200-Паманя > Возможно вы правы. Мама Лизы не имеет медицинского образования. И я тоже не являюсь спецом в этом вопросе.

Доброй ночи, дорогие наши друзья. Во вторник нас с утра всё-таки перевели в другой номер с частичными удобствами - туалет на этаже общий . Но мы наоборот только рады. Потому что номер немного дешевле, светлее и больше. Если бы нам изначально сказали про него, то мы бы взяли его. Также Лизочке сделали МРТ под общим наркозом. Тут видно наркоз особенно "весёлый".
Во время отхождения от наркоза Лиза всё время улыбалась. Да и после него так долго радовалась, смеялась и игралась с таким довольным личиком. После МРТ нас положили в стационар для подготовки к операции по установке катетора Бровиак. Оказывается у Лизы есть какая-то кишечная бактерия, которая устойчива к антибиотикам. Поэтому в стационаре мы будем находиться всегда в изоляции. Изоляция - всё так же двухместные палаты (с соседями живём). Только из них детям выходить нельзя, а родителям только в "обмундировании"((( Из разговора с профессором: на следующей неделе начнут шестой блок химии. После него будет забор стволовых клеток и обследование в целях решения вопроса об операции и мибиджи-терапии. Потом будет высокодозная химия, трансплантация костного мозга, восстановление. После всего этого - решение вопроса с антителами. Университетская клиника Кёльна является своего рода мировым центром разработки и лечения нейробластомы по европейскому протоколу. С 2015 года в этой клинике лечение по европейскому протоколу дополнили антителами по американскому протоколу, но применяли их раньше только после рецедива. В ходе термина профессор сообщил, что три месяца назад антитела в этой клинике начали применять и при первичной терапии при соответсвии определённым требованиям пациента (всё индивидуально- переносимость лечения и т.п.). Спасибо всем вам, наши родные, за такую огромную помощь нашей малышке!!! Спасибо каждому доброму и отзывчивому сердечку за то, что вы с нами в такую трудную минуту!!! Мы очень ценим все то, что вы для нас делаете и от чистого сердца благодарим всех и каждого!!!!

14 сентября.
Вчера у Лизочки была операция по установке катетера Бровиак . Как сказал нам хирург, данные операции в принципе сложные , но у Лизочки была очень сложная. Длилась она два часа. Очень тяжело отходит от неё Лизонька. После операции у малышки поднялась высокая температура, низкое давление, высокий пульс, упал гемоглобин, плачет постоянно, ручки дрожат ... Всю ночь Лизочке было плохо. Часа в 4 утра, когда температура стала 39, ей дали жаропонижающее, перелили кровь и начали капать антибиотики. После этого Лизочке стало легче. Температура спала, пульс нормализовался. Правда к утру сильно отекла и вообще не кушает. Вероятнее всего теперь мы с Лизочкой в стационаре лежим до самой химии уже. Обследование продолжается. Сегодня Лизе делали инцефолограмму. В ближайший вторник планируют взять повторно пункцию костного мозга, так как предыдущая была неинформативна- костный мозг на тот момент не успел восстановиться , пункция получилась "пустой". По итогам всего обследования профессор составляет предварительный план лечения и выставят счёт . Огромное всем спасибо за неоценимую помощь и поддержку!!! Нам очень повезло, что нас окружает так много замечательных людей, добрых и отзвычивых!!!

15 сентября
Дорогие наши, добрый вечер. Очень много вопросов поступает, как Лизочка себя чувствует. Не переживайте! Лизоньке стало намного лучше. Температура снизилась, пульс в норме, к вечеру даже покушала кашку, играется. К Лизе подключены несколько датчиков и централизовано круглосуточно все показатели под наблюдением у врачей. Любое отклонение (это сейчас часто бывает, когда проводок перегнется, снимет Лиза датчик) или закончилась капельница... медсестра тут как тут. Не нужно ходить, искать её и звать.

Доброй ночи, дорогие наши!!!
За период 13.09-14.09.2016 для лечения нашей малышки собрано 580 387,49 руб.!!!
Спасибо вам всем огромное, дорогие наши!!! Нашей малышке помогает очень, очень много людей, не только из России, но и далеко за ее пределами!!! Спасибо за такую отзывчивость, помощь и поддержку!!!

