Нейтропения у детей. Мамы давайте общаться.
 

Добрый день, мамочки! Так случилось что моему младшему ребенку поставили диагноз нейтропения. Сейчас ждем анализ на генетику из Москвы. Очень тяжело одной все переживать. Очень хочу пообщаться с мамами таких деток как и у меня. Давайте делится успехами и поддерживать друг друга.

0-mariya1009 >у вашего ребенка врожденная или приобретенная?

[quote=Рыжая кошка1;43987263]
Добрый вечер! Еще пока не могут сказать. Ждем анализа из Москвы.
А у вас?

2-mariya1009 >вторичная, после укола анальгина с димедролом. Случилось в 6 месяцев. ОРВИ, высокая температура, инфекционка, укол, выписка, 1-2 дня, пневмония, новый анализ крови, сдвиг формулы крови.

Три года посещали только открытые площадки, никаких ТРЦ, магазинов, кинотеатров, дома только ограниченный круг, контакт с детьми только на улице...
Постановка на учет к гематологу в ДДЦ. Сначала еженедельные анализы крови, потом раз в две недели, раз в месяц, где то с 3 лет анализы раз в пол года, в 7 лет сняли с учета. Показатели вошли в нижнюю границу нормы примерно в три года. Последствия всего этого, на мой взгляд аллергия (полиноз). Все же перекос на мой взгляд даром не прошел.

В пол года прошли трижды инфекционку, онкогематологию (пункцию, капельницы с иммуноглобулином), в анамнезе нейтропенический сепсис. Нейтрофилов в абсолютных показателях было 210 ед, при самой самой минимальной норме 800-1700 до 4500-7500 ед. По всем классификация - это считается тяжелая форма, поэтому и был сепсис крови. В процентах сегментоядерных было не больше 8-10%. Из сопутствующих признаков была пневмония, грибок вокруг рта в момент обнаружения в инфекционке. Больше таких признаков не было. Хотя, насколько я понимаю - постоянные, не проходящие бактериальные и грибковые инфекции один из признаков сопровождающих агранулоцитоз. В нашем случае по этим признакам, отсутствию частых грибковых и бактериальных заболеваний гематолог определяла что это не врожденное. Имуноглобулины были не совсем в норме, но не критично. Не помню точно каких именно было меньше.
По моим ощущениям, и мнению педиатра это произошло из за укола аналгина с димедролом. В инфекционке - это отрицали, говорили ОРВИ так подействовала. Гематолог в ДДЦ воздерживалась от коментариев, только после 3-х лет, т.е. когда ребенок реально вышел на нижние показатели нормы, она подтвердила мои догадки, сказала, что да, возможно что это реакция на аналгин. Этот препарат навсегда у дочи в списке запрещенных. Проверять повторно у меня нет желания. Тем более, что если агранулоцитоз вызван именно препаратами, то повторное столкновение 80% обеспечивает неблагоприятный исход.

[quote=Рыжая кошка1;43993915]
Спасибо вам огромное, что откликнулись. Так тяжело одной со всем этим справляться. Так хотелось пообщаться с мамочками которые это прошли или сейчас борются.
Мы в 3 месяца первый раз попали в инфекционку. Диагноз был бронхиелит. Когда выписались, то в выписке диагноза нейтропения не было. Через 3 дня попадаем опять уже с энторовирусной инфекцией (которую подхватили от соседей по палате) и уже в этой выписке одним из диагнозов стояла нейтропения. Через пять дней мы опять попали в инфекционку уже с бронхитом. В третий раз нас быстро не отпустили и перевели в 1-ю городскую детскую долечивать обструкцию после бронхита. Нам очень повезло что 1-я городская закрывалась на карантин и нас перевели в Краевую Клиническую больницу. Там нас наконец долечили. Там мы ходили к гематологу т.к. нейтрофилы были низкие. Гематолог сказала, что ничего страшного, была сильная вирусная атака.
Все это было перед новым годом. Первый раз мы попали в середине ноября и окончательно выписались 28 декабря 2016г.
Но в январе, после того как я начала капать глаз(он слезился), одна ноздря в носике стала опухать. И 12 января мы уже попали в ЗИП в лор отделение. Нам поставили деагноз фурункул. Не буду подробно описывать, но сынулю так намучили в этом Зипе(((( В общем после двух операций, нас перевели в Краевую Клиническую больницу в челюстно лицевое отделение. Так как фурункул не подтвердился, а был какой-то воспалительный процесс под носиком. Уже в челюстно-лицевой ему еще раз сделали операцию(надрезали под носиком где воспаление, т.к. было уплотнение). Но ничего не нашли, гноя не было!!! И уже тогда я заикнулась, что нам писали диагноз нейтропения. Врач (единственные хорошие врачи это только в ККБ) тут же связался с гематологией. У малого взяли кучу анализов крови. И перевели нас в гематологию. Взяли пунцию. Выяснили, что нейтрофилы вырабатываются, но в недостаточном количестве. Прокололи иммуноглабулин и лейкостим и отправили домой. Кровушку нашу в Москву отправили для выяснения диагноза. Так как сейчас не ясно. Но все же поставили на данный момент тяжёлую врожденную нейтропению.
Сейчас сдаем кровь каждую неделю. 16 февраля нас выписали. Нейтрофиды поднялись от 600 до 1000 в абсолюте. А в этот вторник сдаем, а они 300 в абс. Сегодня сдали повторно, ждем. Если будут ниже 200, будем колоть лейкостим в плечо.

