Странная и непонятная болезнь у ребенка. Есть деньги поехать лечиться, но куда- неизвестно...
 

Друзья, я много раз на этом форуме в разных ветках писала по проблемах в здоровье моего сына 2,8 годика, но так ничего не выяснила.
Ни я, ни врачи... Бегала долго по поликлиникоам и врачам.
Было много подозрений на различные заболевания, но хорошие анализы отметали любые подозрения.

В анамнеза у него АЛЛЕРГИЯ ПИЩЕВАЯ. Бегала по аллергоцентрам, по ДДЦ, меняла врачей, но никто вразумительного сказать не может. А сдавать панель- как меня убедили врачи- нет смысла, т.к. будет нерезультативно...

Но гастроэнтеролог увидел по анализам повышенный уровень 1.816 ЦВМ lgG. И волевой рукой поставил диагноз ЦЕЛИАКИЯ. Хотя, многие знают, для утверждения диагноза необходимо другое исследование кишечники- под наркозом такое делают. А нам всего 2,8- нельзя.
Мы сидели на самых диких диетах, но ничего не-менялось...

Сейчас он ест много что, но ни с того ни с чего может начаться понос.
Хлеба, мучного, сладкого, молочного мы не едим уже год, но все равно частоэпроблемы с-кишечником...

А тут о нашей проблеме узнал один влиятельный человек, который оплатит лечение, если оно требуется... И посоветовал обратиться в Москву- мотивируя что если Краснодар не может, то там уж наверное должны подробно исследовать, выявить диагноз и помочь вылечиться...

Вот, собственное,и вопрос- куда обратиться?
Кто интересовался этим вопросом, а может и обращались куда-либо?...
Прошу контакты, и какие Ваши были результаты?

0-Танёк >а почему 2,8 нельзя наркоз? Если это жизненно необходимо.

[quote=Танёк;37946791]А тут о нашей проблеме узнал один влиятельный человек, который оплатит лечение, если оно требуется..[/quote] простите а жто не вы тут недавно деньги собирали на поездку в Израиль?

0-Танёк > ,почему наркоз нельзя? У меня сыну делали в 1,5 года в детской краевой.

2-Пл тиновый DракоN >это не она была

4-Amalfenika >да, наверное. Просто очень история похожая. АВТОР, ИЗВИНИТЕ.

5-Пл тиновый DракоN >ту маму Наташа зовут. и они сейчас в Москве ребенком

Нам в 7 месяцев общий наркоз делали..

Развод. Целиакия не лечится.

моей племяннице сделали гастроскопию +биопсию под общим наркозом в 2 года. Дакриоцистит грудничкам лечат под общим наркозом (до года) - это не вопрос жизни и смерти. Что за бред в сабже ?

5-Пл тиновый DракоN >нет!.. Это не я...
Слава Богу, что никогда не приходилось собирать денег!

3-Ксенчик >Делают в самом крайнем случае. А у моего еще и по невралгии проблемы. Врачи не советуют делать наркоз.

9-Нафанька >если пишу здесь,значит для меня это не бред...
Расскажите лучше про племянницу. Какой диагноз и что в итоге получили?

8-Нескриплюха >сама знаю, что не лечиться!
По этой болезни даже инвалидность ставят!
Но вот дело-то в том, что не ФАКТ, что у моего ребенка целиакия!
Я многое прочитала про эту болезнь, и по всем симптомам, которые проявляются при ее наличии, у моего ребенка ничего нет!

Поймите, мне не страшен сам наркоз! Мне необходим ПРАВИЛЬНЫЙ ПОДХОД к выявлению болезни, учитывающий многие факторы...
Например, такие как аллергия хроническая, лямблии, непереносимость никаких лекарств, ни трав.

12-Танёк >целиакию предполагали - биопсия не подтвердила.
Поищите тему, которую выше упоминали - схожие проблемы у ребёнка, там много толкового написали.

[quote=Танёк;37949903]Поймите, мне не страшен сам наркоз! Мне необходим ПРАВИЛЬНЫЙ ПОДХОД к выявлению болезни, учитывающий многие факторы... Например, такие как аллергия хроническая, лямблии[/quote]

причем здесь лямблии?

Гомеопатию классическую не пробовали? Почти год сидела на диете жесткой,ребенка сыпало на любой прикорм, лечу всего лишь с 4 января, ем все, педагогический прикорм полет нормальный. Первый ребенок аллергик без гомеопатии до сих пор сыпет (3,5года).

Автор, раз обычная медицина вам не помогла и у ребенка не угрожающее жизни состояние, я бы посоветовала бы вам попробовать гомеопатию. Но будьте готовы к тому, что сначала у ребенка начнется обострение болезни, могут полезть еще другие. Далеко не все мамы могут на это смотреть. Но поможет. Я так своей старшей вылечила нумулярную экзему.
Если вы не верите в гомеопатию, и у вас есть деньги, то может есть смысл обратится к обычным врачам, но с другим взглядом на болезни и лечение. Например больницы того же Израиля.

чтобы не отвечать повторно , вставлю ссылку на другую ветку:
[url]http://forums.kuban.ru/showthread.php?p=37951227[/url]
автор, вы или подробно пишите или...

