| 0
- 27.06.2012 - 17:28
|
Друзья, мальчику 9лет СРОЧНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!! Нужна дорогостоящая операция в Германии! С развитием болезни "Спинальная амиотрофия Вермундта Гоффманна 2 типа" развилось сопутствующее сколиоз 4 степени ,который его и "поедает". За счет сколиоза у нас происходит деформация внутренних органов . Страдают сердце, легкие, печень, и т.д., через 1,5-2 года они окажутся на спине и постепенно...."откажут". Операция не излечит основное заболевание, но она исправит сколиоз и продлит жизнь Костику. Мы уже ведем переписку с клиникой в Германии и профессором Хальмом (т.к. наши врачи пока отказались делать операцию) . Нас ждут!!!Рады любой помощи!!! Сбербанк Р/C 42307.810.2.3000.8128623 Семья будет рада любой помощи!!! Мама готова встретиться лично и предоставить все документы! Ответит на все вопросы! Сканированные документы предоставим завтра! Вот фото вконтакте!http://vk.com/id114052027?z=photo114...hotos114052027     | | |
| 1
- 27.06.2012 - 17:56
| Телефон мамы 8-918-6561441, зовут Анжела | | |
| 2
- 27.06.2012 - 19:22
| создайте в контакте группу и мы поможем вам с размещением информации.. | | |
| 3
- 28.06.2012 - 07:59
| Спасибо, мы создадим | | |
| 4
- 28.06.2012 - 09:22
| Но просьба остается. Если кто откликнется, будем рады. Более точные реквизиты:Краснодарское ОСБ №8619/00111 БИК 040349602 ИНН 7707083893 р/с 42307.810.2.3000.8128623 | | |
| 5
- 29.06.2012 - 14:43
| Это фото нашего улыбчивого мальчугана http://cs406724.userapi.com/v4067240...OtvTT7RnBc.jpg | | |
| 6
- 29.06.2012 - 14:48
|
Диагнозы: http://cs405016.userapi.com/v4050164...Nd0KZsE90Y.jpg http://cs405016.userapi.com/v4050164...QSP6Sx43r0.jpg | | |
| 7
- 29.06.2012 - 14:50
|
Рентгеновские снимки: http://cs405016.userapi.com/v4050164...Af5-FhKeqk.jpg http://cs405016.userapi.com/v4050164...NMGkgUOQP8.jpg | | |
| 8
- 29.06.2012 - 14:56
| Адрес группы вконтакте: http://vk.com/club40455775 | | |
| 9
- 01.07.2012 - 13:40
| Сделайте яндекс-кошелек. Проще многим туда деньги кинуть. Обратитесь к операторам связи, организуйте сбор средств по СМС. Так вообще удается собрать быстро большие суммы. К сожалению, не все могут выкроить время на поход в банк. | | |
| 10
- 02.07.2012 - 06:58
| Спасибо за совет, уже занимаемся | | |
| 11
- 02.07.2012 - 20:17
| Яндекс: 410011482371869 | | |
| 12
- 03.07.2012 - 14:39
| По поводу сбора средств по СМС - всё сложно! Операторы связи перенаправляют к провайдерам, а те забирают себе 50% | | |
| 13
- 03.07.2012 - 15:31
|
12-Fistashka > проще всего завести отдельный номер Билайна с возможностью вывода средств. Как правило, на него больше всего поступает помощи, т.к. так проще всем положить через терминалы. К сожалению,выводить деньги с него можно только ограниченной суммой в месяц (кажется, до 15 тыс/месяц) Здоровья мальчику, кину ссылки по своим группам позже на Вашу группу | | |
| 14
- 03.07.2012 - 15:51
|
Спасибо, нам уже подсказали операторы такую возможность. Сказали, что 3 тыс в день можно выводить с номера, правда оператор тоже берет комиссию, но это будет уже 10%. Спасибо за перепост! | | |
| 15
- 11.07.2012 - 18:44
| Дай Бог тебе здоровья Костик! | | |
| 16
- 11.07.2012 - 18:48
| Отправили на яндек кошелек | | |
| 17
- 12.07.2012 - 15:09
| т.к. наши врачи пока отказались делать операцию)-все? http://www.spinalis.ru/clinics.htm это список ЛПУ, в которых данный вид хирургии выполняется и весьма успешно.... Ваше право ехать за рубеж, но не надо так категорично! | | |
| 18
- 18.07.2012 - 14:38
| Паманя, Вы разбирались с этим вопросом, что утверждаете об успешности? Исправление сколиоза в нашей стране делают, но с диагнозом как у Костика в Санкт-Петербурге делали одну операцию, которая закончилась летальным исходом. Пока специалистов, которые имеют такой опыт у нас нет. Мама не хочет, чтобы ее ребенок был экспериментальным, достаточно и того, что ребенок пожизненно прикован к коляске. А на врача в Германии она вышла после знакомства с Катей Григорьевой, которой успешно была проведена операция в Германии с таким же диагнозом, о чем рассказали на Первом канале. Оказалось, что Катя тоже живет в Краснодаре, так мама Костика и познакомилась с ней. | | |
| 19
- 18.07.2012 - 14:39
| Кате помог Россиийский Фонд помощи, на что и Костик очень надеется. | | |
| 20
- 18.07.2012 - 14:46
|
