К списку форумов К списку тем
Регистрация    Правила    Главная форума    Поиск   
Имя: Пароль:
Рекомендовать в новости

Махов Михаил, 1 год! (Краснодар) ПИД/ХГБ. Срочно нужна Ваша помощь!!!

Гость
0 - 23.09.2012 - 14:35
Махов Михаил, 1 год! Срочно нужна Ваша помощь!!!
Группа Миши - [url]http://vk.com/mmishastik[/url]
Страничка Миши и его мамы на бэби.ру - [url]http://jmax.baby.ru/[/url]
[img]http://s44.radikal.ru/i105/1209/99/ea1febb5fcd4.jpg[/img]

Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года (г. Краснодар) ему всего годик сейчас, но уже за этот годик, первый День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть… Вот тут история Мишастика
[url]www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/[/url]

ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:
1. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза: хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000) вот тут о болезни подробнее написано [url]www.baby.ru/blogs/post/55293148-31726520/[/url]
2. Железодефицитная анемия 1 степени
3. Копчиковая грыжа-со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной паталогиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..

В России, ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом.
[img]http://s014.radikal.ru/i329/1209/a9/71d5abb8af81.jpg[/img]
и настаивают на единственно возможном для данного заболевания коррекционном лечении-это ТКМ(трансплантация костного мозга) и даже готовы нам его сделать… НО… есть вопрос… как можно согласиться на этот серьезнейший шаг для нашей семьи без подтверждения диагноза кем-то еще?
ведь назад дороги уже не будет… химиотерапия «убьет» здоровую часть иммунитета малыша, а приживется новый неродственный костный мозг(родственного донора у Миши нет) или нет никто не знает( мы не смогли на это решиться и поэтому, нашли клинику и конкретного доктора, который специализируется на данном заболевании И УСПЕШНО ЕГО ЛЕЧИТ!!! Именно поэтому, мы сейчас собираемся в далекую поездку в Швейцарию для уточнения диагноза, оценки состояния Михаила(он был выписан из московской клиники с проблемами в легких), решения о дальнейшем лечении Мишастика… вот тут подробнее об этом [url]www.baby.ru/blogs/post/76468867-31726520/[/url]

На данном этапе, на лечение и диагностику необходимо порядка 10000CHF(швейцарские франки)+проезд/проживание/питание… и тп… это порядка 500 000 рублей… из них сумму в 10000CHF (курс швейцарского франка 33,45, т.е. это 334500) необходимо положить на депозит клиники до поездки (дата госпитализации 10 октября 2012г)..
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ
[img]http://s54.radikal.ru/i145/1209/cb/76766a5bd965.jpg[/img]
В случае подтверждения диагноза и принятия решения о ТКМ, потребуется сумма от 450 000CHF(швейцарские франки), а это сумма от 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…

Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении! После недавней почти двухмесячной госпитализации(вот пост о его пребывании в больнице [url]www.baby.ru/blogs/post/76985331-31726520/[/url]), Мишутку выписали с назначенными ему препаратами ВИФЕНД и ТАВАНИК ДЛИТЕЛЬНО по 80 мг/2 р/день… но и их не представляется возможным получить для ребенка( препарат ВИФЕНД только на заказ с предоплатой 100% принимают в аптеках, а это порядка 25000руб за 14 таблеток по 250 мг...)таваник тоже недоступен… используем российский аналог, согласно действующему веществу… вот вам и поддержка детей -инвалидов… все делают вид, что нет препаратов-нет проблемы( а что с ребенком случится-никого не интересует(((
[img]http://i057.radikal.ru/1209/46/65f9da547076.jpg[/img]

В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!

Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН!

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЙ:

СБЕРБАНК карта № 67619600 0482233542
получатель Божок Юлия Александровна(мама)

410011536645051 яндекс кошелек
получатель Божок Юлия Александровна(мама)

номер QIWI Кошелька 910-347-63-27(без восьмерки) получатель Божок Юлия Александровна(мама)

webmoney
Рубли (R113635132398),
Гривна (U266329270783),
Доллары (Z817374469596),
Евро (E401637087683),
Белорусские рубли(B232931809200)
получатель Божок Юлия Александровна(мама)

номер БИЛАЙН для перечислений:
8 960 47 42 302 получатель Божок Юлия Александровна(мама)

