0
- 11.11.2014 - 16:42
|
Всем доброго времени суток!Никогда не думала ,что три буквы могут быть такими ужасными,тем более когда речь идет о ребенке,НЦЛ 2- нейрональный цироидный липофусциноз тип 2....еще год назад,это был обычный здоровый ребенок,который любил петь и танцевать,играть в песочнице и совершать,такие присущие детям,шалости...НО вдруг упал во время бега,с кем не бывает..Все дети падают..А потом снова и снова,и снова...Теперь только шаг...Спокойный размеренный шаг...и снова падение...и опять и опять...теперь только ползать...боязнь ходить..Но и тут..снова провал....Снова удар...Ноги не держат...Только сидеть..Только аккуратно...ничего...потерпи,малыш,ведь в 21 веке медицина может все!!!Они обязательно выяснят,что с тобой...И все БУДЕТ ХОРОШО!!!!но....ручки не слушают и ножки не слушают..и вот..только постель..только лежим..не можем поднять ручку...не может держать игрушку....И как гром....не можем глотать...Врачи ставили много различных диагнозов и разводили руками...все органы в порядке,все анализы в норме...и лишь одна клиника в Москве делает этот страшный анализ НЦЛ..он прозвучал как приговор..но и тут нет..есть же на свете БОГ...ЛЕЧЕНИЕ СТВОЛОВЫМИ КЛЕТКАМИ!!!!!Лучик надежды...который так же быстро погас как и появился..Эксперимент лечения стволовыми клетками оказался провальным ...Многие клиники разных стран отказались от него...вызывает рак...и снова пустота..и попытки найти хоть какое то лечение...А между тем потеря зрения..Новые приступы и поиски...поиски..поиски..И новый луч надежды-ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ!!!!!!!!!но где взять такие деньги???неужели жизнь ребенка стоит столько??? 1500000 полтора миллиона евро...это новый приговор...но мы верим..Женечка хочет жить!!!!И мы хотим,чтобы он снова бегал и веселился,чтобы он был ЗДОРОВ!!!Я ОБРАЩАЮСЬ КО ВСЕМ НЕРАВНОДУШНЫМ К ЧУЖОМУ ГОРЮ ЛЮДЯМ: ПОМОГИТЕ!!!!!кто чем может,кто сколько может...я готова предоставить все необходимые документы... сбер карта 4276 6000 1469 8126 яндекс деньги 410012625917949 PS не могу вставить подтверждающие документы,но как только сообщение будет промодерировано попытаюсь вновь,а пока,всем кому требуется готова отправить на электронную почту | |
1
- 11.11.2014 - 17:50
| Все документы были отправлены администратору | |
Администратор 2
- 11.11.2014 - 17:58
| | |
4
- 12.11.2014 - 17:52
|
Отчет о поступлениях: Сбер карта:6.11-200р 7.11-40+500р 10.11-500р 11.11-1000 р 12.11-100+2000р Яндекс деньги 0 билайн 0 ИТОГ:4340р | |
5
- 13.11.2014 - 13:32
|
1-НЦЛ 2 >на электронку или в ЛС сбросьте счет из клиники которая соббирается проводить "генетическое лечение". http://nclfamilies.ru/desease.html http://www.rare-diseases.ru/encyclop.../96----2-.html | |
6
- 27.11.2014 - 08:20
| Паманя вы превысили объем личных сообщений | |
| Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |