Форум на Kuban.ru (http://forums.kuban.ru/)
-   Родительство (http://forums.kuban.ru/f1066/)
-   -   Лиза Сенцова. 1 годик. Нейробластома. Последняя стадия и очень большая сумма (http://forums.kuban.ru/f1066/liza_sencova_1_godik_nejroblastoma_poslednyaya_stadiya_i_ochen-_bol-shaya_summa-7941399.html)

Amalfenika 06.08.2016 12:18

Лиза Сенцова. 1 годик. Нейробластома. Последняя стадия и очень большая сумма
 
12 апреля 2016 счастливая и наполненная радостными событиями жизнь семьи Сенцовых перевернулась с ног на голову... Единственной и долгожданной доченьке Сергея и Виктории - Лизоньке, после всевозможных обследований был поставлен неутешительный диагноз - нейробластома забрюшинного пространства, окутывающая магистральные кровеносные сосуды, 4 стадия, группа высокого риска... А ведь Лизочке тогда только исполнилось 10 месяцев ... Конечно же стал вопрос - как и где это лечится? Сколько необходимо средств на лечение? На сегодняшний день Лиза с мамой находятся на лечении в Москве, в Центре детской онкологии и гематологии им. Д.Рогачева. Позади уже 3 курса химиотерапии, готовится процедура по забору стволовых клеток с последующей их пересадкой после удаления опухоли и ещё трех курсов химиотерапии. Учитывая неблагоприятный прогноз, выставленный российскими специалистами (положительная амплификация гена N-myc) и отсутствие в России терапии антителами, которая при лечении нейробластомы значительно увеличивает шансы деток на выживаемость, родители стали искать варианты лечения за границей. Был получен ответ с Университетской клиники г. Грайфсвальда в Германии, где Лизочку готовы принять на дальнейшее лечение. Клиника выставила счёт, который включает в себя все необходимые процедуры, с учётом уже пройденного лечения в Москве, 429 400 евро! Учитывая НЕПОДЪЁМНОСТЬ и АСТРОНОМИЧНОСТЬ суммы для простой российской семьи, родители были вынуждены обратиться за помощью к неравнодушным людям и Благотворительным Фондам!
Друзья, НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ!!! В наших с вами силах помочь родителям в их нелёгкой борьбе за жизнь своей единственной доченьки!!! ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ!!!

РЕКВИЗИТЫ

АЛЬФА-БАНК

карта №: 4154 8220 7203 3338 ( для копирования: 4154822072033338 )
Получатель: Сенцов Сергей Сергеевич

Реквизиты карточного счёта:
БИК: 040349570
ОКПО: 53422764

Кор. счет: 30101810300000000570
Получатель: Сенцов Сергей Сергеевич


ГАЗПРОМБАНК

карта №: 4874 1561 7016 2015 (для копирования 4874156170162015 )
Получатель: Сенцов Сергей Сергеевич

Реквизит карточного счёта:
БИК: 044525823
ИНН: 7744001497
Наименование банка: Банк ГПБ (АО)
Корреспондентский счет: 30101810200000000823
Получатель: Сенцов Сергей Сергеевич


БИЛАЙН

+7 903 448 71 29 (для копирования: +79034487129 )

САМЫЙ БЫСТРЫЙ И УДОБНЫЙ СПОСОБ:
отправить СМС на короткий номер 3116 , с текстом
bee 9034487129 (пробел)200,
где 200 сумма перевода, вы можете указать любую сумму от 10 до 1 500 руб. Услуга только для России и только МТС, МЕГАФОН, БИЛАЙН, Смартс, Utel, Теле 2.

С номера МТС вы можете отправить СМС без слова bee
Просто цифры: 9034487129 (пробел) 200
Остаток на счете телефона после перевода должен быть не менее 50 руб. Стоимость SMS-сообщения для абонентов МТС определяется тарифным планом, для абонентов других операторов - бесплатно. ↘Также списать средства с телефона на телефон можно через сайт mobi-money.ru . Там вводите свой номер телефон, номер, какой хотите пополнить и сумму. Вам придет СМС с подтверждением, отправляете в ответ подтверждение платежа и готово.

ЯНДЕКС КОШЕЛЁК

номер кошелька: 410013245289243

КОНТАКТЫ РОДИТЕЛЕЙ
+7 (903) 457-34-17 Виктория (мама)
+7 (981) 718-69-06 Сергей (папа)
(телефонные номера для перевода денежных средств НЕ ПРЕДНАЗНАЧЕНЫ!!!)

Amalfenika 06.08.2016 12:18

[img]http://i11.pixs.ru/storage/6/6/5/Lizajpg_3074563_22836665.jpg[/img]

Amalfenika 06.08.2016 12:20

[img]http://i11.pixs.ru/storage/6/8/3/Schet1jpg_9577631_22836683.jpg[/img]
[img]http://i11.pixs.ru/storage/6/9/4/Schet2jpg_8951402_22836694.jpg[/img]

Amalfenika 06.08.2016 12:23

[img]http://i11.pixs.ru/storage/7/0/6/Schet3jpg_3215031_22836706.jpg[/img]
[img]http://i11.pixs.ru/storage/7/2/6/Schet4jpg_3903160_22836726.jpg[/img]
[img]http://i11.pixs.ru/storage/7/4/4/Schet5jpg_8875446_22836744.jpg[/img]

Amalfenika 06.08.2016 12:25

Группа помощи: [url]https://vk.com/club121546867[/url]
История: [url]https://vk.com/topic-121546867_35697849[/url]
Документы и счёт на лечение: [url]https://vk.com/docs?oid=-121546867[/url]
Группа помощи в Инстаграмме: [url]https://www.instagram.com/spasite_lizu[/url]
Группа помощи в Одноклассниках: [url]https://m.ok.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st.groupId[/url]..

Amalfenika 06.08.2016 12:27

[b]с начала сборов: 2 767 193,76 руб.[/b]
[b]Нужно собрать более 30 млн.рублей [/b]

shmel 06.08.2016 22:15

Родители Лизы будут благодарны за любую помощь. Не стесняйтесь маленьких сумм. Они тоже увеличиваю шансы Лизочки на жизнь.
Очень много значит распространение информации о сборе. Разместите, пожалуйста, информацию о Лизе на своих страницах в соцсетях, чем больше неравнодушных людей узнает о Лизе, тем больше у нее шансов на жизнь.
Пожалуйста, не проходите мимо.

Amalfenika 07.08.2016 15:50

Очень..очень огромная сумма. а сбор идет медленно. судя по отчетам с мая месяца

Amalfenika 07.08.2016 15:51

Отчет о полученных средствах на 06.08.2016

1. Карта Сбербанк России Бик: 040349602 Кор Счет: 30101810100000000602 Инн: 7707083893 Кпп:231043001 Номер карты Сбербанка: 4276300043915787 Сенцов Сергей Сергеевич

06.08.2016: = 53 936 руб.

2. PayPal: [url]http://paypal.me/spasemLizu[/url] Получатель: Сенцова Виктория Викторовна.

06.08.2016: = 0 руб.

3. Киви: [url]http://w.qiwi.ru[/url] +79034573417:

06.08.2016: = 0 руб.

4. Карта Альфа-Банк БИК: 040349570
ОКПО: 53422764 Кор. счет: 30101810300000000570 Номер карты Альфа-Банка 4154822072033338 Сенцов Сергей Сергеевич

06.08.2016: = 1 000 руб.

5. Наличными = 0 руб.


6. Карта Газпромбанк БИК: 044525823
ИНН: 7744001497
Наименование банка: Банк ГПБ (АО)
Корреспондентский счет: 30101810200000000823
Номер карты 4874156170162015:

06.08.2016: = 0 руб.


Итого с начала сборов: 2 822 129,76 руб.

Amalfenika 07.08.2016 17:12

Один день из маминого дневника:

Дорогие друзья, добрый вечер! Спасибо, что остаетесь с нами и с нетерпением ждёте новостей о Лизоньке. Лизочка чувствует себя хорошо, правда стала хуже кушать и сегодня немножко появились сопельки. 4 блок химии планируют начать с понедельника. Тяжелый будет блок, длинный. Но Лизочка у нас умничка, с вашей и Божьей помощью всё преодолеет. Сегодня я решила побаловать Лизочку, так как последние дни можно выходить на улицу, и мы до поздна с ней гуляли. Потом еще перед сном вдоволь наигралась с игрушками. Одна из самых ее любимых, это самый обычный сантиметр. Взяли его специально с собой из Краснодара. Постоянно вспоминаю, как она с ним дома резвилась: ползала с ним в ручках по всем комнатам "вдогонялки" и так заливисто хохотала... Змеюка его зовут. Здесь, конечно, ползать негде, но она и в кроватке ему очень радуется. Наверное для нее это воспоминания о доме. Также Лиза очень любит всякие штуки, которые можно куда-то засовывать/высосать: коробочки всякие, пакетики со шприцами, а также всё маленькое любит, чтоб в ладошку помещалось. Я жутко переживаю, чтоб чего-нибудь не проглотила, глаз да глаз нужен. А забирать жалко, плачет, хоть какую-то радость ей хочется дарить. Сейчас укладываю спать Лизочку, и вам хороших снов. Спасибо за вашу помощь и поддержку. А это фоточка с нашей вечерней прогулки.

Amalfenika 07.08.2016 17:14

[img]http://i11.pixs.ru/storage/6/8/8/Lizavetajp_5101836_22848688.jpg[/img]

shmel 07.08.2016 18:36

"Страшно, когда горе у твоих близких..
Эта семья так ждала свою дочку! Сколько было счастья после ее появления на свет!
В апреле этого года маленькой Лизоньке Сенцовой, единственной и долгожданной дочери Сергея и Виктории Сенцовых, после всевозможных обследований был поставлен неутешительный диагноз - нейробластома забрюшинного пространства («детский рак»), окутывающая магистральные кровеносные сосуды, 4 стадия, группа высокого риска...

А ведь Лизочке тогда только исполнилось 10 месяцев.

100-500 руб тоже помощь!

Учитывая сложное расположение опухоли, а также положительную амплификацию гена Nmyc (высокая степень риска), Лизе был поставлен крайне неблагоприятный прогноз в российских клиниках. В мировой практике наиболее эффективной частью лечения является иммунотерапия, которая побуждает иммунную систему атаковать опухолевые клетки. В результате при нейробластоме с высокой степенью риска снижается риск рецидива и возрастает выживаемость, что увеличивает шансы Лизоньки выжить более чем в 2 раза!!!
К сожалению, в России пока не применяют этот вид терапии. Университетская клиника г. Грайфсвальд (Германия) согласилась принять Лизу на лечение.
Немецкие специалисты рассчитали для ее семьи стоимость всего курса: 429 400 евро. Самостоятельно семье такую сумму не собрать.
Друзья, в наших с вами силах помочь родителям в их нелёгкой борьбе за жизнь Лизы!!
ВМЕСТЕ МЫ СМОЖЕМ!!!"

Быстрые способы помочь:
• Телефон для пополнения Номер +7 913 465 94 70 (МТС)
• Карта Сбербанка 4276 3000 2682 1473 (оформлена на директора, Ивановскую Елену Алексеевну, используются по договору)
• Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 указать - для Сенцовой Елизаветы.
• Киви - кошелек +7 918 655 8119 указать - для Сенцовой Елизаветы.
• Paypal [email]natalya_vasilenko@list.ru[/email] оформлен на сотрудника фонда, Василенко Наталью. И обязательно с пометкой для кого перевод - для Сенцовой Елизаветы.
• Карта Народного банка Казахстана VISA 4402 5735 9710 3839 ИИН 780204400690 оформлена на волонтера в Казахстане Даренских Галину Вячеславовну (используется по договору). При переводе обязательно указывать - для Сенцовой Елизаветы.
• ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине 5168 7572 1756 2950 оформлена на Калюжная Юлия Александровна (используется по договору) перевод с пометкой для Сенцовой Елизаветы.
• ROBOKASSA для пополнения по всему миру! Пользователь: Солнце в ладошках
• Перевод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка: Выбрать раздел «платежи в нашем регионе», ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить.)
Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Account: 40703840230001050050

Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств: (в евро)
BF SOLNZE V LADOSHKAH
INN 2369980233
LENINA, 144, К .8
G TIMASHEVSK RUSSIA
SWIFT: SABRRUMMRA1
SBERBANK (YUGO-ZAPADNY HEAD OFFICE)
ROSTOV-ON-DON
Аccount: 40703978230001050016 указать - для Сенцовой Елизаветы.

Реквизиты для помощи Сенцовой Елизавете.

Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства "Солнце в ладошках" 352 700, Краснодарский край, г.Тимашевск, ул.Ленина ,144 кв 8.офис фонда
ДИРЕКТОР Ивановская Елена Алексеевна.
ИНН 2369980233
КПП 236901001
ОГРН 1142300000149
р/с 40703810030000000008
к/с 30101810100000000602
БИК 040349602
УДО 8619/0499 Краснодарского отделения№ 8619
ОАО "СберБанк России"
Банк получателя: Отделение №8619 Сбербанка России г.Краснодар, указать - для Сенцовой Елизаветы.

Amalfenika 08.08.2016 10:13

Отчет о полученных средствах на 07.08.2016

1. Карта Сбербанк России Бик: 040349602 Кор Счет: 30101810100000000602 Инн: 7707083893 Кпп:231043001 Номер карты Сбербанка: 4276300043915787 Сенцов Сергей Сергеевич

07.08.2016: = 28 795 руб.