РЕКВИЗИТЫ «РАЙФФАЙЗЕНБАНКА»
БИК 040349556
СЧЕТ ПОЛУЧАТЕЛЯ
40817810426000057056
ПОЛУЧАТЕЛЬ
БОЖОК ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ
ФИЛИАЛ «ЮЖНЫЙ» ЗАКРЫТОГО
АКЦИОНЕРНОГО ОБЩЕСТВА
«РАЙФФАЙЗЕНБАНК» 350015
Г. КРАСНОДАР, УЛ. СЕВЕРНАЯ,
ДОМ 311\1
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА:
ПОЖЕРТВОВАНИЕ
НА ЛЕЧЕНИЕ МАХОВА МИХАИЛА

PAY PAL ДЛЯ ПЕРЕВОДОВ ИЗ-ЗА РУБЕЖА: : [email]jmax@bk.ru[/email]

СПАСИБО!
/перепост [url]http://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/90251916/?page=1/[/url]



Гость
1 - 23.09.2012 - 14:38
[img]http://s53.radikal.ru/i140/1209/00/b5037d9d25cc.jpg[/img]
Гость
2 - 23.09.2012 - 14:39
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ НА 10 УТРА 23.09.2012
СОБРАНО 41462, ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 458538
Гость
3 - 24.09.2012 - 20:54
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ НА 10 утра 24.09.12
собрано 44057, осталось собрать 455943!!!
Гость
4 - 24.09.2012 - 20:57
[img]http://cs316431.userapi.com/g42462629/a_584ce852.jpg[/img]
СПАСИБО всем, кто неравнодушен!
Гость
5 - 25.09.2012 - 21:51
В России, данное заболевание подтвердили молекулярно-генетическим способом и настаивают на единственно возможном для данного заболевания коррекционном лечении-это [b]ТКМ (трансплантация костного мозга)[/b] и даже готовы его сделать… НО… назад дороги уже не будет… химиотерапия «убьет» здоровую часть иммунитета малыша, а приживется новый неродственный костный мозг (родственного донора у Миши нет) или нет никто не знает.[b] Более того-российские врачи не смогли назвать ни одного выжившего пациента после проведения ТКМ при лечении ХГБ.[/b]
Родители [b]нашли[/b] клинику и конкретного [b]доктора, который специализируется на данном заболевании И УСПЕШНО ЕГО ЛЕЧИТ!!![/b]

[b]Именно поэтому, для Миши сейчас жизненно необходима эта поездка в Швейцарию…[/b]

Отредактировано Деловая; 04.12.2012 в 05:48.
Гость
6 - 26.09.2012 - 21:54
На 26.09.12 собрано 56039
осталось собрать 443961
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!
[img]http://cs316430.userapi.com/v316430162/442e/Epa529DeMxg.jpg[/img]
Гость
7 - 27.09.2012 - 23:34
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ:

По состоянию на 00 ЧАСОВ 28.09.12

За день собрано:

Сбербанк России: 2550 руб.
WebMoney: 1000руб.
QIWI-кошелек: 50 руб.
Билайн — 1508руб
ПайПал 15CAD=225руб
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО :5333 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 65990 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 434 010 руб.

* В расчёте 1 CAD = 14,99руб.
Гость
8 - 28.09.2012 - 00:17
[URL=http://vk.com/mmishastik][IMG]http://s017.radikal.ru/i427/1209/45/d0e9e269be84.gif[/IMG][/URL]
Гость
9 - 29.09.2012 - 00:33
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 29.09.12

За день собрано:

Сбербанк России: 1730 руб.
WebMoney: нет поступлений
QIWI-кошелек: 7500 руб.
Билайн — нет информации
ПайПал 20ЕВРО=799руб
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО: 10029 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 76019 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 423 981 руб.
В расчёте 1 ЕВРО = 39.97руб.

СРОК 05 ОКТЯБРЯ 2012!
Спасибо за помощь!
Гость
10 - 30.09.2012 - 00:58
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 30.09.12

За день собрано:

Сбербанк России: 9660руб.
WebMoney: нет информации
QIWI-кошелек: 1870 руб.
Билайн - 9290руб.
ПайПал 15 USD=464 руб.
20GBP=1004руб
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 22288 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 98307руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 401 692 руб.

В расчёте 1 GBP = 50,2245руб.
1 USD= 30,9169руб.

