Атрезия кишечника, кто сталкивался и как жить
 

Здравствуйте!!! 19 января родился мой второй,такой любимый, сынок. Родился 7 месячным с врожденной атрезией тонкого кишечника, самой тяжёлой сосисочной формы. Позади 2 операции по удалению части тонкой кишки и пластике оставшейся. Сегодняшний прогноз врача просто просто выбил почву из под ног, если желудок не заработает, спасением будет только донорская пересадка. Хочется спросить у людей, может кто сталкивался с таким диагнозом у деток. Как лечили??? Что делали, и как с таким диагнозом жить дальше?????!!!!!

0-Счастливая мама1 >ой...
Ир, по данному вопросу не скажу. Но племянник родился в 27 недель. Врачиртоже много наговорили. Выписывали со страшными словами. Сейчас бодрый трех летка. Дай Бог и у вас все наладится, здоровья вам с малышом...

Спасибо Тома, во всем остальном все в порядке у него. Только вот желудок не работает......

2-Счастливая мама1 >я всеми силами желаю малышу быстрее поправиться. @@@@

К сожалению не утешительные прогнозы. В апреле 2015 года у подруги родился сын с таким диагнозом, лечились в Краснодаре несколько операций, потом получили квоту на Москву. В Москве после нескольких операций желудок так и не заработал, предложили донорскую пересадку. Но к сожалению у ребенка настолько ослаб иммунитет после всех вмешательств, что инфекция, которую они подхватили в больнице оказалась летальной.

Что делали: удаляли часть кишки, пластику, прокачивали какими-то растворами, чтобы запустить работу пищеварения, делали несколько проколов в разных местах у ребенка чтоб выводить кал. Питался он через зонд.
Я ей говорила давай выписывайся домой, хотя бы дома поживаете. Одному богу известно сколько нам отведено каждому прожить, так лучше наслаждаться каждой прожитой минутой.
Нехорошо так говорить, но когда они поехали в Москву после того, как все процедуры и операции не принесли успеха и речь пошла о поиске донора и пересадки, ребенок вдруг подхватывает инфекцию

Желаю что бы все заработало как надо , держитесь!!

4-Спанчбоб > спасибо что написали, нам с мужем в первый раз тоже врач сказал выживаемость вашего сына 20%, и в их практике было только 2-3 ребёнка выписавшихся из больницы здоровыми. А ваша подруге не рассматривала лечение за границей??? Может где то применяется успешный опыт лечения таких детей???? В интернете к сожалению очень скудная информация по данному вопросу.
6- мамаСова> спасибо вам...

Тяжелое заболевание, трудно поддающиеся терапии дети. Не всегда даже если начинает работать оставшийся участок, он делает это эффективно. Проблемы с усвоением питательных веществ могут остаться на всю жизнь. Часто такие дети в последующем имеют в/в порты для парентерального питания, и его приходится налаживать в домашних условиях. Прогнозы тоже различные. Так что нужно серьёзно настроиться , и не подвергать сомнениям назначения и рекомендации врачей, у наших хирургов довольно большой опыт работы с такими детьми.

По поводу лечения за границей-не факт что оно будет эффективно. Конечно если есть возможность надо делать все для своего малыша.

0-Счастливая мама1 > Летом лежала в краевой с дочей. С нами в палате лежала мамочка с дочкой с таким же диагнозом как у вашего малыша. И лежали они уже 4 месяца. Дочка её родилась тоже с атрезией кишечника и мама ее что-то говорила про сосисочную форму, если мне не изменяет память. Так вот им в феврале уже годик. Все нормально. Недавно закрыли стому, все хорошо. Сейчас общаемся с ней, если что могу спросить у неё или попросить ее телефон, может она вас как то успокоит.
Сынуле вашему здоровья, поправиться и забыть о таком диагнозе!

8-katushechka > ни в коем случае, я полностью доверяю нашим докторам, и надеюсь конечно на лучшее. Согласна с вами, что за границей может и не лучше. Но, я просто не знаю что делать, и как ему помочь. Если бы точно знать, что допустим там то и там то существует успешное лечение таких детей, может быть какие то методики новые.

10-Олькин друг > если вас не затруднит, я вас очень прошу, можно мне с ней пообщаться???!!! Как они через это все прошли???? Вопросов тонна.

по теме ничего сказать не могу, кроме пожеланий выздоровления малышу и вам сил и терпения!!!

Милая, хорошая, славная, Счастливая мама! Пусть любой шанс даст возможность малышу выздороветь! Любой случай очень индивидуальный и если врачи (в данной ситуации полагаемся только на их знания и умения) говорят, что шанс есть, то нужно его использовать.