ИТОГО: Сумма сбора: 429 400 Евро
Собрано с начала сбора: 19 326 784,33руб. (255 984 Евро).
[u][b]Осталось собрать: 173 416 Евро[/b][/u]

Дорогие наши друзья, доброй ночи!!!
За период 15.09-16.09.2016 для лечения нашей малышки собрано 420 366,49 руб.!!!
Огромное спасибо всем, всем, всем за такую мощнейшую помощь и поддержку!!! Отдельное спасибо хочется выразить Марии Кожевниковой, благодаря которой, о нашей Лизоньке узнало еще больше людей!!! А так же всему коллективу Comedy Club и в частности Гарику Мартиросяну и Павлу Воле!!!
Отдельное огромное спасибо хочется выразить нашим замечательным волонтерам и участникам группы, благодаря усилиям которых, столько много неравнодушных и добрых людей откликнулось и помогает нашей малышке!!!
Спасибо каждому доброму сердечку, мы вам очень благодарны наши родные!!!
P.S. После обращения Марии Кожевниковой в Comedy Club значительно возросло количество людей, желающих помочь нашей Лизочке, но многие поступления похоже не отразились в выписке по карте сбербанка за 16.09, скорее всего они попадут в выписку за 17.09.2016.

ИТОГО: Сумма сбора: 429 400 Евро
Собрано с начала сбора: 19 747 150,82 руб. (261 552 Евро).
Осталось собрать: 167 848 Евро

Какие отзывчивые наши звезды, приятно читать.

Здоровья Лизочке, очень переживаю за вас!

Я смотрела этот выпуск.Молодцы

Когда 2месяца назад родители Лизы получили счет из клиники и была впервые озвучена сумма сбора на лечение Лизочки, мне стало страшно, что мы не успеем собрать. Сейчас я понимаю, что мы наверняка успеем закончить сбор в срок. Спасибо вам всем.

211-Amalfenika >что за выпуск?

Друзья, доброй ночи! Лизочка чувствует себя хорошо. Сегодня закончили капать антибиотики. Приходила детский психолог, поигралась с Лизочкой, понаблюдала за ней и сказала что она очень игривая и жизнерадостная, и это очень хорошо, потому что часто детки становятся пассивными, наступает аппатия ко всему и им нужно помогать выйти из этого состояния. Вообще стали замечать, что наша малышка очень открыта ко всем, всегда улыбается, веселится и проявляет интерес к окружающим. Правда стала немного жадничать, не давать игрушки, но это больше в виде игры у нее происходит)))) Завтра у нас будет повторная пункция костного мозга под общим наркозом, так как предыдущая оказалась неинформативна. Лизоньке стала лучше кушать. Огромное спасибо всем, всем, всем за такую мощнейшую помощь и поддержку!!! Отдельное спасибо хочется выразить Марии Кожевниковой, благодаря которой, о нашей Лизоньке узнало еще больше людей!!! А так же всему коллективу Comedy Club и в частности Гарику Мартиросяну и Павлу Воле!!!
А также особую благодарность хочется выразить нашим замечательным волонтерам и участникам группы, благодаря усилиям которых, столько много неравнодушных и добрых людей откликнулось и помогает нашей малышке!!!
Спасибо каждому доброму сердечку, мы вам очень благодарны, наши родные!!!

Отчет о полученных средствах за 17.09.2016 - 18.09.2016
Собрано за период - 436 835,19 рублей.

1. Сбербанк России - 400 258,54 руб.
2. PayPal - поступлений не было
3. Киви - 1 150 руб.
4. Карта Альфа-Банк - 2 000 руб.
5. Карта Газпромбанк - 4 800 руб.
6. Яндекс кошелёк - 550 руб.
7. Билайн - 1 450 руб.
8. На руки - поступлений не было
9. PayPal.me_89289055107 (тетя Лизы) - 2 215,65 руб.
10. qiwi +79289055107 (тетя Лизы) - поступлений не было.
11. Сбербанк России получатель: Соловьева Елена Викторовна (тетя Лизы) - 12 123 + 12 288= 24 411 руб.
12. Счет сбербанк - поступлений не было