СРОК 05 ОКТЯБРЯ 2012!
[img]http://cs307713.userapi.com/v307713162/2437/-91WBzNiCbM.jpg[/img]
Гость
11 - 01.10.2012 - 12:07
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 01.10.12

За день собрано:

Сбербанк России: 2210руб.
WebMoney: нет поступлений
QIWI-кошелек: нет поступлений
Билайн — нет информации
ПайПал нет поступлений
Райффайзен-105руб
Яндекс Деньги: 500руб.

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 2815руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 101123 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 398 877 руб.

СРОК 05 ОКТЯБРЯ 2012!
Гость
12 - 03.10.2012 - 12:13
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 03.10.12

За день собрано:

Сбербанк России: 3400 руб.
WebMoney: 411руб.
QIWI-кошелек: 1400руб.
Билайн - 8775руб
ПайПал - нет поступлений
Райффайзен-1080руб
Яндекс Деньги: нет поступлений

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 15066руб.
расчёте 1 тенге = 0, 205руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 130 423 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 369 577 руб.

СРОК 05 ОКТЯБРЯ 2012!
СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!

[img]http://cs307504.userapi.com/v307504069/164d/AiaUN5MReCc.jpg[/img]
Гость
13 - 04.10.2012 - 09:08
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 04.10.12

За день собрано:

Сбербанк России: 1520руб.
WebMoney: нет поступлений
QIWI-кошелек: 500руб.
Билайн - 11870руб
ПайПал - нет поступлений
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: 291 руб

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 14181руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 144 604 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 355 396 руб.

СРОК 05 ОКТЯБРЯ 2012!
СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!

[b]Осталось ВСЕГО 2 дня!!! К сожалению, не собрано даже и половины суммы по счету, выставленного клиникой![/b] /1 этап: ДЕПОЗИТ 10045CHF (~ 348000 в рублях)/
[IMG]http://forum.materinstvo.ru/style_emoticons/default/worthy.gif[/IMG][IMG]http://forum.materinstvo.ru/style_emoticons/default/worthy.gif[/IMG][IMG]http://forum.materinstvo.ru/style_emoticons/default/worthy.gif[/IMG]
[b]Пожалуйста ПОМОГИТЕ, дайте ШАНС малышу!!![/b]
Гость
14 - 04.10.2012 - 21:57
Мишенька....Мишутка....Мишастик! Так ласково называют нашего маленького Героя его родные и близкие люди!
Он Еще совсем крохотный и беззащитный.....но сколько ему уже пришлось пережить боли...ежедневно видеть совершенно чужих людей в белых халатах, а не родных, папу и братика, безликие стены больничных палат, а не свою детскую комнату и любимые игрушка.....
Свой первый день рождения Мишенька встречал с мамой в больнице...
ТАК НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ! ДЕТИ НЕ ДОЛЖНЫ БОЛЕТЬ!
Друзья, в наших силах помочь этому малышу, дать ему надежду на здоровое детство! ДАТЬ ЕМУ ШАНС НА НОРМАЛЬНУЮ, ПОЛНОЦЕННУЮ ЖИЗНЬ!!!
Вместе мы хорошо потрудились, собрана почти треть суммы, необходимой для обследования Миши....пути назад просто нет! ДВИЖЕМСЯ ТОЛЬКО ВПЕРЕД!!! К ПОБЕДЕ!
К ЗАКРЫТИЮ СБОРА!!!!
[img]http://cs406816.userapi.com/v406816759/2fde/uQchvnABcg4.jpg[/img]
Гость
15 - 05.10.2012 - 08:34
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 05.10.12

За день собрано:

Сбербанк России: 7320руб.
WebMoney: 1000руб
QIWI-кошелек: 1700руб.
Билайн — 3462руб
ПайПал — 2434 руб.
Райффайзен-1000руб
Яндекс Деньги: 567 руб

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО: 17483 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 162 087 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 337 913 руб.

