| 0
- 19.04.2012 - 20:22
|
Дорогие форумчане! Ни раз мы все вместе помогали деткам с различными тяжёлыми заболеваниями. Помощь нужна еще одной маленькой девочке. Иоланте Маматказиной всего 11 месяцев, но месяц назад ей поставили страшный диагноз – злокачественная опухоль обеих глаз (двухсторонняя ретинобластома). Мама девочки заметила, что один глазик начал косить, немного изменился цвет зрачков и обратилась в поликлинику по месту жительства. Обычный осмотр у окулиста ничего не дал, родители обратились в платную офтальмологическую клинику, где врачи отметили аномалию. Родителям в короткие сроки удалось добиться обследования в ДКБ, где и был поставлен диагноз. Уже 1 апреля Иоланта с родителями находилась на обследовании и лечении в НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве, где девочке была проведена химиотерапия, после которой Лана потеряла зрение. Для дальнейшего выбора тактики лечения было дано направление в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Ни лечения, ни прогнозов врачи пока не дают, ребёнок находится в стадии обследования и наблюдения. 22 апреля Лана с родителями улетает в Москву в НИИ глазных болезней на обследование после химиотерапии. Родители Ланы - Руслан и Катя - мои земляки, переехали в Краснодар с Дальнего Востока из г. Благовещенска, в Краснодаре не обзавелись ни друзьями, ни хорошими знакомыми. Мы, несколько семей бывших земляков, помогаем кто, чем может. Но этой помощи, к сожалению, недостаточно. Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи родителям Ланочки. Необходимы средства на проживание в Москве (съём квартиры или комнаты), т.к. девочку берут только на дневной стационар и на какой срок пока неизвестно, обратные билеты из Москвы, житейские нужды. После обследования будут известны пути лечения и реабилитации, на это тоже понадобятся деньги. Но это только начало и не один врач не делает прогноз на какое время затянется лечение и реабилитация. Свои накопленные средства родители уже потратили на предварительное обследование и первую поездку в Москву. Мама до рождения Ланы не работала, занималась воспитанием старшего сына Родиона, ему сейчас 6 лет. Папа Ланы индивидуальный предприниматель, работал сам на себя и сейчас у него просто нет времени на продолжение небольшого бизнеса, бабушки и дедушки уже пенсионеры, но тоже помогают по мере возможности. Я знаю, мир не без добрых людей, давайте поможем малышке. Может кто-то владеет информацией о сдаваемых квартирах или комнатах в Москве в районе НИИ глазных болезней - будем очень благодарны. И будем надеяться, что врачи смогут вернуть зрение Ланочке, пусть не в полном объёме, но всё же. Реквизиты для сбора средств: Номер счета: 42307810630000229104 Банк: ОТДЕЛЕНИЕ N8619 СБЕРБАНКА РОССИИ, Г.КРАСНОДАР (Краснодарское отделение №8619) БИК 040349602 К/счет 30101810100000000602 Валюта счета: Российский рубль, код RUR (810) Владелец счета: МАМАТКАЗИН РУСЛАН ВЛАДИМИРОВИЧ Номер Связной карты 5163 3105 3464 6901 Маматказин Руслан Владимирович Контакты папы Иоланты: Тел. +7-918-990-16-91 Руслан Skype: ruslan010674 E-mail: mamatkazin.ruslan@yandex.ru Мой телефон: 7-918-245-61-29 Алла     | |
| 81
- 14.08.2012 - 09:13
|
Собрано 1 366 645 рублей + 3200 $. 17 августа в 18.00 на площади Октябрьской Революции г. Туапсе состоится благотворительный концерт "Поможем годовалой девочке Иоланте" http://vk.com/event41827781 | |
| 83
- 15.08.2012 - 17:13
|
Собрано 1 431 645 рублей + 3200$. * Сегодня Катя с Ланой вернулись из Москвы, проходили собеседование для получения визы. Если всё пойдёт по плану, то виза будет готова в пятницу и в субботу девочки вылетают в Москву, а оттуда в Нью-Йорк. Во вторник в 8.00 их ждёт на приём доктор Абрамсон. | |
| 85
- 17.08.2012 - 15:41
| Собрано 1 595 045 рублей + 3800$. | |
| 87
- 18.08.2012 - 13:11
|
Собрано 1 777 785 рублей + 3800$. Завтра вечером Катя с Ланочкой улетают в Москву, 20 августа утром вылетают в Нью-Йорк. Пока всё идёт по плану! | |
| 89
- 20.08.2012 - 13:38
| Вчера вечером Катя с Ланочкой вылетели в Москву, сегодня в 10 часов утра они улетели в Нью-Йорк, летят одним рейсом с Машей Артеевой, которая уже проходит лечение в этой клинике. Завтра в 8.30 им назначен приём у доктора Абрамсона. Будем ждать хороших новостей! Верить и надеяться!!! | |
| 90
- 20.08.2012 - 13:40
|
Отчёт о концерте, прошедшем 17 августа в Туапсе: http://www.tuapse.com/news/9443.html | |
| 92
- 21.08.2012 - 16:04
|
Катя с Ланой добрались до Нью-Йорка! Встретила их Элина, девушка из Краснодарского края, которая живёт в Нью-Йорке и работает в этой клинике, и помогает русским семьям адаптироваться во время нахождения на лечении. Так что, моральная поддержка в лице русского человека, к которому можно обратиться за помощью, у Кати есть, а это очень важно! В данный момент Катя с Ланой на приёме у доктора (разница с Нью-Йорком 8 часов). Давайте вместе держать кулачки на хорошие новости!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ | |
| 94
- 21.08.2012 - 18:28
| @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@здоровья Ланочке! | |
| 95
- 24.08.2012 - 20:01
|
Прогноз доктора Абрамсона положительный! Вопрос об удалении глаза снят! Доктор был очень удивлён, что Ланочка ослепла после химиотерапии и что врачи за почти 5 месяцев болезни не предприняли никаких мер, чтобы попытаться разобраться и найти причину отсутствия зрения. Также удивление и непонимание вызвало то, что на правом глазике идёт отслойка сетчатки и врачи тоже ничего не сделали, чтобы её не только остановить, но и «приклеить». По его словам, это первый случай из 700 в его практике, поэтому сразу назвать причину отсутствия зрения он тоже не смог, но! Он назначил полное обследование ребёнка, сначала МРТ, чтобы исключить негативные причины в мозге, потом нейрологическое исследование на предмет прохождения нервных импульсов от мозга к глазам, чтобы понять на каком этапе прерывается сигнал. Врач отметил, что опухоли на обеих глазках закальцинировались, их рост остановлен, новых очагов нет, но необходим контроль каждые 5-7 дней, чтобы на раннем этапе выявить рост или возникновение новых. МРТ назначена на сегодня на 13.00 по Нью-Йоркскому времени. Ланочка чувствует себя хорошо, Катя тоже немного пришла в норму, успокоилась, что теперь они под контролем у такого врача. Вчера у них был свободный день, девочки совершили прогулку по городу, Катя купила для Ланы специальные игрушки для незрячих детей, чтобы не терять ни минуты и продолжать развитие доченьки даже в это тяжёлое время. Живут они в Центре Рональда МакДональда, в комнате они одни, проживание стоит 30$ сутки. | |
| 97
- 25.08.2012 - 21:41
| 32-семантика > Пишите! Я смотрю, что тут никто не отвечает, но уверена, что читают многие. Я уже беспокоилась, что нет известий. | |
| 98
- 27.08.2012 - 09:27
|
Последняя информация от Руслана: "МРТ не выявила никаких отклонений и негативных последствий в мозге. Во вторник состоится очередная консультация профессора Абрамсона (он принимает только один раз в неделю по вторникам), будет составлен дальнейший план обследования." | |
| 99
- 27.08.2012 - 09:38
| 33-Мисти_ >Обязательно буду писать! Все кто помог и помогает этой семье должны знать, как идёт процесс лечения Ланочки. | |
| 101
- 28.08.2012 - 16:42
|
Видеоотчёт из Нью-Йорка http://www.youtube.com/watch?v=e_zmF...e_gdata_player http://www.youtube.com/watch?v=2l1nP...e_gdata_player | |
| 103
- 03.09.2012 - 09:55
|
Всем доброго дня! Вчера разговаривала с Русланом, новости следующие: во вторник на приём к профессору девочки не попали, т.к. не был готов анализ спино-мозговой жидкости и плюс к этому Ланочка плохо себя чувствовала. У неё открылась сильная рвота, что пришлось даже лечь в больницу на капельницы, три дня малышка находилась под капельницами, в субботу их выписали и теперь Катя отчитывается доктору по телефону несколько раз в день о самочувствии малышки, благо врач-педиатр оказался русскоговорящим. Сейчас девочки ждут результат анализа спино-мозговой жидкости, чтобы с ним уже идти на приём к профессору. | |
| 105
- 03.09.2012 - 10:01
|
ухххх... сколько новостей! Прошу прощения за долгое отсутствие - долго была без интернета совсем. Рада за Ланочку, что она уже в штатах.. Здоровья девочке! Алла, а что со сборами, я так поняла что сумму полную не собрали? Сколько осталось собрать? | |
| 106
- 10.09.2012 - 20:20
| 117-Большая Булавка >Лиза, сумму для депозита собрали полностью, стоял вопрос о том, что будет необходима химиотерапия за отдельную плату, но пока вопрос о проведении химии не стоИт, слава Богу. | |
| 108
- 10.09.2012 - 20:35
|
119-семантика >Сорри, что-то глюкануло :( Сегодня общались с Русланом, новости такие: По результатам анализа спино-мозговой жидкости раковых клеток в организме нет, т.е курсы общей химиотерапии, которые были назначены нашими врачами и которые были пройдены годовалым ребёнком, были абсолютно не нужны!!! Проффесор Абрамсон отменил все лекарства, чтобы проверить состояние опухолей, дадут ли они рост или на фоне отмены лекарств останутся в таком же "законсервированном" состоянии. Если всё пойдёт по второму благоприятному варианту, то только тогда врачи приступят к вопросу возврата зрения. Сейчас Ланочка находится просто под наблюдением, т.к. приступы рвоты периодически возвращаются и приходится принимать противорвотные препараты. Профессор привлёк к решению вопроса о восстановлении зрения своих коллег из Японии и Канады, т.к. Ланочкин случай так и остаётся в разряде тяжёлых и единичных. Ну и просто отличная новость - Ланочка самостоятельно пошла!!! Пять месяцев назад, когда Лана потеряла зрение, она начинала делать первые шаги, но потом даже ползать перестала, всё время находилась у мамы на руках. А теперь ВОТ!!! Не смотря на временную потерю зрения, малышка встала и начала самостоятельно делать первые шаги! http://www.youtube.com/watch?v=uzGjhB5_1Rw&feature=plcp | |
| 110
- 11.09.2012 - 12:03
|
Еще одна новость - сюжет о Ланочке вышел на Нью-Йоркском телевидении http://www.nbcnewyork.com/video/#!/o...Life/168906836 | |
| 112
- 24.09.2012 - 17:56
|
Всем здравствуйте! Вчера разговаривала с Русланом, особых новостей от девочек пока нет. Приём у профессора Абрамсона был назначен на 2 октября, до этой даты, чтобы не тратить деньги на оплату проживания, Катю с Ланочкой забрала к себе русская семья. Но сегодня Кате с малышкой придётся вернуться в больницу под наблюдение педиатра, т.к. у Ланочки опять начались приступы рвоты. Будем держать кулачки @@@@@@@ и ждать хороших новостей после приёма 2 октября!!! | |
| 114
- 04.10.2012 - 10:47
|
