Форум на Kuban.ru (http://forums.kuban.ru/)
-   Родительство (http://forums.kuban.ru/f1066/)
-   -   для мам у кого у деток ЗРР, ЗПР - 2 (http://forums.kuban.ru/f1066/dlya_mam_u_kogo_u_detok_zrr_zpr_-_2_a-3087626.html)

Frederika 25.03.2016 09:52

1722-Maruka >печатали прям на картоне, брала в фирме берег тонкий картон и резали его, принтер тонкий картон потянул. Книгу формирует сами из пройденных слов. Т.е.есть уже при выборе слов ориентируйтесь на будущую книгу.

Maruka 25.03.2016 09:57

1720-Рыжык > спасибо!

Maruka 25.03.2016 09:59

1721-Фредерика > тогда и я попробую на домашнем принтере распечатать. Картон вроде достаточно тонкий, посмотрим.

Ann19 25.03.2016 20:09

Всем доброго времени суток. Переехали в Краснодар на пмж. Моей принцессе шесть с половиной лет, инвалидность по " резидуально-органическое поражение ЦНС + ЗПР + моторная алалия (на выходе) + дизартрия". Сейчас, после почти четырех лет разнообразного лечения, дела у нас очень хорошо. Доча вполне прилично разговаривает, выполняет все инструкции, много знает, пересказывает сказки, развитие радует. Но в школу в текущем году не собираемся, еще много работы с ней, надо нагнать упущенное. Так вот, просила на ПМПК направление в логогруппу для деток с ОНР, но ... ВЕЛИКИЕ СПЕЦИАЛИСТЫ с ул. Октябрьская 120 буквально за 15 минут определили у моей зайки УО и заключение написали паршивенькое. Это дело я хочу обжаловать и уже знаю как. Но теперь доча будет посещать обычную группу в 82-м садике, на правах инклюзии, и на неполный день. И нам ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ нужен хороший дефектолог-логопед для занятий вне садика. Пожалуйста, местные мамочки, откликнитесь, порекомендуйте нам специалиста с опытом. Буду очень признательна!

audit_pro 26.03.2016 06:40

1724-смотрите личку

derail 26.03.2016 09:52

1724-Ann19 > 82 - очень хороший садик, поговорите с заведующей, логопеды посмотрят ребенка, и вполне могут решить отправить вас в логогруппу. Логопеды очень сильные в этом саду и отзывчивые, действительно переживают за детей. И воспитатели в логогруппе тоже очень хорошие, с детками занимаются, много внимания уделяют.

Хазара 27.03.2016 10:50

1720-Рыжик, в сад не ходим, дочке 10 и она уже в школе. Мы в штатах сейчас, даем еду с собой, там и разогреют если надо, тк в школе она 6 часов находится, никто ничего запрещённого не даст, исключено, тьютор следит за этим. В прошлом году в России в школе тоже решали этот вопрос, давала перекус с собой, а в 12 уже домой шли обедать. До этого мы ходили в обычный государственный сад и я кормила утром дома, а после обеда забирала домой, неудобно конечно , но на кону более важные вещи. Если захотеть то все можно организовать и добиться.

Belca 27.03.2016 13:58

Всем приветик! Прочитала всю переписку в один присест. Вечером засяду выбирать нам подходящее. Фредерика, какая же Вы молодчик! Огромное Вам спасибо за этот форум! Сколько всего интересного. Попробую внести и свой вклад в общую копилку. Мне в роддоме очень помогла одна статья. Девчонки дали почитать. А вчера, лазая по нету нашла ее. Думаю многим будет полезна. [url]http://lib.komarovskiy.net/esli-vash-rebenok-osobennyj.html[/url]

Primudraya 27.03.2016 17:40

2 апреля , в Чистяковской роще состоится мероприятие посвящённое дню распространения информации об Аутизме .Начало в 12 часов , до 19 вечера .

Frederika 27.03.2016 17:50

1728-Белка в колесе >Спасибо! Отличная статья для родителей! Все должны пройти эти этапы для того чтобы жить свободно вздыхая полной грудью со своим особенным ребенком!

Frederika 27.03.2016 17:53

1729-may_ be >Надо бы пойти.

Primudraya 27.03.2016 18:54

Да , большое спасибо Белке за статью.Уже все пройдено, прожито и принято . После точки отчаяния, наступило понимание и успокоение .

Maruka 27.03.2016 20:47

1728-Белка в колесе > спасибо, интересная статья. Стадии эти знакомы, правда, стадию недоверия я как-то пропустила... Наоборот, пришлось всем доказывать, что у ребенка есть проблемы с развитием.