[b]ОСТАЛСЯ ВСЕГО ОДИН ДЕНЬ![/b]
Гость
16 - 06.10.2012 - 09:50
[em]Пишет Юлия, мама Мишастика:[/em]

Друзья, сегодня настал День ИКС!
День, на который мы ориентировались, начиная сбор.
День, когда психологически мы хотели его завершить..
НО! СБОР НЕ ЗАКРЫТ! Сумма не собрана в срок…
Друзья мы искренне благодарим вас всех за ваш труд, ваши старания и веру в лучшее, мы видели как вы старались и помогали нам, но мы не успели закрыть сбор, поэтому на семейном совете, было принято непростое для нашей семьи решение, но такое жизненно необходимое, срочное и важное решение: мы взяли кредиты, которыми перекрыли недостающую сумму для оплаты депозита! Поэтому мы вынуждены ПРОДОЛЖАТЬ СБОР, который пойдет на погашение кредитов, ведь впереди у Миши очень сложный и долгий путь, дорогостоящее лечение (если подтвердится необходимость ТКМ потребуется около 15 000 000 руб) и много работы на пути к здоровой жизни! Друзья, мы не справимся без вашей помощи в столь сложный период для нашей семьи. Ведь работает сейчас только папа и то, на дому потому, что старший братик Мишутки учится во вторую смену и им нужно заниматься, а кроме нас в этом городе некому, родственники далеко… Параллельно со сбором мы оформляли визы, делали загран паспорта и вели все необходимые для поездки переговоры, чтобы потом не терять драгоценного времени.

И Ура! Сегодня в 16 часов были получены наши заграничные паспорта с отметкой о ВИЗЕ!!! Как только они оказались у нас на руках, мы в срочном порядке
отправились покупать билеты… Но возникла проблема: на 7 октября (в этот день мы планировали вылет) не оказалось билетов на прямой рейс из Краснодара до Вены. Поэтому билеты были куплены на 8 октября 15:40!

Почему прямой рейс: Потому, что Мишутке надо беречься перед сдачей анализов, а если лететь с пересадкой, то это как минимум 3 аэропорта и 2 самолета, минимум 5 часов в пути, несколько часов ожидания стыковочных рейсов и неизвестное количество инфекций и микробов, которые негативно могут сказаться на его самочувствии..

Почему в Вену (Австрия)-тому было несколько веских причин:
1. добрые люди Яна и Геральд сделали нам приглашение в эту страну, где они нас встретят, приветят и сориентируют как и на чем добраться до Цюриха.
2. для оформления визы в Австрию, нам не пришлось ездить для сдачи документов в Москву, т.к в визовом центре есть представительство этой страны, а вот Швейцарии, к сожалению нет...
3. наличие прямого рейса Краснодар-Вена.
4. если бы мы действовали по схеме оплата депозита клинике — приглашение от клиники — оформление виз, то наш отъезд бы значительно затянулся, что было совершенно не допустимо.

Мы искренне рады нашим настоящим и будущим друзьям!
спасибо Вам, что помогаете Мишастику!
ДРУЗЬЯ СБОР ПРОДОЛЖАЕТСЯ!

Отредактировано Деловая; 04.12.2012 в 05:49.
Гость
17 - 06.10.2012 - 09:52
ОТЧЕТ: По состоянию на 06.10.12

За день собрано:

Сбербанк России: 3491руб.
WebMoney: нет поступлений
QIWI-кошелек: 700руб.
Билайн — 6626руб
ПайПал — нет поступлений
Райффайзен-нет поступлений
Яндекс Деньги: 214 руб

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО: 11031 руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 173 118 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 326 883 руб.
Гость
18 - 07.10.2012 - 14:17
ОТЧЕТ: По состоянию на 07.10.12

За день собрано:

Сбербанк России: 2770 руб.
WebMoney: 366 руб
QIWI-кошелек: 500 руб
Билайн - 450руб
ПайПал - 15 GBR + 15 евро + 1 евро = 1400 руб
Райффайзен-нет данных
Яндекс Деньги: 1050

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 6536 руб.
в расчёте 1 гривна =курс вебмани
1 GBP = 50,45руб.
1 евро= 40.25руб.

