| 0
- 24.07.2015 - 12:45
|  Никогда не думала, что буду о таком писать на Родительстве... Но так случилось, что беда пришла в дом моих близких друзей. Больна маленькая смышленая девочка, случай очень сложный в диагностике, и требуется обследование за границей, наши врачи не смогли поставить диагноз точный. Арина Курская, 5 лет, г.Краснодар, Предварительный диагноз - Низкодиффиринцированная нейробластома забрюшного пространства ст 3а (детский рак цнс) Сбор на текущее обследование в РДКБ, лечение и проживание в Москве, а так же на обследование в Германии. Сумма сбора - 30 000 евро!!! Ариша заболела в апреле 2015г. В мае 2015г ей было проведено обследование в Детской Краевой клинике г.Краснодар. Местные врачи поставили диагноз и провели 1-й блок химиотерапии. Но московская клиника им.Д.Рогачева диагноз не подтвердила и рекомендовала дополнительные исследования. Краснодарские врачи проигнорировали эти рекомендации. В связи с этим родители приняли решение отказаться от лечения дома и искать новую клинику. Сейчас наша малышка с мамой на обследовании в РДКБ г.Москва. Московские врачи провели КТ и операцию по удалению опухоли. Опухоль удалена полностью!!! Но в связи с тем, что уже была проведена химиотерапия, то 70% опухоли она убила с диагностикой возникли проблемы. То, что у Ариночки онкологическое злокачественное образование ни у кого из врачей нет сомнения. Но что это за вид рака они не знают!!! Причин этому несколько: - первичные стекла с Краснодара взяты не верно и они испорчены, поэтому ни в РДКБ, ни в кл-ке им. Д.Рогачева, ни в кл-ке Блохина не могут по ним определить диагноз. - После проведенного 1 блока химиотерапии опухоль начала диффренцироваться(изменяться): она закапсулировалась, что позволило ее удалить полностью, на 100 процентов. Но теперь в ней врачи не находят клетки нейробластомы. - В гистологии определили: тератому, лимфому, саркому. Теперь 4 диагноза и все под вопросом! - По анализам и обследованиям у Ариночки не выявлено метастазов в костном мозге, лимфоузлах и отдаленных органах. - ПЭТ и MIBG-сканирование провести до сентября нет возможности, т.к.все в отпусках. Да и врачи считают это на данный момент бесполезным и говорят, что не покажут эти исследования ничего. Был Консилиум врачей РДКБ. Они не решаются на проведение дальнейшего лечения химиотерапией. Боятся ошибки и сделать рак устойчивым к химии. Российские врачи рекомендуют обследование за границей!!! Все обследования проводятся платно! Квота в размере 500 000 рублей выделена только на операцию. Кроме этого, получен предварительный счет на обследование и первый этап лечения из Германии на сумму 30 000 евро. Чем быстрее мы соберем средства на лечение, тем больше шансов у нашей малышки победить болезнь и выжить!!! Ситуация с Аринкой очень непростая и мы просим понимания. Более 2 месяцев нет точного диагноза, а от него зависит план лечения. Время уходит, а это самое важное при лечение онкозаболеваний! Дорогие, милые люди, помогите пожалуйста, спасти нашу девочку! Без вас нам не справиться!!! Рак победить в одиночку нереально! Только все вместе мы сможем спасти Ариночку! Ссылка на группу Ариши в ОК- http://ok.ru/arishepost Ссылка на группу в ВК- http://vk.com/club94702373 Ссылка на Реквизиты- http://ok.ru/arishepost/topics/-1547155005 Ссылка на счет из клиники- http://ok.ru/arishepost/album/52738001272899 Ссылка на документы- http://ok.ru/arishepost/album/52737999372355 Ссылка на отчеты о поступлениях - http://ok.ru/arishepost/album/52715057053763 http://ok.ru/arishepost/album/52754286837827 http://ok.ru/arishepost/album/52754282905667 Ссылка на отчет о расходах- http://ok.ru/arishepost/album/52734969315395 Ссылка на видео- http://ok.ru/arishepost/video РЕКВИЗИТЫ: Сбербанк- 4276300036852674 оформленная на Илону Назимовну А (тетя Ариши) Теле 2 - +79002295466 Мегафон - +79384128553 Билайн - +79094624147 МТС - +79181186996 Я и fenixx986 - тетя Ариши, готовы ответить на все ваши вопросы, и заранее благодарны всем, кто не пройдет мимо нашей беды!     | | |
| 1
- 24.07.2015 - 14:49
|
Копирну сюда часть дневника мамы с момента как они в Москве НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 12.06.15. Добрый день, друзья, мы в Москве с надеждой и верой в ЧУДО!!! Извините, вчера был не простой день для нас Ариночкой, перелет, суета, не смогла Вам написать. Перелет прошел нормально, очень переживала как Ариша его перенесет, но все слава Богу хорошо. Малышка чувствует себя хорошо, чем меня делает счастливой!!! Анализы у нас тоже нормальные, настроение у Ариночки достаточно бодрое. Мы все очень надеемся, что все скоро выяснится, наши и испытания закончатся!!! Я верю в чудо как никогда в жизни!!! Спасибо всем, кто переживает за нас, я желаю Вам, Вашим детям и родным крепкого здоровья!!! Спасибо за слова поддержки!!! НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 16.06.15. Здравствуйте, мои родные,мы по прежнему в очень напряженном состоянии, сдали анализы, сдали кровь на биохимию вчера, сегодня ждем результаты. Переживаю