| 0
- 19.04.2012 - 20:22
|
Дорогие форумчане! Ни раз мы все вместе помогали деткам с различными тяжёлыми заболеваниями. Помощь нужна еще одной маленькой девочке. Иоланте Маматказиной всего 11 месяцев, но месяц назад ей поставили страшный диагноз – злокачественная опухоль обеих глаз (двухсторонняя ретинобластома). Мама девочки заметила, что один глазик начал косить, немного изменился цвет зрачков и обратилась в поликлинику по месту жительства. Обычный осмотр у окулиста ничего не дал, родители обратились в платную офтальмологическую клинику, где врачи отметили аномалию. Родителям в короткие сроки удалось добиться обследования в ДКБ, где и был поставлен диагноз. Уже 1 апреля Иоланта с родителями находилась на обследовании и лечении в НИИ нейрохирургии им. Бурденко в Москве, где девочке была проведена химиотерапия, после которой Лана потеряла зрение. Для дальнейшего выбора тактики лечения было дано направление в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца. Ни лечения, ни прогнозов врачи пока не дают, ребёнок находится в стадии обследования и наблюдения. 22 апреля Лана с родителями улетает в Москву в НИИ глазных болезней на обследование после химиотерапии. Родители Ланы - Руслан и Катя - мои земляки, переехали в Краснодар с Дальнего Востока из г. Благовещенска, в Краснодаре не обзавелись ни друзьями, ни хорошими знакомыми. Мы, несколько семей бывших земляков, помогаем кто, чем может. Но этой помощи, к сожалению, недостаточно. Поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи родителям Ланочки. Необходимы средства на проживание в Москве (съём квартиры или комнаты), т.к. девочку берут только на дневной стационар и на какой срок пока неизвестно, обратные билеты из Москвы, житейские нужды. После обследования будут известны пути лечения и реабилитации, на это тоже понадобятся деньги. Но это только начало и не один врач не делает прогноз на какое время затянется лечение и реабилитация. Свои накопленные средства родители уже потратили на предварительное обследование и первую поездку в Москву. Мама до рождения Ланы не работала, занималась воспитанием старшего сына Родиона, ему сейчас 6 лет. Папа Ланы индивидуальный предприниматель, работал сам на себя и сейчас у него просто нет времени на продолжение небольшого бизнеса, бабушки и дедушки уже пенсионеры, но тоже помогают по мере возможности. Я знаю, мир не без добрых людей, давайте поможем малышке. Может кто-то владеет информацией о сдаваемых квартирах или комнатах в Москве в районе НИИ глазных болезней - будем очень благодарны. И будем надеяться, что врачи смогут вернуть зрение Ланочке, пусть не в полном объёме, но всё же. Реквизиты для сбора средств: Номер счета: 42307810630000229104 Банк: ОТДЕЛЕНИЕ N8619 СБЕРБАНКА РОССИИ, Г.КРАСНОДАР (Краснодарское отделение №8619) БИК 040349602 К/счет 30101810100000000602 Валюта счета: Российский рубль, код RUR (810) Владелец счета: МАМАТКАЗИН РУСЛАН ВЛАДИМИРОВИЧ Номер Связной карты 5163 3105 3464 6901 Маматказин Руслан Владимирович Контакты папы Иоланты: Тел. +7-918-990-16-91 Руслан Skype: ruslan010674 E-mail: mamatkazin.ruslan@yandex.ru Мой телефон: 7-918-245-61-29 Алла     | |
| 7
- 20.04.2012 - 09:08
| Необходимы средства на проживание в Москве (съём квартиры или комнаты), т.к. девочку берут только на дневной стационар и на какой срок пока неизвестно, обратные билеты из Москвы, житейские нужды. После обследования будут известны пути лечения и реабилитации, на это тоже понадобятся деньги. - СКОЛЬКО??? | |