Здравствуйте! 2 октября наши девочки были на приёме у профессора Абрамсона, который сделал заключение следующего плана: - Опухоли в обоих глазках ведут себя спокойно, закальцинированы не полностью, но роста не дают. - Левый глаз (менее повреждённый опухолями) – исходя из всех проведённых обследований, посоветовавшись с мировыми светилами онкоофтальмологии, профессор установил, что зрение пропало из-за повреждения оптического нерва во время некачественного проведения интерартериальной химии. Оперативно или медикаментозно вылечить это нельзя, но есть шанс, что со временем растущий детский организм самостоятельно восстановит функцию этого нерва. Доктор назначил капли, запатентованную разработку клиники, которые будут стимулировать этот нерв к восстановлению. - Правый глаз (наиболее повреждённый, с отслойкой сетчатки) – сетчатку врач не рискнул восстанавливать, т.к. при восстановлении она начнёт снабжаться кровью, а вместе в ней и опухоли, что может спровоцировать их рост. Доктор назначил периодические приёмы 1 раз в месяц для проведения обследования и контроля за опухолями, т.е. следующий приём состоится 13 ноября. Если вдруг окажется, что опухоли начали рост, то немедленно будет назначена или лазерная операция или криотерапия. Если на обследовании будет установлено, что опухоли полностью подавлены и закальцинированы, то тогда будет проведена операция по восстановлению сетчатки. Так же доктор объяснил, что современные технологии в офтальмологии не стоят на месте, есть новые разработки, позволяющие получить незрячим людям хотя бы предметное зрение. Настрой по поводу Ланочкиного случая у врача оптимистичный, он очень полюбил малышку, сказал, что Лана необычайно светлый и смышлёный ребёнок. Катя с Ланочкой подарили ему сочинского олимпийского Зайку, доктор был растроган, сказал, что оставит его у себя в рабочем кабинете, чтобы вспоминать о нашей русской девочке :) Организм Ланочки постепенно очищается от воздействия химиотерапий, начинают потихоньку отрастать волосы. А вчера волонтёры проводили бал для мам и детей онкологического отделения клиники, всех красиво нарядили, пригласили аниматоров для деток. Праздник был незабываемый! 10 октября девочки вылетают из Нью-Йорка домой. Фото с бала  | |
| 116
- 05.10.2012 - 11:57
|
Ролик об Иоланте на русском канале Нью-Йоркского телевидения http://www.youtube.com/watch?feature...&v=yIdbLVmaQ_0 | |
| 117
- 07.10.2012 - 13:58
|
Здравствуйте! Удалось переоформить билеты на более раннюю дату, Катя с Ланочкой вернутся в Краснодар уже завтра! | |
| 119
- 16.10.2012 - 12:06
|
Всем доброго дня! Как вы все уже знаете, 13 ноября состоится очередной приём Ланочки у доктора Абрамсона, и такие приёмы будут ежемесячными. Депозит, который выставляет клиника при таких плановых приёмах, составляет 20000 $. Сумму необходимо перевести на счет клиники, как и в прошлый раз, заранее. Поэтому в очередной раз обращаюсь ко всем неравнодушным людям – ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ ИОЛАНТЕ ПРОДОЛЖИТЬ ЛЕЧЕНИЕ! Сумма к сбору – 20000 $ + перелёт в обе стороны примерно 47000 рублей + проживание в Доме Ронадлда МакДоналда 35$ в сутки (длительность поездки определить сложно, но минимум 7-10 дней). Врач Ланочки рекомендовал родителям не летать туда-сюда, чтобы не подвергать организм ребёнка лишним нагрузкам, но переселиться в Нью-Йорк, пускай даже временно, возможности у семьи, конечно же, нет. Поэтому такие поездки будут и сколько их понадобится пока неизвестно. Обращаюсь с просьбой о помощи ко всем, кто сможет помочь с распространением информации. Пожалуйста, расскажите о Ланочке - в Интернете, на работе, друзьям, знакомым! Помощь этой маленькой девочке нужна будет еще долго! | |
| 121
- 16.10.2012 - 12:41
|