жуть. Ариночка чувствует себя хорошо, настроение бодрое!!! По кт врачи пока не дали нам каких-либо внятных расшифровок, так что пока сама еще ничего не знаю! НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 21.06.15. Доброе время суток. У нашей Ариночки опять температура и начался кашель. Даже и не знаю, что ж это такое!!! Наверное, моя девочка никак не может адаптироваться к климату, в Москве немного прохладнее, чем дома. Немного грустит, говорит, что очень соскучилась и хочет домой, все время спрашивает о том, когда мы вернемся домой!!! Как могу пытаюсь малышку успокоить и обещаю, что скоро! Надеюсь завтра врачи примут какое-нибудь решение относительно нас, переживаю, но надеюсь на самое лучшее!!! Всем огромное сердечное спасибо!!! Спасибо за материальную помощь, за советы и просто за добрые слова!!! НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 24.06.15. Здравствуйте, друзья, простите не было возможности несколько дней написать, так как эти дни были очень важными. Вчера мы были на приеме у врача, сдавали анализы. Анализы хорошие и врачи приняли решение, что дальше откладывать операцию нельзя и сегодня Ариночку прооперировали. Конечно, мне трудно подобрать слова, чтобы описать чувства, которые я испытывала, мое волнение за дочку, как она перенесет эту операцию! Операция длилась 5 часов, 5 долгих часов, мне показалось, что это целая вечность! Врачи расценивают операцию как успешную, им удалось удалить опухоль, теперь впереди долгая неделя ожидания результатов гистологии. Не устаю молить Бога, чтобы все было хорошо у моей девочки. И знаю, что очень многие люди молятся за нас, я каждый день получаю Ваши сообщения со словами поддержки, поверьте, они придают мне силы. Спасибо Всем за Ваши добрые слова!!! Подошел к концу этот тяжелый день, мой солнышко отходит от наркоза, надеюсь, завтра ей станет полегче. Спасибо, что Вы с нами, спасибо, что интересуетесь судьбой Ариночки. Спасибо за Вашу материальную помощь, суда мы приехали только благодаря Вам!!! Спасибо!!! НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 26.06.15. Здравствуйте, все, кто за нас переживает! У нас С Ариночкой очень тяжелый период!!! До сих пор держалась температура, ей было очень плохо, стало чуточку полегче только после того, как ее обезболили! Через порт капали физ раствор и антибиотик. Врачи очень взволнованны ее состоянием, а я не то слово!!! Еще ей капают перфалган, натрия хлорид, глюкозу.Сегодняшняя ночь была самой тяжелой, Аришка совсем не спала, сделали обезболивание, хоть под утро уснула.Сегодня так же сдавали все анализы, посмотрим какие будут результаты, я молю Бога, чтоб были хорошие! Мне очень жалко мою зайку!!! Врачи нам сказали, что надо пытаться ходить, нельзя долго лежать.Под вечер уже где-то спала температура, ей хоть немножечко, но стало полегче и мы стали пытаться ходить! Сначала было безумно тяжело, но потом ничего, она справилась!!! Не перестаю восхищаться внутренней силой моей девочки и его огромным желание поправиться!!! Спасибо всем за помощь, спасибо, что Вы рядом! | | |
| 2
- 24.07.2015 - 14:52
|
НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 30.06.15. Здравствуйте, мои хорошие! Пока особых новостей нет, мы все еще в ожидании!!! Ариночка чувствует себя хорошо, у нее спала температура, настроение бодрое, у меня очень веселый ребенок, поэтому она не может долго грустить!!! Врачи нам сняли дренаж, вчера еще сделали нам перевязку, при осмотре они сказали, что все хорошо!!! Я чуточку успокоилась! Кушает нормально, больше отдыхает и набирается сил!!! Врачи к нам очень внимательны, спасибо им большое!!! Спасибо Всем, кто помог нам сюда приехать!!! Спасибо всем за помощь, спасибо, что Вы рядом! НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 02.07.15. Здравствуйте, наши родные и близкие, и все, кому мы небезразличны. По прежнему диагноз врачами не опровергнут и не подтвержден (молю Бога, чтоб и не был подтвержден). Врачи очень тщательно все проверяют, говорят, что сложный случай! Мое напряжение достигло пика, нервы на пределе!!! Сил нет, как хочу, чтобы все выяснилось. А Ариша умница, держится молодцом!!! Какая она все таки сильная девочка, мне кажется, что она уже стала многое понимать, но перед медперсоналом демонстрирует большую смелость, я ею очень горжусь!!! Ариночка чувствует себя нормально, бодро ходит, играет, мы много с ней читаем книг, настроение у нее сегодня было особенно веселое,наверное, просто надоело ей все время грустить! Мы часто вспоминаем какие-нибудь забавные истории, которые происходили с нами! Я делаю все, чтобы Ариночка больше думала о позитивном,о чем-нибудь хорошем, стараюсь все плохие мысли гнать от нее и от себя самой!!! Мне дают силы Ваши слова поддержки, я очень много получаю сообщений от незнакомых мне людей с добрыми словами, прекрасно понимаю, что далеко не у всех есть возможность материально помочь, но Ваша помощь в распространении информации, Ваше доброе слово и вера в наше выздоровление, это огромная помощь!!! От моего материнского сердца