1729-may_ be > я пойду. Наш день, но не наш праздник (с)

Maruka 27.03.2016 21:01

Фредерика и девочки, кто в курсе, а можно деревянные бруски для тестирования рефлекса вздрагивания по Доману заменить на что-то другое? У меня из деревянного только две толстых скалки. По размерам не подходят (диаметр 5 см, длина 60 см). А так на скалки сын вздрагивает 50/50, если тишина и он ничем особо не занят. Если чем-то увлечен, то просто моргает и ищет источник звука. Я так понимаю, что это неудовлетворительная реакция и надо стимулировать слух с этой стадии?
Для интереса грохнула кастрюлями несколько раз. Вздрагивал постоянно. Но кастрюли не засчитываются?

Ann19 28.03.2016 07:57

1726-derail > Спасибо, мне тоже очень понравилась заведующая. Начнем скоро ходить в садик, может и получится со временем перейти там у них в группу для деток с ОНР. Ведь в школу нам только в 2017-м. Просто очень жаль, что на ПМПК "Детство" за считанные минуты и невзирая на рекомендации лечащих врачей усугубляют диагноз ребенку, таким образом предрешая ее судьбу, не давая шансов выкарабкаться...

Primudraya 28.03.2016 12:57

Мы три раза проходили пмпк Детство .Считаю , что там специалисты дают объективную оценку .Перепрыгнуть диагноз они не могут , в нашем случае наоборот , считали , что у ребёнка есть шансы , и надо просить врачей пересмотреть диагноз. Особенно усугублять , любят на Камвольной , зачастую детям с РАС лепят уо, а не ЗПР .

visavis 28.03.2016 13:33

1735-Ann19 >за считанные минуты? моего ребенка тестировали минимум полчаса. пока заключение не забрали, поэтому по диагнозу не могу ничего сказать. но очень подробно и сс разных сторон спрашивали и меня и ребенка.

Ann19 29.03.2016 09:31

1737-баунти > Вам, видимо, повезло. Либо другие причины. Меня на ПМПК вообще ни о чем не спрашивали, а мои комментарии оставили без всякого внимания. Хотя по Положению о ПМПК пожелания законного представителя ребенка ДОЛЖНЫ приниматься во внимание. И представленные мною заключения из известных медучреждений и подписанные "маститыми" специалистами, а также поделки ребенка - все было проигнорировано. Кстати, "исследование" по времени заняло около 15 минут, это включая вводное знакомство. Думаю, невролог и прочие специалисты, ведущие лечение моего ребенка на протяжении более, чем 3-х лет, имеют основание ставить тот диагноз, который у нас имеет место быть. Но я уже выше писала, что знаю, как поступить далее. Возможно, создам прецедент)))))

Ann19 29.03.2016 09:38

1736-may_ be > с "Тяжелого нарушения речевого развития" на ПМПК ребенку сделали "Системное нарушение речевого развития". Знаете, в чем разница? Системное - у деток с УО. И, повторюсь, определили они данный факт менее, чем за 15 минут, даже не заглядывая в кипу наших справок, выписок, характеристик и пр. Если такие "высококлассные" диагносты сидят на ПМПК Детство, то зачем же мы возим ребенка к столичным специалистам?!

visavis 29.03.2016 11:08

1738-Ann19 >вам видимо не повезло. обращайтесь повторно. объясните ситуацию. когда я с ребенком зашла, специалист пригласила его сесть на стул,он тут же упал на пол и орал. я думала нас выгонят, потом пригласили папу, он усадил на руки и началось "общение", в котром за 20 минут реьенок не произнес ни звука, а в конце пару слов шепотом. но! специалисты были крайне терпеливы, пытались прояснить картину, я даже удивилась. но у меня это первый опыт с детством, сравнить не с чем.
1739-Ann19 >вы возили ребенка к столичным спецам?

Frederika 29.03.2016 13:18

1734-Maruka >[quote=Maruka;41740095]можно деревянные бруски для тестирования рефлекса вздрагивания по Доману заменить на что-то другое? [/quote]нет, для тестирования только такие, для стимуляции 1 уровня - можно другие варианты использовать. При тестировании обязательно учитывать и условия проведения тестирования - в полной тишине и главное НЕОЖИДАННО для ребенка.

Frederika 29.03.2016 13:22

[quote=Ann19;41751452] знаю, как поступить далее[/quote] С удовольствие узнала бы как и что делать. Когда я оказалась в такой ситуации - не хватило знаний как можно на эту организацию воздействовать при несогласии с их заключением.

