на лечение с конкретными именами.

Иришка малышка 28.06.2013 13:44

+к п.154 - приглашение просто распечатаете с мыла и все.

Bulavochka 28.06.2013 13:53

Иришка малышка это я уже поняла спасибо..сейчас главное узнать в какую клинику ехать. Я написала пока только в израиль, хочется знать сколько это будет стоить, в москву напишу скорее всего завтра, документов до сих пор нет. Не знаю дадут ли вообше сегодня.
А клиника с израиля сами ответят? я оставила пока просто запрос, написано что специалисты с вами свяжутся, но пока никто не звонил и не писал...или ещё мало времени прошло?

Иришка малышка 28.06.2013 16:58

156-Bulavochka > у них выходные пятница-суббота, шабат, никто не работает, это религиозное. Скорее всего позвонят в воскресенье, это у них первый рабочий день.

Bulavochka 28.06.2013 20:50

Иришка малышка Спасибо..буду ждать.


Текущее время: 20:33. Часовой пояс GMT +3.