хочу Вам сказать огромное спасибо!!! НОВОСТИ ОТ МАМЫ за 04.07.15. Здравствуйте, мои хорошие. Новости у меня тяжелые. Ариночка чувствует себя очень плохо, сегодня не могла ходить в туалет, вздулся просто огромный живот. Ее постоянно мучают боли. Настроение очень переменчивое, постоянно раздражительна, это понятно, она маленькая моя девочка, она очень устала!!! И я сама валюсь с ног от усталости и нахожусь в постоянном страхе!!! Не понимаю, за что все это моему ребенку!!! Сегодня к нам приходили врачи, из их слов я поняла, что в материале, отобранном в ходе операции 70% клеток убиты курсом химии, выставить вид опухоли по этим материалам не представляется возможным, пытаются сделать заключение, основываясь все же на том заборе, что был произведен в Краснодаре еще до химии.Так что какая именно опухоль, пока установить сложно. Но они сказали, что у Ариночки точно 3 степень, ошибки быть не может и что мне нужно настраиваться на годы жесткой борьбы. Очень страшно!!! Еще врачи мне сказали, метастазы не обнаружены, это единственная хорошая новость! Так что настроение у нас с Ариночкой поникшее! Я разумом прекрасно понимаю, что никак мне нельзя опускать руки, отчаиваться, но мне безумно тяжело принимать и соглашаться со всем, что происходит вокруг! Как это все случилась с нами, почему такая беда ворвалась в мою жизнь!!! Прошу поймите меня, мне очень тяжело сейчас все это осознавать, принимать, прокручивать! Я понимаю, какое большое количество людей за нас переживают, мне очень хочется Вас радовать добрыми новостями, но увы, пишу как есть. Иногда мне очень сложно выходить на связь, хотелось бы намного чаще участвовать с Вами в диалогах, отвечать всем, но это очень осложняется рядом причин. Ариночка очень негативно реагирует, когда я пытаюсь где-нибудь отписаться. Ариша очень злится, когда я не с ней, когда я где-то в интернете, в сообщениях, вообще в телефоне. На днях она даже в порыве злости разбила мне о пол телефон, это все очень серьезно. Она требует все мое внимание целиком. И для меня сейчас душевное равновесие моего ребенка важнее всего в мире, ей и так тяжело. Делаю все возможное для группы отвечаю и шлю все, что просят девочки, огромное им спасибо за помощь!!! Прошу меня понять, усталость меня уже накрыла с головой. Помимо всего тут в больнице свои порядки, мы мамочки должны сами убирать, я до часу, до двух мою полы, сплю по три-четыре часа в сутки.Честно сказать, держусь из последних сил, я постоянно должна быть рядышком с дочерью, чтобы подбадривать ее, придавать ей силы, поддерживать ее!!! Любому ребенку нужна мама, особенно когда он болеет и ему плохо!!! Еще раз прошу понять меня!!! Вы мне очень важны и я всю жизнь буду благодарна Вам за оказанную мне помощь! Не знаю, что было бы, если бы не Вы, мы бы никогда сюда бы не попали! Спасибо!!! | | |
| 3
- 24.07.2015 - 14:55
|
Добрый день, наши дорогие помощники! Напишу немного наших новостей. Аришка сегодня совсем расклеилась, плачет постоянно, очень болит мочеточник из-за катетера, сама мочиться не может. Так жалко кроху, когда плачет даже губки дрожат... Все дальнейшие обследования видимо будут проводиться только после того, как она отойдет от операции и будут сняты швы. Вставать Аришу очень трудно заставить, из-за дискомфорта от катетера, потому практически все время лежит. Постоянно ее подбадриваю рассказываю, что надо двигаться, чтобы быстрее поправиться. Решение о протоколе, по которому будут лечить дальше, по-прежнему не принято, видимо только после дополнительных обследований смогут назначить. Спасибо Вам всем, за ваши сердечные слова, читаю и стараюсь не раскисать окончательно, я нужна своей дочурке, и должна быть сильной! У меня трудности с сетью появились, иногда не могу открыть страницу, зависаю в начале загрузки, и не могу прочесть и ответить на личные сообщения, надеюсь, что это временно. Спасибо Вам еще раз, самое сердечное, за каждый перевод, за каждый репост! Спасибо за то, что приглашаете друзей, ведете рассылки, и увеличиваете наши пусть и малые, но шансы на победу! Добрый день всем нашим замечательным помощникам! У нас сегодня сложноватый день, Ариночка не могла спать до 6 утра, так сильно болела область катетера. Я очень волнуюсь по этому поводу, все время тормошу врачей, нормальна ли такая реакция, но мне отвечают, что такое допустимо после операции и очень важно, чтобы отводилась моча, пусть и таким способом. Сегодня был подробный осмотр врачами нашей девочки, область шва еще сильно отечна, вся фиолетовая, да еще в одном месте и расходиться стал :-( Сделали перевязку, немножко подтянули шов, Аришенька все стойкое перенесла. Укололи обезбаливающее, но по ее жалобам и состоянию видно, что помогает слабо. Моча через катетер идет с примесью крови, что тоже очень меня тревожит, но сказали, что носить катетер к сожалению еще долго нам. Сегодня к нам должен прийти психолог для работы с Аришей, тк у нее появился страх идти в туалет, страх боли, обещали помочь побороть этот барьер. Очень надеюсь на этого специалиста! Спасибо Вам, за теплые слова поддержки, за трогательное видео для моей крошки! За вашу финансовую помощь! Пусть ваши малыши никогда не болеют! 