0
- 25.05.2017 - 23:27
|
Добрый день. Темы читала. У кого ребенку поставили диагноз именно в стационаре и после результатов биопсии? В каком возрасте делали биопсию? Ездил ли кто в Москву в РДКБ именно с этой проблемой? Или Нижний Новгород? Заранее спасибо за вответ. Как-то я слегка в шоке...Предложили сдать кровь и как бы однозначно - еще и вот это исследование...Что-то я не готова была к такому развитию событий...
| |
1
- 26.05.2017 - 14:55
| А вам не предлагали сначала путем провокации пойти? Мы сначала так смотрели, тк ребенок был еще мал и биопсию под общим делать не хотели | |
2
- 26.05.2017 - 15:00
|
моего в ддц долго мурыжили амбулаторно, куча исследований, названий толком сейчас не вспомню, по итогу сказали сдать дважды копрограмму месяца три жесткой бг диеты и снова две копрограммы, потом месяц без диет и снова копрограмму. Ну и собственно все было очевидно. Поставили целиакийный синдром, тк без биопсии не могут ставить целиакию | |
3
- 26.05.2017 - 21:59
|
2-КоШаТиК >и что теперь пожизненная диета? Или это временно? У нас педиатр подозревала не целиакию как таковую, так как Ее можно подтвердить только биопсией, но мы сдавали несколько раз антитела к глиадинам и ещё к чему то не помню уже, один показатель все время завышен был, симптомы некоторые были схожи. Сидели два раза по пол года примерно на диете безглютеновой. Прошло почти около года как не диетимся, вроде ничего . Но нам говорили что у нас скорее просто непереносимость глютена и возможно временная, случилось это после перенесённой кишечки. Долго были проблемы, сейчас хоть немного вздохнула. А так конечно, не пожелаешь и врагу(( | |
4
- 26.05.2017 - 22:38
| Сыну сдавали кровь в КДЛ на антитела к глиадину и еще пару анализов, они были в норме, а клиническая картина была 100% целиакийная. Биопсию даже не предлагали учитывая результаты по крови. Диагноз поставили вторичная непереносимость глютена. Год жесточайшей диеты без следов глютена на спец питании, еще 3 или 4 мес просто на продуктах, которые не должны содержать глютен, но могут его содержать ввиду промышленной обработки (т е со следами глютена), итого почти через полтора года начали "распускаться" потихоньку. Перерос, Слава Богу. Уже почти 3 года как забыли как страшный сон... | |
5
- 26.05.2017 - 23:26
|
Девочки, спасибо всем. Это второй ребенок. С первым я прошла все, что можно пройти. Он до 7! лет сидел не то, что на безглютеновой диете, на безмолочной, плюс без желтого - красного...ужас-ужас был. И аденоиды на этой почве удаляли, о жкт вообще молчу. Перерос. Ну как перерос-признаки гастрита, вредное ничего нельзя. Но ему почему-то ни разу не ставили даже под подозрением целиакию. С маленьким почти с рождения ходим. По сравнению со старшим-все намного лучше. Но периодически случаются сбои, причем не замечала зависимости от глютена. Тот глютен ему изредка только попадает с хлебцами. а так рис-гречка наши каши. А тут решили проконсультироваться еще у одного врача-и вот так вот... 4-нам сказали сдать на антитела. Если не сложно-на что вы еще сдавали? Если можно-напишите в личку, кто из врачей вел. В ДДЦ все хуже и хуже. Конвейер. Заранее спасибо! | |
6
- 27.05.2017 - 00:19
| Сдавали кал на копрограмму- смотрели на наличие жира нейтрального и жирных кислот- быть не должно в норме, иммуноглобулины Е и А, антитела к глиадину IgA и IgG, антитела к тканевый трансглутаминазе тоже А и G и еще эндомизий можно сдать, но на тот момент нам почему-то не назначали. Вела Видина М В из екатерининской, причем я рассказывая про картину и ржаная месячного приема к ней начиталась о причинах в интернете сама исключила глютен, увидела улучшения и просила направить на диагностику именно Целиакии, и то она биопсию не предлагала. Она вообще была склонна считать что я преувеличиваю, и такую длительную диету держать не надо, полгода-9 мес достаточно, но Я боялась расширяться - слишком тяжело вгонять снова ребенка в рамки " безглютена", если что-то пошло бы не так... | |
7
- 27.05.2017 - 00:21
| Ржаная=ожидая ... С тел пишу :( | |
8
- 27.05.2017 - 00:47
| 6-спасибо! Были у нее со старшим. Сказать что прямо улучшения были-нет вроде. Но значит к ней запишусь. Жирных кислот вообще никогда ттт не было. Всегда слизь, крахмал, непереваренная клетчатка. | |
9
- 27.05.2017 - 01:02
| 5-станичница >а сколько младшему? Есть еще один анализ крови, но он показательн только до двух лет | |
10
- 27.05.2017 - 12:54
| 9-думаю, это именно тот анализ-антитела к эндомизию, год и семь. Но я по месту жительства нашла только кдл, а там можно сдать только А, G нет...К Видиной конечно запись-ппц((( И еще нет дальнейшего тграфика(((( | |
11
- 27.05.2017 - 12:55
| 10-станичница >в личку пишите мне. Помогу с записью. | |
12
- 27.05.2017 - 12:56
| 11-:-**** спасибо!!! | |
13
- 27.05.2017 - 13:00
| 11-вроде письмо ушло. | |
14
- 27.05.2017 - 13:06
| 10-станичница >нет, я про вот этот анализ https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/1524/2594/ и насколько помню его не на фоне диеты надо сдавать, те если полгода ребенок полностью на безглютене, то смысла в сдаче нет. КДЛ его не делает | |
15
- 27.05.2017 - 13:15
| 14-не знаю. Один гастроэнтеролог выписал 6 позиций, другой сказал, что они не информативны и нужно сдать именно этот анализ, а третий вообще не наблюдал признаков целиакии, а педиатр говорит о возрастнй легонькой ферментопатии...Я остановилась на втором варианте. Ребенок не полностью на безглютене. Хлеб-хлебцы перепадают. Вы лично сталкивались с такой проблемой? Я устала бегать по врачам и находить среднее арифметическое всех советов. И у меня нет медицинского образования, чтобы отделить зерна от плевел. Хотелось бы послушать грамотного специалиста, который вникнет в ситуацию, а не на бегу даст рекомендации. | |
16
- 27.05.2017 - 13:21
|
14-Хотя исследование антител к деамидированному глиадину при диагностике целиакии по характеристикам несколько уступает тестам выявления антител к трансглутаминазе (№№ 1282, 1283) и эндомизию (№ 810), дочиталась | |
17
- 27.05.2017 - 13:35
|
15-станичница >про этот анализ мне писала в свое время Таша_К (царствие ей небесное), она долгое время работала в центре, кот занимается лечением детей с целиакией. В Краснодаре ни один врач мне про него не говорил. Те сейчас у вас самое время сдать анализы, тк ребенок не на диете. Я бы сдала все возможные по крови. Когда мнения врачей разнятся, я предпочитаю садить ребенка на строгую диету, а не проверять будет у него рак кишечника со временем или нет, либо биопсия, но не такому малышу. Ничего смертельного и сложного в безглютеновой диете лично я не вижу. У вас скорее всего ее нет, иначе старший не перерос бы, все-таки это генетический сбой и он на всю жизнь. Но я не доктор, этом мне так кажется, что было бы у обоих детей Отредактировано Freya; 27.05.2017 в 13:38. Причина: дописала | |
18
- 27.05.2017 - 13:45
| 17-вы что? Думаете, я собираюсь проверять, будет ли у него рак кишечника??? Я, хлебнув со старшим, с мелким сразу поперлась к врачам, как только поняла, что и тут проблемы будут. И все -превсе мы вводили под контролем гастроэнтеролога. И ел он более-менее. И никакого глютена вообще не было, а потом уже и хлеб понемногу давала, и печеньки детские. И на смесь перешли кисломолочную. А потом резко-бац! То на картошку. Еле из сбоя вышли. Потом на яблоко зеленое. Он ест у меня второй месяц уже одни каши, а как только к чему-то прежнему пытаюсь вернуться-сбой. Хоть к капусте. Хоть к груше. Хоть к хлебцам. Теперь тоже перейду в жесткий режим. Подключу пищевой дневник. Исключу вообще хлебцы после сдачи анализа.А дальше видно будет. | |
19
- 27.05.2017 - 13:54
| 18-станичница >не я про то, что один врач будет говорить, что надо исключать, а второй будет говорить: "да, кормите ради бога", по мне лучше перестраховаться и послушать первого. Овощи вымачивайте, сын может на химию реагировать. Груш сейчас вроде местных нет, так что легко на китайские реакцию заработать((( | |
20
- 27.05.2017 - 15:37
| 19-нет, никто не говорил кормите. Речь о диагностике. Овощи вымачивать?...Мы с баночек так и не ушли толком. Я на баночки-брокколи, цветная, кабачок, вернуться не могу до сих пор( | |
21
- 28.05.2017 - 15:54
|
3-Mirinda > у моего были аналогичные показатели по диагнозам, кроме а/т к глиадину, еще антитела к тканевой трансглутаминазе сдавали, это самый чувствительный и специфичный метод диагностики глютеновой энтеропатии (целиакии) и контроля за ее лечением. Два года без молока в любом его виде и без глютена, потом нормально стал есть всю молочку, а потом и глютен. Начали диету в 1.8 лет, закончили в 4.5, сейчас 7 полет с пищеварением нормальный, никаких отклонений не замечается, перерос | |
22
- 28.05.2017 - 15:56
| вот точно, весь наш набор анализов был | |
23
- 28.05.2017 - 21:51
| 22-а кто вас вел? Я вообще уже не знаю...Убрала 2 дня как хлебцы, их и раньше не много-то было, чуть давала. Сегодня на ночь не дала смесь-пока никаких сдвигов. Ужасно просто. На что мальчик хорошо кушал, только ложку успевала подносить, ничего сейчас не впихнешь...Весь день на руках...Снова здорово, прордолжение следует...Я уже и забыла, как оно со старшим было( | |
24
- 29.05.2017 - 00:24
| 23-станичница >ох... 3 года прошло и фамилии не помню ( была в клинике семейной на Тургенева отличная гастроэнтеролог. И в ддц стояли, правда у кого не помню. | |
| Интернет-форум Краснодарского края и Краснодара |