2. PayPal: [url]http://paypal.me/spasemLizu[/url] Получатель: Сенцова Виктория Викторовна.

07.08.2016: = 470,5+500+500 = 1 470,5 руб.

3. Киви: [url]http://w.qiwi.ru[/url] +79034573417:

07.08.2016: = 0 руб.

4. Карта Альфа-Банк БИК: 040349570
ОКПО: 53422764 Кор. счет: 30101810300000000570 Номер карты Альфа-Банка 4154822072033338 Сенцов Сергей Сергеевич

07.08.2016: = 0 руб.

5. Наличными = 0 руб.


6. Карта Газпромбанк БИК: 044525823
ИНН: 7744001497
Наименование банка: Банк ГПБ (АО)
Корреспондентский счет: 30101810200000000823
Номер карты 4874156170162015:

07.08.2016: = 0 руб.


Итого с начала сборов: 2 852 395,26 руб.

Amalfenika 08.08.2016 13:08

[b]Карта Сбербанка 4276300043915787[/b]

shmel 08.08.2016 13:40

Добро, сделанное вами сегодня, непременно вернется к вам. Возможно, не сразу и, скорее всего, когда вы совсем не будете этого ожидать. Но вернется обязательно, потому что это закон. Закон нашей вселенной. Как закон притяжения.
Добро всегда возвращается! Не прерывайте цепочку добра!

Amalfenika 08.08.2016 18:49

История Лизы
Родилась Лизочка теплой летней ночью 3 июня 2015 года. Нашей радости не было предела: мы летали на седьмом небе от счастья, как и все счастливые родители, не смотря на постоянные недосыпы и не опытность в вопросе обращения с детьми, поскольку это наш первый и долгожданный ребенок (на момент рождения маме Лизочки было 32 года). Так проходили недели, а за ними месяцы. Лизонька росла здоровым, жизнерадостным ребенком, свои первые навыки в жизни познавала в срок, пока не наступил тот злополучный для нашей семьи день - 12 апреля 2016, который раз и навсегда изменил нашу жизнь до неузнаваемости и окрасил ее в темные тона. В этот день мы с доченькой пошли на плановый осмотр в детскую поликлинику №1 г. Краснодара, где на приеме у хирурга обнаружилось какое-то нетипичное образование в животике, и закрутилась череда событий: консультации врачей, УЗИ, всевозможные анализы в онкологическом отделении ДККБ и т.д. В итоге, спустя неделю, мы отправились в Ростовский научно-исследовательский онкологический институт, где после сдачи всех анализов Лизочке сделали компьютерную томографию, биопсию и пункцию костного мозга, после чего и был поставлен диагноз – нейробластома забрюшинного пространства. Ввиду того, что ряд необходимых анализов в регионах не делают (генетика, сцинтиграфия), мы с большим трудом попали в НИИ детской онкологии и гематологии ФГУБ «РОНЦ им Н.Н. Блохина», в котором, как это обычно бывает, нас заставили пересдавать пункцию костного мозга, МРТ и другие анализы. Результаты анализов мягко говоря повергли нас в шок. Если в Ростове нам предварительно ставили 1-2 стадию, то теперь речь шла о 4 стадии, так как в костном мозге появились метастазы. За время нашего обследования опухоль увеличилась на 55%. Учитывая такое агрессивное развитие «заразы», а также сопутствующие негативные результаты анализов (нейробластома высокой степени риска, 4 стадия) и крайне неудачное ее расположение (окутаны магистральные сосуды и чревный ствол), прогнозы врачей не утешительны...

Amalfenika 08.08.2016 18:52

[img]http://i11.pixs.ru/storage/6/8/6/Liza4jpg_2519246_22860686.jpg[/img]