10 июля Добрый день, наши дорогие помощники! Извините, вчера не добралась до новостей, так тревожно было, что писать не в силах была. Ариночка практически не спит три ночи из-за боли в области катетера, обезбаливающие не помогают практически, поэтому вчера, врачи сказали, что будут сегодня решать вопрос об установке мочеотвода. Для моей крошки это означало бы еще одну операцию, волновалась весь день вчера и молилась, чтобы обошлось без этого. Врачи объясняют все проблемы осложнениями послеоперационными. Перед сном дают глицин, но он не решает вопросы наших бессонных ночей, назначать что-то более серьезное не хотят. К Арише начал ходить психолог, пытается решить вопросы страха перед туалетом и болевыми ощущениями, связанными с этими процессами. Пока ощутимых результатов от этих занятий я не вижу, но очень надеюсь на них. Хорошо, что в РДКБ предоставляется подобный вид помощи деткам. Сегодня с утра температура была 37, Аришка была вялая. В обед была перевязка, которую мы ждали затаив дыхание и с надеждой, что обойдется без мочеотвода. К счастью пока принято решение справляться без еще одной операции, от этих новостей мы с дочуркой немножко воспряли духом. Врачи рассказали, что в ходе исследований забора материала послеоперационного выяснилось, что в капсуле опухоли находилось два очага раковых опухолей. В Краснодаре врачи этого не нашли, что еще раз убедило меня в правильности решения забрать Аришку из краснодарской больницы. Очень надеюсь, что здешние специалисты нам помогут победить страшный недуг! Я не устаю благодарить Вас, за помощь и поддержку в такие трудные для нас дни! Нет ничего страшнее, чем остаться один на один с таким недугом! ВЕСТОЧКА ОТ АРИШИ ЗА 10.07.15 Доброго всем вечера! Весь день не могла зайти на сайт, чтобы поделиться с вами, наша команда, свежими новостями и настроением. И вот наконец, удалось! Сегодня для нас денек радужный, моей крошке стало легче! И самая главная для нас радость - убран катетер, доставлявший столько проблем Аришке! Занятия с психологом тоже стали давать свой эффект. Я воспряла духом немножко. И мы с Аринкой даже выбирались погулять по территории больницы, с разрешения лечащего врача. Доченька очень обрадовалась прогулке! Ей так непривычен московский климат, ведь в нашем родном городе лето очень жаркое, потому Аришка куталась в свою любимую красную кофточку на прогулке. Но все равно, она была очень довольна, осматривала окрестности, и как всегда задавала миллион вопросов обо всем :-). У меня чудо любознательная кроха! Температуры сегодня нет, и кажется наш лечащий врач тоже доволен положением дел. Надеемся ваше настроение, наши дорогие помощники тоже радужное в преддверии выходных! Счастья Вам и здоровья! Спасибо за поддержку и помощь! НОВОСТИ ОТ МАМЫ 12.07.2015 Добрый день, наши друзья, как хорошо, что Вы у нас есть!Новости у нас разные. Ариночка неплохо себя чувствует, у нее достаточно хороший аппетит, она даже немного поправилась, меня это безумно радует. Ариночка просить, чтобы я ей чаще читала, иногда мы смотрим мультфильмы, играем, разговариваем, мечтаем, вспоминаем что-то приятное. Но вот только настроение у нее все равно поникшее, но это скорее всего нормально, так как моя крошка была измотана бессонными ночами.Именно поэтому врачи сегодня нам назначили перед сном фенибут и глицин, очень надеюсь, что это обязательно поможет. Еще ко всему Аришку высыпало коричневыми пятнами, приходиться ставить все таки катетер 3 раза в день. Таким образов врачи проверяют есть ли остаточная моча, после того, как Ариша сходила в туалет. И это не может не доставлять ей жуткие страдания, не побоюсь громких слов. Если бы Вы только слышали, как моя девочка кричит на этой болезненной для нее процедуре. Мое материнское сердце разрывается на части, но не чего не поделаешь После Ариночка еще долгое время не в духе, раздражена и даже злится на всех. Я стараюсь как можно скорее ее успокоить, отвлечь. Если бы я только могла, ее боль взять себе, я бы все стерпела, но только бы мой ребенок не страдал!!! Из хороших новостей то, что потихоньку заживает шов и спадает отек, дай Бог совсем скоро определят диагноз. Я расстроена из-за того что мою карту Сбербанка вновь взломали, слава Богу мы успели ее вовремя заблокировать и снять все наличные, так что мошенникам ничего не досталось. Ничего не хочется таким людям желать, Бог им судья, и каждый получит то, что заслужил. | | |
| 4
- 24.07.2015 - 14:56
|