| 8
- 20.04.2012 - 09:14
| 4-Amalfenika > Спасибо! Родители не определились, потому что врачи еще не дали никаких рекомендаций, назначений, прогнозов, всё в стадии обследования, т.к с момента обнаружения болезни прошло чуть больше месяца. | |
| 9
- 20.04.2012 - 09:18
|
5-Amalfenika > Суммы на лечение пока нет, наверное будет известно после этой поездки. В какую сумму родители планируют уложить поездку - я уточню. | |
| 10
- 20.04.2012 - 09:38
| Родителям в короткие сроки удалось добиться обследования в ДКБ, где и был поставлен диагноз. - я хочу, чтобы Вербена подтвердила, что ребенок действительно находился в ДКБ | |
| 11
- 20.04.2012 - 14:58
|
(8) Вероника, первоначально девочка попала в наше неврологическое отделение (глазик может косить в том числе и из-за неврологических проблем). По своей направленности неврологи ничего не выявили, зато сразу вызвали онкоокулиста. Так и был установлен диагноз. Опухоль на одном глазике большая, на втором глазике значительно меньше - это видно по снимкам...))) *** Скорее-всего, поездка на обследование и выработку тактики лечения + возможно вторая химия - это неделя - дней 10. То есть разумно говорить о сумме примерно 70 000,00 рублей. Если понадобятся дополнительно платные процедуры и лекарства - то больше...))) *** Больше пока ничего сказать не могу, в начале следующей недели буду созваниваться с московскими волонтерами. | |
| 12
- 20.04.2012 - 17:57
| Номер карты Сбербанка: 4276300017634430 | |
| 13
- 21.04.2012 - 08:57
| Яндекс-кошелёк 41001505401504 | |
| 14
- 21.04.2012 - 11:03
| кинула немного денег на яндекс-кошелек.. | |
| 15
- 21.04.2012 - 15:42
| 12-Проходящая >Спасибо! | |
| 16
- 21.04.2012 - 21:10
| семантика,напишите мне,пожалуйста,на anuta-nm@yandex.ru ,давайте разместим информацию о малышке на благот.сайте kids-krymsk.ru | |
| 17
- 22.04.2012 - 17:03
| 14-Anuwok > Информация об Иоланте там уже размещена. Спасибо за готовность помочь! | |
| 18
- 22.04.2012 - 20:17
|
Благодарим ЗАО "ГИК" за помощь родителям Иоланты в сумме 30000,00 рублей. Я ездила к семье, познакомилась, передала деньги. Сегодня вечером они улетели в Москву. Ребята полны сил бороться, верят, что малышка обязательно поправиться. Давайте поддержим их..))) *** | |
| 23
- 26.04.2012 - 14:28
|
Благодарим ИП Калиновского Юрия Анатольевича, перечислившего по договору благотворительного пожертвования в помощь семье 40000,00 рублей. *** | |
| 26
- 27.04.2012 - 11:25
|
Номер карты Сбербанка: 4276300017634430 Яндекс-кошелёк 41001505401504 Благодарим ЗАО "ГИК" за помощь родителям Иоланты в сумме 30000,00 рублей. Благодарим ИП Калиновского Юрия Анатольевича, перечислившего по договору благотворительного пожертвования в помощь семье 40000,00 рублей. Последняя информация от папы Иоланты: "Завтра ложимся в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца на обследование под наркозом, затем будут лечить отек правого глаза, во вторник ложимся на химию в НИИ Бурденко. Зрение так и не восстановилось, по всем обследованиям, которые провели, Ланочка должна видеть, но врачи пока не могут найти причину, почему пропало зрение. Будем надеяться на то, что нам помогут, и наша девочка снова будет видеть!!! Главная наша задача побороть опухоль в обоих глазах и не лишиться органа. Мы благодарны вам за то, что вы с нами в это сложное для нас время! Огромное спасибо всем, кто откликнулся на нашу беду!" | |