4-mariya1009 >на мой взгляд у вас ситуация немного другая чем у моей дочки. У вас все действительно похоже на врожденное(, т.к. многократно повторяются бактериальные инфекции. У моего ребенка бактериальная и грибковая инфекция была один раз, в пол года, больше не было. Но нейтрофилы очень низкие без каких либо повышений были очень длительное время. В пол года прокапали октагам, повысили статус примерно на полгода, что дало возможность ораганизму восстановиться, через года нейтрофилы опять упали, и постепенно поднимались до трех лет, к трем годам вышли примерно на 1 тысячу.
В ДККБ были у Лебедева и Брисина, в ДДЦ у Сазоновой. На мой взгляд грамотные, внимательные доктора. Тем более если учесть заболевания с которыми к ним обращаются и нервозное состояние родителей.

Мы тоже в ДККБ были у Брисина а в ДДЦ стоим на учете у Сазоновой, хорошие врачи, но у моего тромбоцитопения.

Да, у нас все по другому. До больницы в ноябре нейтрофилы были в норме. Как выписались в феврале они тоже сильно не опускались.
1-я неделя 600
2-я 1400
3-я 1000
4-я 800
5-я 1000
6-я это вот кака раз этот вторник 300!!!
Но я тоже надеюсь на положительный результат. Уверена что генетика придет хорошая, без нарушений. И сынок все перерастет.
Склоняюсь к тому, что нам посадили иммунитет в инфекционке. Так как первый раз у нас этого диагноза не было. А вот после второго раза появился. Мне не повезло с лечащим врачем. А уже третий раз нас взяла вести зав отделением.
В ДККБ мы у Асекретовой Т.В. замечательный специалист. Я очень рада что к ней попала. А вот ДДЦ мне наверно не повезло. Я вчера была у Дониной Т.М. Ничего мне не сказала толком. Ничего не прописала давать малому. Только после того как я сказала, может мне фолиевую подавать сыну, она сказала, ну подавайте. Я вообще ей не довольна.

7-mariya1009 >в принципе при этом диагнозе ничего и не прописывают). Тут если это не врожденное, то только ждать, меньше контачить с людьми т.д. Сазонова нам рекомендовала бифидо и лакто бактерии, т.к. 80% иммунитета формируется в кишечнике и цинк. Направляла в свою фирму торгующую бадами АльтераХолдинг на Мира и Коммунаров. Мы по первой купили банку колоидного серебра и бактерий, результата я не увидела, от бактерий живот сильно болел. Мы в результате пришли к ациполу, ряженке, рыбьему жиру (биофишенол), жир барсука (барсукор), в более старшем возрасте утром два сырых перепелиных яйца. Барсукор давала где то с 1,5 лет точно, пред едой или сразу после, не на тощак по 1/3 ч.л. Сазонова в принципе барсучий и рыбий жир одобрямс;).

4-mariya1009 >а прививки были? перед первой прививкой сдавали кровь? таким деткам категорически нельзя прививки делать(((

Рыжая кошка, спасибо за рекомендацию. Я решила пока подавать малому Биоту. Она у нас в Краснодаре изготавливается. можно ее и самой сделать.

[quote=Freya;44002692] 4-mariya1009 >а прививки были? перед первой прививкой сдавали кровь? таким деткам категорически нельзя прививки делать((( [/quote]
Да у нас медотвод до года от всех прививок. Мы успели только сделать в роддоме прививку и в 1 месяц. И все.

11-mariya1009 >ну и правильно), тут главное время выждать, в это время главное маме успокоиться, а что бы успокоиться нужно маму отвлечь;). Поэтому готовьте биоту, морсики, витаминчики и главное не думайте о плохом). Потому что если это временно, то оно постепенно и само пройдет, просто ведите здоровый образ жизни, а если это врожденное, то тут к сожалению ничего не поможет, нужно просто научиться с этим жить, настолько насколько это возможно.

[quote=Рыжая кошка1;44003489] Я тут вспомнила, мы когда второй раз попали в инфекционку у малого сильно болел живот. Он прям кричал часами. Вот в один из таких вечеров он кричал и я не могла его успокоить и позвала дежурного врача. Малому вкололи обезбаливающее, но вот какое я не помню. и выписке его нет. Вот после этой болезни нам в выписке и написали нейтропения.
До больниц все 3-и месяца у нас все было в порядке.

[quote=Рыжая кошка1;44003489] 11-mariya1009 >ну и правильно), тут главное время выждать, в это время главное маме успокоиться, а что бы успокоиться нужно маму отвлечь;). Поэтому готовьте биоту, морсики, витаминчики и главное не думайте о плохом). Потому что если это временно, то оно постепенно и само пройдет, просто ведите здоровый образ жизни, а если это врожденное, то тут к сожалению ничего не поможет, нужно просто научиться с этим жить, настолько насколько это возможно. [/quote]
Дай бог все будет хорошо! Все же думаю что это на зубы нейтрофилы упали, читала. У нас еще нет зубиков, десна воспалены и вот вот вылезут.
Вот чтоб не волноваться я и искала тех кто через это прошел.)))) Главное я не одна и все лечится, а остальное переживем))))

11-mariya1009 >стоп, и в 1 мес нейтрофилы были в норме? тогда у вас не врожденная нейтропения.
Если кровь не сдавали перед прививкой в 1 мес, скажите спасибо ващему педиатру *читай плюньте ему в лицо*, эта прививка ребенка и сгубила.

12-Рыжая кошка1 >врожденная проходит как раз в большинстве случаев, дети перерастают ее. у меня у подруги ребенок перерос, но они не успели бахнуть прививки, как раз в 1 мес сдали кровь и увидели(платный педиатр категорически сказала никакой прививки с таким анализом и отправила к гемоталогу) .ттт полет нормальный сейчас

[quote=Freya;44003743] 11-mariya1009 >стоп, и в 1 мес нейтрофилы были в норме? тогда у вас не врожденная нейтропения. Если кровь не сдавали перед прививкой в 1 мес, скажите спасибо ващему педиатру *читай плюньте ему в лицо*, эта прививка ребенка и сгубила. [/quote]
Кровь перед прививкой мы не сдавали, педиатр у нас просто ужасная. Не буду вдаваться в подробности, но для меня она пустое место. Она даже не знает где в анализе крови посмотреть гранулоциты! Она вообще ничего не знает. Со старшим у меня не было проблем со здоровьем, вот я и не замечала на сколько она безграмотный специалист. С Максом я просто в ужасе от ее логики и знаний. В общем она моего сына только взвешивает и измеряет. Здоровье сына я ей не доверяю.

Нейтрофилы были в норме вплоть до 2-й госпитализации в инфекционку!!! Нам такой диагноз только после второго раза поставили. Но и акцента на этом диагнозе врач тогда не сделала. Если бы мне тогда еще рассказали всю серьезность, я бы уже тогда побежала к гематологу. Наш педиатр видела выписку, но ничего не сказала!!!

Девочки, добрый день! У нас нейтрофилы повысились сами. Я писала, что они упали до 300 в абс. В пятницу прошлую сдали они уже 800 в абс. А в субботу я обнаружила зуб! У нас вылез зуб.)))) Только не внизу, а сверху))) Вот нейтрофилы и упали, а как он вылез начали подниматься.
Я вздохнула с облегчением.

Слава Богу!

[quote=Freya;44003743] 11-mariya1009 >стоп, и в 1 мес нейтрофилы были в норме? тогда у вас не врожденная нейтропения. Если кровь не сдавали перед прививкой в 1 мес, скажите спасибо ващему педиатру *читай плюньте ему в лицо*, эта прививка ребенка и сгубила. [/quote]
Гематолог- самоучка? Вот пожалуйста не надо накручивать автора своими " диагнозами"! Ребёнку делали пункцию и по её результатам, речь идёт от двух вариантах: генный дефект или доброкачественная нейтропения,котора сама уходит к 2-5 годам жизни!

[quote=Паманя;44059294] Цитата: Сообщение от Freya 11-mariya1009 >стоп, и в 1 мес нейтрофилы были в норме? тогда у вас не врожденная нейтропения. Если кровь не сдавали перед прививкой в 1 мес, скажите спасибо ващему педиатру *читай плюньте ему в лицо*, эта прививка ребенка и сгубила. Гематолог- самоучка? Вот пожалуйста не надо накручивать автора своими " диагнозами"! Ребёнку делали пункцию и по её результатам, речь идёт от двух вариантах: генный дефект или доброкачественная нейтропения,котора сама уходит к 2-5 годам жизни! [/quote]
Я уверена что это не генетический сбой! Очень надеюсь что анализ это подтвердит. Завтра сдаем очередной анализ крови, чтоб посмотреть уровень нейтрофилов. Молю бога, чтоб они поднялись опять в свою норму.

23-mariya1009 >главное успокойтесь! Что бы это ни было, Вам этого не изменить, нужно быть готовой принять все! Дай Бог - это не генетика и все будет хорошо. НО, если это генетика, то Вам придется с этим жить, ребенка вы ведь не выкинете. Мне семь лет назад много кто говорил успокойся, и подруга врач, и сами врачи. Я думала ну как можно успокоиться, если всё будет плохо как с этим жить? Мне один из врачей сказал: все у кого это есть как то живут и вы будете как то жить. Ну в общем, они были правы! Как только я смирилась и успокоилась приняв ситуацию как данность от меня не зависящую - все наладилось;). Может то что я написала и не звучит сильно уж обнадеживающе, но поверьте, я прошла то же что и вы и чувствовала то же самое. Делайте что должно и будь что будет. Отвлеките себя на что нибудь, я в этот момент начала заниматься благотворительностью, и быть может увидев то что кому то намного хуже и они борются и не здаются и дало мне силы смириться с тем что у меня есть.

24-Рыжая кошка1 >вот абсолютно правильный подход! От того что себя накручиваешь, ничего не измениться в лучшую сторону!Можно сделать лишние шаги, которые вреда принесут более, чем если сидел ровно!

[quote=Рыжая кошка1;44063258] 23-mariya1009 >главное успокойтесь! Что бы это ни было, Вам этого не изменить, нужно быть готовой принять все! Дай Бог - это не генетика и все будет хорошо. НО, если это генетика, то Вам придется с этим жить, ребенка вы ведь не выкинете. Мне семь лет назад много кто говорил успокойся, и подруга врач, и сами врачи. Я думала ну как можно успокоиться, если всё будет плохо как с этим жить? Мне один из врачей сказал: все у кого это есть как то живут и вы будете как то жить. Ну в общем, они были правы! Как только я смирилась и успокоилась приняв ситуацию как данность от меня не зависящую - все наладилось;). Может то что я написала и не звучит сильно уж обнадеживающе, но поверьте, я прошла то же что и вы и чувствовала то же самое. Делайте что должно и будь что будет. Отвлеките себя на что нибудь, я в этот момент начала заниматься благотворительностью, и быть может увидев то что кому то намного хуже и они борются и не здаются и дало мне силы смириться с тем что у меня есть. [/quote]
Спасибо за поддержку, мне этого реально не хватает))) Я уже успокоилась и не ношусь с сыном как фанатичка. Не ищу у него очередной прыщик или воспаление, не бегаю за анализами. Мы спокойно сдаем кровь и я иду забирать анализ.
В среду сдавали кровь,опять упала до 400 в абс. И у малого вылез зуб. Теперь унас уже 2-а зуба и уверена что нейтрофилы падают из-за зубов. Сынок здоров и энергичен. Вожу его на массаж. В общем живем почти обычной жизнью. Только не хожу с ним в парки и торговые комплексы, да и в магазины стараюсь заходить без него. Ну и естественно, каждый день уборка и кварцевание.
Моя подруга сцеживает сыну грудное молоко. Раз в день я его пою грудным молоком. Думаю это тоже поможет))))

Мамы добрый вечер! У нас опять упали и опять же сами поднялись нейтрофилы. Последние данные сдавали в среду уровень 700 в абс.)))) Это радует.
Ездили и подали документы на пенсию. Скажите, а как долго ждать перечисления? И какая сумма будет? Мне никто не сказал(((

У нас тоже была нейтропения, через пол года все наладилось, жили обычной жизнью. У нас было после прививки, болше мы их не делаем.