15 июля Добрый вечер, дорогие наши помощники! Вчера не добралась от усталости до новостей, был очень трудный день, Аришенька себя плохо чувствовала, много плакала, были трудности с туалетом из-за сильных болей. Промучившись весь день, врачи назначили клизму с ледокаином, только благодаря этой процедуре проблема разрешилась, и крошка моя поспала хорошо ночь. Сегодня настроение наше гораздо бодрее, температуры нет, Аришка даже нарядилась в красивую фатиновую юбочку, чтобы быть принцессой, даже в больничных стенах. Узнаю в этом мою прежнюю шкодную дочурку-модницу и настроение поднимается. Завтра день будет хлопотный, тк повезу сама стекла послеоперационного забора, для консультации в Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина. Очень надеюсь, что там поставят точку в наших мытарствах без диагноза и установят разновидность опухоли. Спасибо всем, кто рядом, кого мы интересуем и кто нам помогает! Счастья вам и вашим семьям! Мамины новости 16.07.15 Добрый вечер мои родные и любимые! Сегодня у нас все хорошо,моя рыбка в туалет ходит нормально. Правда ест плохо, и у меня от этого сердце разрывается, ведь она так сильно похудела.Из препаратов нам назначили дюфалак и глицын. Сегодня нам даже удалось выйти на улицу, немного прогуляться... Моя девочка наконец-то улыбнулась.. Она была такая счастливая.. Несмотря на все боли и переживания, моя малышка такая же модница . Любит все красивое и яркое.Постоянно спрашивает про вас.. Очень скучает,вспоминает своих друзей. Также отвезли стекла в клинику. Там отказались смотреть, сказали что только профессор сможет посмотреть. А он к сожалению в отпуске до сентября. Я очень расстроилась по этому поводу. Завтра поеду в другую клинику, надеюсь там нам наконец-то поставят точный диагноз. | | |
| 5
- 24.07.2015 - 14:59
|
Мамины новости 17.07.15 Здравствуйте, наши добрые волшебники! Выбрала минутку, чтобы написать вам послание, Аришка требует много внимания, мы все свободное время рисуем, разговариваем, плетем браслетики из резиночек, в общем делаем все возможное, чтобы скрасить однообразные больничные будни. Состояние наше без значительных изменений. Так же стараемся побороть проблему болезненного посещения туалета, температурки вроде нет сегодня. Нам опять ставят катетер. Ест также, с трудом. Еще нам сегодня сняли швы, осталось еще 7.Настроение среднее. Постоянно спрашивает о доме, перебрали уже всех родных и близких в памяти, обсудили как скучаем по каждому из вас. К нам ежедневно приходит бабушка, Аришенька всегда радуется ее передачкам и вкусу знакомых с детства блюд, приготовленных с заботой и любовью! Вот и сегодня, мама приходила и привезла нам замечательный сюрприз, от одного из Вас, мои добрые волшебники! Это так тронуло меня, что хотела рассказать и поделиться с каждым, этой частичкой тепла! Как вы знаете силами чудо-мастериц, на сайте Ярмарка мастеров, проходил уже дважды благотворительный аукцион продажи рукоделия, в поддержку Ариночки. В ходе этого аукциона, одной из мастериц, к сожалению, я не знаю имени, чтобы поблагодарить, была изготовлена трогательная игрушка – мишутка. И нашелся сердечный человек, который не только выкупил игрушку, обеспечив Ариночке плюсик в копилочку здоровья, но и с помощью курьерской службы переслал нам саму игрушку! Спасибо! Тронули до слез! амины новости 19.07.15 Добрый вечер, мои хорошие!! Сегодня у нас Слава Богу все отлично!! Моя красавица чувствует себя хорошо!!Нас сегодня на целый день отпустили домой, в нашу небольшую, но уютную комнатку....Моя девочка, наконец-то немного расслабилась и отдохнула от больничной суеты...Но к сожалению, вечером мы уже должны были вернуться, наше счастье длилось не долго! Ариночка со слезами на глазах уходила из дома,, у меня сердце разрывалось смотреть с каким грустным лицом, мой ребенок вышел из дома!Мне так жалко мою девочку, если бы можно было, я бы всю ее боль и болезнь взяла на себя!! Лишь бы мой ребенок был здоров!Я очень жду тот день, когда врач зайдет в палату и улыбаясь скажет: " Вы здоровы, вы преодолели это!!".. Я буду самой счастливой мамой на свете!! Мамины новости 21.07.15 Добрый день, мои хорошие! Простите, что вчера не смогла выйти на связь. Как я уже говорила, у меня очень плохой интернет. Сегодня моей девочке сняли швы. Моей крохе было немного больно, но она мужественно терпела. Она даже не проронила ни одной слезинки, какая у меня смелая девочка!Также нам делали узи, на месте откуда удалили опухоль. Слава Богу все хорошо. Никаких отклонений нет. Перед тем как идти на узи моей малютке сделали клизму.В туалет Ариночка ходит хорошо, правда небольшие боли еще остались, но я верю что и это пройдет! Я очень жду, когда нам наконец поставят точный диагноз и мы отправимся на лечение в Германию. Время для меня остановилось! Каждый день мой ребенок засыпает с вопросами о том, когда мы вернемся домой.Перечисляет всех, кого нужно навестить, когда мы вернемся домой!