ВСЕГО СОБРАНО: 179 654 руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 320 346 руб.
СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!
Гость
19 - 13.10.2012 - 23:04
Мишутка с родителями 8го числа отправились с свою главную поездку, и сейчас уже побывали в клинике Цюриха.
СВЕЖИЕ НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ от 13.10:
[em]Самая главная и важная новость-это то, что Мише взяли кровь на анализы и теперь мы будем ожидать их результаты. Это займет 3-4 недели. На 7.11.12 нам назначен термин (это прохождение обследования одновременно у нескольких специалистов) во главе с доктором Сегером. С нетерпением будем ожидать встречи с ним. Конечно, как и в любом деле, не обошлось без технических накладок: работники клиники не учли тот факт, что Россия не входит в состав Евросоюза, и перемещение по миру для нас четко завязано на датах выданных виз и нахождение на территории Швейцарии в режиме ожидания результатом и встречи с Сегером для нас невозможно. Нам будет необходимо вернуться в Россию, а именно в Москву(т.к. только там находиться Консульство Швейцарии) для оформления новых виз уже по приглашению от клиники.Мишастик совершенно сбился с ритма бодрствования, бедняжка, а в остальном он чувствует себя хорошо Сейчас мы еще в Вене, пытаемся взять билеты на самолет в Москву(разница по стоимости в 200 евро). Там мы остановимся у Олечки (Liolika)и ее семьи, которой мы бесконечно благодарны за помощь во всех вопросах и гостеприимство![/em]
Гость
20 - 21.10.2012 - 00:03
По состоянию на 20.10.12

ВСЕГО СОБРАНО: 290 032руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 209 968руб.
Гость
21 - 21.10.2012 - 00:05
Большое СПАСИБО за помощь! [img]http://forum.materinstvo.ru/style_emoticons/default/4u.gif[/img]
Извините, что давно не писала в теме.
Гость
22 - 21.10.2012 - 00:12
[b]из Новостей о Мишутке.[/b]
Мишутка с родителями вернулись в Краснодар (через Москву - там подавали доки на визу по приглашению из клиники)
но к сожалению их возвращение домой омрачил несчастный случай - Миша неудачно упал и сломал ключицу, сейчас родителям приходится накладывать плотно повязку чтоб ребенок не шевелил ручкой, есть подозрения что из-за постоянного приема антибиотиков, проявились побочные действия а\б - кальций стал вымываться из костей и они стали ломкие...

Отредактировано Деловая; 04.12.2012 в 05:50.
Гость
24 - 25.10.2012 - 00:23
ОТЧЕТ: По состоянию на 24.10.12

ВСЕГО СОБРАНО: 315 818руб.

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 184 182руб.

Спасибо за помощь!
Гость
25 - 27.10.2012 - 00:41
ОТЧЕТ: За период 25.10-26.10:

ВСЕГО СОБРАНО: 334 695 руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 165 305 руб
СПАСИБО!!!
Гость
26 - 31.10.2012 - 22:07
+1000 на Билайн
Гость
27 - 01.11.2012 - 09:37
26-ВероникаНика > спасибо вам большое!!!


ОТЧЕТ: По состоянию на 31.10.12

ВСЕГО СОБРАНО: 382 474руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 117 526руб

БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШУТКЕ!!!

Отредактировано Деловая; 04.12.2012 в 05:50.
Гость
28 - 04.11.2012 - 22:12
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Сегодня Мишастик в бодром настроении проснулся в 6 утра!! Поиграл в маму и сонного папу и через полтора часа снова уснул и уже до 11ти) Аппетит у малыша хороший, общее самочувствие тоже..хотя нос немного сопливится все же..завтра ранним утром мы вылетаем в Москву , а затем 6го ноября в Цюрих. Новости будем писать по-мере возможности, просим проявить понимание) Спасибо Оленьке И Кириллу за гостеприимство! Ребята снова нас приютят и помогут со всеми вопросами! Спасибо всем , кто следит за судьбой Мишастика и принимает в ней посильное участие! Низкий Вам поклон!


ОТЧЕТ: По состоянию на 03.11.12

ВСЕГО СОБРАНО: 398 041руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 101 958руб

СПАСИБО!!!

Отредактировано Деловая; 04.12.2012 в 05:50.
Гость
29 - 05.11.2012 - 23:04
ОТЧЕТ: По состоянию на 04.11.12

За период собрано:

Сбербанк России: 1418руб
WebMoney: 254руб
QIWI-кошелек: нет поступлений
Билайн - 1916руб
ПайПал - нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений
Райффайзен-нет информации

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 3588 руб

ВСЕГО СОБРАНО: 401 630руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 98 370руб

Друзья, сегодня при формировании отчета выяснилось, что из-за общероссийских праздников, информация по некоторым ресурсам недоступна. Приносим свои извинения. недостающие скрины будут выложены позднее) Также , в связи с предстоящим отъездом в клинику, отчеты мы будем выкладывать по мере возможности. Искренне надеемся на Ваше понимание!
[url=http://vk.com/topic-42462629_27166617?post=430]Скриншоты за неделю здесь[/url]