| 28
- 28.04.2012 - 11:58
|
очень желаем маленькой девочке Ланочке скорее поправиться!!!! Пусть Бог и все Ангелы охраняют Ланочку и помогут выздороветь! чем смогли помогли на карту сб. | |
| 29
- 28.04.2012 - 21:24
| 25-Сардина > Спасибо за поддержку! | |
| 34
- 05.05.2012 - 14:13
| Есть ли какие-нибудь новости? Сколько средств необходимо на сегодняшний день? Необходимые лекарства? | |
| 35
- 06.05.2012 - 20:10
| Малышка с родителями сегодня вернулись из Москвы, информация о результатах поездки и дальнейших действиях будет чуть позже. | |
| 37
- 12.05.2012 - 12:16
|
По информации от родителей Иоланты следующая их поездка в Москву состоится в конце мая, точной даты пока нет, ждут вызов. Сначала малышке проведут курс общей химии в НИИ Бурденко, а потом будет опять обследование в НИИ глазных болезней. Предыдущее обследование, к сожалению, так и не дало ответ почему отсутствует зрение. А проводить глубокое обследование под наркозом, о котором говорилось выше, врачи побоялись из-за маленького возраста малышки. Родители очень переживают, как Иоланта перенесёт общую химию, т.к даже после экспериментальных щадящих курсов, самочувствие девочки сильно ухудшалось. Тактика лечения до конца не ясна, т.к. случай оказался тяжёлым из-за большого размера поражения. | |
| 39
- 13.05.2012 - 20:47
| 34-семантика >бедный малыш.....сил и терпения родителям. | |
| 40
- 14.05.2012 - 21:27
| здоровья малышке! | |
| 41
- 15.05.2012 - 16:28
| 20 мая у Ланочки день рождения, малышке исполнится 1 годик! | |
| 42
- 15.05.2012 - 18:28
| Здоровья тебе Иоланта, Бог в помощь! | |
| 47
- 25.05.2012 - 05:26
| Выздоравливай малышка! | |
| 49
- 30.05.2012 - 13:43
|
Информация от папы Иоланты: "Если с самого начала, то 3 апреля в НИИ им. Бурденко нам сделали первую интерартериальную химию, после чего на следующий день пропало совсем зрение. Причину сразу установить врачи не смогли, развели руками, якобы первый такой случай. Через 3 недели мы снова посетили столицу, провели обследование, опухоли уменьшились в обоих глазах почти в 2 раза. Снова назначают интерартериальную химию, проводят 3 мая. Девочку утром забирают в операционную и возвращают через 4 часа, это промежуток времени не возможно описать словами, но седых волос прибавляется. Вышел доктор сказал, что на правый глаз удалось сделать, а на левый нет, по причине отсутствия на сканере офтальмики (это кровеносный сосуд, который питает глаз). Я задаю вопрос почему невидно. Ответ - предположительно после первой химии сосуд мог спазмироваться из-за токсичности препарата. Мы уезжаем домой и через 3 недели возвращаемся снова. Опять обследование, опухоли уменьшились еще, даже на левом глазу, хотя химию на него в прошлый раз не провели. Нам назначают комплексную химию в НИИ им Гельмгольца на 24 мая, на левом глазу выжгли лазером 2 уменьшенные опухоли. После процедур нам сделали УЗИ: в правом глазу отслоение сетчатки и 3 опухоли пока еще большие, а в левом ставят частичную атрофию зрительного нерва. Зрение у нас не вернулось и будет ли - большой вопрос. Прогнозы врачей не утешительные. Главная задача спасти жизнь ребенку. Про состояние нашей Ланочки очень тяжело писать. Ребенок видел и резко выключили свет. Она плачет, ей страшно, до первой химии она начинала ходить, сейчас даже ползать боится. Все время на руках. Состояние после химии ужасное, температура, рвота................... Но мы не теряем надежд, будем бороться до хорошего конца. Спасибо добрым людям и нашим хорошим врачам, которые спасают нашу доченьку. Через месяц нас ждут в Москве на обследование и дальнейшего назначения лечения." | |