Amalfenika 08.08.2016 23:24

1. Русфонд - отказ в связи со сложным финансовым положением в стране и падением сборов в 2016 году.
2. Фонд Хабенского - отказ, так как специализируются на заболеваниях головного мозга
3. Помоги.орг [email]pomogi@gmail.com[/email]- отказ
4. Милосердие [email]ekcsdm@yandex.ru[/email]
5. Фонд Юрия Тэна [email]blago@tenfoundation.ru[/email]
6. Предание [email]fond@predanie.ru[/email]- отказ: "Рекомендуем обратиться в один из фондов, оказывающих помощь детям с онкологическими заболеваниями. Возможности нашего фонда по оплате лечения детей с онкологией весьма ограничены, т.к. это не является нашей профильной деятельностью. Мы оказываем помощь только на лечение в российских клиниках"
7. АиФ "Доброе сердце" - отказ, в связи с большим количеством обращений
8. Свет [email]info@fondsvet.ru[/email] - обращение рассматривается
9. Дети Сибири - отказ ввиду того, что оказывают помощь Иркутской области
10. БФ Дети Земли
11. БФ Солнце в ладошках [email]solntsevladoshkakh@mail.ru[/email] - взяли сбор на 1 млн. руб.
12. Линия жизни [email]kovaleva@life-line.ru[/email], [email]kireeva@life-line.ru[/email]- отказ, БФ Линия жизни оказывает благотворительную помощь по определенным диагнозам.
13. Дети жизни [email]mikhaylova@deti-life.ru[/email], [email]info@deti-life.ru[/email], [email]akolesnikova@deti-life.ru[/email]- отказ, в связи с тем, что фонд осуществляет помощь за рубежом только в случае, если в России не могут помочь. По мнению фонда в России наше заболевание лечится, не смотря на то что у нас не применяется иммунотерапия...
14. Фонд Адвита [email]mail@advita.ru[/email]- отказ, по причине того, что согласно уставу фонда, не осуществляют помощь в лечении за границей.
15. Сбор (союз благотворительных организаций) [email]sbor@sbornet.ru[/email]- отказ, оказывают помощь в лечении только на территории России.
16. БФ Счастливый мир [email]helponco@hworld.msk.ru[/email] - запросили дополнительные документы: ксерокопию свидетельства о рождении, ксерокопию паспорта одного родителя, справки о доходах, обоснование лечения за границей, справку из соцзащиты, справку об инвалидности, заполненное заявление и договор по их форме.
17. БФ Анастасия - согласны рассмотреть только на 250 тысяч
18. БФ Край добра - отказ, оказывают помощь в лечении за границей, только если отказались лечить в России
19. БФ Древо жизни
20. Подари жизнь
21. БФ Синяя птица - отказ в связи с большой очередью и не закрытыми сборами.
22. WorldVita - отказ: "К сожалению, на данный момент в связи с большой очередью детей фонд не сможет оказать Вам помощь, мы поставим Ваше обращение в резерв на случай, если у нас появится такая возможность"
23. БФ Артемка - отказ, не занимаются онкологическими диагнозами.
24. БФ "География добра" [email]info@geografiyadobra.ru[/email]
25. БФ Человек и его вера [email]info@odigon.ru[/email] - отказ, порекомендовали обратиться в другие фонды
26. БФ Алеша [email]info@aleshafond.ru[/email]
27. БФ Весна в сердце [email]vesnavserdce@inbox.ru[/email]
28. БФ Созидание [email]bf-sozidanie@yandex.ru[/email] - отказ, прием обращений в фонде закрыт
29. БФ Спасение [email]bfspas@mail.ru[/email]
30. БФ Ангел Хранитель [email]info@bf-angel.ru[/email]
31. БФ Адреса милосердия [email]admil@inbox.ru[/email] - отказ, не оказывают помощь в лечении за границей, если российские клиники не дали отказ в лечении.
32. Добрый блогер
33. Российский детский фонд [email]info@detfond.org[/email]
34. Фонд помощи детям Спасибо [email]help@fondspasibo.ru[/email] - отказ
35. Дари добро (Виктория)- ввиду того, что в наст время ведется регистрация общества, на данный момент возможна только информационная поддержка на их сайте
36. Краски жизни [email]kraskizhizni@list.ru[/email]
37. "Марафонские бега" - Яна Трегубова - в очереди
38. "Марафонские бега" - @sumerkiii
39. БФ Линлайн - [email]help@linline.ru[/email]
40. Фонд Анастасии Узорешительницы (при сети магазинов Глория Джинс) - [email]blagfond@gloria-jeans.ru[/email] - возможно смогут помочь на завершающем эапе, когда останется небольшая сумма
41. Детский фонд (Германия) - [email]Petra.Dreyfuss@AWD.de[/email]
42. Немецкий фонд "Сердце для детей" - [email]winnie.schlueter@axelspringer.de[/email] - запросили заполнить анкету
43. Фонд Мак-Дональда в Германии - [email]info@mcdonalds-kinderhilfe.org[/email] - отказ

shmel 08.08.2016 23:43

Что такое 50 рублей?
- 15-20 мин разговора по моб.тел.,
- 2 поездки туда и обратно по городу на маршрутном такси,
- бутылка пива,
- пачка сигарет,
- пачка чипсов,
- пироженное или другая сладость,
- самая дешевая помада,
- лак для ногтей,
- либо какая-нибудь другая мелочь.....
А ЕСЛИ 1500 ЧЕЛОВЕК СОБЕРУТ ПО 50 РУБЛЕЙ - ЭТО уже 75 000 рублей.
Отказавшись от этой малости, может даже не один, а несколько раз, и перечислив эти деньги на один из реквизитов для помощи, вы, тем самым, поможете ребёнку собрать необходимую ему сумму!
✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨ ✨

shmel 08.08.2016 23:45


shmel 08.08.2016 23:48

ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ
Сенцова Лизочка, 1 годик
Россия, г. Краснодар
Диагноз : нейробластома забрюшинного пространства
СРОЧНЫЙ СБОР НА ЛЕЧЕНИЕ В УНИВЕРСИТЕТСКОЙ КЛИНИКЕ г. ГРАЙФСВАЛЬДА, ГЕРМАНИЯ
СУММА К СБОРУ: 429 400 Евро

Группа помощи: [url]https://vk.com/club121546867[/url]
История: [url]https://vk.com/topic-121546867_35697849[/url]
Документы: [url]https://vk.com/docs?oid=-121546867[/url]
Спецпост: [url]https://vk.com/club121546867?w=wall-1…[/url]
Реквизиты: [url]https://vk.com/topic-121546867_35697405[/url]
Группа помощи в Инстаграмме: spasite_lizu
Группа помощи в Одноклассниках: [url]https://m.ok.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st.groupId[/url] ..

НЕ ПРОЙДИТЕ МИМО!!! ОТ НАС С ВАМИ ЗАВИСИТ ЖИЗНЬ И ЗДОРОВЬЕ РЕБЁНКА!!!

sneginks 09.08.2016 10:54

17-Amalfenika > многие фонды пишут, что помогут при отказе лечения в РФ. Официальный отказ лечения в РФ получили?

shmel 09.08.2016 11:37

21-tangerine > Официальный отказ будет только после рецидива. После рецидива шансов почти не останется. В РФ не проводят имуннотерапию, которая в разы снижает вероятность рецидива.

shmel 09.08.2016 13:37

21-tangerine > И, собственно говоря, после рецидива не просто смогут дать отказ от лечения, а на самом деле отказывают в лечении и отправляют домой умирать.

sneginks 09.08.2016 14:30

23-shmel > вы уж простите, что размышления пишу, почитала немного про недуг и про иммунотерапию не нашла нигде. Может, потому, что не практикуют у нас? И прочитала, что высокая степень выздоровления *шепотом*.

Amalfenika 09.08.2016 15:17

Вы такие интересные...ребенок еще даже не в ремиссии, а уже об рецидиве речь.



[quote=tangerine;42693449]И прочитала, что высокая степень выздоровления [/quote]
кого-чего? нейробластомы?

sneginks 09.08.2016 17:48

25-Amalfenika > кто это - вы?
[quote=Amalfenika;42693877]кого-чего? нейробластомы? [/quote]
Вот тут [url]http://fb.ru/article/214199/neyroblastoma-u-detey-stadiya-prichinyi-priznaki-simptomyi-prognoz-lechenie-neyroblastomyi-u-rebenka[/url]

Amalfenika 09.08.2016 19:20

26-tangerine >в случае с Лизой все очень плохо и прогноз неблагоприятный.

Amalfenika 09.08.2016 21:23

Друзья, добрый вечер. Вчера начался 4 блок химии. Лизочка сразу стала очень капризной: и ночью всё время просыпается и днем плачет... Наверное, что-то болит, а сказать не может
Очень сильные перепады настроения: в одну секунду от заливистого смеха до истерики с визгом и киданием игрушек. Опять стала отекать, особенно личико, а глазки красные, чешутся (на фото это видно). Ночью, чтоб поменьше отекала и не болела головка, кладу Лизочку на высокую подушку. Правда она постоянно с неё скатывается. Но, учитывая, что всё равно каждые 40 минут Лизочка просыпается перекусить, я встаю и её заново возвращаю на подушку. Химия идет круглосуточно, так что нам с палаты даже выходить нельзя. Уже не знаю, чем её занять. Все игрушки надоели, мультики пересмотрены, книжки перегрызаны. Даже "запрещенные штуки" не интересуют, типа шуршащих таблеток, ножниц, бусинок... Заказала родным собрать специальную коробочку мелочей, чтоб с помощью неё хоть как-то можно было кормить Лизоньку, пока она там копается. Из новостей пожалуй и всё. Спасибо вам огромное, что остаётесь с нами, искренне переживаете за Лизочку, всячески нас поддерживаете и помогаете!