[b]СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ!!!![/b] :4u: :4u: :4u:
Гость
30 - 08.11.2012 - 09:04
[b]Новости о Мишастике от 7.11.12![/b]Он уже в клинике с родителями.
Сегодня наш малыш вел себя как обычно ) .Кушал, бегал, беззаботно играл,несмотря на то,что ребята провели в клинике почти 7 часов.
Встреча с группой специалистов во главе с Докт.Сегером состоялась вовремя.С помощью переводчика беседа была проведена очень точно и понятно,не смотря на сложные мед.термины.Очень долго объясняли суть болезни и её влияние на организм.Затем на основании взятых анализов и общей беседы [b]ДИАГНОЗ БЫЛ ПОДТВЕРЖДЁН.[/b]
После всего,у Мишастика ещё раз взяли кровь.
[b]В пятницу,будет проведена серьёзная процедура под НАРКОЗОМ. Как раз та,что не проводится в России! Она определит стадию и серьезность данного заболевания.[/b]И от этого будет зависеть назначение и рекомендации дальнейшего лечения!
Сейчас ребята отдыхают,Мишастик гуляет с мамой.
Конечно родители очень расстроены,никто не ожидал этого,все надеялись на лучшее!
Но ребята полны оптимизма! Ведь впереди большая работа!Понадобится много сил!И нашей с вами помощи!

К сожалению доступность интернета,по прежнему не возможна.Так что отчеты о поступлениях будут сделаны при первой возможности.Просим вашего понимания!
Новости будут сразу озвучены в момент их поступления.
И ещё раз вам огромное человеческое спасибо! [b]Наша семья передает всем огромный привет и слова БЛАГОДАРНОСТИ ЗА ВСЁ ![/b]

Отредактировано Деловая; 04.12.2012 в 05:51.
Гость
31 - 13.11.2012 - 23:28
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, мы немного пришли в себя после перелетов и готовы рассказать , что с нами происходило и как нам быть дальше. Возможно, кто-то в течение прошлой недели читал весточки от нас, которые мы передавали через наших друзей:Яночку, Леночку и Олечку(спасибо Вам девочки огромное!)Для тех кто не в курсе, рассказываю: мы с Мишастиком ездили в Цюрих на обследование к известному в мире доктору Р. Сегеру, который занимается проблемой ХГБ(хроническая гранулематозная болезнь). Этот доктор работает в University Children's Hospital Zurich.Там мы встречались с разными специалистами, в том числе и самим доктором Сегером, который является Мишиным лечащим врачом. К огромному сожалению, на основании анализов крови, сданных малышом в первый приезд, диагноз ХГБ(хроническая гранулематозная болезнь) подтвердился(((увы,это не ошибка..

Встреча с проф Сегером прошла в его рассказе о наших анализах, методах проведения диагностики, ознакомлении нас с планом дальнейшей диагностики в этот приезд и в ответах на наши вопросы. Также рассказ сопровождался фотографиями клеток крови, графиками модулированных и не модулированных процессов происходящих в клетках крови. На приводимых им графиках, фото и диаграммах были не случайно выбранные статистические данные, а наши (и Мишутки в том числе) анализы и клетки крови. Такой подробный рассказ о болезни ХГБ мы услышали впервые. Поэтому было достаточно понятно откуда происходят все выводы и на основании чего они сделаны. Беседа с доктором продолжалась не один час. За это время Мишастик сильно устал и после непродолжительного плача и укачивания в коляске все же заснул, дав нам так необходимое, более свободное, время для полного погружения в проблему так, как это видит специалист с многолетним стажем.

После беседы с Р. Сегером и врачами его группы, к нам пригласили его коллегу по клинике PD Dr. med. Tayfun Güngör -руководитель отделения трансплантологии. С ним мы перешли в комнату для совещаний (консилиумов) врачей. Мишутка, наша маленькая умница, при этом спал, чем сильно помогал нам слушать и воспринимать информацию чрезвычайной ценности и важности. Там Гунгор очень подробно рассказал о работе по генной методике, отметив при этом , что это крайний вариант спасения пациента, применение которого может быть вызвано только (по его профессиональному взгляду) крайне тяжелым состоянием пациента, отсутствием родственного донора и времени на поиск подходящего неродственного донора. На наши вопросы о применимости такого метода к Мишастику, он прямо ответил, что не видит в нем необходимости в данный момент. Несмотря на хорошие результаты и полную эсклюзивность метода его тестирование продолжается, и многие результаты еще находятся в стадии обработки. Их не найти в печатных материалах и публикациях. Но, видя нашу заинтересованность всеми возможными альтернативными методами лечения ХГБ, Грегор все же счел возможным, познакомить нас с готовящимися к опубликованию статьями и статистическими данными по этой методике. Друзья, это действительно реальная альтернатива, но в настоящее время это направление только-только разворачивается. Ибо по медицинским временным оценкам прошло слишком мало времени (3-5 за большой срок медицинские гуру не считают)Но еще раз повторюсь, что после оценки состояния Мишастика швейцарскими специалистами показаний для применения данной методики, для нас, нет.