Чёрные месяцы. Автор: Сонетинка Солнца луч по стенам скачет зайцем в госпитальной маленькой палате, будит Лану, спящую в кровати, а она не хочет просыпаться. На лице улыбка... Что ей снится? Светлый мир, большой и интересный? Спрятались недетские болезни в детские пушистые ресницы. Стали дни её темнее ночи. Каждый новый шаг на звук, на ощупь. Тянутся ручонки, просят помощь, только мамин голос слышит дочка. Тяжело принять, не отозваться (слёзы то ли душат, то ли бесят), что октябрь - восьмой и чёрный месяц для неё, а прожито пятнадцать... http://www.stihi.ru/2012/10/05/8751 | |
| 125
- 22.10.2012 - 10:44
|
Всем доброго дня! Обращаюсь ко всем с просьбой о помощи. ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ РАСПРОСТРАНИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О СРОЧНОМ СБОРЕ СРЕДСТВ!!! В этот раз сбор идёт очень тяжело, за неделю всего лишь два поступления на карту 300 руб и 500 руб, один перевод на Яндекс и 30000 руб от зам.главы администрации Туапсинского района. Осталось всего 20 дней!!! | |
| 127
- 22.10.2012 - 14:23
|
группа вКонтакте http://vk.com/club39619035 одноклассы http://www.odnoklassniki.ru/group/51287172251852 Присоединяйтесь! Приглашайте в грпуппу! | |
| 128
- 22.10.2012 - 16:25
| К вариантам перечислений добавился номер Билайн +79676744227 | |
| 131
- 24.10.2012 - 13:43
|
За 23.10 поступило на карту СБ в 11:56 265,00 руб. в 10:08 1 000,00 руб. в 09:53 500,00 руб. в 09:23 100,00 руб. Яндекс деньги 23.10.2012 16:15 120,00 р 22.10.2012 15:26 500,00 р | |
| 133
- 25.10.2012 - 17:24
| Перечислили 654. Получили? | |
| 134
- 26.10.2012 - 16:06
|
Добрый день! Поступления за 24-25 октября: На карту СБ 25.10 в 15:54 500,00 руб. 25.10 в 12:28 2 000,00 руб. 24.10 в 17:16 13 000,00 руб Общая сумма Билайн 1853 руб СПАСИБО ВСЕМ! | |
| 136
- 26.10.2012 - 16:09
| 46-Мисти_ >А куда перечисляли? | |
| 137
- 27.10.2012 - 01:08
| 48-семантика > на Яндекс-кошелек. | |
| 138
- 30.10.2012 - 19:50
|
Друзья, а общались ли Вы когда-нибудь с мамочкой тяжелобольного ребёнка??? Приходилось ли Вам слышать эту боль в голосе??? Чувствовали ли Вы эту тревогу??? Проникала ли в Вашу душу её мольба??? Видели ли Вы её глаза, когда она улыбается своему малышу? Нет не счастье блестит в них… а слеза… Сколько чувств: боль, тревога, опасение, страх, горечь, мольба, надежда… целая палитра… густая палитра пугающих красок… Целая палитра боли… И знаете, что страшно… невозможно подобрать слова… тяжело сдерживать эмоции… в голове судорожно крутятся мысли – что сказать, чем успокоить, как подбодрить… и ты боишься любой случайно нависнувшей паузы… она так не к стати… она выдаёт твою неуверенность, твои переживания, твои метания в поиске нужных слов… Друзья, можно думать «помогать или нет», если Вы не слышали эту дрожь в голосе и не чувствовали это отчаяние, если Вы не видели эту тревогу в глазах и не подбирали слова в ответ… Если Вам никогда не случилось пережить такой разговор, Вы – счастливый человек!!! Но выделите всего 5 свободных минуточек своего времени и просто посмотрите видеообращение мам…. Послушайте… и представьте на минутку, что Вы рядом, и Вам надо что-то ответить… ЧТО бы Вы ответили??? Смогли бы Вы отказать в помощи??? Смогли бы Вы просто отвернуться и уйти??? Поверьте, открыть реквизиты и отправить маленькое пожертвование – гораздо проще, чем отказать просящей маме тяжелобольного ребёнка… И то, КАК Вы ответите на эту просьбу, долго будет жить в Вас… отказом, разрывающим ВАШУ душу... или добром, растекающимся по ВАШИМ венам… ВЫ выбираете, с какой ношей в сердце жить дальше…  | |
| 140
- 03.11.2012 - 16:33