Amalfenika 09.08.2016 21:29

Сергей Сенцов:

Добрый день дорогие наши помощники, братья, сестры, друзья!

В первую очередь конечно хотим выразить вам глубокую сердечную благодарность за вашу помощь, переоценить которую невозможно!!!

Наверное давно следовало написать этот пост, но в сложившейся обстановке очень часто расставляешь приоритеты по новому, пытаешься сделать как можно больше дел, многое забываешь или попросту откладываешь на потом.

Вы нам очень много пишете, предлагаете различную помощь, советуете, искренне переживаете за Лизоньку. В частности по поводу обращений на центральные телеканалы, в министерства, к президенту в конце концов. Вот по этому поводу и хотел написать нашу позицию, и почему получается так, что мы часто отказываемся от такой помощи.

Дело в том, что наша Лизонька проходит сейчас лечение в лучшей клинике России, и это вне всякого сомнения, по крайней мере для нас. Конечно мы благодарны нашим врачам, которые делают всё возможное,чтобы исцелить наше сокровище, но я думаю ни у кого нет сомнений по поводу того, что как бы это не было печально, но медицина за рубежом шагнула несколько дальше отечественной, по крайней мере в области онкологии. Взять хотя бы то, что центр, в котором мы проходим лечение, был построен при участии немецких специалистов, а врачи центра регулярно летают в Германию на стажировки. Если рассматривать конкретно наш очень не простой случай, то исходя из многочисленного количества анализов, проведенных в нескольких российских клиниках, наши реальные шансы на выздоровление в России составляют 5%-10%....

Как вы понимаете с такими прогнозами мы, как и все нормальные родители, начали рассматривать зарубежные клиники, в надежде найти, если не самую лучшую, то одну из лучших клиник мира, с большим опытом, новыми технологиями и гораздо большими шансами на излечение. Именно по этим критериям и выбрали клинику Германии, которая помогла уже многим деткам с аналогичным диагнозом, в том числе и малышам из России. Мы очень много общались и общаемся с родителями прошедшими через это, волонтерами, знающими людьми, одним словом с теми, кто не по наслышке знает о детской онкологии…

К чему я это все пишу. Хочу донести до всех свою мысль и, ни к воем случае, не обидеть своими словами никого.

Выбор клиники был с нашей стороны более чем осознанным, поэтому хочу ответить на очень часто задаваемый вопрос: «Почему так дорого? Вед можно найти подешевле!» Да, действительно дорого, даже очень дорого! Но дорого именно потому что новые технологии, новые методики лечения (иммунотерапия) и богатый опыт! А всё хорошее, как вы знаете, всегда дорого! Поймите меня правильно пожалуйста, мы покупаем не куртку, не машину и даже не квартиру, которые если не понравится можно продать, на кону стоит жизнь нашей доченьки! Подешевле клинику найти конечно можно, но если лечение мало отличается от российского, в чем тогда смысл? Дешевле всего в таком случае остаться дома и надеяться на чудо.

Что касается распространения информации в федеральных СМИ, обращения в министерства и к президенту. Как я уже говорил, мы лечимся в лучшей российской клинике, которая к слову сказать, была построена по прямому указанию президента. Данное учреждение очень щепетильно относится к своей репутации, именно потому что лучшая. Поэтому нам неоднократно говорили и говорят, что если мы каким либо образом бросим тень на репутацию клиники, то возможны серьезные последствия, вплоть до того, что нас отправят лечиться в Краснодар… Как вы понимаете, в свете всего выше сказанного мы очень переживаем по этому поводу и не хотим пока огласки на федеральном уровне. Можно конечно обратиться в министерство здравоохранение, что мы и сделали, и получили ответ на подобие: «Если российские клиники откажутся вас лечить, возможно рассмотрим вариант направить вас за границу». Но нам официально не отказано, просто прогнозы очень плохие, но лечить то лечат… А расписаться в собственном бессилии лучшей клинике России, тоже не с руки… Чем еще могут помочь чиновники из министерства? На мой взгляд ничем, только если из собственного кармана дадут денег. Без официальной бумажки у нас ничего не делается, а достать такую порой куда сложнее в наших реалиях, чем победить рак… Просить помощи у президента и по сути жаловаться ему на его же клинику, мягко говоря как-то не логично….

