К списку форумов К списку тем
Регистрация    Правила    Главная форума    Поиск   
Имя: Пароль:
Рекомендовать в новости

Акция по проведению добровольного типирования потенциальных доноров костного мозга

Гость
0 - 25.12.2011 - 00:32
Предыстория.
Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба – рецидив острого миелобластного лейкоза. После полутора лет счастья и надежды мой племянник Тимурка снова начинает борьбу за выживание. Трёхлетний малыш госпитализирован для прохождения курса химиотерапии, после которого рекомендована пересадка костного мозга. Начался поиск донора. Нас, родственников, попросили пройти типирование на совместимость тканей, чтобы проверить, не подойдёт ли в качестве донора кто-то из нас.
Племянник и сестра живут и проходят лечение в Турции. Для нас сдача анализа на типирование – одна из немногих возможностей реально помочь. Мы обращались в онкодиспансер, на станцию переливания крови, в ККБ, в диагностический центр – ответ везде один, мы такое не делаем и где делают, не знаем. В результате напряженных поисков выяснилось, что ближайшая к нам лаборатория, где делают этот анализ – лаборатория иммунологии Ростовской областной станции переливания крови. Созвонились, договорились о сроках приезда. Едем!

Идея акции.
Во время разговора с персоналом лаборатории прозвучало предложение после получения результатов внести свои данные в регистр потенциальных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток).
По мере накопления информации о больных лейкозами становилось понятно – жизнь этих людей зависит зачастую именно от возможности найти совместимого донора.
Мы знаем, что с 95% вероятностью наши стволовые клетки не подойдут нашему племяннику. Ведь он – ребенок от межэтнического брака. Но мы готовы зарегистрироваться как потенциальные доноры, ведь, возможно, кто-то другой сейчас ищет кого-то из нас и это его единственный шанс на дальнейшую жизнь. И мы приглашаем всех вас присоединиться к нам, пройти добровольное типирование и внести свои данные в регистр доноров гемопоэтических стволовых клеток.

Кому это нужно?
В первую очередь, наверное, тем, чьи родные входят в группу риска по онкогематологии или (не дай Бог!) уже больны. Имея на руках данные своего HLA-фенотипа, вы сэкономите как минимум 2 недели, которые делается этот анализ, и будете знать, что донор уже есть – или что надо искать неродственного донора.
Тем не менее, по статистике, шанс нахождения донора среди родственников – 30%. Остальные 70% приходятся на людей, которых больные никогда бы и не узнали, но у которых волею судьбы совпали гены. Поэтому основной мотивацией, как мне кажется, должно быть желание – и возможность спасти жизнь человеку, чья жизнь зависит именно от Вас.

Кто может принять участие в акции?
Донором может стать любой совершеннолетний гражданин, не имеющий таких серьезных заболеваний как ВИЧ-инфекция, сифилис, вирусные гепатиты, туберкулез, болезни крови, онкологические болезни и другие (полный список можно прочитать на сайте "ядонор" в "абсолютных противопоказаниях к сдаче крови"). Возрастных ограничений нет. Временные ограничения по сдаче крови при регистрации потенциального донора стволовых клеток не рассматриваются, т.к. от регистрации до момента сдачи биоматериала может пройти большое количество времени.

Как проходит процедура регистрации потенциального донора?
Вы подписываете Соглашение о вступлении в Регистр и сдаете 5 мл периферической крови. Она забирается на типирование – исследование антигенов совместимости (HLA система), из вены одноразовым шприцом. Результаты исследования в анонимном виде заносятся в банк данных. В случае, если в будущем появится пациент, которому Вы подходите по HLA системе, Вам об этом сообщают, и тогда Вы принимаете окончательное решение, становиться или нет реальным донором. При положительном ответе проводится повторное тщательное обследование для подтверждения совместимости и лабораторное медицинское обследование. В случае положительных результатов и окончательного согласия на донацию донор сдает свои гемопоэтические клетки для больного.

Формат проведения акции.
Местом сдачи анализа (в силу объективных причин – отсутствия подобных медицинских услуг в городе Краснодаре) будет лаборатория иммунологии Ростовской областной станции переливания крови. Рекрутирующим регистром доноров – Ростовский регистр. Заведующая лабораторией, Элла Евгеньевна Кудинова, с радостью согласилась принять Краснодарскую делегацию. Для иногородних, не являющихся постоянными донорами, добровольное типирование платное, стоимость его около 2400 р.
Поездка в Ростов планируется на 11 или 12 января. Координатором акции является моя жена, Татьяна. Желающих принять участие в акции по регистрации потенциальных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) прошу связаться с ней:
по электронной почте mondaysmile@mail.ru,
по телефону +7 952 861 79 23, +7 918 370 20 53;
или оставлять комментарии здесь, на форуме. Список участников акции будет размещаться здесь же, в комментариях.
всем заранее спасибо за отклики!
с уважением, Максим Пивоваров.



Гость
1 - 25.12.2011 - 00:33
На настоящий момент состав участников таков:
Пивоваров Владислав
Пивоварова Татьяна
Пивоваров Максим
Полянский Константин
Полянская Полина
Гость
2 - 25.12.2011 - 00:39
Для тех, кто уже проходил типирование и знает свои данные, пишу данные Тимурки. Кто знает, может быть здесь мы "найдём друг друга"...
Тимур Карабудак
HLA-A: A*02 A*23
HLA-B: B*07 B*49
HLA-DR: DRB1*11 DRB1*11
если случится чудо, и Вы будете готовы стать нашим донором, свяжитесь с нами, телефоны и эл.почта в сабже
Гость
3 - 25.12.2011 - 08:32
Молодцы, ребята
Гость
4 - 25.12.2011 - 09:56
4-Amalfenika > Спасибо! К сожалению, Вы не сможете быть донором, Ваши ограничения на сдачу крови распространяются и на сдачу стволовых клеток...
Гость
5 - 25.12.2011 - 10:10
Уже поузнавала...Жаль, что мой биоматериал никому не пригодится кроме меня
Гость
6 - 25.12.2011 - 10:19
6-Amalfenika > Не грустите! Всё-таки сдача крови и стволовых клеток - это определённая нагрузка на организм, а Вам надо себя беречь. http://yadonor.ru/ru/movement/volunteers/index.php это если есть непреодолимое желание помочь. А если получится сделать нашу акцию не разовой, а постоянной, пригласим Вас волонтёром к нам:)
Гость
7 - 25.12.2011 - 11:01
Спасибо, но на это нужно время, которого у меня нет.
Гость
8 - 25.12.2011 - 13:12
Вы можете просто рассказать своим родственникам, друзьям, знакомым про нашу акцию. тем более, впереди праздники, всё равно Вы будете с кем-то общаться. и пусть 10 человек откажутся, 11й спросит - где и когда собираемся. это уже будет ощутимая помощь. в настоящее время мы решаем вопрос более широкого освещения акциии. все новости буду сообщать по мере поступления.
Гость
9 - 26.12.2011 - 12:22
***
Гость
10 - 26.12.2011 - 12:36
Чисто практически, если я подойду как донор для человека живущего далеко, то как будет происходить забор материала для данного реципиента? Нужно будет ехать в Ростов или к месту жительства/лечения реципиента?
Гость
11 - 26.12.2011 - 12:40
11-Катерок > варианта два - или Вас пригласят в то лечебное учреждение, где пациенту будет производиться трансплантация, или забор биоматериала будет сделан по месту Вашего проживания и переправлен пациенту. всё зависит от Вашего желания и возможностей.
Гость
12 - 26.12.2011 - 16:53
я донор плазмы на нашей краснодарской станции переливания, для меня и таких как я добровольное типирование тоже платное?
Гость
13 - 26.12.2011 - 17:42
13-ямам > Если Вы заинтересованы, пожалуйста, переговорите с руководителем лаборатории Эллой Евгеньевной Кудиновой. тел. 8 (863) 251-59-61.
Нам она сказала - если бы Вы сдали у нас кровь, мы бы Вас бесплатно протипировали. но. для иногородних нужны эпид.справки, насколько я помню. у жены не взяли кровь в БСМП для находящегося в реанимации друга, т.к. у нее прописка в Адыгее.
Гость
14 - 27.12.2011 - 13:18
Новости из Ростова:
БЕСПЛАТНО сдать анализ на типирование могут те, кто сможет СДАТЬ КРОВЬ как донор на их станции переливания крови. Но для этого нужна ПРОПИСКА в Ростове-на-Дону или области. Это директива сверху, исключений быть не может. Доноры Краснодарского края сдают типирование на общах основаниях (за 2400). Для сравнения - пока искали, где сдать этот анализ, нашли данные по лаборатории в Челябинске. Мы бы поехали и туда, у нас просто нет выбора. Но там сдать те же самые 3 антигена стоит 25 тысяч (про разницу в стоимости проезда я молчу). В общем, колхоз - дело добровольное, как говорится. Для желающих: телефоны и эл. почта в сабже
Гость
15 - 27.12.2011 - 13:24
Новости из Ростова-2:
Гепатитчикам и прочим, перенесшим заболевания из списка абсолютных противопоказаний (http://yadonor.ru/ru/become/can_i/index.php).
Типироваться вам МОЖНО. Есть случаи, когда делали пересадку костного мозга от донора, больного гепатитом С, т.к. это был единственный шанс продлить жизнь больного. Вы просто предупредите о своём заболевании при регистрации.
Поэтому всех, кто хочет помочь, но не проходит как донор крови, я прошу связаться с женой или отписаться здесь на форуме, мы уточним конкретно по Вашему случаю, возможно, Вы сможете стать донором костного мозга (стволовых клеток) и спасти чью-то жизнь.
Гость
16 - 28.12.2011 - 22:55
Мы по-прежнему ждём добровольцев! контактные данные не изменились!
Гость
17 - 29.12.2011 - 13:17
ждём и приглашаем!
Гость
18 - 08.01.2012 - 18:56
Уважаемые посетители темы! поездка состоится 12 января, выезд ночью, около 2 часов. прошу отписаться, кто сможет присоединиться!!!
Гость
19 - 08.01.2012 - 21:11
Блин, зла не хватает!!! Ну что за дебильные порядки в медицине, а? Даже здесь, когда люди помочь хотят РЕАЛЬНО, бесплатно не псыкнет никто... Ну вот на что пойдут в лаборатории эти деньги, чем такое типирование будет отличаться от "своих"? Это столько эпидсправка стоит, что ли? Из воздуха уже делают бабки, как не стыдно??? Ведь сколько людей реально остановит именно перспектива НИ ЗА ЧТО отвалить 2 с половиной штуки, да еще в ситуации, когда нужно не им, а от них... У меня просто нет слов. Простите за тон, но эмоции переполняют.
Гость
20 - 08.01.2012 - 21:45
20-ЗмеЯ >Ваши эмоции неуместны. люди, реально желающие помочь, помогут. найдут средства. лично у вас есть такая возможность? дорогу мы Вам оплатим


К списку вопросов
Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск




Copyright ©, Все права защищены