К списку форумов К списку тем
Регистрация    Правила    Главная форума    Поиск   
Имя: Пароль:
Рекомендовать в новости

Спинальная амиотрофия - мы можем помочь тем у кого есть риск рождения ребенка с СМА - это интересно

Гость
0 - 03.03.2015 - 10:55
Спинальная амиотрофия - тяжелейшее наследственное заболевание, которое чаще всего летально в первые годы жизни и очень широко распространено. Каждый 50 человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА, и больной ребенок рождается, когда встречаются 2 таких мутации, со стороны матери и со стороны отца. Это происходит примерно 1 раз на 6000 рождений - в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факт…оров среды - ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем. Заболевание неизлечимо.
Единственный способ предотвратить заболевание в семье с высоким наследственным риском - генетический анализ будущего ребенка. Если это происходит в формате пренатальной диагностики, то больного ребенка абортируют. Некоторые семьи многократно проходят через это, ожидая, когда им наконец повезет в "генетической лотерее".
В формате преимплантационной диагностики можно проверить эмбрион, полученный при ЭКО, еще до беременности и выбрать тот, что не унаследовал заболевание. Все больше семей в мире выбирают этот путь.
Такая возможность существует и в России.
Но как узнать о том, что семье необходима помощь, не дожидаясь рождения больного ребенка?
Для этого можно пройти скрининг на носительство мутаций, приводящей к СМА. Лаборатория Генетико разработала такой тест. Мы хотим привлечь внимание будущих родителей, врачей и общественности к важности такой диагностики, направленной на профилактику СМА.
И для этого нам нужны семьи, которые через это уже прошли. Которые узнали о диагнозе, только когда ничего уже сделать было нельзя. Которые смогут гораздо лучше, чем специалист - врач или генетик - доступно объяснить другим будущим родителям цену возможности ЗНАТЬ ЗАРАНЕЕ.
Мы готовы сделать бесплатно ПГД семье с историей такого заболевания. Мы поможем им добиться рождения здорового ребенка, а они помогут другим семьям узнать о своих рисках заранее и спланировать необходимую программу профилактики.
Если вы знаете такую семью - передайте им наши контакты www.genetico.ru чтобы они связались с представителем в Краснодарском крае.

29 или 28 февраля отмечается день помощи семьям с редкими заболеваниями. В течение месяца после этого дня, весь март, мы проводим бесплатные консультации по преимплантационной генетической диагностике для семей со СМА.



Гость
1 - 04.03.2015 - 21:07
В Краснодаре адрес не известен...

генетико, гемабанк, вы долго будете беременных пугать и на их гормонах играть?
Гость
2 - 05.03.2015 - 14:12
Здравствуйте Паманя

я никого не пугаю.

Я рад ( говорю искренне ), что у Вас нет проблем со здоровьем ребенка (хотябы в плане СМА ) и эта тема не интересует, то это не значит, что это никого не интересует.

К сожалению приходится встречаться по работе с людьми у которых ВДРУГ возникли Большие проблемы в жизни. И это ВДРУГ сильно повлияло на их счастливую семейную жизнь.

Коллеги в Москве решили бесплатно помочь людям у которых ребенок родился с диагнозом СМА.

Зачастую на переферии ( да наверное почти везде кроме крупных Московских центров ) участковые врачи не знают как помочь таким семьям родить здорового ребенка. Инфы ноль.

Я сделал этот пост, чтобы те кто столкнулся с этой проблемой (такие люди в Краснодаре и Краснодарском крае есть ) узнали, что есть решение и они могут родить здорового ребенка ( без риска ). Конечно не факт что те кто столкнулся с СМА сидят на этом форуме. Но шансы есть.... может быть им расскажут те которые увидели, не поленились прочитать и передали инфу дальше.

Какие гормоны?!? Кого это может напугать?

P.S. Каждый творец своего счастья.

Ничего не делать и будь, что будет...

Знать о рисках и делать все возможное чтобы эти риски минимизировать ….

ВЫБОР ЕСТЬ У КАЖДОГО


К списку вопросов






Copyright ©, Все права защищены