| 0
- 24.07.2015 - 12:45
|  Никогда не думала, что буду о таком писать на Родительстве... Но так случилось, что беда пришла в дом моих близких друзей. Больна маленькая смышленая девочка, случай очень сложный в диагностике, и требуется обследование за границей, наши врачи не смогли поставить диагноз точный. Арина Курская, 5 лет, г.Краснодар, Предварительный диагноз - Низкодиффиринцированная нейробластома забрюшного пространства ст 3а (детский рак цнс) Сбор на текущее обследование в РДКБ, лечение и проживание в Москве, а так же на обследование в Германии. Сумма сбора - 30 000 евро!!! Ариша заболела в апреле 2015г. В мае 2015г ей было проведено обследование в Детской Краевой клинике г.Краснодар. Местные врачи поставили диагноз и провели 1-й блок химиотерапии. Но московская клиника им.Д.Рогачева диагноз не подтвердила и рекомендовала дополнительные исследования. Краснодарские врачи проигнорировали эти рекомендации. В связи с этим родители приняли решение отказаться от лечения дома и искать новую клинику. Сейчас наша малышка с мамой на обследовании в РДКБ г.Москва. Московские врачи провели КТ и операцию по удалению опухоли. Опухоль удалена полностью!!! Но в связи с тем, что уже была проведена химиотерапия, то 70% опухоли она убила с диагностикой возникли проблемы. То, что у Ариночки онкологическое злокачественное образование ни у кого из врачей нет сомнения. Но что это за вид рака они не знают!!! Причин этому несколько: - первичные стекла с Краснодара взяты не верно и они испорчены, поэтому ни в РДКБ, ни в кл-ке им. Д.Рогачева, ни в кл-ке Блохина не могут по ним определить диагноз. - После проведенного 1 блока химиотерапии опухоль начала диффренцироваться(изменяться): она закапсулировалась, что позволило ее удалить полностью, на 100 процентов. Но теперь в ней врачи не находят клетки нейробластомы. - В гистологии определили: тератому, лимфому, саркому. Теперь 4 диагноза и все под вопросом! - По анализам и обследованиям у Ариночки не выявлено метастазов в костном мозге, лимфоузлах и отдаленных органах. - ПЭТ и MIBG-сканирование провести до сентября нет возможности, т.к.все в отпусках. Да и врачи считают это на данный момент бесполезным и говорят, что не покажут эти исследования ничего. Был Консилиум врачей РДКБ. Они не решаются на проведение дальнейшего лечения химиотерапией. Боятся ошибки и сделать рак устойчивым к химии. Российские врачи рекомендуют обследование за границей!!! Все обследования проводятся платно! Квота в размере 500 000 рублей выделена только на операцию. Кроме этого, получен предварительный счет на обследование и первый этап лечения из Германии на сумму 30 000 евро. Чем быстрее мы соберем средства на лечение, тем больше шансов у нашей малышки победить болезнь и выжить!!! Ситуация с Аринкой очень непростая и мы просим понимания. Более 2 месяцев нет точного диагноза, а от него зависит план лечения. Время уходит, а это самое важное при лечение онкозаболеваний! Дорогие, милые люди, помогите пожалуйста, спасти нашу девочку! Без вас нам не справиться!!! Рак победить в одиночку нереально! Только все вместе мы сможем спасти Ариночку! Ссылка на группу Ариши в ОК- http://ok.ru/arishepost Ссылка на группу в ВК- http://vk.com/club94702373 Ссылка на Реквизиты- http://ok.ru/arishepost/topics/-1547155005 Ссылка на счет из клиники- http://ok.ru/arishepost/album/52738001272899 Ссылка на документы- http://ok.ru/arishepost/album/52737999372355 Ссылка на отчеты о поступлениях - http://ok.ru/arishepost/album/52715057053763 http://ok.ru/arishepost/album/52754286837827 http://ok.ru/arishepost/album/52754282905667 Ссылка на отчет о расходах- http://ok.ru/arishepost/album/52734969315395 Ссылка на видео- http://ok.ru/arishepost/video РЕКВИЗИТЫ: Сбербанк- 4276300036852674 оформленная на Илону Назимовну А (тетя Ариши) Теле 2 - +79002295466 Мегафон - +79384128553 Билайн - +79094624147 МТС - +79181186996 Я и fenixx986 - тетя Ариши, готовы ответить на все ваши вопросы, и заранее благодарны всем, кто не пройдет мимо нашей беды!     | |