|
Поступление за неделю: Карта СБ 500 руб Карта Связной 3000 руб Наличные 20000 руб от Артёма (Краснодар) На Билайне в общем 2000 руб ИТОГО собрано 74285 рублей. ВСЕМ СПАСИБО! ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ РАСПРОСТРАНИТЬ ИНФОРМАЦИЮ О СРОЧНОМ СБОРЕ СРЕДСТВ!!! До 10 ноября необходимо 20000 $ + перелёт в обе стороны примерно 47000 рублей + проживание 35$ в сутки (длительность поездки определить сложно, но минимум 7-10 дней). | |
| 142
- 06.11.2012 - 16:43
|
карта СБ 02.11 1 000,00 руб. 30.10 300,00 руб. счет СБ Зачисление.02.11 1 000,00 руб. Яндекс 26.10.2012 22:35 100,00 25.10.2012 18:24 654,00 КИВИ КОШЕЛЁК 03.11.2012 04:51:27 500,00 р 24.10.2012 19:13:41 140,00р | |
| 144
- 07.11.2012 - 15:59
| 51-семантика > О! Увидела свою цифирь, а то я уже решила обидеться навсегда. | |
| 145
- 10.11.2012 - 13:45
|
Здравствуйте! Вчера Катя с Ланочкой улетели в Москву, а сегодня в 10 утра они вылетели из Москвы в Нью-Йорк. Во вторник у них приём у профессора Абрамсона. Дай Бог, чтобы всё было хорошо! Будем ждать хороших новостей! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ | |
| 146
- 10.11.2012 - 13:46
| 52-Мисти_ >Не стоит обижаться :) Руслан высылает мне информацию о поступлениях по мере возможности. | |
| 148
- 11.11.2012 - 12:30
|
Карта СБ 9.11 в 18:56 100,00 руб. 9.11 в 18:14 300,00 руб. 9.11 в 07:15 1 000,00 руб. 8.11 в 16:20 500,00 руб. 8.11 в 06:44 300,00 ру Яндекс 07.11.2012 13:41 100,00 p. Связной банк 07.11.12 18:43 3000-00 руб. 05.11.12 17:01 2000-00 руб. | |
| 150
- 14.11.2012 - 15:44
|
Здравствуйте! Только что разговаривала с Русланом, вот какие новости он сообщил. Вчера Катя с Ланочкой были в на приёме у профессора Абрамсона, Лане провели полное обследование, по результатам которого выяснилось, что на данный момент рецидивов по опухолям нет, что не может не радовать, но мониторить состояние опухолей нужно регулярно, чтобы при малейших изменениях сразу начать лечение. По восстановлению зрения пока определённости нет, сетчатку в правом глазике вернут на место только после 100% уверенности, что борьба с опухолями закончена, для левого глазика назначены капли, которые будут поддерживать поврежденный оптический нерв и не дадут ему атрофироваться. Профессор отметил, что он еще больше утвердился в своих предположениях, что повреждение нерва и потеря зрения произошли не из-за токсичности препарата, а вследствие ошибки, допущенной при проведении самой процедуры интерартериальной химиотерапии в НИИ Бурденко. Еще Ланочку обследовал невролог и сделал заключение, что у девочки начинается деформация мышц на ножках, т.к. она просто боится вставать, ходить, а продолжает ползать. Мышцы не получают должной нагрузки, формируются неправильно и при попытках вставать даже причиняют боль ребёнку. Врач рекомендовал пройти курсы массажа, чтобы восстановить правильное развитие. Также невролог рекомендовал заняться общим развитием Ланочки. В США есть специальная программа для развития незрячих детей с самого раннего возраста, она абсолютно бесплатная, специалисты по развитию приходят к деткам домой 3-4 раза в неделю, учат детей воспринимать окружающий мир, учат родителей, как правильно воспитывать незрячего ребёнка. В России таких программ, конечно же, нет :( Может кто-то сталкивался с такими специалистами, знает куда и к кому можно обратиться в России? Пожалуйста, подскажите, будем благодарны за любую информацию! Девочки возвращаются домой уже в воскресенье 18 ноября. Следующий приём назначен на 8 января 2014 года. | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