Очень часто вспоминает свою сестричку Сабину. Рассказывает мне как они будут играть в дочки -матери. Мне так больно видеть ее переживания. Спасибо Вам мои родные, за вашу помощь! Каждый день мне приходят очень много сообщений от вас, я знаю вы очень за нас переживаете.... Мы обязательно вернемся к вам здоровыми!!! Я прошу тех, кто нас еще не знает о помощи, пожалуйста не будьте равнодушными к чужому горю.. Моя девочка еще такая маленькая, у нее вся жизнь впереди. Мы не просим огромных сумм, 100-200 руб это тоже деньги... Еще раз спасибо вам за оказанную вами помощь и участие в группе моей малышке.... Мамины новости Доброго времени суток, наша команда! Дни сейчас суматошные, вот выбралась ночью в тишине хоть написать наши новости. Знаю, как много людей читают и ждут от нас хороших вестей, стараемся не подвести ваши ожидания! Девочка моя молодцом держится. А я вся в ожидании завтрашнего консилиума врачей по поводу Аришки. Очень много надежд возлагаю на него, тк принять единое решение не может ни одна даже из ведущих больниц страны, вот такой у нас к сожалению труднодиагностируем ый случай. В любом случае, уже ясно, что потребуется как минимум обследование за границей, тк здесь у каждой больницы свой диагноз и разные заключения с видами опухоли :-( Как же изматывает эта неизвестность! Жду, надеюсь завтра узнаю, какие-либо хорошие новости. Параллельно списываюсь и веду переговоры с клиниками Израиля и Германии, чтобы принять взвешенное и правильное решение, куда дальше везти мою лапушку. Спасибо вам, за то, что вы рядом!!! За то, что все новые и новые добрые волшебники приходят в нашу жизнь и начинают следить за историей Аришки и помогать ей. МАМИНЫ НОВОСТИ 24.07.15 Дорогая семья, гости группы! У нас не очень утешительные новости. ТОЧНОГО ДИАГНОЗА НЕТ! То, что у Ариночки онкологическое злокачественное образование ни у кого из врачей нет сомнения. Но ЧТО это за вид РАКА они не знают!!! Причин этому несколько: - первичные стекла с Краснодара взяты НЕ ПРАВИЛЬНО и они ИСПОРЧЕНЫ, поэтому ни в РДКБ, ни в кл-ке им. Д.Рогачева, ни в кл-ке Блохина НЕ МОГУТ ОПРЕДЕЛИТЬ ДИАГНОЗ. - После проведенного 1 блока химиотерапии опухоль начала диффренцироваться(изменяться): она закапсулировалась, что позволило ее удалить ПОЛНОСТЬЮ, на 100 процентов. Но теперь в ней врачи не находят клетки НЕЙРОБЛАСТОМЫ. - В гистологии определили: ТЕРАТОМУ, ЛИМФОМУ, САРКОМУ. Теперь 4 диагноза и все ПОД ВОПРОСОМ!- По анализам и обследованиям у Ариночки не выявлено метастазов в костном мозге, лимфоузлах и отдаленных органах. - ПЭТ и MIBG-сканирование провести до сентября нет возможности, т.к.все в отпусках. Да и врачи считают это на данный момент бесполезным и говорят, что не покажут эти исследования ничего. Был Консилиум врачей РДКБ. Они не решаются на проведение дальнейшего лечения химиотерапией. Боятся ошибки и сделать рак устойчивым к химии. Российские врачи рекомендуют ОБСЛЕДОВАНИЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ!!! Стекла мы отправим в ИЗРАИЛЬ на исследования. В зависимости от результата будет решение о дальнейшем. Без точного диагноза дальше лечить дочку нельзя! Дорогие наши помощники, милые и добрые! Мы просим понимания. У нас очень тяжелый случай!!! Денег на обследование за границей еще нет. Собрана 3 часть от нужной суммы. Времени ждать НЕТ! Без лечения рак будет прогрессировать. | | |
| 6
- 24.07.2015 - 15:47
| А с телефона никак не перечислить? Только с карты? ( я балда) | | |
| 7
- 24.07.2015 - 16:02
|
можно на любой из этих номеров положить Теле 2 - +79002295466 Мегафон - +79384128553 Билайн - +79094624147 МТС - +79181186996 | | |
| 8
- 24.07.2015 - 16:02
| 6-Valdemarson >спасибо вам! | | |
| 9
- 24.07.2015 - 16:12
| http://kr-sp.ru/sp/catalog/index/brendId/2624 - здесь каталог пристроя (все деньги идут в копилку Арише) | | |
| 10
- 24.07.2015 - 17:19
| 8-КоШаТиК > так не за что пока((( я со своего телефона бы перекинула, но не знаю как(((( вечером муж приедет, скинем тогда с карты. | | |
| 11
- 24.07.2015 - 17:44
| Сил маме девочки,малышке скорее поправиться!!! | | |
| 12
- 24.07.2015 - 20:41
| 11-Sosh >спасибо большое за добрые слова | | |
| 13
- 24.07.2015 - 21:44
| Чем смогла... Все обойдется! Уверенна в этом. Сил и тепрения мама и малышке. | | |
| 14
- 24.07.2015 - 22:04
| 13-4080509 >спасибо | | |
| 15
- 24.07.2015 - 22:50
| Положила на МТС. Здоровья Аришке!!! | | |
| 16
- 25.07.2015 - 11:28
|
ВНИМАНИЕ НАЧИНАЕМ НОВУЮ РАССЫЛКУ! Очень просим принять участие и помочь в рассылке. Это очень важная работа для увеличения группы и активизации сбора. Чем больше людей узнает о беде нашей девочки, тем больше придут на помощь. Сбор идет очень медленно. А время уходит. ВРЕМЯ - САМЫЙ ВАЖНЫЙ ФАКТОР В БОРЬБЕ С РАКОМ! Вы нам очень нужны, дорогие помощники! Будем очень признательны за помощь в РАССЫЛКЕ. ПРАВИЛА РАССЫЛКИ, НОВЫЙ ТЕКСТ И ССЫЛКА НА ГРУППУ, ГДЕ БУДЕТ ПРОВОДИТЬСЯ РАССЫЛКА ВЫ НАЙДЕТЕ, ПРОЙДЯ ПО ЭТОЙ ССЫЛКЕ - http://ok.ru/arishepost/topic/63897160166211 | | |
| 17
- 25.07.2015 - 11:31
|
СБЕРБАНК - отчет с 13. 07.15 по карте Илоны Аббасовой 20800 руб ЯНДЕКС - 1195руб КИВИ - 400руб ВЕБ МАНИ - нет поступлений Мегафон - нет поступлений Билайн - 2470 руб Теле-2 - нет поступлений МТС - 1518руб paypal - нет поступлений КУРС ЕВРО/РУБЛЬ на 20.07.15- 63,52 Итого: 26383 руб(415 евро) Всего собрано - 9634 евро Сумма к сбору - 30 000 евро Осталось собрать - 20 366 евро | | |
| 18
- 26.07.2015 - 13:18
|  | | |
| 19
- 27.07.2015 - 14:27
|