| 53
- 03.06.2012 - 13:46
| До поможет бог маленькой девочке и её родителям. Перечислили на карту Сбербанка сколько могла сейчас. Если помощь нужна, Вы пишите, будем еще искать деньги. Как узнала, реву без остановки. Спаси и сохрани господь наших деточек. | |
| 54
- 03.06.2012 - 16:38
|
(0) Аллушка, в личку тебе отправила телефон Катюши по ящичкам, звони ей, она ждет...))) *** | |
| 55
- 03.06.2012 - 17:27
| 50-Вербена >Оксана, большое человеческое СПАСИБО!!! Ответила в личку. | |
| 60
- 14.06.2012 - 15:29
| Какие новости по поиску клиники для девочки? как сейчас малышка себя чувствует? | |
| 61
- 15.06.2012 - 15:58
| Да,напишите новости. | |
| 62
- 16.06.2012 - 09:18
|
Спасибо всем, кому небезразлична судьба малышки! Информация от папы: "В Москву нам 27 июня на обследование и решение о назначении дальнейшего лечения. Катя с Ланой в Джубге. Вчера купались в море в Орленке. Сначала зайка испугалась, потом привыкла и вытащить ее не могли, не хотела выходить, понравилось ей в кругу плавать." | |
| 64
- 21.06.2012 - 09:17
| http://vk.com/club39619035 Ссылка на группу вКонтакте http://www.odnoklassniki.ru/group/51287172251852 ссылка на группу в Одноклассниках Друзья, пожалуйста помогите с группами, вступайте и приглашайте своих друзей, очень скоро семье опять необходима поездка, ждем счета из клиники- он будет велик.. Время может уйти! | |
| 65
- 21.06.2012 - 09:37
| выздоровления малышке! | |
| 66
- 24.06.2012 - 11:05
| 27 июня Ланочка с родителями едет в Москву на очередной курс. | |
| 67
- 24.06.2012 - 14:53
|
5-очень просто >Спасибо за информацию! http://vk.com/club39619035 Ссылка на группу вКонтакте http://www.odnoklassniki.ru/group/51287172251852 ссылка на группу в Одноклассниках Друзья, пожалуйста помогите с группами, вступайте и приглашайте своих друзей, очень скоро семье опять необходима поездка, ждем счета из клиники- он будет велик.. Время может уйти! | |
| 68
- 25.06.2012 - 10:08
|
Информация от папы: "В Америку отправили все анкеты, 26 июня я буду в Москве, жду приглашения от них, чтоб сразу посетить посольство для оформления визы. 27 нас ждут в нашем НИИ Гельмгольца. Для обследования дальнейшего назначения лечения. 20 июня в Краснодаре под наркозом нам сделали Ratcam (фото глазного яблока). В левом глазу, как нам объясняют, динамика положительная, на фото видно 2 белые опухоли, а внутри серое пятно - это действие лазера. В правом большое кровоизлияние и образование нового очага под вопросом (покажет УЗИ в Москве). Зрение по прежнему отсутствует. Ждём счёт от американской клиники." | |
| 70
- 25.06.2012 - 12:51
| Вчера разговаривала с Катей, они сегодня или заврта уезжают в Москву, на консультацию, девочки кто будет ставить кубы, они в среду будут готовы. Позвоните мне я отдам. Или скиньте в личку номер, у мну тел поломался, номеров нет. А еще я буду делать Владику листовки, давайте и вам сделаю, кто клеить будет. | |
| 71
- 26.06.2012 - 11:28
| Девочки скиньте у кого есть в почту фотографию Иоланты 1442619@mail.ru Только не с контакта и одноклассников, я там была, там качество плохое, так как они сжаты. | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