18, разбиралась!В России успешно оперируют как взрослых, так детей!Даже в Сочи оперировали хирурги из СПб и я лично видела результат. Кифосколиоз 4 ст я видела и у взрослых до и после операции... Дело конечно родителей! В данном случае квоту на бесплатное лечение в Германии не дадут, надейтесь теперь только на пожертвования....... | | |
| 21
- 18.07.2012 - 14:58
| Паманя, у Кости диагноз "спинальная амиотрофия", это когда мышцы, грубо говоря, атрофированы, они не держат спину и позвонки в норме, как их не тренируй. Это генетическое заболевание. Мама Костика как только не боролась с этим заболеванием, лошади, дельфины, плавание, специальные тренировочные приспособления, но это не помогает. Ребенок растет и нагрузка все больше становится. Мало того, что позвоночник искривлен, так еще и каждый позвонок начинает перекручиваться. Такие больные живут максимум до 19 лет именно из-за того, что внутренние органы страдают от нагрузки и давления тела. Легкие сдавливаются, ребенок начинает задыхаться, желудок отправляет пищу обратно и т.д. | | |
| 22
- 18.07.2012 - 14:59
| Операция в Германии предусматривает вставку штифта в позвоночник, который при росте ребенка не требует коррекции. Единственное, что он отстанет в росте сантиметров на 5, но это для них вообще не существенно. | | |
| 23
- 18.07.2012 - 15:02
|
Сейчас появилась надежда на получение субсидии от государства. Мама собирает справки. Если бы это возможно было сделать в нашей стране, государство вряд ли бы помогало, согласитесь. И, кстати, папа у Костика есть, но он уже давно ушел из семьи, так что мама "тянет" ребенка одна | | |
| 24
- 18.07.2012 - 15:03
| Цитата:
| | |
| 25
- 20.07.2012 - 16:30
| Выздоравливай, малыш! | | |
| 26
- 20.07.2012 - 17:51
| Спасибо за добрые слова! | | |
| 27
- 20.07.2012 - 17:52
|
Вот письмо мамы Костика в Благотворительный Фонд: Здравствуйте! Я - мать ребенка-инвалида, Морозова Константина Олеговича, 2002года рождения. Обращаюсь к Вам с огромной просьбой о помощи. Мой сын Костя имеет наследственное генетического заболевание — спинальную амиотрофию второго типа. Это страшное заболевание Косте поставили в первый год жизни. Папа, узнав о болезни сына, бросил семью. Но я, как мама, не сдавалась. За прошедшие 9 лет нами пройдено многочисленное количество клиник в г.Краснодаре, г.Санкт-Петербурге, г.Новороссийске, так же мною испробованы различные методы лечения ребенка (монахи, бабки-знахарки, массажисты, лечение лошадьми, занятия с дельфинами, всевозможные физические упражнения). Местные врачи уверяли меня, что сын не доживет до трех лет, говорили, что бороться с болезнью бесполезно, но, к счастью, Косте уже скоро 10 лет. До двух лет я не ставила сына на инвалидный учет, пытаясь излечить неизлечимую болезнь, так как само слово «инвалид» для меня было недопустимо. Но жизнь заставила меня оформить инвалидность. Мы с Костей живем в доме моих родителей, которые помогают мне и сыну жить нормальной жизнью. Мой ребенок очень активный, обучается в МБОУ СОШ №75, у него есть друзья. Костя посещает художественную школу и увлекается компьютерами. Наша семья уже смирилась с тем, что Костя сам не может передвигаться, он прибегает к помощи других людей (дедушки, бабушки, других родственников). Но данная болезнь такова, что со временем тело ребенка перекручивается в винт, органы сдвигаются, наступает неминуемая смерть. У моего ребенка этот процесс уже начался. К счастью, совсем недавно я узнала о хорошей современной клинике в Германии. Специалисты этой клиники выполняют операции по укреплению позвоночника, эта операция позволяет не перекручиваться телу, в результате мой ребенок может дольше прожить. Есть положительный опыт выполнения этих операций. Уже нескольким детям из России с таким же диагнозом как у Кости, была сделана подобная операция. Самостоятельно оплатить данную услугу я не могу, потому что не зарабатываю таких больших денег. Мои родственники не отказываются мне помочь, но все равно этих средств не хватит. Мы все очень любим Костю, желаем ему здоровья и я очень прошу Вас помочь продлить жизнь моему ребенку. | | |
| 28
- 07.08.2012 - 11:51
| Вот прошло чуть больше месяца, как мы начали собирать деньги на операцию. Итог: на яндекс-кошельке - 1632 руб, на счету в СберБанке - 1000 руб. Как-то не обнадеживает совсем... | |
Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |
