Синдром Штурге-Вебера.
 

Моей малышке 3 недели от роду. В роддоме невролог поставил нам под вопросом диагноз Синдром Штурге-Вебера из-за красного пятна на пол щеки. Сказал, что надо будет проводить дополнительные обследования начиная с месяца. От того, что я прочитала про этот синдром я до сих пор в шоке. Кто-нибудь в Краснодаре сталкивался с этим синдромом? Какие обследования делали? К каким врачам обращались? Есть ли вообще в Краснодаре врачи, которые могут нам помочь? В общем, очень нужна любая информация. Пожалуйста, помогите если кто что-нибудь знает.

1-anny > пятно распространяется на область век?

нет, от губ к уху и за ухом немного

3-anny > Sturge-Weber Syndrome - это редкий синдром. Вы уже прочли информацию об этом синдроме, соответственно, понимаете, что пятно на коже - это лишь один из признаков заболевания. Поражается ЦНС, глаза и кожа. Синдром может быть представлен тремя типами:
- все три органа поражаются;
- две системы (ЦНС+кожа), либо глаза +кожа;
- моносимптом - только кожа, либо только ЦНС.
Недавно проведено крупное исследование, которое показало, что ЦНС и глаза поражаются в том случае, если пятно затрагивает область век. То есть, поражается I ветвь (V1) тройничного нерва. Для наглядности, посмотрите вот здесь - [url]http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A2%D1%80%D0%BE%D0%B9%D0%BD%D0%B8%D1%87%D0%BD%D1%8B%D0%B9_%D0%BD%D0%B5%D1%80%D0%B2[/url]
Не всякое пятно на коже лица - это синдром Штурге-Вебера.
Обследование - это углубленный осмотр офтальмолога, невролога. Возможно, назначат КТ, МРТ. Нейросонографию делали в р/доме?
И, как всегда, рекомендую обратиться за консультацией на русмед - раздел "неврология" - [url]http://forums.rusmedserv.com/[/url]

Да, я все это читала, нам невролог (Минасьян) в роддоме только на основании этого пятна этот диагноз поставила. Никаких обследований, кроме узи головы не делали. Сказали, что все обследования с месяца. Вот и ждем теперь, думаем с чего начинать, собираем информацию. Спасибо Вам.