Ann19 29.03.2016 14:48

1742-Фредерика > Заключение территориальной ПМПК законные представители ребенка вправе обжаловать в центральной ПМПК (в нашем случае - в краевой). Далее - суд. Есть общественные организации и должностные лица, которые обязательно помогут ребенку-инвалиду реализовать свои права на надлежащее образование.

Ann19 29.03.2016 14:50

1740-баунти > Институт мозга им. Бехтерева, Институт медицинской реабилитации "Возвращение" им. Богданова.

Primudraya 29.03.2016 15:15

В Бехтерева ещё попасть надо . Мне недавно невролог в пол-ке её сказала , что им запретили давать направление в ДДЦ .На вопрос , а если надо , сказала, тогда к заведующей .Что-то новое ? Мы в пол-ке у невролога для галочки раз в год бываем

Barbaris 29.03.2016 21:08

1745-may_ be > да мне ещё два года назад все нервы вытрепали пока я добилась направления в дневной стационар ддц. При этом путевка из ддц у меня была уже на руках. Сейчас дружу с медсестрой и все направления получаю без проблем.

Primudraya 29.03.2016 22:01

Мамочки , хорошая новость .Не могу сюда скопировать .1 июня , от филиала Детство , по адресу г.Краснодар ,Пластунская 6 ,откроется образовательное учреждение для детей с расстройством аутистического спектра .По официальным данным , пишется в статье на Кубани зарегистрировано 360 человек детей с Аутизмом .

Рыжык 30.03.2016 10:14

1747-may_ be > я тоже читала, скоро идем на перекомиссию в детсво, буду проситься

Primudraya 30.03.2016 11:43

Рыжик , я вам сообщение писала в личку .

КоШаТиК 30.03.2016 12:43

девочки делаю репост по просьбе подруги

1 апреля 2016 г. в 17:00 (адрес проведения уточняется) состоится встреча вице-мэра по социальной политике г. Краснодара Синюгиной Татьяны Юрьевны с родителями, воспитывающими детей-аутистов.
Встреча посвящена Международному дню распространения информации об аутизме.
Цель встречи:
Обсудить положение семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, в рамках образования, медицины и других сфер жизни детей.
Наметить конструктивные шаги в сфере поддержки, обучения, профориентации и других необходимых направлений для детей с РАС.
Обозначить способы разносторонней поддержки, психологического сопровождения и обучения особенностям взаимодействия с детьми с РАС.
Приглашаем общественные организации, имеющие опыт работы непосредственно с детьми с аутистическими расстройствами.
Для участия в мероприятии необходимо подать заявку по электронной почте [email]sinyaya-ptitsa@inbox.ru[/email] с пометкой "Регистрация на встречу 1 апреля" с указанием:
для родителей детей, воспитывающих детей с РАС: ФИО, контактный телефон, с пометкой "родитель ребенка с РАС"
для представителей организаций: название организации, должность, контактный телефон, ФИО.
Или зарегистрироваться по телефону 8 (861) 255-16-95 (Пн.-Пт. с 10:00 до 17:00).

Primudraya 30.03.2016 15:12

Жаль , что в Краснодаре нет действующей общественной организации , работающей с детьми с РАС .

251010 31.03.2016 07:29

скажу про детство- это не мед организация, их заключения носят КОНСУЛЬТАТИВНЫЙ характер, они вляют на выбор дет сада, но всегда можно договорится. сильно прислушиваться и пугаться и впечатляться я бы не стала.

написали тото написали сето, и что? диагноз уо может поставить только в больнице отлежав и отстояв. в общем- скойнЕе, мамы. неприятно, но можт вы им не понравились, человеческий фактор. да в краснодаре (хахаха) , в общем-привыкайте к специфике местных условий

251010 31.03.2016 07:38

сорри, девочки, в бане парилась, не могла ответить)))
[quote=Карузо;41687402] 1714-251010 >извините, аутоподобное поведение ставил невролог? К психиатру, как я поняла, Вы не обращались. [/quote] конечно обращалисб, ставили на камвольной, аутоподобное поведение, через год сняли. ребенок упокоился, она очень протестовала против переезда, и пр. семейных бед
я это в оправдание врачей, они вас видят в первый раз, как покажет себя ребенок то и напишут. может он у вас всегда такой а может просто с ума сходит от ожидания в очереди, пишут что видят. плюс все течет и меняется. сеодня реденок в стрессе и мама не хочет травить траквилизаторами, потом стресс прошел и ребенок выравнивается, да и просто растет, умнеет.
кстати, кто то писал что аутизм не снимают. снимают. через больницу, через суд. если нет сил воевать, тупо ждать до 18 лет, и тогда диагноз снимут если ничего нет.