Поэтому все наши обсуждения плавно перетекли в рамки более изученной и отработанной методики "классического" ТКМ при ХГБ. Как оказалось , все же "обычная" ТКМ сильно переработана в Киндерспитале и опробована на значительном числе пациентов (более сотни.
Различия начинаются уже в подходе к поиску донора и продолжают усиливаться в ходе подготовительных курсов химиотерапии. Её специально разрабатывают под пациента с определенными условиями. Этот процесс сильно индивидуализирован и его расчеты и применения сейчас являются экслюзивными для пациентов Киндерспиталя. Эти сведения на данный момент базируются на самых последних разработках швейцарских специалистов и реально позволяют сократить воздействие химии на организм, путем более точных дозировок и постоянного контроля. Многочисленные графики и статистические материалы сопровождали процесс нашего ознакомления с этими особенностями. За последние 3 года с ХГБ в Киндерспитале прошло 47 пациентов, 45 из них успешны. Шансы Мишастика Гунгор оценил не на 100%, но определенно более 90%. Это великолепный прогноз! К концу беседы с Гунгором , Мишка проснулся и у нас состоялась экскурсия по отделению. Несколько боксов ТКМ, бокс для подготовки пациента к выписке, боксы для подростков-все это рядом. Никаких привычных бахил и запретов посещений. К каждому пациенту прикреплена личная медсестра. Мама или папа может весь день находиться с ребенком, но на ночь они должны покинуть бокс. есть еще разные сотрудники, которые занимаются с ребенком разными вопросами: обучение, игры, беседы психолога и т.п. Мишастик с Гунгором подружился и всем деткам в боксах посылал воздушные поцелуи..еле сдержалась, чтобы не разреветься..

Отредактировано Деловая; 04.12.2012 в 05:52.
Гость
32 - 13.11.2012 - 23:30
ОТЧЕТ: По состоянию на 12.11.12

За период 05.11.12-12.11.12 собрано:

Сбербанк России: 15704руб
WebMoney: 1954руб;
QIWI-кошелек: 2190руб;
Билайн - 11028руб
ПайПал - 3825руб
Яндекс Деньги: 1274руб;
Райффайзен-5000руб

ИТОГО период 05.11.12-12.11.12 СОБРАНО : 40975 руб

ВСЕГО СОБРАНО: 442 605руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 57 395руб

отчет со скринами за указанный период Вы можете посмотреть [url=http://vk.com/topic-42462629_27166617?post=447]здесь[/url]
Гость
33 - 14.11.2012 - 21:07
ОТЧЕТ: По состоянию на 13.11.12

За период собрано:

Сбербанк России: 3023руб
WebMoney: нет поступлений
QIWI-кошелек: 200руб;
Билайн - 3001,30 руб;
ПайПал - нет поступлений;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен - нет информации;

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 6224,30руб

ВСЕГО СОБРАНО: 448 829,3руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 51 171руб

[URL=http://vk.com/topic-42462629_27166617?post=454]Отчет по БИ с 14.10.12-14.11.12.[/URL]
Гость
34 - 17.11.2012 - 00:15
ОТЧЕТ: По состоянию на 16.11.12

За период собрано:

Сбербанк России: нет информации;
WebMoney: 100руб
QIWI-кошелек: 1000руб;
Билайн - нет информации;
ПайПал - нет поступлений;
Яндекс Деньги: 100руб;
Райффайзен-2799руб;
Лично в руки от моей
коллеги по работе
Б.Людочки -20 000руб