отчет с 21. 07.15 по 26.07.15 СБЕРБАНК - 24223 руб( 380 евро) ЯНДЕКС -1500 руб(23) МТС - 3098руб( 48 евро) На остальные реквизиты поступлений нет. КУРС ЕВРО/РУБЛЬ на 26.07.15- 63,60 Итого: 28821 (453 евро) Всего собрано - 10087 евро Сумма к сбору - 30 000 евро Осталось собрать - 19913 евро Всем огромное спасибо за помощь! | | |
| 20
- 27.07.2015 - 14:28
|
Мамины новости 26.07.15 Добрый день мои хорошие...Пока моя девочка спит, решила вам написать. Ариша чувствует себя с каждым днем все лучше. Анализы нормальные в пределах нормы. Надеемся, что нас скоро выпишут и мы поедем домой. Так надоели больничные стены. Врачи в РДКБ от нас не отказываются и будут лечить дочурку дальше. Нам нужно будет через месяц приехать на контрольное обследование в Москву. Стекла из Краснодара и новые стекла из Москвы, а так же остатки опухоли уже передали на исследование в Израиль. Спасибо добрым людям, которую оказывают нам в этом помощь. Очень надеемся на результат. Молюсь, чтобы наконец определили диагноз. Как тяжело жить в неведении и ожидании... А когда речь идет о жизни твоего ребенка, то это лишает покоя и сна... В больнице хорошие внимательные врачи. По 3 раза на день обход. Они все держат под контролем. Но здесь нет совсем младшего медперсонала. Мамы все делают сами: уборка палат, санузлов, кухонного блока на нас. Мы это делаем по очереди. Очень сильно устаю после дежурства. А если Ариша еще и не спит ночами, то совсем валюсь с ног. Но я держусь и ради доченьки все готова перебороть. Только бы спасти мою заюшку! Врачи рекомендуют нам Германию и Вьетнам. Говорят, что за границей есть возможности более точного исследования. | | |
| 21
- 27.07.2015 - 14:28
|
Мамины новости 27.07.15 Добрый день, мои любимые! У нас все хорошо, с нетерпением ждем результатов гистологии с Израиля. Они должный прийти в середине августа. Еще так долго..... У нас хорошая новость, нас выписали с больницы.Правда каждый день ходим сдавать анализы, но это обычная процедура.У моей девочки все руки в синяках, у меня сердце разрывается от боли когда я на нее смотрю. Но она у меня очень сильная, уже почти не плачет когда берут кровь. Вчера была хорошая погода и мы решили немного прогуляться, ходили в парк... Ариночка была такая счастливая, мой ребенок уже так давно не радовался жизни. Как обычно моя принцесса долго собиралась, выбирала какое платье ей одеть. Вспомнила, как ей на день рождение тетя подарила розовую юбку и немного взгрустнула.... Опять вспомнила свой дом и своих родных. Она очень скучает по дому, каждый день интересуется своими бабушками, тетями. Мы так ждем того дня, когда мы счастливые и здоровые вернемся к себе домой! Спасибо вам, мои родные за вашу поддержку и помощь! Без вас я бы не справилась! | | |
| 22
- 27.07.2015 - 16:05
| 19-Amalfenika > осуществляла перевод 24.07.2015 на телефон билайн | | |
| 23
- 27.07.2015 - 16:07
| Здоровья малышке, а маме сил и терпения! | | |
| 24
- 27.07.2015 - 16:08
|
Уточните,все ли номера действующие? перевод на мегафон должен был быть 25.07.15г. | | |
| 25
- 27.07.2015 - 23:34
| Здоровья малышке и сил маме! | | |
| 26
- 28.07.2015 - 23:01
| Девочки,спасибо большое за участие...я уточню...Соня-Кошатик на данный момент в отъезде,но думаю что с вашими переводами все должно быть в порядке,не волнуйтесь | | |
| 27
- 30.07.2015 - 11:32
|
Привет мои дорогие!!! В связи с отсутствием в городе, я не смогла скинуть Вам отчет о поступлении на мобильные операторы!!!! Завтра вечером, я обязательно предоставлю вам отчет о Вашей помощи!!! Я очень Благодарна Богу, за-то что в мире есть люди, которые могут помочь в столь тяжёлой ситуации!!! | | |
| 28
- 01.08.2015 - 10:20
|
Мамины новости 29.07.15 Здравствуйте мои родные ! Ариночка в целом чувствует себя неплохо! Ест также очень плохо, приходится заставлять. По утрам ходим на перевязки , это нам дается очень тяжело. Моя крошка плачет от боли. Рана сильно ноет.. Также пока остается насморк и очень красное горло. Очень жду 5 августа, ведь мы записались на узи. Там нам должны сказать растет опухоль или нет!! Я так молюсь , чтобы ее не было! И вас я очень прошу, пожалуйста молитесь за мою крошку. Пусть это будет последняя наша операция. Погода в Москве хорошая , поэтому каждый день выходим на прогулку... Сегодня моя крошка каталась на качелях.. Она была такая радостная, смеялась , пела песни.. Наконец мой ребенок хоть немного отвлекся от больничной суеты! Я очень устала , сил больше нет! Когда это все закончится?! Когда уже мы вздохнем спокойно?! Побыстрее бы все это закончилось, как же я хочу, чтобы моя девочка выздоровела! | | |
| 29
- 01.08.2015 - 10:21
|
Мамины новости 30.07.15 Добрый вечер мои хорошие! Сегодня моей крошке ПЛОХО! У нас каждый день истерика по поводу перевязки, она кричит, плачет. Перевязки проходят очень болезненно. Я уже не знаю, что мне делать! Как себя вести! Она опять плохо ходит в туалет,врачи сказали что снова будут ставить катетор. Арина требует к себе очень много внимания, не дает ни с кем общаться, ни с кем разговаривать! Как только беру в руки телефон у нее истерика. Нам выписали успокоительное, надеюсь что это поможет. Я не могу смотреть на мою девочку, не могу сдержать слез.... Я очень устала, я каждый день молюсь прошу Бога, чтобы он избавил нас от этих мучений. Чтобы моя девочка выздоровела. Что делать дальше не знаю, от чего лечить ребенка?! Не могу больше ждать результатов с Израиля, сил нет! Каждый день она плачет, хочет домой. как только слышит про больницу сразу меняется в лице, плачет. | | |