| 81
- 24.08.2015 - 22:33
|
МАМИНЫ НОВОСТИ 24.08 Добрый вечер наши замечательные и родные помощники! Спешу сегодня с вами поделиться нашими наконец-то радостными весточками! Столь волнительный день выдался у нас! На сегодня у Аринки было назначено серьезное обследование сцинтиграфия скелета, с целью выявить наличие в костях метастаз. Обследование это очень сложное, и важное, я очень переживала как все пройдет, тем более, ввиду исключительности случая Аришки, проводить его вызвали самого главного радиолога клиники Рогачева. Сцинтиграмма позволяет обнаружить болезнь на самой ранней стадии, однако это очень малодоступный (возможность провести данную процедуру есть лишь в нескольких городах России) и дорогостоящий метод, в Краснодаре нет подобного оборудования, и я рада, что моя девочка смогла получить такую диагностику, благодаря вашей помощи! Само обследование заставило изрядно поволноваться, ведь длилось оно раза в 3 дольше, чем смотрели других деток. Я ловила каждое изменение выражение лица врача, пытаясь понять насколько там все плохо или хорошо. Волнение было на пике! Но, в итоге, мы с моей девочкой радуемся и ликуем своей пусть небольшой, но победе! Заключение по результатам обследования: на момент исследования сцинтиграфических признаков mts поражения костей скелета достоверно не выявлено! Так же, мы получили описание снимков компьютерной томографии: очаговых и инфильтративных изменений в легких; увеличенных лимфатических узлов средостения; корней легких и подмышечных областей не выявлено. Состояние после резекции крестца и копчика с опухолью от 24.06.2015. Патологии органов брюшной полости, забрюшинного пространства живота и таза, увеличенных лимфатических узлов не выявлено. Я сегодня обнимаю мою крошку, с новыми силами и верой, что победа обязательно будет! Ждем самых главных обследований в сентябре mbg и еще нескольких и заключения окончательного РДКБ о рекомендациях их насчет дальнейшего лечения, а так же ведем переговоры с клиникой Израиля. Как никогда полны надежд! Помогите нашим планам притвориться в жизнь! Моя дочка будет жить! Я верю в это, очень прошу поверьте и вы! | |
| 82
- 25.08.2015 - 10:00
| Какие замечательны новости. Слава Богу! Давайте сем миром поможем Арине выздороветь! | |
| 83
- 27.08.2015 - 13:52
|
Мамины новости 26.08.15. Добрый вечер мои любимые! Вчера был тяжелый день, весь день присматривала за Аришей, волновалась как она будет отходить от обследования, ведь во время него даются радиоактивные вещества внутрь, врачи даже спать рядом не советовали с дочкой в ночь после сцинтиграфии. Очень переживаю как это все скажется на здоровье и без того слабенькой малышки. Но, что поделать, без них нельзя. Первая волна эйфории и радости от результатов обследований чуть спала, так как уже объяснили, что химия будет продолжена, даже при всех положительных анализах. И предстоит впереди еще несколько блоков. Стараемся заранее пока об этом не думать, впереди еще много борьбы и вид опухоли так и не определили, а именно от него зависит выбор химии. Но Аришка молодец, она уже прошла большой путь, и у нее все получится.Моя девочка все преодолеет, я верю в это!!! Мы наконец смогли записаться на самое главное обследование mbg, запись наконец открылась Но к сожалению запись аж на 15 октября и очень удручает, что столько времени придется пребывать в страхе и неведении состояния дочки Дорогие наши, это обследование очень дорогое, и спасибо всем, что Ариша сможет его пройти благодаря вашей финансовой поддержке. Мы благодарим вас за вашу помощь!!! Храни вас бог!! Здоровья вам и вашим деткам! | |
| 84
- 27.08.2015 - 13:53
| 79-КоШаТиК >кошечка нашла хозяев | |
| 85
- 28.08.2015 - 15:31
|