ИТОГО: Сумма сбора: 429 400 Евро
Собрано с начала сбора: 20 183 985,01 руб. (267 338 Евро).
Осталось собрать: 162 062 Евро

Дорогие наши, добрый вечер! Последние наши новости. Их много! Мы очень боялись, что при переезде в Германию есть риск увеличения сроков между блоками химиями. Боялись, что обследование сильно затянется, как это очень часто происходит у многих пациентов, уезжающих на лечение в Германию... В этом нас многие убеждали. Спасибо врачам клиники, что организовали обследование Лизы в кратчайшие сроки, провели сложную в нашем случае операцию по установке центрального венозного катетера. И в итоге мы ни на один день не просрочили протокол лечения. Вчера Лизе начали 6 блок химии. И ещё новость! Сегодня получили второй счет от университетской клиники Кельна на сумму 112 тыс. евро. Как уже сообщали, ранее был счёт на депозит 40 тыс.евро. Итого общая сумма с учетом оплаченного ранее депозита составила 152 тыс. евро. В данную сумму не включена терапия антителами. Потому что в университетской клинике Кельна всего несколько месяцев назад только начали практиковать антитела при первичном лечении (каждый раз требуется индивидуальное решение). Ранее же клиника антитела практиковала только при рецидиве. Свою позицию по данному вопросу конкретно в случае Лизочки профессор клиники обозначит позднее (после наблюдения за ней, за переносимостью Лизочкой лечения и т.д. ). Поэтому на данном этапе лечение антителами предполагается в Грайфе и счёт на антитела остаётся из Грайфсвальда. С учетом всего вышесказанного мы скорректировали общую сумму сбора, и на сегодня она составляет 152 000 + 143 000 = 295 000 евро. И ещё одна неожиданная новость! По результатам обследования выяснился один момент. Сцинтиграфия не показала каких-либо свечений, что может свидетельствовать о том, что опухоль мертва! Но результаты мрт, если честно, повергли нас в шок! По данным мрт не обнаружено опухоли, хотя после четвертого блока химиотерапии в Рогачева она была. Тогда консилиум российских врачей принял решение о проведении операции и нас предупредили: радикальная операция по удалению опухоли невозможна, хирург не возьмётся это сделать, так как слишком рискованно. Будет удалена небольшая часть опухоли по большей части с целью провести её анализ - живая опухоль или уже мёртвая. С помощью сцинтиграфии сделать это не представлялось возможным, так как на тот момент в России не было нужных препаратов (и появились бы они не раньше второй половины сентября). Нам озвучили, что опухоль хорошо ответила на химию от первых двух блоков. Но после третьего и четвёртого блока опухоль осталась достаточно большой 17х40х29 мм, "окутывает центральные сосудистые стволы, ввиду чего проведение оперативного вмешательства напрямую связано с высоким риском хирургических осложнений, вплоть до летального исхода"[выдержка из выписки]. ...Сидели с профессором Симоном (Кельн) около часа, рассматривали все снимкм кт и мрт (прошлые и настоящие) , после чего он сказал, что, если бы не увидел снимков, сделанных в России, то ему было бы трудно поверить, что у малышки была такая большая опухоль... С одной стороны, конечно, радость, но профессор пояснил, что именно при положительной амплификации гена n-myk, как в нашем случае, такое встречается... Опухоль может сама уйти, но так же потом и прийти снова. Консилиум врачей университетской клиники на днях рассмотрит полученные результаты МРТ, после чего будет вынесено решение: необходима ли операция на данном этапе. Поэтому операция не была включена в счет (примерная стоимость операции 40 тыс. евро). Что именно повлияло на исчезновение опухоли, можно только догадываться, возможно это совпадение, возможно повлиял дополнительный 5-ый курс химиотерапии, который был сделан по нашей просьбе в России, потому как после 4-го курса опухоль определенно была, и ее хотели оперировать! И еще новость! Огромную благодарность хотелось бы выразить руководству и всем сотрудникам БФ "Солнце в ладошках", которые вчера завершили сбор на лечение нашей Лизоньи в размере 1 млн. рублей. Которые будут перечислены в ближайшие дни на счёт клиники. На этом пожалуй все новости, спасибо за вашу помощь и поддержку, и за то что вы все это время с нами!!! Отчет о полученных средствах будет выложен папой Лизоньки сегодня вечером. Остаток к сбору с учетом корректировки суммы сбора также будет подсчитан сегодня.