[quote=баксюта;41687030] 1714-251010. Расскажите МПМ, что за процедура или учреждение?[/quote] микрополяризация мозга, воздействие тока на кору головного мозга, погуглите, запатенотовали в питере, в бехтеревке, делают в москве, анапе, и и вот уже в краснодаре, где то фмр, я случайно узнала. не знаю как- хорошо или плохо там, не знаю кто, может кто то был и подробнее расскажет

Кошка Лилуша 31.03.2016 08:49

1753-251010 >мы делали микру 2 раза, первый у Апариной. По процедуре-бешенный скачок-после 3 процедуры ребенок заговорил, до этого ставили ЗРР. Но оттуда ушли,почему-я писала выше. Сейчас занимаемся в частном кабинете на ФМР,но уже просто с логопедом, там же делали микру второй раз. Специалист отличный, вся документация на проведение процедур у нее есть. И она не будет делать микру без предварительных исследований. Если нужна подробная информация-пишите в личку.

Helen_D99 31.03.2016 09:01

Доброе утро, мамочки!
Не ругайте, что не смогла прочесть все странички, может ответ на мой вопрос уже был. Подскажите, исходя из своего опыта, у подружки малышу (мальчик) - 4 года 4 месяца, из признаков ЗПР только скудная речь (отдельные редкие слова), в остальном ребёнок очень даже развитый и сообразительный. Мама, конечно же, уже очень напугана "добрыми тётечками врачами и психологами" с их пренебрежительными убеждениями в его отсталости. Может, кто-то посоветует действенный способ (из личного опыта), по ощущениям малышу нужен не врач, а лёгенький толчок и речь пойдёт. Но пока не получается (( Может не те логопеды, книжки, ... Вчера разговаривала с мамой, в голосе нотки отчаяния. Если кто-то может, помогите советом [img][/img][img][/img][img][/img][img][/img]

Helen_D99 31.03.2016 09:23

1702-Barbaris > Может, конечно, это слабое утешение, но всё таки может это всего лишь его индивидуальность в еде. Мне 40 лет, лет до 20 я была настолько избирательна в еде, что можно назвать только [u]несколько продуктов[/u], которые я ела. Мама со мной намучалась, готовила мне отдельно и очень переживала по этому поводу. Диагнозов не было никаких, но и впихнуть в меня что-то, что я не ела, означало получить тошноту или рвоту. все праздничные столы с тортами, конфетами, мясом и прочей радостью были мимо. После 20 лет потихоньку стала есть, сейчас всеядная! Маме нужно памятник поставить за такие мучения! Может и ваша избирательность в еде - к диагнозу отношения не имеет.

251010 31.03.2016 09:42

1754-Кошка Лилуша > спасибо! нам она не нужна, узнала- поделилась инфой, много мам просто не в курсе и специально едут то в питер то в москву, то в волгоград, а нафига деньги силы тратить? если можно дома, с учетом что там хорошо и качественно, конечно

251010 31.03.2016 09:47

[quote=Alenka_Alex;41766616]с их пренебрежительными убеждениями в его отсталости.[/quote] если ребенок не говорит в 4 года, он отстает. это факт. надо скорее его принять и заниматься а не [quote=Alenka_Alex;41766616] нотки отчаяния[/quote] впадать.
из опыта, если мама считает что ей ничо не нада(с), то не лезьте, крайней окажетесь.
если мама вменяемая и без короны, найдет дефектолога и занимается, студий-полно. я за персонального учителя и сперва чтоб на дом приходила, и ребенку спокойнее и вы слышите за дверью- перенимаете, потом сама по той же схеме занимаетесь.
лично я всех в солнышко отправляю, там тетки хоть и злобные, но грамотные, пусть походят амбулаторно

МамаДоктор2010 31.03.2016 10:05

Да, тяжело маме принять, что с ребенком что-то не так, сразу куча отговорок в голову лезет. и врачи плохие, и логопеды-психологи все как один глупые... Вот только политика страуса не самое лучшее решение. необходимо принять ситуацию и активно заниматься, делать по максимуму все что можно. У меня подруга есть, после каждого похода к специалисту - слезы, обвинения и прочая... Ей все кажется, что ребенка не поняли, не увидели, приплюсовали то чего нет, а это все есть :( И видно невооруженным глазом, но мама редко бывает объективна, на то она и мама.

Кошка Лилуша 31.03.2016 12:11

1757-251010 >я поняла, я поэтому и пишу,потому что о том,что микра есть в Краснодаре,узнала чисто случайно. У нас результат выше всяких похвал,поэтому и пишу об этом,может еще кому-то поможет,как нам


Текущее время: 00:31. Часовой пояс GMT +3.