МАМИНЫ НОВОСТИ 27.08.2015. Здравствуйте, наши дорогие и любимые помощники!!! Каждый день общаюсь с различными профессорами, и России, и Израиля, провела долгие телефонные переговоры с профессором-патологоанатомом из израильской клиники, он считается одним из лучших в своей области в мире, официальное заключение их гистологии еще переводится на русский, но я попросила устно передать смысл, чтобы рассказать итог врачам Рогачева и РДКБ. Израиль в принципе согласен с заключением Москвы, исключить на 100% диагноза нейробластома они не берут на себя такую ответственность, НО клетки нейробластомы в блоках, взятых в Краснодаре они не видят, тоже рекомендуют mbj для прояснения ситуации сделать. Всех без исключения врачей ставит в тупик поведение организма и реакция его на первую химию, все говорят, что не характерно для нейробластомы после первого же блока химии иметь убитыми все раковые клетки. Это вселяет в меня надежду, надежду на более щадящий диагноз. Все говорят врачи, что Аринка уникальный пациент, и я надеюсь, что ее уникальность будет только ей в плюс и поможет ей выкарабкаться и забыть это все как страшный сон. Во всех ведущих клиниках попросила сообщить, если вдруг появится окно на mbj раньше нашей записи, буду держать руку на пульсе Очень сильно расстроена тем, сколько денег улетает на обследования и разъезды по клиникам, назначенные анализы приходится зачастую ездить сдавать в разные концы Москвы. Без Вашей помощи нам не справиться.Храни Вас господь!!! | |
| 86
- 29.08.2015 - 22:42
|
Мамины новости 28.08.15. Добрый вечер мои хорошие! Аришка чувствует себя лучше, появился усиленный аппетит, даже поправилась крошка! Это не может не радовать! В Москве уже похолодало, и мы с дочуркой ходили покупать ей обновки осенние, маленькая модняшка, как же она радовалась новым ярким кедам. В Москве удивительно добрые люди, они так понимающе относятся к деткам, подобным Аришке. Делают маленькие сюрпризы и радости, в макдональсе ей подарили бесплатное мороженное, а когда мы шли по торговому центру, купив обувь, Аринке предложили бесплатно сделать маникюр. Накрасили ее маленькие ноготочки позитивным ярко-желтым цветом, радости ребенка не было предела. Я так благодарна всем этим людям, так дорого видеть улыбку своей крохи. Ей сейчас тяжело, последствия химии, да и больниц дают о себе знать. Психика ребенка очень перегружена. У Аринки случаются приступы гнева и агрессии, с которыми ей очень трудно справляться. Она очень пугает меня в такие моменты. Очень жду возвращения в Краснодар, чтобы обратиться к психологу, надеюсь нам помогут справиться с состоянием Ариши. Спасибо вам за все!! Приятно осознавать, что есть еще люди, которым не безразлично чужое горе Мамины новости 29.08.15. Добрый вечер наши любимые и родные!!! Сегодня день прошел хорошо! Ариночка целый день бегала одевать свои обновки и и в каждом наряде просила ее фотографировать! Моя крошка, так любит наряжаться. Ест Слава Богу неплохо. Рана заживает хорошо. Ждем следующих назначенных анализов. Становится грустно от того, что будут еще несколько блоков химии. Не хочу, чтобы моя девочка еще раз это испытала, ведь у нее только начали расти волосики. Аринка переживает, что детки во дворе смеются над тем , что у нее нет волос на голове и потому уходит с площадки, а она девочка общительная. Потому еще сильнее тоскует о доме, о своих маленьких друзьях, и радуется, когда они шлют ей аудио и видео приветы. Очень скучает по своим родным, каждый раз спрашивает о них. Спасибо вам за все мои родные, но наш путь еще очень долгий!! Поэтому мы очень просим вашей помощи!! Помогите выжить моей крошки!! | |
| 87
- 29.08.2015 - 22:45
|
ОТЧЕТ ПО ПОСТУПЛЕНИЯМ С 19 ПО 25 АВГУСТА 2015г: СБЕРБАНК на Илону А(тетя Ариши)-с 19.08 по 25.08 =19213руб БИЛАЙН с 12.08 по 18.08= 781руб с 19.08 по 25.08 =2260 руб ТЕЛЕ-2= 346 руб МЕГАФОН=1050 руб МТС=нет данных о поступлении ЯНДЕКС-нет поступлений КИВИ= 1100 руб ВЕБМАНИ -НЕТ ПОСТУПЛЕНИЙ PAYPAL - НЕТ ПОСТУПЛЕНИЙ ИТОГО:24750РУБ/ 306 ЕВРО Курс евро/руб на 25.08 -80.72 СУММА К СБОРУ - 30000 ЕВРО СОБРАНО ВСЕГО:10607ЕВРО ОСТАТОК К СБОРУ: 19393 ЕВРО Спасибо всем большое за вашу помощь! | |
| 88
- 07.09.2015 - 18:58
| Сбор приостановлен.Арину отпускают до октября.в октябре их ждут на обследование...копирните кто-нибудь новости.я с допотопного телефона не могу | |