Почитайте историю Гоши Коваленко.
И вот интересный последний пост родителей [url]https://www.facebook.com/groups/gosha.kovalenko.save/permalink/301846883520211/[/url]

Доброй ночи, дорогие наши!!!
За период 19.09-20.09.2016 собрано 340 196,11 руб!!!
Друзья, спасибо вам всем огромное за вашу бесконечную доброту и отзывчивость!!! Мы очень благодарны каждому доброму сердечку, которое откликнулось и помогает нам!!! Спасибо что вы у нас есть!!!
Дорогие наши, с учетом последних новостей сумма сбора изменилась и составляет 295 400 евро. Благодаря всем вам, и БФ "Солнце в ладошках", который собрал для Лизоньки 1 млн. рублей, на сегодня собрано 285 089 евро, остаток сбора 10 311 евро!!!
Огромнейшее спасибо вам, мы почти у цели!!!

218-shmel >Ну это дело одного-двух дней, судя по динамике. Ребенку - здоровья, родителям - сил. Сначала даже не думала, что ТАКУЮ сумму можно собрать.

219-Mamashka > Спасибо за пожелания. Вы абсолютно правы. Думаю не пройдет и недели, как в этой теме появятся заветные слова "сбор окончен". Лизочка с мамой уже в Германии, лечение не прерывалось, не смотря на смену клиники. Все у них будет хорошо. Тьфу тьфу тьфу

220-shmel >ого, однако)))) супер, просто супер!!!!!

Доброе утро, дорогие друзья!!!
За период 21.09-22.09.2016 для нашей малышки собрано 482 651,9 руб.!!!
Не устанем говорить спасибо всем вам, наши родные помощники!!!
Огромное родительское спасибо всем и каждому, за доброту и отзывчивость!!! Спасибо, что вы есть в нашей жизни!!!
Друзья, на лечение нашей малышки осталось собрать всего 2 730 Евро!!!

Добрый день, дорогие наши! У Лизочки продолжается химия. Ещё 4 дня. Лисёнок хорошо себя чувствует. Ещё ни разу не отекала. Это наша проблема во время химии- постоянно отекала, особенно к утру. Не было, кажется, ни одного блока, чтоб этого не происходило. Хотя по водному балансу обычно всё было нормально. Но воды она откуда-то умудрялась набирать: может от грудного молока, оно не учитывалось в балансе. В один блок было, что малышка по факту задержала почти 2 литра воды. Как отключили тогда от инфузии, я ужаснулась: за 1,5 суток ушло почти 2 кг. Чем опасно отекание- вместе с водой задерживается и химия. Химия- это самый обычный яд в определённых дозировках и при отёке он скапливается и идёт сильнейший удар по организму. Химия должна своевременно выводиться из организма. Нам всегда ставили даже два препарата для того, чтоб почки лучше работали: месна и манит. Сейчас у нас один препарат и пока мы не отекали. Сегодня приходил профессор Симон осматривать Лизочку. Так как он неплохо говорит на русском, я смогла ему позадавать вопросы. Он ответил, что УЗИ, которое делали перед МРТ, тоже не показало наличие опухоли, поэтому ошибка маловероятна. Но перед проведением высокодозки будут делать ещё одно МРТ, чтобы пронаблюдать динамику. На сегодня это, пожалуй, и все новости, друзья.Не устанем говорить спасибо всем вам, наши родные помощники! Огромное родительское спасибо всем и каждому, за доброту и отзывчивость! Спасибо, что вы есть в нашей жизни!