0-Танёк > если есть деньги, то я бы съездил в Израиль или в США
Хотябы для постановки диагноза
Но надо ехать в серьезную клинику (в Израиле их всего 4), а не к какому-то доктору говорящему по русски

[quote=Танёк;37946791]о гастроэнтеролог увидел по анализам повышенный уровень 1.816 ЦВМ lgG. И волевой рукой поставил диагноз ЦЕЛИАКИЯ. Хотя, многие знают, для утверждения диагноза необходимо другое исследование кишечники- под наркозом такое делают. А нам всего 2,8- нельзя. Мы сидели на самых диких диетах, но ничего не-менялось...[/quote] бред какой-то! причем тут цмв и целиакия... без биопсии все, что вам могли поставить это целиакийный синдром, но никак не целиакия. Эт я как мама, прошедшая через то же самое могу сказать. Панель сдавала, как раз в вашем возрасте, показала на то, на что в жизни дитя не сыпало, яйцо и бананы, 2 года диета безмолочный, безглютеновый и ребенок спокойно сейчас ест все. Как именно вы держите диету? что не даете?

опишите подробно какие симптомы наблюдаете, есть ли отставание вес/рост, что показывает копрограмма

22-КоШаТиК >когда сидели на-строгой диете- похудел!
Но до этого и сейчас в меру упитанный. Активен, бегает прыгает! Днем не спит. Соотношение рост-вес 100см-16кг.

Коппрограмма: в нормальном виде- хорошо, а когда понос, то дисбактериоз.
Но это все из-за отсутствия молочной продукции.

16-montana >а лямблии при том, что, как объяснила педиатр, они могут давать такой показатель на-целиакию!
Т.к. я не врач, то верю всему, что говорят и предполагают люди в белых халатах...

22-КоШаТиК >я много прочла по поводу целиакии, но ни одного соответствующего-признака-не-заметила!
Кроме как если переест хлеба или макарон, то дня три поносит. Но после Аципола-все востанавливается!

25-Танёк >вы мне напоминаете мою маму - она у меня искала несуществующие болезни, теперь я ей неинтересна и она с увлечением ставит диагнозы моим детям...может вы паникерша?

24-Танёк >лямблии, т.е. лямблиоз, не может давать никаких показателей для целиаклии.
Избавиться от лямблий, если они есть, можно только на некоторое время! Это организм, который живет в нашем организме практически постоянно. Не заразиться им, можно только живя в стерильной среде. Заражение-руки!
Я вас который раз прошу, напишите, как проявляются кишечные проблемы, как часто. Как проявляется пищевая аллергия, какие анализы на установление данного диагноза сдавали?

[quote=Amalfenika;37952670]25-Танёк >вы мне напоминаете мою маму - она у меня искала несуществующие болезни, теперь я ей неинтересна и она с увлечением ставит диагнозы моим детям...может вы паникерша? [/quote]вот такое же впечатление, о чем я автору на ветке "здоровье" и написала

25-Танёк > понос можно устранять дав попить крутого рисового отвара

[quote=Танёк;37952536]Кроме как если переест хлеба или макарон, то дня три поносит.[/quote]

как-то это слабо похоже на строгую диету

По моему у ребенка не болезнь странная и не понятная, а мама))))судя по темам Танек загоняет по-немножку)))

24-Танёк >так сдайте анализ на лямблий и лечите если они есть....а потом уже в Москву собирайтесь....
У вас ребенок еще маленький, формируется имунитет - поэтому лучшее лечене аллергии и дисбактериоза диета- держите действительно строгую диету и слушайте врачей

31-montana >Полностью согласна.
Мама Танёк перестаньте ребенку сникерсы и пельмени давать и странная болезнь пройдет.

[quote=Танёк;37946791]А тут о нашей проблеме узнал один влиятельный человек, который оплатит лечение, если оно требуется... [/quote] У меня есть конкретные контакты кому действительно нужна помощь - вопрос жизни и смерти, и вот не находится влиятельный человек... может стоит этому влиятельному человеку подарить жизнь действительно нуждающимся в лечении довольно понятных болезней...

8-Нескриплюха >в детстве ставили диагноз целиакия. До года. С 5 лет забыли об этом. Лечили в Москве несколько месяцев. Так ли уж и не излечима?

35-babik >возможно, была транзиторная ферментная недостаточность.

36-Lady Lannister >не вдаваясь в подробности, зна -по словам мамы, что кишечник практически перестал работать , меня не принимали больницы , в Москве также был отказ. Мама тогда устроила скандал в Министерстве Здравоохранения Ссср. Меня взялись лечить и при выписке был диагноз Целиакия. Была ли это ошибка врачей -не мне судить.

Еще помню на детской мед карте у меня прям сверху на обложке было написано Целиакия.

[quote=Lady Lannister;37958958]возможно, была транзиторная ферментная недостаточность.[/quote]плюсуюсь! мы именно ее и переросли успешно к 4 годам
37-babik >
без пункции под наркозом этот диагноз примерно равен по силе надписи на заборе