8-katushechka >я конечно, прошу прощения за свои наблюдения, но вы как-то сами себе противоречите:
[em]
у наших хирургов довольно большой опыт работы с такими детьми.[/em]
это как-то противоречит всему остальному посту, либо надо добавить между словом довольно и большой, слово "негативный"((

очень жаль что помочь автору ну абсолютно нечем(( только пожелать родителям сил и терпения, а малышу многомного здоровья!

0-Счастливая мама1 >сил и терпения тебе и пусть у вас все получится
у нас есть знакомая, так вот у нее мальчик, единственный сын родился весь с какими-то заболеваниями, куча операций и т.п. и было это тридцать лет назад, сейчас здоровый парень и не скажешь что родился с маленькими шансами на жизнь

14-Спанчбоб > спасибо вам. Может ещё кто то откликнется, очень хочется услышать родителей, кто прошёл через эту болячку, и прошёл успешно.

Киргизов Игорь Витальевич – д.м.н., профессор, заслуженный изобретатель РФ, заведующий кафедрой детской хирургии ММА им. Сеченова, главный эксперт Росздравнадзора по детской хирургии
Телефон: +7(499) – 134-1317
e-mail: [email]DrKirgizov@ya.ru[/email]

Ирочка, желаю чтобы нашелся опытный врач и помог ребенку!
ПОищите в инете форумы мамочек таких деток. Думаю, такие есть.
Там будет информация про все

Здоровья вашему малышу, а родителям терпения.
[url]http://safra.sheba-hospital.org.il/lechenie-artrezii-kishechnika.aspx[/url]
Тут есть бесплатный номер и форма для обращения.

12-Счастливая мама1 > я вам в личку напишу номер. Её спросила, сказала хорошо звоните конечно, и подтвердила, у них тожесть была сосисочная форма.

Отправила

Спасибо большое отписавшимся, девочки спасибо за ссылки, буду изучать.
19-Oliva > может это я такая бестолковая, или потому что с планшета искала, информации крайне мало вообще о заболевании, все очень сухо и тезисно. А про то, чтобы найти форум с живым общением, касаемо именно этого заболевания, да хотя бы просто человека который с этим столкнулся и поговорить, я так и не нашла.

была группа вконтакте,но названия не вспомню.
Есть еще группа детей с болезнью гиршпрунга.в группе консультирует очень хороший хирург.может он и атрезией занимается.погуглите

а Киргизову прям на почту пишите.только документы приложите

Сил Вам и терпения. Сил крохе Вашему и долгих-долгих лет здоровой жизни. Очень верю в то,что сын Ваш родился под счастливой звездой

Добрый день! У моего младшего атрезия пищевода и ещё кучка всего, сделали операцию в дет. краевой на 3 сутки, в 6 мес. мы перевели его в Москву в филатовскую, сейчас ему 5 лет, легко с ним никогда не было, но боремся, лечимся, сейчас все равно лучше чем было. Главное найти врача-больницу, ищите, везите, в Краснодаре на мой взгляд ловить не чего.

23-Счастливая мама1 >[url]https://deti.mail.ru/forum/klub_rozhdenija_malyshej/klub_osobyh_detej/atrezija_pishhevoda/?page=200[/url]
вот про атрезию кишечника целая тема

Ирочка, здоровья маленькому, а вам с мужем сил и терпения! Мы всем форумом будем за вас кулачки держать!

Девочки спасибо всем большое за поддержку и добрые слова, спасибо за ссылки, читаю форум, изучаю, нашла группу в контакте. К сожалению у сына диагнозы пока неутешительные, если желудок не заработает, спасти моего ребёнка сможет только донорская трансплантация, а желудок пока так и не заработал. Я верю что все должно быть хорошо, но иногда так страшно становится, хоть волком вой, в такие моменты очень хочется чтобы кто то сказал, успокойся, все будет отлично!!!! Спасибо вам за вашу поддержку.

Если это возможно, не удаляйте пожалуйста тему, может найдутся ещё мамы, кто через это проходит или прошёл. Вопросов пока больше чем ответов. Спасибо

30-Счастливая мама1 >держись. наш малышок полгода лежал в больницах, легкие никак не работали нормально, а потом раз и задышал нормально.

Иришка,здоровья малышу, держитесь победите болезнь, мы с вами@@@@@@

Может не совсем по теме, но в 2008 году моим дочкам в перенатальном центре на таманской лечащий врач поставил диагноз ''альвеолит'' - воспаление альвеол легких. Конечно начиталась в интернете всего насвете, прогноз неблагоприятный, довела себя до нервного истощения.. То ли не подвтердилось, то ли вылечили, но через месяц выписались домой и уже дома восстанавливались по-тихоньку.
А вам только терпения, сил, веры в лучшее. Детки даже самые недоношенные могут восстанавливаться очень хорошо.