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО : 23999руб

ВСЕГО СОБРАНО: 475 645руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 24 355руб
Гость
35 - 17.11.2012 - 00:17
[b]НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ от 15.11.12, продолжение:
После беседы с трансплантологом и экскурсии по отделению, Мишастику взяли кровь: 9 пробирок(3 из них 20 кубовые..это немыслимо( они почему-то преимущественно предпочитают брать кровь у малышей из венки на голове..у нас в прошлый приезд даже стычка с медсестрой вышла по этому поводу: она хотела взять из головы, я не дала, настаивала чтобы они из ручки взяли..в итоге, взяли из ручки, но попререкаться пришлось..в этот раз,нас снова предупредили про голову, но помня , что мы были против, пообещали попробовать взять из ручки, и взяли)
На 9.11.12 у нас была назначена процедура РЕТ СТ, которая делается под наркозом. суть такова: пациенту вводят радиактивный коктейль в организм, основным компонентом которого
является глюкоза, затем на 45 минут отправляют в темное место, для того чтобы вещество равномерно распределилось по организму. Далее, наркоз и 15 минут в аппарате..после результаты, но ждать их, к сожалению, долго( Т.к сканируется весь организм, то и расшифровывать его должны разные специалисты. Вот тут можно почитать поподробнее про эту процедуру [url]http://mjrussko.com/chto-takoe-pet-ct-skanirovanie[/url]. От результатов этой процедуры, будет зависеть насколько срочно нужна ТКМ: прямо сейчас или есть шанс немного подождать по достижении Мишастиком двухлетнего возраста..[/b]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ от 16.11.12
Мишастик, эти дни гоняет братца,а братец гоняет Мишастика. Дом вверх дном!! Шум, гам , тарарам!!!Ложатся братцы поздно, и встают поздно..На улице погода плохая, неприятная серая и скучная, поэтому стараемся лишний раз сопливый нос Мишастика на улицу не высовывать..Хотя сейчас придется-старшему пора на тренировку собираться, а мы часик прогульнемся, пока Макс будет занят. [b]Результатов РЕТ СТ пока нет, -звонили в клинику, спрашивали..будем звонить дальше, и ждать..хотя -это тяжело,ждать.. волнуемся очень..[/b]
Гость
36 - 19.11.2012 - 23:54
[b]МИШУТКА МАХОВ,1,3года: ХГБ. СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН
Поможем Мишастику ВМЕСТЕ- маленькому, но сильному малышу! 1ЭТАП: СОБРАНО 503 325руб!! СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН ДО ПОЛУЧЕНИЯ СЧЕТА ИЗ КЛИНИКИ![/b]
Урааааа,у нас получилось! мы наконец закрыли первый этап сбора!!!Огромное Вам СПАСИБО,дорогие наши,спасибо за то,что Вы не оставляете этого чудного малыша и его родных,за то,что помогаете ему бороться с этой страшной болезнью,за то,что делитесь частичкой тепла и доброты с Мишуткой!Пока наш сбор приостановлен до получения счета на ТКМ из клиники. Но мы не должны оставлять нашего карапуза,мы будем дальше продолжать бороться за его здоровье!!ЕЩЁ РАЗ БОЛЬШОЕ СПАСИБО ВАМ,МЫ РАДЫ,ЧТО В ЖИЗНИ МИШАСТИКА ЕСТЬ ТАКИЕ ДОБРЫЕ И ОТЗЫВЧИВЫЕ ЛЮДИ,ГОТОВЫЕ ПРИЙТИ НА ПОМОЩЬ!Теперь мы ожидаем нового счёта из клиники,на лечение,так что мы надеемся,что наша семья будет только прибавляться,чтоб быстрей преодолеть все дальнейшие трудности!СЛЕДИТЕ ЗА НОВОСТЯМИ,ДРУЗЬЯ!!!

[em]ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 19.11.12

За период собрано:

Сбербанк России: 12470руб;
WebMoney: 1085руб;
QIWI-кошелек: 100руб;
Билайн - 580руб;
ПайПал - 2023руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен-нет поступлений;
Вестерн Юнион от
Inesa, Nice France-100евро=4047руб

ИТОГО ЗА ДЕНЬ СОБРАНО :20 305 руб
1 евро=40.47

ВСЕГО СОБРАНО: 503 325руб

СБОР ПЕРВОГО ЭТАПА ЗАКРЫТ![/em]
[URL=http://vk.com/topic?act=browse_images&id=-42462629_503]скрины[/URL]


К списку вопросов
Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск




Copyright ©, Все права защищены