Друзья, ставшие для нас уже родными, добрый день! Вот и настал этот прекрасный день, мы завершили сбор на лечение нашей любимой Лизоньки!Хотим выразить сердечную благодарность всем всем всем, кто нам помогал и помогает, словом, делом, материально! Без вас у нас, конечно, ничего бы не получилось. Огромное родительское спасибо вам за вашу отзывчивость и доброту!
Особую благодарность хотелось бы выразить Тимати, нашему волшебнику, который запустил эту волну доброты и помощи в свой день рождения. Благодаря именно его личному призыву о нас узнали и откликнулись миллионы добрых людей и мы за несколько дней собрали бОльшую часть необходимой суммы!
Также хотелось бы выразить огромную благодарность Марии Кожевниковой, которая активно помогала и оказала просто нереальную информационную помощь и поддержку. Большое спасибо Заре и её коллективу, которые откликнулись и перечислили для Лизы 1 млн. руб.
Отдельное спасибо за помощь и очень большой личный вклад в сбор средств нашим коллегам и коллегам родной тёти Лизочки : СибурХолдинг, НИПИ Газпереработка, ГК "Ростех", Сбербанк России.
Также выражаем огромную благодарность Камеди Клаб на ТНТ (Павлу Воле , Гарику Мартиросяну ), Виктории Боне; Максу Фадееву , на призыв которого откликнулись многие звезды и сделали репосты; Эльбрусу Джанмирзоеву и многим другим медийным личностям!
Спасибо федеральным и региональным СМИ за информационную помощь и поддержку!
Огромная благодарность Любе за такую большую материальную и моральную поддержку и помощь!
Также большое спасибо благотворительному фонду "Солнце в ладошках"-это единственный фонд который взялся помочь нашей малышке, самые теплые слова благодарности руководству фонда и замечательному коллективу!Нам очень повезло, что встретили на своем пути так много замечательных людей, всегда будем вам благодарны и никогда не забудем то чудо, которое вы сотворили для нашей Лизоньки! Впереди нас ждёт ещё долгий и тяжёлый путь в борьбе за нашу доченьку. Мы очень надеемся и верим, что этот путь мы преодолеем с вашей и Божьей помощью!

Сбор закрыт!!!! УРА!!!

Действительно УРА.
Выздоровления девочке!

225-shmel > Ура!!!

Отличная новость. Успешного лечения девочке!

Отличные новости!!!!!

УРА"!!!!!!
Здоровья девочке и родителям! Очень рада, что сбор закрыт! И как замечательно, что на вашем пути так много встретилось хороших и отзывчивых людей!

Опухоль рассосалась? Операции же не было?

231-vitalia > На текущий момент опухоль ушла, поэтому операция не планируется. Лечат, чтобы не вернулась, не было рецидива. С этим типом так бывает.

Как дела у девочки, как здоровье?

233-bonus > Лиза на лечении в Германии.
[em]Друзья, доброй ночи. Лизочке четвёртый день капают высокодозную химию. Малышка стала хуже кушать, опять начало подташнивать. Уже не знаю, чем её развлекать, чтоб покушала. Мультики, танцую, пою и киндер - сюрпризы временами идут в ход. Ох она и любит процесс их разворачивания. Именно нового киндера. Старый не подсунешь. Должен каждый шаг присутствовать в процессе. Хоть шоколадную скорлупу на клей сажай.
Нашей малышке больше нравятся не мультики, а музыка. Пронаблюдали это, когда интернет закончился и пришлось искать пути решения в части развлечений. Так вот музыкальный канал произвел фурор, Лисенок так начала танцевать))) Любит она вообще это дело: танцует, как получается; обязательно как-нибудь снимем это на видео))))
Остались считанные дни и нас с Лизонькой переведут в бокс. Там мы с ней пробудем минимум три недели. А это строжайшие санитарные условия. Сейчас к этому уже начали готовиться. Купили много недорогой одежды, чтоб было не жалко, так как её постоянно нужно будет стирать на 90 градусов и минимум раз в день менять. Нам очень повезло, что удалось найти квартиру со стиральной машинкой, потому что стирки и глажки предстоит очень много, и без папы на это время, похоже, никак не обойтись, возможности стирать в клинике нету. Каждый день Лизоньке берут кровь на анализ, все показатели, обычно, в норме. Вчера, правда, гемоглобин был немного низковат, поэтому переливали кровь. Вот пожалуй и все наши новости. Огромное спасибо всем-всем-всем, кто участвовал и участвует в судьбе Лизочки ![/em]

хоть бы поправился ребенок, Бог в помощь!