| 89
- 07.09.2015 - 20:35
|  Евгения Sh 16:13 мамины новости 7.08.15. Добрый день мои хорошие!! Сегодня у нас радостный день!!! Мы были у врача, он остался доволен! У Арины все хорошо, ничего не беспокоит,рана заживает отлично. Моя малышка чувствует себя хорошо!!! Врачи считают, что пока мы не нуждаемся в химиотерапии. До конца октября мы просто будем сдавать кровь и мочу. В октябре нам нужно будет сделать повторно mbj и от этого будет зависеть наши дальнейшие действия.. Пока никакого лечения и дополнительного обследования нам не назначили. Врач считает, что химиотерапия нам не понадобится. Он сказала, что уверен в том что опухоль больше не вырастит и что не жалеет о том, что химиотерапию приостановили. Дорогие мои, я так счастлива!!! Я знала, что мы справимся с этим!!! Никаких признаков болезни у моей малышки нет!! Врачи говорят, что дети с таким диагнозом обычно очень сильно худеют, но Арина наоборот поправляется!!!. Диагноз поставленный в Краснодаре также под большим вопросом. Он объясняет это тем, что при нейробластоме в первом блоке химиотерапии таких безупречных результатов не бывает. Для улучшения необходимо гораздо больше блоков.. Я благодарю вас всех за вашу помощь!!! Без вас мы бы не справились!!! Я буду держать вас в курсе событий. Все отчеты о расходовании будут по прежнему выходить в группе. | |
| 90
- 07.09.2015 - 20:37
|  Огромное спасибо всем, кто переживал и поддерживал нашу малышку!!! Отдельное большое спасибо администрации данного форума, за размещение темы! | |
| 91
- 07.09.2015 - 22:18
| Здоровья вашей девочке! | |
| 92
- 07.09.2015 - 22:43
| Удачи и здоровья!!!@@@@@ | |
| 93
- 08.09.2015 - 08:18
|
Очень рада за вас с Аришкой!!!! пусть и дальше все будет хорошо!!!! | |
| 94
- 08.09.2015 - 09:54
|
89-КоШаТиК >Ура!!!! Какая радостная новость! :)) Самое что ни на есть счастье!)) @@@@@@@@@@@@ | |
| 95
- 08.09.2015 - 13:04
| Здоровья Арине и удачи!!! А волосы отрастут, пусть не печалится | |
| 96
- 08.09.2015 - 14:48
| Пусть Господь охраняет Аришу! И болезнь уйдёт безвозвратно. | |
| 97
- 08.09.2015 - 15:06
| Какая отличная новость. Арина молодец, все будет хорошо. Удачи и скорейшего возвращения домой. | |
| 98
- 08.09.2015 - 17:58
| Огромного здоровья Ариночке! Пусть болезнь больше не напоминает о себе!! | |
| 99
- 08.09.2015 - 20:12
| Какая замечательная новость! Слава богу! | |
| 100
- 16.02.2016 - 21:03
|  ДОБРОГО ВРЕМЕНИ СУТОК, УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ! По просьбе родителей Арины Курской распространяю важное сообщение! Группа сбора помощи Арише в одноклассниках была взломана, были удалены папки с медицинскими документами, а так же чеками отчетности по затратам. Единственное логичное объяснение происходящему, что мошенникам скопирована вся информация, и удалена из группы оригинала, для открытия с использованием этой информации сбора на левые реквизиты. Если вы увидите где-нибудь фото нашей Аришки, с призывами помочь, знайте, перед вами мошенники. Будем благодарны, если сообщите встреченное вами. ОФИЦИАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ОСТАЕТСЯ НЕИЗМЕННОЙ! АРИНКА НАХОДИТСЯ В СТАБИЛЬНОЙ РЕМИССИИ, КАЖДЫЕ ТРИ МЕСЯЦА ПРОХОДИТ ПОЛНОЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ, РАЗ В ПОЛГОДА ЛЕТАЕТ В МОСКВУ ДЛЯ НАБЛЮДЕНИЯ, ОТЧЕТНОСТЬ И МЕДИЦИНСКАЯ И ПО РАСХОДАМ РОДИТЕЛЯМИ ПРЕДОСТАВЛЯЕТСЯ И В ГРУППЕ ВЫКЛАДЫВАЕТСЯ. СБОР ПО ДАННОМУ ПАЦИЕНТУ ЗАКРЫТ! СБОР СРЕДСТВ НЕ ВЕДЕТСЯ И К ВОЗОБНОВЛЕНИЮ НАДЕЮСЬ НЕ ПОТРЕБУЕТСЯ! Спасибо еще раз всем неравнодушным, очень жаль, что есть подонки, которые пользуются чужим горем! | |
| 101
- 16.02.2016 - 21:11
|  вот так сейчас наша героиня выглядит, уже окрепшая и снова с красивыми кучеряшками, полна надежд и планов пойти в школу через год
| |
| 102
- 16.02.2016 - 21:14
| Очень здорово читать такие новости)). Здоровья и удачи | |
| 103
- 17.02.2016 - 16:18
| Какая новость, и кудряшки замечательные. | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