Поэтому и получается, что из всех зол выбираем меньшее. С одной стороны очень хотим поскорее собрать деньги и дать нашей малышке шанс на счастливую жизнь, но с другой стороны опасаемся, как бы не остаться у разбитого корыта: и на лечение не собрали и потеряли то лечение которое есть….

Поэтому пока пытаемся распространять информацию на местном уровне, ищем помощи у бизнеса, добрых и не равнодушных людей, с надеждой на то, что может быть удастся собрать на трансплантацию костного мозга и иммунотерапию, или хотя бы на иммунотерапию, на которую возлагаем большие надежды…

Надеюсь мои слова не обидели никого, еще раз всем спасибо за огромную помощь и поддержку!!!

Хотел бы написать еще одну фразу, которой со мной поделился такой же отец больно ребенка как и я, а ему в сою очередь сказал один умный человек: «Залог успеха в лечении детской онкологии – это просто дать своему ребенку самое лучшее из имеющегося лечения»

Amalfenika 09.08.2016 21:34

[img]http://i11.pixs.ru/storage/4/4/5/Liza5jpg_5032960_22874445.jpg[/img]

shmel 11.08.2016 08:55

Самый простой способ помочь - просто не пройти мимо!
А выбрать, чем именно помочь - можно всегда!
Будь то финансовая или молитвенная помощь, рассылка или приглашения друзей, всегда можно поучаствовать в судьбе ребенка и быть полезным.
Не отворачивайтесь, когда вас просят о помощи, ведь когда-то помощь может понадобиться и вам!

Amalfenika 11.08.2016 10:03

Отчет о полученных средствах за 08.08.2016 - 10.08.2016
Собрано за период - 690 901,59 рублей.

1. Сбербанк России - 392 426,49 руб., в том числе 252 500 руб. от наших коллег и коллег сестры (родной тёти Лизы) - коллектива Сбербанка России
2. PayPal - 8 555 руб. (136,62usd)
3. Киви - 5 050 руб.
4. Карта Альфа-Банк - 6 000 руб.
5. Карта Газпромбанк - 13 300 руб., в том числе 13 000 руб. от коллег из НИПИгазпереработка
6. Яндекс кошелёк - 354,6 руб.
7. Билайн - 3 230 руб.
8. На руки - 3 485,5 руб. (50 euro)
От коллег сестры из Сбербанка России, коллег из ГК "Ростех", друзей - 258 500 руб.

ИТОГО: Сумма сбора: 429 400 Евро
Собрано с начала сбора: 3 543 296,85 руб. (47 364 Евро)
Осталось собрать: 382 036 Евро
p.s Скрины по Сбербанку и оставшимся реквизитам буду выкладываться папой с небольшим запозданием, по техническим причинам. Надеемся на ваше понимание!

ciknoni 11.08.2016 10:49

[quote=Amalfenika;42674955]4 стадия, группа высокого риска[/quote]
Можно не заморачиваться.
Кстати, Лизочкек десятки и сотни, и все им что-то собирают, вот только ни одного случая, чтобы кто-то выздоровел и отписался потом, что все хорошо. Куда идут собранные миллионы непонятно. Видимо, часть авторам душещипательных опусов как в посте 15, хотя они во всех случаях пишутся как под копирку, одинаковым слогом и приемами. Достали короче.

shmel 11.08.2016 11:50

33-Генерал Гинепрал > Каждый меряет все по своим меркам и поступкам. Вы по своим "Куда идут собранные миллионы непонятно". другие по своим.
Кто-то заморачивается и делает добро, кто-то отворачивается и проходит мимо, кто-то останавливается и кидает камень.
Для меня Лиза не из десятком и сотен. Лиза - племянница моей близкой подруги, у Лизы и у моей дочки одна крестная мать.

ciknoni 11.08.2016 12:35

[quote=shmel;42706693]Для меня Лиза не из десятком и сотен. Лиза - племянница моей близкой подруги[/quote]
Тогда будьте так любезны, оповестите форум о результатах лечения и исходе.

Amalfenika 11.08.2016 16:10

33-Генерал Гинепрал >вам стопроцентно не стоит.

Amalfenika 11.08.2016 16:29

34-shmel >не вступайте в полемику.бесполезно.

sneginks 11.08.2016 17:14

33-Генерал Гинепрал > не вам решать, заморачиваться родителям или нет.
Есть шанс и его пытаются использовать и будут пытаться пока он будет.

shmel 11.08.2016 21:07

37-Amalfenika >38-tangerine > Поднять тему уже +1 к карме.


Текущее время: 16:14. Часовой пояс GMT +3.