| 30
- 01.08.2015 - 10:22
|
Мамины новости 31.07.15 Здравствуйте дорогие мои! Сегодня в целом дела неплохо! Правда перевязка у нас опять прошла с криками и слезами. Насморк у моей крошки еще не прошел, а еще и к этому кашель начался! Сегодня моя малышка проснулась с болью в животе, меня это немного пугает. Я очень надеюсь, что серьезного ничего нет. У моей звездочки начали снова расти волосы, она так обрадовалась этому! Очень хочу, чтобы Арина никогда больше такого не испытывала, чтобы все поскорее закончилось! Настроение у Арины хорошее, погода была солнечная и мы сегодня вышли прогуляться. Как обычно, чтобы выйти из дома нам потребовалось много времени. Пока я занималась делами по дому, моя проказница нашла мою косметику и полностью себя разукрасила, плюс ко всему еще и ногти умудрилась накрасить! Вот такая у меня девочка! | | |
| 31
- 03.08.2015 - 13:51
|
ОТЧЕТ ПО ПОСТУПЛЕНИЯМ С 27 ПО 31 ИЮЛЯ 2015г: БИЛАЙН с 21.07 по 31.07 - 50+1000+200+92,80+200+500= 2 042,80 руб ТЕЛЕ-2 с 06.07 по 31.07 - 45+100+300+300= 745 руб МЕГАФОН с 17.07 по 31.07 - 500+95+200+200+300+150+92,20+300+91,50=1928,70руб МТС с 27.07 по 31.07 - 200+500+500+1000+567,36+460,05=3227,41руб ЯНДЕКС с 27.07 по 31.07 -400руб КИВИ с 21.07 по 31.07 - 200 руб ВЕБ МАНИ - 450 руб СБЕРБАНК на Илону А(тетя Ариши) -с 27.07 по 31.07-10280руб СБЕРБАНК на ЕВГЕНИЮ Ш (мама) с 07.07 по 13.07 -27900руб ИТОГО: 47173 РУБ/ 714 ЕВРО Курс евро/руб на 31.07 - 66,54 СУММА К СБОРУ - 30000 ЕВРО СОБРАНО ВСЕГО:10801ЕВРО ОСТАТОК К СБОРУ: 19199 ЕВРО Спасибо всем большое за вашу помощь![img][/img] | | |
| 32
- 03.08.2015 - 13:51
|
ОТЧЕТ ПО РАСХОДАМ ЗА ИЮЛЬ 2015г: Питание - 24689руб Связь- 1625руб Аренда жилья- 20000руб Анализы-5335руб Аптека-7878руб Проезд на перевязки и консультации - 7661руб Отправка гистологии на Израиль - 400$ Итого: 91326 руб/ 1383 евро | | |
| 33
- 03.08.2015 - 13:55
| Цитата:
| | |
| 34
- 03.08.2015 - 13:57
| Цитата:
| | |
| 35
- 05.08.2015 - 17:08
| Здоровья Аришке и сил маме! | | |
| 36
- 05.08.2015 - 21:57
|
Мамины новости 4.08.15 Добрый вечер мои любимые! Сегодня пришли результаты анализов с Израиля.Точного диагноза нам не поставили. Израильская клиника согласны и с диагнозом, которые нам поставил Краснодар и с диагнозом , которая поставила Москва. Пока точно неизвестно. Завтра у нас будет узи таза, врачи хотят посмотреть не выросла ли опухоль. Я очень надеюсь, что завтра ситуация прояснится. Сегодня сдавали биохимию крови, завтра будем сдавать общий анализ крови и мочу. Я в отчаянии! Не знаю что и делать! Как узнать точный диагноз. Арина не может такое большое время находиться без лечения! Я очень боюсь, как бы ей не стало хуже! Очень сильно переживаю... Мое беспокойство переходит и на нее. Она весь день как на иголках. Очень нервная, капризничает. Дорогие мои, я очень устала. Моей девочке срочно нужно лечение! В Германии нам могут помочь! Но у нас нет таких денег! Пожалуйста, мы очень просим всех, кто видит помочь нам. Спасите единственную дочь. Я очень благодарна всем, кто нам помогает.. Спасибо вам большое! | | |
| 37
- 07.08.2015 - 16:50
|  Сегодня у мамы Ариши день рождения! Женечка замечательнейшая хрупкая, но удивительно сильная девушка! На их с дочкой долю выпало столько испытаний, от всей души и думаю не я одна, пожелаем ей самого главного - чуда! | | |
| 38
- 07.08.2015 - 17:22
| Желаю мамочке крепкого здоровья, сил и терпения выдержать все испытания. Все будет хорошо, Ариша обязательно поправиться. Скорейшего возвращениям девочкам домой с хорошими новостями. | | |
| 39
- 08.08.2015 - 09:28
|
Мамины новости 7.08.15 Добрый вечер мои любимые!! Сегодняшнее узи таза никаких патологий не выявили. Сдавали также мочу. В моче обнаружено большое количество лейкоцитов. Арине немного легче.. Температуры нет. Сегодня у моей крошки настроение хорошее. Приготовила мне подарок на день рождение! Нарисовала мне картинку, на которой мы всей семьей сидим дома за праздничным столом. Меня до слез это тронуло. Моя крошка, мой маленький птенчик, даже в таком состоянии она не забыла сделать мне подарок! Также сегодня выходили на прогулку в парк. Арина каталась на каруселях. В мой день рождение с моей доченькой мы были вдвоем! Самый лучший подарок, который может быть -это здоровье моей девочки.. Все нас свете отдам, лиж бы дочурка была здорова! Я верю, что подарок который я так хочу, обязательно получу! Моя девочка будет здорова! Но для этого нам очень нужна ваша помощь! Мы очень просим вас помочь..без вас нам не справиться! . Арине срочно нужно лечение за границей! Спасибо большое за вашу заботу и помощь, которую вы оказываете! Мы вам очень благодарны!Вы наша семья! | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
